Bonjour à tous,
Diagnostiqué "Maladie de Vaquez" il y a une quinzaine de jours sans symptôme préalable je suis dans la première phase de traitement (une saignée , 3 puis 2 comprimés d'Hydrea et Kardegic 160).
Le diagnostic est concomitant avec la survenance d'un infarctus qui n'a heureusement pas laissé de lésions cardiaques.
Mon hématologue pense que la maladie de Vaquez peut être la ou au moins l'une des causes (mon cardiologue n'en voit pas de biens définies) de l'"encombrement" de mes artères ...
Je suis perplexe face à la quantité de médicaments à absorber chaque jour pour traiter ses deux maladies ...
Bon courage à tous
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BernardB
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ChatMalo
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Re: Un nouveau parmi les "Vaquez"
Bonjour et bienvenue au club des adhérents involontaires !
En effet, un sang trop visqueux peut entraîner des problèmes cardiaques ou de thrombose. Il est indispensable de faire baisser l'hématocrite sous les 45% (cible pour les hommes) et cela assez vite. Si vous supportez les saignées et que votre hématocrite a atteint la cible fixée par l'hématologue, vous pouvez demander lui d'arrêter l'hydréa et de faire uniquement des saignées....
Personnellement j'ai pris de l'hydréa pendant 9 ans sans trop de soucis, c'est pratique, facile à prendre le soir et peu coûteux pour la SS.
Avez vous fait le test génétique ? 95% des Vaquez sont porteurs de la mutation Jak2.
Cordialement,
En effet, un sang trop visqueux peut entraîner des problèmes cardiaques ou de thrombose. Il est indispensable de faire baisser l'hématocrite sous les 45% (cible pour les hommes) et cela assez vite. Si vous supportez les saignées et que votre hématocrite a atteint la cible fixée par l'hématologue, vous pouvez demander lui d'arrêter l'hydréa et de faire uniquement des saignées....
Personnellement j'ai pris de l'hydréa pendant 9 ans sans trop de soucis, c'est pratique, facile à prendre le soir et peu coûteux pour la SS.
Avez vous fait le test génétique ? 95% des Vaquez sont porteurs de la mutation Jak2.
Cordialement,
Anne, 55 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire
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zofia
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Re: Un nouveau parmi les "Vaquez"
Bonjour
Diagnostiquée maladie de Vaquez il y a 1 an 1/2 après un AVC (heureusement sans conséquences!) J'avais un taux d'hématocrites à 56 %.
J'ai d'abord eu 3 "saignées" et 2 comprimés d'hydréa par jour et 300 mg de Kardégic. Maintenant j'en suis à 9 hydréa par semaine et 75 mg de Kardégic. Pas d'effets secondaires mais une grosse fatigue et la sensation que je vais m'évanouir - une tension à 10.5. Je précise que je suis âgée de 68 ans.
Cette maladie me stresse car je ne sais pas comment elle va évoluer et mon hématologue n'avait pas été très encourageant pour la suite (leucémie - atteinte aux reins et au foie - perte de cheveux - éviter le soleil le plus possible ....)
J'attends vos avis et souhaite à tous bon courage . Amitiés Zofia
Diagnostiquée maladie de Vaquez il y a 1 an 1/2 après un AVC (heureusement sans conséquences!) J'avais un taux d'hématocrites à 56 %.
J'ai d'abord eu 3 "saignées" et 2 comprimés d'hydréa par jour et 300 mg de Kardégic. Maintenant j'en suis à 9 hydréa par semaine et 75 mg de Kardégic. Pas d'effets secondaires mais une grosse fatigue et la sensation que je vais m'évanouir - une tension à 10.5. Je précise que je suis âgée de 68 ans.
Cette maladie me stresse car je ne sais pas comment elle va évoluer et mon hématologue n'avait pas été très encourageant pour la suite (leucémie - atteinte aux reins et au foie - perte de cheveux - éviter le soleil le plus possible ....)
J'attends vos avis et souhaite à tous bon courage . Amitiés Zofia
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fatyfleur
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fatyfleur
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donc j-
fatyfleur
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Jak2 négatif
:debil
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lawrence
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Re: Un nouveau parmi les "Vaquez"
Bonjour Bernard,
J'ai eu moi aussi des soucis cardiaques avec une artère coronaire bouchée à 90 % et la pose d'un stent mais il s'agit d'une sténose classique, pas d'une thrombose. Mon problème cardiaque n'est pas lié à ma MF mais considéré comme un facteur aggravant.
J'ai une myélofibrose post TE et dois prendre 2 anti agrégants depuis mon angioplastie, en plus du JAKAVI pour la MF et d'autres traitements pour le prurit et l'estomac.
