Je suis dans le flou total

jeffdu35 · mer. août 10, 2016 8:56 am

Bonjour

Voilà mon parcour suspicion polyglobulie décembre 2015,prise en chage par une hématologue de l'hopital de saint-malo en janvier examen isotopique effectuer réponse polyglobulie vraie taux hematocrite 52%!! et traitement kardegic75 et saignée 1 fois 300ml par semaine pour baisser hematocrite jusque 45% et prise de sang 1 fois par semaine ( mes plaquettes ne depasaient pas les 400 000 ) arrêt saignées fin avril j'ai fait tous les autres examens bom,culture progeniteurs recherche jak2 mêmes dans l'exon 12 etc... tous negatif !!! Mon hématologue me dit on fixe taux hematocrite a 50% si au dessus saignée ! !! Mes prise de sang ne dépasse jamais 50 % pour le moment

Pourquoi je n'ai pas encore de traitement ? Vu que saignées c'est pas si bon que sa a long terme!!

Merci de vos réponse

Portez vous bien tous et bonne vacance

cplus · jeu. août 11, 2016 10:37 am

bonjour et bienvenu sur ce forum.
nous comprenons vos interrogations et beaucoup d 'entre nous ont eu une réaction similaire au début : questionnement et ...flou total.

Avec les mois, on " accepte " , par exemple que l examen par isotope dise " oui " et que les marqueurs généralement présents disent " nous on n'est pas là " .
qu'importe la " classification " de la maladie ...l essentiel est de la prendre en compte et la gérer du mieux possible.

c'est ce que fait votre hématologue, avec comme traitement : du Kardegic, pour éviter les thromboses, et les saignées dans un premier temps. Puis surveillance, et des saignées si taux > 50 %

Vous avez donc " un traitement " , au sens médical.
Bien souvent, on voudrait que le médecin nous mettent sous un traitement genre " grosse artillerie " , qu'on essaie d'éliminer cette saloperie qu'on vient de nous annoncer.
on se sent " parasité / contaminé ", on voudrait revenir à l " avant " ...mais il n y a pas dans nos maladies de " traitement" pour revenir à l avant.
Il existe des médicaments, dits cyto réducteurs, qui " freinent " la production de globules. Mais ils ont des effets secondaires, sont à prendre à vie, certains chaque jours...Les hématologues prennent donc le temps, sur des années parfois, avant d envisager de " mettre sous traitement cytoréducteur " les patients.
Certains passent " rapidement " sous hydréa, d'autres n auront " besoin " que de saignées de temps en temps...
Vous trouverez des témoignages sur le forum.

n hésitez pas à parcourir le site et nous poser vos questions. On est tous passé par " un flou " à la découverte de nos maladies.

cplus · jeu. août 11, 2016 11:46 am

Pour " imager ", c'est un peu comme si vous aviez découvert qu'un rongeur s'est installé dans vos combles :
soit découvert par hasard, soit par des signes ( bruits, crottes, dégâts sur des affaires...)

La réaction première est de savoir à qui on a affaire ...Mais si on n arrive pas bien à identifier clairement la bestiole, qu'importe,
c'est un rongeur.
L essentiel est ensuite de limiter ses dégâts
c'est ce que fait le Kadégic et les saignées ( genre on pose des pièges, on le gène, histoire qu'il se limite à un ou deux individus et ne ronge pas trop la charpente ni nos malles entreposées )
On surveille régulièrement, et on apprend à " co habiter " avec la bestiole. ( pas facile ça...faut du temps

pour accepter , et s'adapter petit à petit. Genre ben on stocke le moins possible de papiers là où il niche, car il aime le déchiqueter et fout des miettes partout ...On protège les choses auxquelles on tient, on s adapte...Si si, vous verrez

)

Envisager de passer le grenier aux fumigènes chaque semaine, ou la maison au lance flamme, est une réaction qui ne sera envisagée que si la présence du parasite devient trop gênante ou invivable.

Beaucoup d'entre nous sont passés par ces questionnements : à qui ai je affaire ? comment est ce qu'elle est venue là ? pourquoi chez moi ? Comment je vais m'en débarrasser ? ( Et vite...). argggggg

. Je crois que c'est " normal " comme réaction

En espérant vous avoir un peu aidé...bon courage à vous.

waril94 · sam. août 13, 2016 2:41 pm

Bonjour,

Je comprend ton état. Je vis la même chose comme tu le sais avec nos echanges de messages.

Entre un professeur qui me dit bah ca ne ressemble pas a une vaquez mais ca ne peut etre que ça.
Et le 2 eme avis a saint louis qui me dit que je ne presente pas vraiment les caractéristiques d une vaquez....
Alors vaquez ou polyglobulie idiopathique ? Vaquez debutante? Dans tous les cas c'est difficile a vivre...

En effet on ne peut pas se dire bon jai tel ou tel maladie puisque nous ne connaissons pas vraiment la cause.
Et suivant la cause les consequences et l'évolution nest pas la même ! D'où le traitement aussi... en effet dans une vaquez "validé" nous savons que l'interféron par exemple peut baisser le taux de mutation et même ralentir la myelofibrose, mais au long terme si on peut sen passer cest benefique pour le corps!
Personnellement jai arrêté l'interféron debut juillet, trop deffets secondaires et aucune action sur mes globules rouges alors que mes plaquettes et globules blancs chutaient de plus en plus... je vais essayer les saignées un temps et voir le resultat.

J'ai rdv a saint louis le 09 septembre avec un hematologue spécialisé dans les erythrocytose idiopathique. a qui j'ai été adressé par un professeur reconnu de cet hôpital. Je verrais bien si javance un peu grace a ce rdv.

Mais etre dans l'inconnu est difficile je te l accorde. Qui croire lorsque des avis se confrontent?
Nous sommes des cas atypiques...

ChatMalo · mer. août 17, 2016 12:15 pm

Bonjour Fred !

Les recherches et les recommandations de traitement évoluent à vitesse V dans nos maladies et je pense que ton hématologue n'est pas au fait des dernières évolutions. Il est bien sûr délicat d'évoquer cela avec eux, mais je pense qu'il devrait prendre connaissance de 2 papiers importants :
- l'étude italienne (lien : http://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMoa1208500) qui recommande de maintenir l'hématocrite à moins de 45% pour réduire les risques cardiovasculaires,
- Le papier de Kiladjian "Current Therapies and their indications for the MPN" de 2015 qui résume les différents traitements en fonction des maladies et des symptômes. Il doit exister en français.

Si tu les trouves en français, lis-le c'est très intéressant.

Bien le bonjour à Chateaubriant !

Cdt