Bonsoir,
Je suis nouvelle sur le forum. J ai 56 ans .Depuis 2007 on m a diagnostiqué une polyglobulie ´puis apres qq années un vaquez’.Pendant 10 ans mon traitement était saignée ( pour maintenir un Hte inf a 48)et kardegic 100. Depuis 3 semaines mon hématlologue me prescrit pégasys 90 ( car ma rate est un peu augmentée)
J aimerai savoir si d autre personne ont été traité uniquement par des saignées ( j en faisait entre 3 et 4 par ans)
Je n ai jamais eu de maux de têtes ni prurit. A ce jour le traitement me fatigue beaucoup et mon médecin dit que c est dû à une carence en fer. Elle me propose donc un traitement ferrograd 1 ça le matin
J aimerai avoir vos avis.
Merci.
Nessy
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nessy
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ChatMalo
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Re: Nouvelle sur le forum
Bonjour Nessie,
La polyglobulie et "le Vaquez" c'est la même chose : ça s'appelle même la Polyglobulie de Vaquez.
Pégasys provoque en effet des maux de tête (qui vont disparaître) et du prurit : bienvenue au club on fait partie des 10% de malheureux (La cétirizine marche bien). Les saignées (et surtout le manque de fer) provoquent aussi des désagréments comme des maux de tête, des soifs inextinguibles (besoin de sucer de la glace)...
Pour la fatigue, perso je fais du sport c'est une très bon remède peu coûteux.
Pour une femme 48% d'hématocrite est dangereux. La cible est 43 % (je peux vous trouver l'étude italienne à ce sujet).
Je n'ai jamais eu de saignées car j'ai des plaquettes augmentées (j'étais millionnaire !). Il est couramment admis qu'au delà de 7/8 saignées par an, la tolérance du patient est mise à rude épreuve et qu'il vaut mieux passer aux médoc. Il est possible que votre hémato ait souhaiter vous passer au Pégasys pour atteindre la cible des 43% plus facilement.
C'est à discuter avec lui. Mais sachez que bien souvent les effets secondaires du Pegasys s'atténuent au fil du temps et les réductions de GR augmentant. C'est du slow food contrairement aux saignées "fast food" qui diminuent immédiatement les GR (mais augmentent les plaquettes)
Cordialement,
La polyglobulie et "le Vaquez" c'est la même chose : ça s'appelle même la Polyglobulie de Vaquez.
Pégasys provoque en effet des maux de tête (qui vont disparaître) et du prurit : bienvenue au club on fait partie des 10% de malheureux (La cétirizine marche bien). Les saignées (et surtout le manque de fer) provoquent aussi des désagréments comme des maux de tête, des soifs inextinguibles (besoin de sucer de la glace)...
Pour la fatigue, perso je fais du sport c'est une très bon remède peu coûteux.
Pour une femme 48% d'hématocrite est dangereux. La cible est 43 % (je peux vous trouver l'étude italienne à ce sujet).
Je n'ai jamais eu de saignées car j'ai des plaquettes augmentées (j'étais millionnaire !). Il est couramment admis qu'au delà de 7/8 saignées par an, la tolérance du patient est mise à rude épreuve et qu'il vaut mieux passer aux médoc. Il est possible que votre hémato ait souhaiter vous passer au Pégasys pour atteindre la cible des 43% plus facilement.
C'est à discuter avec lui. Mais sachez que bien souvent les effets secondaires du Pegasys s'atténuent au fil du temps et les réductions de GR augmentant. C'est du slow food contrairement aux saignées "fast food" qui diminuent immédiatement les GR (mais augmentent les plaquettes)
Cordialement,
Anne, 55 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire
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Bivala
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- Enregistré le : dim. sept. 24, 2017 9:37 pm
Re: Nouvelle sur le forum
On parle de slow food. Ok mais selon les experiences de chacun, combien de tps environ faut-il pour voir les effets ? Sous traitement pegasys de 45mg par semaine, en 6 semaines je suis passé de 44% avec saignées à 46% mais sans saignée depuis 3 mois. En gros je ne sais pas si ca marche ou pas ou si on va m'augmenter la dose...
