Un énorme courage!!!

[gogobie]

J’ai découvert votre forum et surtout cette maladie de vaquez depuis divers témoignages et chercher une cause à ma prise de sang. Depuis 3 semaines j’ai les symptômes de vaquez. Les démarches pour la diagnostique sont en cours. Analyse jk 1et 2 positive ou négative. Ou poly secondaire « gros fumeur » j’ai la rate et le foie en limite. 8 semaines pour les résultats... je voudrais salué votre courage face à cette maladie trop méconnue. Ont ma déjà commencé un début de traitement saignée plus kardegic. Seul petit problème j’ai un symptôme qui aurait rien avoir avec vaquez des douleurs musculaires horribles. Quand je voit des personnes avec cette maladie avec plus de 12 ans et plus je salut vraiment votre courage. Je poserai pas des questions comme. Je peut avoir une vie normal, il m’en reste combien de temps ect ect. Je voudrais répondre juste une personne qui dit c’est vivre avec une épée de Damoclès sur la tête. Comme chaque personne avec ou non avec cette maladie ou une autre même les personnes « saines » ont cette épée.

[sergio]

Cher ami.

Il y a de nombreuses pathologies qui sont liées aux globules rouges, aussi est-il prudent d'attendre le diagnostic même si les apparences
inclinent à penser à une polyglobulie de Vaquez.
Si c'est le cas, je vous rassure, la plupart de nos membres vivent très bien avec cette polyglobulie. Quant au fait que vous soyez fumeur, le corps médical a souvent tendance à vous le reprocher, mais n'exagérons rien, la polyglobulie, ce n'est pas un cancer du poumon………….
Bon courage et gardez le moral en attendant d'en savoir plus.

[gogobie]

merci sergio

il faut dire dans ma famille c'est héréditaire les maladie lier au sang " L'hémochromatose, ect" c'est plus une question de génération.
j'ai une sœur qui as la trisomie 21 a l'age de c'est 14 ans leucémie... elle a réussie avec le très bon CHU de lille à vaincre la maladie.

donc oui je garde le morale, je pense pas vraiment si j'ai ou pas vaquez. toute façon c'est pas cette chose qui va m’abattre.
après je me dit aussi c'est pour tout monde, tant qui as de la vie le combat continue.

je voudrais juste savoir une chose le dépistage était aussi long pour tout le monde ? ont ma dit 8 semaines.
alors que mon hemato ma dit que les autre centre hospitalier, utilise encore l'ancienne ponction moelle osseuse pour jk1 2.
le dépistages "prise de sang" et aussi bon que la ponction ?

[jana]

Depistage :
1 rdv à l hôpital avec la future hematologue.
1 prise de sang sur place pour Jak2.
Puis rdv à St Louis pour masse sanguine .
En 15 jours c etait clair et net pour tout le monde.
J ai eu de la chance d avoir un rdv pour faire la masse sanguine rapidement car parfois c est long ..

[Olivier]

Bonjour, oui la prise sang peut suffire à identifier la mutation du gène Jak2, mon expérience le prouve.
Bon dimanche !