Donc je suis aussi abonnée aux nombreux cachets.
Si ton infarctus à été causé par une thrombose, il faudra impérativement baisser ton taux de plaquettes, d'où l'hydréa et le kardégic pour diminuer le risque de thrombose.
Nous avons tous à peu près un cytoréducteur et un antiagrégant pour nos maladies, c'est le traitement classique. : ce sont des traitements sur la durée.
Pour Zofia,
Ton hémato a oublié de te dire que le taux d'évolution de la maladie est faible, de l'ordre de 10 % après 10 ans...
C'est considéré comme une maladie chronique.
Pour la perte de cheveux, cela viens parfois de l'hydréa chez certaines personnes, pareil pour le soleil qu'il faut vraiment éviter avec ce traitement.
Pour la fatigue, je te conseille de te reposer quand tu le peux et de faire de l'exercice en visant l'endurance, pas la résistance.
C'est un équilibre à trouver entre activité et repos mais cela prend du temps et parfois il y a des hauts et des bas.
J'ai eu moi aussi des soucis cardiaques avec une artère coronaire bouchée à 90 % et la pose d'un stent mais il s'agit d'une sténose classique, pas d'une thrombose. Mon problème cardiaque n'est pas lié à ma MF mais considéré comme un facteur aggravant.
J'ai une myélofibrose post TE et dois prendre 2 anti agrégants depuis mon angioplastie, en plus du JAKAVI pour la MF et d'autres traitements pour le prurit et l'estomac.
Donc je suis aussi abonnée aux nombreux cachets.
Si ton infarctus à été causé par une thrombose, il faudra impérativement baisser ton taux de plaquettes, d'où l'hydréa et le kardégic pour diminuer le risque de thrombose.
Nous avons tous à peu près un cytoréducteur et un antiagrégant pour nos maladies, c'est le traitement classique. : ce sont des traitements sur la durée.
Pour Zofia,
Ton hémato a oublié de te dire que le taux d'évolution de la maladie est faible, de l'ordre de 10 % après 10 ans...
C'est considéré comme une maladie chronique.
Pour la perte de cheveux, cela viens parfois de l'hydréa chez certaines personnes, pareil pour le soleil qu'il faut vraiment éviter avec ce traitement.
Pour la fatigue, je te conseille de te reposer quand tu le peux et de faire de l'exercice en visant l'endurance, pas la résistance.
C'est un équilibre à trouver entre activité et repos mais cela prend du temps et parfois il y a des hauts et des bas.
Lawrence - TE depuis 2001, Myélofibrose depuis 2013, CALR positive - Kardégic + JAKAVI
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BernardB
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- Enregistré le : sam. mai 06, 2017 7:34 pm
Re: Un nouveau parmi les "Vaquez"
Merci pour vos réponses.
Oui je suis porteur de la mutation Jak2.
Cardiopathie, hypertension et Vaquez combinées c'est sept médicaments par jour dans mon cas (et deux fois par jour pour l'Hydrea et le Brilique). En "rab" depuis de nombreuses années, un seul rein fonctionnel (ce qui ne m'a jamais gêné)
S'il n'y avait le gonflement des mollets et chevilles je dirais, après trois mois, que je supporte bien les différents traitements. Mais je suis fatigué sans trop savoir à quoi cela est dû.
Ce que je crains c'est que chaque médecin fasse peu de cas de cet accumulation de médicaments et ne se préoccupe que de sa spécialité.
Mon généraliste est à l'écoute mais ne veux ps de prononcer sur ce point.
Tout ceci m'est arrivé à 60 ans passés alors que je venais de prendre ma retraite ... Je comprends l'inquiétude des plus jeunes et je les encourage de mon mieux à faire face.
Oui je suis porteur de la mutation Jak2.
Cardiopathie, hypertension et Vaquez combinées c'est sept médicaments par jour dans mon cas (et deux fois par jour pour l'Hydrea et le Brilique). En "rab" depuis de nombreuses années, un seul rein fonctionnel (ce qui ne m'a jamais gêné)
S'il n'y avait le gonflement des mollets et chevilles je dirais, après trois mois, que je supporte bien les différents traitements. Mais je suis fatigué sans trop savoir à quoi cela est dû.
Ce que je crains c'est que chaque médecin fasse peu de cas de cet accumulation de médicaments et ne se préoccupe que de sa spécialité.
Mon généraliste est à l'écoute mais ne veux ps de prononcer sur ce point.
Tout ceci m'est arrivé à 60 ans passés alors que je venais de prendre ma retraite ... Je comprends l'inquiétude des plus jeunes et je les encourage de mon mieux à faire face.
