Bonjour à tous. Je ne suis pas nouvelle sur le forum puisque j'ai dû m'inscrire en 2005 je suppose, l'année où on m'a diagnostiqué la TE. Mais je ne suis venue sur Alte qu'en pointillés durant ces années.
Un an après le diagnostic de TE à 25 ans, j'ai été rediagnostiquee MV. J'ai alors commencé l'interféron avec une dose de cheval, puis diminué petit à petit pour en arriver à 45 mg toutes les 8 semaines, en combinaison avec un aspegic 100 quotidien.
J'ai toujours continué à travailler à temps plein, ma fatigue n'étant pas reconnue par mon hemato comme conséquence de la MV.
J'ai eu 3 enfants, les grossesses se sont bien passées et ils vont bien. Mes prises de sang sont bonnes. Mais voilà : j'ai des sueurs nocturnes épouvantables et quotidiennes (seulement l'intensité peut varier) depuis au moins mon dernier accouchement en 2014. Depuis, j'en parle à l'hemato mais ça ne le gène pas. Je pense forcément à la myelofibrose, mais je n'ai pas d'autre symptôme, pas d'amaigrissement, pas de fièvre, pas de grosse rate, NFS normale. Je n'ai pas fait de ponction lombaire depuis le diagnostic en 2004. D'après mon mari, j'ai déjà eu des sueurs nocturnes les années d'avant et ce qui est fou, c'est que ça ne m'a pas marquée. Pensez vous que je dois sérieusement parler d'une nouvelle ponction lombaire avec mon hemato? Pourquoi est ce qu'il ne m'en propose pas?
Est ce possible que ce ne soit pas la myelofibrose, et que ce soit un symptôme de MV? Par avance, merci de vos réponses.
-
sergio
- Messages : 1114
- Enregistré le : sam. août 12, 2006 7:48 pm
Re: Evolution
Les sueurs nocturnes sont connues comme symptôme de la myélofibrose. C'est tout ce qu'on peut en dire.
Quand à faire une BOM ( et non une ponction lombaire, rien à voir), ce n'est pas urgent et il n'est pas certain que le résultat soit significatif.
Je ne vois pas de raison de se précipiter tant que les numérations sont bonnes.
Quand à faire une BOM ( et non une ponction lombaire, rien à voir), ce n'est pas urgent et il n'est pas certain que le résultat soit significatif.
Je ne vois pas de raison de se précipiter tant que les numérations sont bonnes.
Je suis le président de ALTE-ASSO.
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212
-
cplus
Re: Evolution
bonjour,
j ai été diagnostiquée à 37 ans.
J ai eu des sueurs nocturnes après, à devoir changer les draps en pleine nuits.
Par périodes.
Puis des années sans ces épisodes.
La myélofibrose chez moi n' est apparue qu' en 2018 : douleurs dans les membres augmentées et essouflements....
d après mes calculs, vous avez autour de la 40 taine ?...
Moi , j ai eu les premiers signes de pré ménopause vers cet age, ayant eu une puberté précose ( à l age de 10 ans ).
On m a dit que les sueurs nocturnes pouvaient faire parti de ces chamboulements de pré ménopause, et que ça pouvait durer des années...
Peut etre est ce votre cas ...début de cafouillage des hormones ?
bon courage.
j ai été diagnostiquée à 37 ans.
J ai eu des sueurs nocturnes après, à devoir changer les draps en pleine nuits.
Par périodes.
Puis des années sans ces épisodes.
La myélofibrose chez moi n' est apparue qu' en 2018 : douleurs dans les membres augmentées et essouflements....
d après mes calculs, vous avez autour de la 40 taine ?...
Moi , j ai eu les premiers signes de pré ménopause vers cet age, ayant eu une puberté précose ( à l age de 10 ans ).
On m a dit que les sueurs nocturnes pouvaient faire parti de ces chamboulements de pré ménopause, et que ça pouvait durer des années...
Peut etre est ce votre cas ...début de cafouillage des hormones ?
bon courage.
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ChatMalo
- Messages : 683
- Enregistré le : mar. nov. 29, 2011 6:03 pm
- Localisation : Essonne
Re: Evolution
Bonjour,
Seule la BOM peut montrer la MF, AUCUN symptôme SEUL ne peut prouver quoi que ce soit. En revanche, un nouveau symptôme (typiquement l'anémie) doit être signalé à l'hématologue qui ensuite tranche. Un grand ponte américain dit toujours "if you don't look you don't know" (si vous n'allez pas voir, vous ne pourrez pas savoir).
Les suées nocturnes sont très souvent améliorée grâce au traitement et au bon contrôle des résultats sanguins... Et franchement pour voir eu des suées dues à la ménopause, cela n'a rien à voir....ces dernières ne m'ont jamais réveillées la nuit !
Cdt
Anne
Seule la BOM peut montrer la MF, AUCUN symptôme SEUL ne peut prouver quoi que ce soit. En revanche, un nouveau symptôme (typiquement l'anémie) doit être signalé à l'hématologue qui ensuite tranche. Un grand ponte américain dit toujours "if you don't look you don't know" (si vous n'allez pas voir, vous ne pourrez pas savoir).
