une vietnamienne 'happy'!

[PetiteAnne]

Bonjour,

Je voudrais partager avec vous les infos de la maladie de ma copine, PetiteAnne, 28 ans. Pour ... ne pas sentir seul dans un pays si loin de notre famille ... (nous sommes vietnamiens).

Elle a une thrombocytémie essentielle jak2 positif depuis 2014. En outre, son hématocrite a commencé à augmenter depuis 2017. En janvier 2018, lors d'un rdv avec l'hématologue, il a dit: "votre hématocrite est trop élevéé, il faut faire qqch mtn".

Avant: test du sang 1 fois/3 mois, rdv avec l'hématologue 1 fois/6 mois
Mtn: test du sang 1 fois/1 semaine, rdv avec l'hématologue 1 fois/1 ou 2 mois

Depuis janvier 2018: Hydréa, 1/jour
Depuis mars 2018: Hydréa 1-2-1-2-.../jour + Interféron 45mgr.
Le problème: l'hématocrite n'a rien changé, tjs 56-59.

"Votre cas est atypique" - l'hématologue a dit.

Hier, 11/04/18, l'hématologue a décidé de garder le dosage d'Hydréa et d'augmenter d'Interféron à 90mgr. Notre prochain rdv avec lui sera dans 2 mois.

Selon l'hématologue, si l'Interféron et l'Hydréa ne marchent pas, il faut essayer l'Anti-JAK2. Et si pendant 6 mois-1 ans, l'hématocrite ne change pas, il faut penser à la greffe ... Il a dit "si" ...

Ma copine vient de finir son Master 2, elle cherche un travail. Pendant 4 ans (début 2014- début 2018), notre vie était tranquille car l'hématogue a fait seulement les obsservations. Depuis janvier 2018, notre vie a changé bcp ... J'arrive pas à concentrer à mes études (je suis doctorant en sciences de gestion, soutenance dans qq mois).

-Merci Sergio qui a discuté avec moi deux fois par téléphone, vous êtes très gentil!
-Merci Anne (chatmalo), grâce à vous, je garde encore l'espoir.
-Merci tout le monde de m'avoir écouté ...

[Brigittedu31]

Bonjour PetitAnne,
Je sais que chaque cas est particulier mais j'ai l'expérience qu'il nous a fallu 1 an pour trouver la bonne dose d'interféron pour mon mari. Ce médicament agit à très long terme . Je comprends votre angoisse et j'espère que les résultats vont arriver très vite maintenant.
Bon courage, je pense bien à vous. Et bonne chance pour vos examens universitaires.
Brigitte

[PetiteAnne]

Bonjour,

Merci beaucoup!

Oui, depuis juin tout va bien (mes plaquettes ont augmenté un peu mais ca va, selon mon hématologue).