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BernardB
- Messages : 17
- Enregistré le : sam. mai 06, 2017 7:34 pm
Re: Un nouveau parmi les "Vaquez"
Je rajoute que je revois mon hématologue début septembre. J'espère que les analyses permettront d'alléger un peu la prise d'hydrea (actuellement deux fois par jour).
Si j'avais à choisir entre Hydrea quotidien et une saignée mensuelle, je prendrais la saignée ...
Concernant le soleil, j'habite sur la Côte d'Azur et personne ne m'a parlé de ce sujet !!!
Si j'avais à choisir entre Hydrea quotidien et une saignée mensuelle, je prendrais la saignée ...
Concernant le soleil, j'habite sur la Côte d'Azur et personne ne m'a parlé de ce sujet !!!
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Pascal
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- Enregistré le : sam. août 12, 2017 8:44 am
Re: Un nouveau parmi les "Vaquez"
Bonjour,je suis nouveau sur le forum,j'ai 60 ans et j'ai la maladie de vaquez depuis 2012.je n'ai pas trop de symptômes à part quelques picotements après la douche. Je suis traité par hydrea 1 comprimé les jours pairs et 2 les jours impairs,je le tolère bien juste un peu la peau seche .mes analyses de sang sont presque normales mis à part que j'ai les gamma gt élevés, depuis 5 ans çà varie entre 180 et 220 les autres enzymes du foie sont normales. Je précise que je ne bois pas d'alcool. Est-ce que quelqu'un a également ce problème ? Pour l'instant je n'ai vu qu'un seul hematologue, je suis de l'est de la France, es ce que quelqu'un connaît un bon hematologue dans cette région ? J'aimerais savoir également si cette maladie évolue systématiquement vers une myelofibrose ? Merci pour vos réponses et bon courage à tous
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kadero2018
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- Enregistré le : dim. mai 13, 2018 6:00 pm
Re: Un nouveau parmi les "Vaquez"
Bonjour......
Je tiens à m'excuser de cette intrusion, je ne sais pas comment me prendre pour aborder un sujet.
Voilà, un y a presque un mois que je viens d'être diagnostiqué pour une polyglobulie - augmentation des globules rouges
un taux élevé de l'hémoglobine à 21 % un taux également de l'hematocrite. Mon hémato m'a prescrit d'abord deux saignées qui n'ont hélàs donné aucun résultat dans la mesure ou les données des analyses de sang (FNS) sont restées les mêmes.
Mon médecin m'a alors mis sous traitement chimique - 2 comprimés HYDREA 5OO à prendre le matin et ASPEGIC 1OO.
Il m'a demandé de prendre ce traitement pendant un mois et de revenir le consulter pour voir l'effet que cela a donné.
Etant nouveau dans ce forum et nouveau parmi les vaqueziens, je voudrais s'il vous plait m'informer sur cette maladie. Est-elle un cancer du sang ????? comme certains laissent supposer - Peut-ont vivre avec cette maladie ????? Suis-je dans la bonne direction en prenant cette prescription médicale ???? S'il vous plait éclairez moi.......Je suis dans la confusion totale.
Merci de votre attention
Cordialement.
Je tiens à m'excuser de cette intrusion, je ne sais pas comment me prendre pour aborder un sujet.
Voilà, un y a presque un mois que je viens d'être diagnostiqué pour une polyglobulie - augmentation des globules rouges
un taux élevé de l'hémoglobine à 21 % un taux également de l'hematocrite. Mon hémato m'a prescrit d'abord deux saignées qui n'ont hélàs donné aucun résultat dans la mesure ou les données des analyses de sang (FNS) sont restées les mêmes.
Mon médecin m'a alors mis sous traitement chimique - 2 comprimés HYDREA 5OO à prendre le matin et ASPEGIC 1OO.
Il m'a demandé de prendre ce traitement pendant un mois et de revenir le consulter pour voir l'effet que cela a donné.
Etant nouveau dans ce forum et nouveau parmi les vaqueziens, je voudrais s'il vous plait m'informer sur cette maladie. Est-elle un cancer du sang ????? comme certains laissent supposer - Peut-ont vivre avec cette maladie ????? Suis-je dans la bonne direction en prenant cette prescription médicale ???? S'il vous plait éclairez moi.......Je suis dans la confusion totale.
Merci de votre attention
Cordialement.
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sergio
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- Enregistré le : sam. août 12, 2006 7:48 pm
Re: Un nouveau parmi les "Vaquez"
Pour kadero 2018
OUI, le corps médical considère que cette maladie est un cancer bien qu'elle n'ait pas grand chose à voir avec un cancer "dur".
Vous pouvez vivre longtemps avec cette maladie si elle est bien prise en charge.
C'est un peu surprenant que les saignées n'aient pas fait diminuer votre hématocrite.........….
Votre médecin vous a prescrit le traitement habituel. Il se réserve de la modifier selon le résultat obtenu.
Tout cela est tout à fait normal. Arrêtez de vous faire du souci inutilement.
OUI, le corps médical considère que cette maladie est un cancer bien qu'elle n'ait pas grand chose à voir avec un cancer "dur".
Vous pouvez vivre longtemps avec cette maladie si elle est bien prise en charge.
C'est un peu surprenant que les saignées n'aient pas fait diminuer votre hématocrite.........….
Votre médecin vous a prescrit le traitement habituel. Il se réserve de la modifier selon le résultat obtenu.
Tout cela est tout à fait normal. Arrêtez de vous faire du souci inutilement.
Je suis le président de ALTE-ASSO.
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212
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kadero2018
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- Enregistré le : dim. mai 13, 2018 6:00 pm
Re: Un nouveau parmi les "Vaquez"
Un grand MERCI Monsieur le PRÉSIDENT,
merci SERGIO.
Enfin un peu de baume au cœur......Votre réponse m'a beaucoup rassuré......Je tiens à vous remercier d'avoir eu la sympathie, la gentillesse de me répondre......J'avais tellement besoin d'être entendu, vous avez accouru à mon secours. Je vous réitère donc tous mes sincères remerciements.
J'ai une autre question à poser si vous me le permettez......
Le matin j'ai des bouffées de sueur sur le front plus précisément. Ces bouffées viennent au moment où je m’apprête à sortir de chez moi
Dites moi c'est du à cette maladie "la polyglobulie" Ces bouffées de sueur sont-elles un symptôme de cette maladie ??? Ou bien c'est du à mon état de fatigue psychique surtout, j'ai été tellement effrayé par ma maladie que je me sent complètement déprimé.
Je vous remercie des réponses que vous pourriez m'apporter......Cela me fait tellement de bien
Encore une fois un GRAND MERCI SERGIO....Monsieur le Président.
merci SERGIO.
Enfin un peu de baume au cœur......Votre réponse m'a beaucoup rassuré......Je tiens à vous remercier d'avoir eu la sympathie, la gentillesse de me répondre......J'avais tellement besoin d'être entendu, vous avez accouru à mon secours. Je vous réitère donc tous mes sincères remerciements.
J'ai une autre question à poser si vous me le permettez......
Le matin j'ai des bouffées de sueur sur le front plus précisément. Ces bouffées viennent au moment où je m’apprête à sortir de chez moi
Dites moi c'est du à cette maladie "la polyglobulie" Ces bouffées de sueur sont-elles un symptôme de cette maladie ??? Ou bien c'est du à mon état de fatigue psychique surtout, j'ai été tellement effrayé par ma maladie que je me sent complètement déprimé.
Je vous remercie des réponses que vous pourriez m'apporter......Cela me fait tellement de bien
Encore une fois un GRAND MERCI SERGIO....Monsieur le Président.
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lawrence
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- Enregistré le : ven. août 11, 2006 9:27 pm
Re: Un nouveau parmi les "Vaquez"
Bonjour Kadero,
Les suées sont un symptôme courant de la maladie de Vaquez surtout les suées nocturnes, que l'on retrouve aussi chez certains malades de la TE.
J'en ai eu moi aussi, au niveau du cuir chevelu, par périodes...Je n'ai pas fait attention si cela correspondait avec certains traitements et je les ai tous pris depuis 2001.
Et oui...Je suis malade depuis mes 31 ans, TE puis Myélofybrose en 2013.
Celà fait 17 ans et ma numération n'a quasiment pas évolué.
Les suées sont un symptôme courant de la maladie de Vaquez surtout les suées nocturnes, que l'on retrouve aussi chez certains malades de la TE.
J'en ai eu moi aussi, au niveau du cuir chevelu, par périodes...Je n'ai pas fait attention si cela correspondait avec certains traitements et je les ai tous pris depuis 2001.
Et oui...Je suis malade depuis mes 31 ans, TE puis Myélofybrose en 2013.
Celà fait 17 ans et ma numération n'a quasiment pas évolué.
Lawrence - TE depuis 2001, Myélofibrose depuis 2013, CALR positive - Kardégic + JAKAVI
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kadero2018
- Messages : 3
- Enregistré le : dim. mai 13, 2018 6:00 pm
Re: Un nouveau parmi les "Vaquez"
Bonsoir LAWRENCE,
Merci......Un grand MERCI LAWRENCE pour ta réponse. C'est très sympa de ta part, j'ai beaucoup apprécié ton geste.