Pas effets secondaires à ce jour. Faut il continuer d' ailleurs les saignées en parallele du pegasys ?
Pas effets secondaires à ce jour. Faut il continuer d' ailleurs les saignées en parallele du pegasys ?
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karlito
- Messages : 19
- Enregistré le : ven. avr. 05, 2013 10:33 pm
Re: Nouvelle sur le forum
Bonjour
Je suis traité par saignée depuis mon diagnostic. Ca fait 15 ans sur un rythme de 4/6 par an.
Je les tolère très bien. Je prends également du kardegic.
Mon hématologue précédent et celui qui me suit actuellement essayent de me préparer au traitement médical.
J'appréhende les effets secondaires. Pour l'instant je continue les saignées mais on continue d'en discuter ...
Je suis traité par saignée depuis mon diagnostic. Ca fait 15 ans sur un rythme de 4/6 par an.
Je les tolère très bien. Je prends également du kardegic.
Mon hématologue précédent et celui qui me suit actuellement essayent de me préparer au traitement médical.
J'appréhende les effets secondaires. Pour l'instant je continue les saignées mais on continue d'en discuter ...
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nessy
- Messages : 8
- Enregistré le : lun. janv. 29, 2018 12:45 pm
Re: Nouvelle sur le forum
Bonjour
Tout d abord permettez moi de vous remercier de m avoir répondu
Je suis un peu perdue et cela explique les erreurs dans mon premier message.En 2007 il n y avait pas de mutation du gène JAK 2 (V617F).Puis en 2012 on m à découvert une mutation du gène JAK 2 au niveau de l. EXON 12. Donc depuis 2007 le traitement se résumait par des saignées et Kardegic 75
La mesure dela masse sanguine faite en 2018 montre un volume globulaire normal à +15 % et un volume plasmatique normal.
La NFS GB et Plaquettes normaux Hb 11,9 Hte 41,9 rate grand axe 13,6
Dernière saignée septembre 2017.
Depuis un mois j ai débuté le traitement pegasys 90
Je suis suivie à l APHP de Saint Louis
Voilà je ne sais pas si j ai fait un bon choix en acceptant le pegasys car depuis je suis fatiguée. La mutation de l exon 12 est elle rare?
Merci encore une fois de m accorder du temps à lire mon message
PS. Je prends du Zoloft pour des problèmes familiaux importants
Tout d abord permettez moi de vous remercier de m avoir répondu
Je suis un peu perdue et cela explique les erreurs dans mon premier message.En 2007 il n y avait pas de mutation du gène JAK 2 (V617F).Puis en 2012 on m à découvert une mutation du gène JAK 2 au niveau de l. EXON 12. Donc depuis 2007 le traitement se résumait par des saignées et Kardegic 75
La mesure dela masse sanguine faite en 2018 montre un volume globulaire normal à +15 % et un volume plasmatique normal.
La NFS GB et Plaquettes normaux Hb 11,9 Hte 41,9 rate grand axe 13,6
Dernière saignée septembre 2017.
Depuis un mois j ai débuté le traitement pegasys 90
Je suis suivie à l APHP de Saint Louis
Voilà je ne sais pas si j ai fait un bon choix en acceptant le pegasys car depuis je suis fatiguée. La mutation de l exon 12 est elle rare?
Merci encore une fois de m accorder du temps à lire mon message
PS. Je prends du Zoloft pour des problèmes familiaux importants
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ChatMalo
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- Enregistré le : mar. nov. 29, 2011 6:03 pm
- Localisation : Essonne
Re: Nouvelle sur le forum
Bonjour !
Pour répondre à Bivala, 6 semaines sont parfois largement insuffisant pour voir un résultat. on n'est pas tous égaux, certains voient leurs comptes baisser immédiatement, d'autres non. Il m'a fallu 1 an pour stabiliser mes plaquettes....Soyez patient ! Slow food on vous dit
!
Cdt
Pour répondre à Bivala, 6 semaines sont parfois largement insuffisant pour voir un résultat. on n'est pas tous égaux, certains voient leurs comptes baisser immédiatement, d'autres non. Il m'a fallu 1 an pour stabiliser mes plaquettes....Soyez patient ! Slow food on vous dit
!Cdt
Anne, 55 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire