Bjr. J'ai 40 ans, très sportif (traileur en montagne) et diagnostiqué Vaquez il y a 2 ans suite GR=6.05 - HT=53.5% - HB=17.8 (valeurs élevées depuis plus de 10 ans). Symptômes : migraines ophtalmiques après effort. Test Jak2=8%. Rien de préoccupant à la ponction osseuse ni sur analyse masse sanguine d'après l'hémato.
Depuis, traitement par saignées toutes les 4 à 8S + kardegic 160mg avec objectif HT<45%.
La prochaine étape devrait être la prise du Pegasys interféron mais pas avant que l'AMM soit validée pour ce médicament. 2018 ?
Je lis que beaucoup d'entre vous l'utilise déjà.
Est-ce normal que mon hémato attende cette AMM avant prescription ... qui d'ailleurs tarde à venir et a t-on des infos la dessus ?
D'un autre coté, je n'ai quasiment aucun symptôme à ce jour, tjrs sportif (à part peut être un essoufflement plus rapide dû à la carence en fer je suppose) et bien inquiet à l'idée de commencer le Pegasys quand je lis le forum sur les effets secondaires ...
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Bivala
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ChatMalo
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Re: Nouveau sur le forum suite MV
Bonjour,
Nous utilisons tous Pégasys hors AMM... pas besoin d'attendre 2018 !
Je fais aussi du sport (escrime) sans problème et pour les effets secondaires, on est tous différents, mais en règle générale si l'on suit le protocole (démarrage à petite dose 45 mcg pendant 3 semaines puis augmentation à 90 mcg) ça se passe bien. J'ai eu des sortes de courbatures / muscles durs pendant quelsques semaines, c'est embêtant pour le sport, mais ça passe.
Allez-y foncer et bonnes courses !
Cordialement
Nous utilisons tous Pégasys hors AMM... pas besoin d'attendre 2018 !
Je fais aussi du sport (escrime) sans problème et pour les effets secondaires, on est tous différents, mais en règle générale si l'on suit le protocole (démarrage à petite dose 45 mcg pendant 3 semaines puis augmentation à 90 mcg) ça se passe bien. J'ai eu des sortes de courbatures / muscles durs pendant quelsques semaines, c'est embêtant pour le sport, mais ça passe.
Allez-y foncer et bonnes courses !
Cordialement
Anne, 55 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire
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choupie
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Re: Nouveau sur le forum suite MV
Pour moi la prise de l'interféron fut un petit miracle ... une injection de 40 mg tous les deux mois , pour des plaquettes a 500 000 aujourdhui , ( un million trois avant l'interféron ) Certains organismes répondent très très bien a ce produit et c'est une chance ...
Bon courage a toi
Bon courage a toi
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patriciadu30
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Re: Nouveau sur le forum suite MV
Ma fille de 22 ans diagnostiquée Vaquez en juillet 2017 a été traitée par Interféron immédiatement. Des doses de 45 µg pour commencer, mais au bout de 4 semaines alors qu'elle n'avait quasiment pas d'effets secondaires, elle a dû arrêter le traitement à cause du taux des transaminases qui avait explosé. Depuis elle est sous Hydréa. Evidemment nous aurions préféré l'Interféron. L'hématologue a dit que l'on testerait le nouvel Interféron prévu pour 2018 et selon lui ce problème de transaminase survient à environ 10% des patients à qui l'on administre ce traitement. Vous avez donc 90% de chances de ne pas avoir à y faire face et c'est sincèrement ce que je vous souhaite. Bien cordialement,