Macanici
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Cavernome portable et maladie de Vaquez

mar. juin 25, 2019 10:31 am

Bonjour, je suis nouvelle sur le forum, j' ai fait une thrombose de la veine porte et cavernome portale en 2005, mais la maladie de Vaquez a été diagnostiquée seulement fin 2016 quand j'ai refait la thrombose sur une de branche du cavernome en étant déjà sous sintrom parce qu' ils m' ont donné en plus du propranolol pour mes varices œsophagienne et gastrique...et une semaine après j' ai refait la thrombose, en sachant que j' ai été entre 2005 et 2016 seulement sous sintrom et tout c'est bien passé pendant cet intervalle. Depuis fin 2016 j' ai pris hydrea 1cp tous les 2j, et puis un autre hématologue m' a fait peur en me disant que cet médicamen peut provoquer une leucémie aigüe et qu' il faut passer sous pégasys, depuis dec 2018 mais c'est l' enfer pour mois= tout au début des douleurs articulaires plus fatique+++,les douleurs au niveau de la hanche me réveillaient en plein nuit, et puis le pire = des insomnies et un prurit ++++apparues récemment, depuis 3 semaines, et depuis , je l' ai arrêté et suis passé sous hydrea 1cp/ j, mais j' ai toujours le prurit qui me dévore pendant la nuit et les insomnies aussi...est ce que quelqu'un a eu la même chose? Après combien de temps les effets de pégasys disparaissent ? Et j' ai aussi une question, ma rate et énorme environ 22- 23cm en 2016 avait 20cm, comment c' est possible que la rate augmente de sa taille au lieu de descendre, en étant depuis 2016 sous traitement cytoreducteur ?
Merci pour votre réponse.

suzon
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Re: Cavernome portable et maladie de Vaquez

mar. juin 25, 2019 11:30 am

Bonjour,

Je n'ai pas la maladie de Vaquez mais une TE, aussi je ne connais pas le traitement de référence pour cette maladie. Je viens vous répondre pour vous apporter mon soutien, vous êtes passé par de dures épreuves déjà et j'espère que vous trouverez le traitement qui vous soulagera au mieux.

Je suis sous Hydréa depuis maintenant 7 ans et mon hématologue m'a toujours dit que c'était le traitement le moins agressif. Il ne m'a jamais parlé de transformation en leucémie avec Hydréa...

D'autres personnes ici, vous répondront au sujet du prurit, je ne peux hélas vous aider, mais j'ai déjà lu à ce propos sur le site.

Je vous souhaite bon courage et de trouver des réponses à vos questions.

ZeldaSF
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Re: Cavernome portable et maladie de Vaquez

mar. juin 25, 2019 5:20 pm

Bonjour ,

Je suis aussi atteinte de la MV et j'ai fait une thrombose portale en 2016. Les anticoagulants n'ont pas permis de résorber le caillot et j'ai comme vous un cavernome. Je me reconnais dans vos douleurs de la hanche, qui étaient pour moi quasi continues (je n'en dormais plus) avant le diagnostic et qui se sont résorbées depuis. Je pense que c'est la rate qui est douloureuse, vu sa taille. J'ai eu un an d'hydréa (entre 14 et 17 gélules par semaine) et mon hémato m'a mise en garde comme le vôtre sur les éventuels effets indésirables délétères sur le long terme (apparition de mélanomes et risque accru de leucémie). Puis comme vous, je suis passée à pegasys (en juillet 2017) . La dose d'alors était peu efficace au départ avec des effets sur l'humeur (agressivité surtout, pas d'idées suicidaires) faible résistance au stress et perturbation du sommeil (et d'autres petits effets indésirables aussi mais moins gênants finalement). Pegasys a fini par devenir très efficace et j'ai pu diminuer la dose de manière drastique sur les recommandations de mon hémato. Et là, ma vie a changé: meilleure qualité de sommeil, plus la forme et la bonne humeur qui revient.
Je suis désolée que vous n'ayez pas observé davantage d'amélioration de votre état et que vous ayez dû revenir à hydréa. Pour moi, il faut parler de votre ressenti et de votre douleur à vos médecins qui doivent l'entendre. Je trouve surprenant que la prise en charge de votre Vaquez n'ait pas amélioré votre qualité de vie. Prenez soin de vous, et bon courage.
Zelda

ChatMalo
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Re: Cavernome portable et maladie de Vaquez

lun. juil. 01, 2019 4:08 pm

Bonjour,

Pour une MV, il existe 3 traitements médicamenteux :
- hydréa (vous connaissez), facile à prendre, pas cher mais à long terme (+ de 10 ans) des ES type cancer de la peau ou arrêt de l'efficacité
- Pégasys (protocole de 45 mcg pendant 3/4 semaines, puis 90 mcg pendant plusieurs semaines, puis 135 mcg si besoin)
- Jakavi (incyte recommande pour la MV une dose de démarrage à 10 mg 2 fois par jour)

Ces 3 peuvent être efficaces contre le prurit. Sinon des médicaments aux ES non négligeables (anti histaminiques et autres)... Une autre piste c'est les uVB (traitement identique à ceux qui ont du psoriasis). Une consultation dermato peut être nécessaire.

Cdt
Anne
Anne, 55 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire

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