C'est vrai depuis que j'ai par hasard découvert cette maladie, j'ai des fois, surtout le matin des suées sur la partie frontale.
Ta réponse me réconforte dans la mesure où je ne suis pas le seul à avoir ce symptôme.
Tu sais LAWRENCE, Pour moi......C'est par un pur hasard que j'ai découvert que j'étais atteint de la polyglobulie......
En effet, il y a un mois déjà, je suis parti consulter chez un généraliste pour voir si j'étais diabétique....Car j'avais certains signes comme le sécheresse de la bouche, une folle envie de prendre des friandises ou toutes choses sucrées.
Le généraliste m'a alors demandé de faire un bilan sanguin.....FNS.......Et c'est alors qu'il a découvert que j'avais une augmentation des globules rouges.....avec un taux hémoglobine élevé à 21%.....Et un taux d'hématocrite également élevé.
C'est alors qu'il m'a annoncé que j'avais cette maladie et il m'a directement dirigé vers un hématologue.
Voilà un peu comment c'est arrivé.........par hasard.......
J'ai abandonné mes recherches sur le diabète....Je suis maintenant le traitement HYDREA pour un mois.
Merci encore LAWRENCE
Je te souhaite un prompt rétablissement......Après tant d'années, la guérison est toute proche je l'espère fortement pour toi.
Amicalement.
Merci......Un grand MERCI LAWRENCE pour ta réponse. C'est très sympa de ta part, j'ai beaucoup apprécié ton geste.
C'est vrai depuis que j'ai par hasard découvert cette maladie, j'ai des fois, surtout le matin des suées sur la partie frontale.
Ta réponse me réconforte dans la mesure où je ne suis pas le seul à avoir ce symptôme.
Tu sais LAWRENCE, Pour moi......C'est par un pur hasard que j'ai découvert que j'étais atteint de la polyglobulie......
En effet, il y a un mois déjà, je suis parti consulter chez un généraliste pour voir si j'étais diabétique....Car j'avais certains signes comme le sécheresse de la bouche, une folle envie de prendre des friandises ou toutes choses sucrées.
Le généraliste m'a alors demandé de faire un bilan sanguin.....FNS.......Et c'est alors qu'il a découvert que j'avais une augmentation des globules rouges.....avec un taux hémoglobine élevé à 21%.....Et un taux d'hématocrite également élevé.
C'est alors qu'il m'a annoncé que j'avais cette maladie et il m'a directement dirigé vers un hématologue.
Voilà un peu comment c'est arrivé.........par hasard.......
J'ai abandonné mes recherches sur le diabète....Je suis maintenant le traitement HYDREA pour un mois.
Merci encore LAWRENCE
Je te souhaite un prompt rétablissement......Après tant d'années, la guérison est toute proche je l'espère fortement pour toi.
Amicalement.
-
choupie
- Messages : 130
- Enregistré le : mer. juil. 26, 2017 6:01 pm
Re: Un nouveau parmi les "Vaquez"
Bonjour
J'entends dire pas de soleil avec les traitements ! c'est vrai , mais justement il faut penser a la supplémentation en vitamine D qui remplace le soleil .
Une carence de cette vitamine modifie l'expression de plusieurs de nos gènes ( plus de 200 ) et c'est le soleil qui nous permet de fabriquer la vitamine D et puis il parait qu'elle défatigue .... et elle protège de l'ostéoporose . je suis a une ampoule uvdose tous les 15 jours et interféron 40 u une fois par mois . j'ai une TE depuis 8 ans . Ma belle mère qui est agée de 92 ans consomme une uvdose tous les jours et depuis 10ans sur prescription du médecin et elle se porte comme un charme ...
Bien amicalement
J'entends dire pas de soleil avec les traitements ! c'est vrai , mais justement il faut penser a la supplémentation en vitamine D qui remplace le soleil .
Une carence de cette vitamine modifie l'expression de plusieurs de nos gènes ( plus de 200 ) et c'est le soleil qui nous permet de fabriquer la vitamine D et puis il parait qu'elle défatigue .... et elle protège de l'ostéoporose . je suis a une ampoule uvdose tous les 15 jours et interféron 40 u une fois par mois . j'ai une TE depuis 8 ans . Ma belle mère qui est agée de 92 ans consomme une uvdose tous les jours et depuis 10ans sur prescription du médecin et elle se porte comme un charme ...
Bien amicalement