Les suées nocturnes sont très souvent améliorée grâce au traitement et au bon contrôle des résultats sanguins... Et franchement pour voir eu des suées dues à la ménopause, cela n'a rien à voir....ces dernières ne m'ont jamais réveillées la nuit !
Cdt
Anne
Anne, 55 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire
-
val
- Messages : 11
- Enregistré le : jeu. nov. 09, 2006 8:11 pm
Re: Evolution
Merci pour vos réponses.
J'ai 38 ans. J'ai 3 enfants de 13, 10 et 4 ans et demi et j'ai donc 13 ans de Vaquez.
Ce qui est sûr c'est que depuis 5 ans mes sueurs s'intensifient, je n'ai plus une nuit sans que cela arrive. Avant c'était plus ou moins localisé, ce n'est plus vraiment le cas.
Je trouve ça très difficile à vivre.
Et je crois que c'est légitime que je m'inquiète.
Mais vous me rassurez malgré tout parce que oui, pour l'instant je n'ai pas d'autre symptôme d'évolution.
Mais j'aimerais vraiment connaître l'origine, est ce que la MV seule peut en être la cause?
Est ce que la diminution progressive du pegasys peut jouer un rôle?
Que puis je faire pour les diminuer? Ça impacte réellement ma qualité de vie.
J'ai bien sûr consulté mon gynécologue pour cette raison, il m'a fait faire des examens, il en est ressorti que ces sueurs n'avaient rien à voir avec son domaine malheureusement. J'ai aussi fais une PS plus variée avec mon généraliste pour d'éventuelles autres causes, pareil, rien n'est ressorti.
Merci encore pour vos réponses
J'ai 38 ans. J'ai 3 enfants de 13, 10 et 4 ans et demi et j'ai donc 13 ans de Vaquez.
Ce qui est sûr c'est que depuis 5 ans mes sueurs s'intensifient, je n'ai plus une nuit sans que cela arrive. Avant c'était plus ou moins localisé, ce n'est plus vraiment le cas.
Je trouve ça très difficile à vivre.
Et je crois que c'est légitime que je m'inquiète.
Mais vous me rassurez malgré tout parce que oui, pour l'instant je n'ai pas d'autre symptôme d'évolution.
Mais j'aimerais vraiment connaître l'origine, est ce que la MV seule peut en être la cause?
Est ce que la diminution progressive du pegasys peut jouer un rôle?
Que puis je faire pour les diminuer? Ça impacte réellement ma qualité de vie.
J'ai bien sûr consulté mon gynécologue pour cette raison, il m'a fait faire des examens, il en est ressorti que ces sueurs n'avaient rien à voir avec son domaine malheureusement. J'ai aussi fais une PS plus variée avec mon généraliste pour d'éventuelles autres causes, pareil, rien n'est ressorti.
Merci encore pour vos réponses
-
cplus
Re: Evolution
bonsoir,
lorsqu'on tape " sueurs nocturnes " sur le net,
beaucoup de sites renvoient aux troubles hormonaux, de pré ménopause....
cela peut durer sur des années.
Il y a aussi des traitements , du stress ou autres qui peuvent les provoquer.
et ces sueurs nocturnes ne sont pas " les principaux " symptômes qui font penser à une évolution en myélofibrose, comme sergio vous a répondu.
après, pour avoir connu de se réveiller trempée, la nuit, avec la marque de mon corps entier sur le drap, pyjamas et drap à changer à 3 h du matin....je comprend que cela vous gâche la vie.
Moi , la sueur ruisselait carrément sur mon torse, des gouttes, et sous les pieds.
On faisait deja chambre à part avec mon ex...mais je compatis avec la gène que vous vivez.
Que vous conseiller ? insister aupres de l hémato pour refaire une ponction, geste douloureux et non pratiqué " en routine " ?
revoir avec le gynéco ?
voir des conseils niveaux hormones ?
Phytothérapie, avec accord de l hémato ?
bon courage à vous.
lorsqu'on tape " sueurs nocturnes " sur le net,
beaucoup de sites renvoient aux troubles hormonaux, de pré ménopause....
cela peut durer sur des années.
Il y a aussi des traitements , du stress ou autres qui peuvent les provoquer.
et ces sueurs nocturnes ne sont pas " les principaux " symptômes qui font penser à une évolution en myélofibrose, comme sergio vous a répondu.
après, pour avoir connu de se réveiller trempée, la nuit, avec la marque de mon corps entier sur le drap, pyjamas et drap à changer à 3 h du matin....je comprend que cela vous gâche la vie.
Moi , la sueur ruisselait carrément sur mon torse, des gouttes, et sous les pieds.
On faisait deja chambre à part avec mon ex...mais je compatis avec la gène que vous vivez.
Que vous conseiller ? insister aupres de l hémato pour refaire une ponction, geste douloureux et non pratiqué " en routine " ?
revoir avec le gynéco ?
voir des conseils niveaux hormones ?
Phytothérapie, avec accord de l hémato ?
bon courage à vous.