NathalieG
Messages : 2
Enregistré le : lun. oct. 21, 2019 12:56 pm

Questionnement sur Maladie de Vaquez

jeu. oct. 24, 2019 3:30 pm

Bonjour a tout-e-s,

J'ai épluché toutes les vulgarisations disponibles sur le net a propos de la maladie de Vaquez, et je remercie ceux et celles qui ont crée ce forum, car c'est bien ici que j'ai trouvé le plus d'éléments. Merci a vous d'avoir écrit sur cette maladie, a chaque participant-e de ces forums. Je crois avoir "éplucher TOUS les messages de ce forum :) "


Je vais exposé ici mes interrogations.
J'ai 34 ans, je suis en bonne santé globalement, je n'ai jamais eu de problème particulier.

Depuis toujours (il me semble) je souffre ponctuellement de prurit à l'eau, durant certaines périodes celui-ci est insoutenable au point de me laver à reculons. Gamine il m'arrivait de me blesser en sortie de bain en me grattant.
Je donne mon sang relativement régulièrement, je suis 0-, et j'ai une bonne hémoglobine. (sauf pendant mes grossesses, notamment la deuxième ou j'ai souffert).

Je ne fais jamais de prise de sang (sauf pendant les grossesses ou les taux d'hemoglobine chutent plus ou moins progressivement).
Donc je donne mon sang le 12 octobre, comme ca fait longtemps (grossesse l'année dernière) ils me prennent mon taux d'hemoglobine: 15,7. Super fière de moi, je dis a l'infirmière " je sais j'ai une hémoglobine de bonhomme". Elle me calme gentiment et me dit qu'il faut etre vigilante car un taux élévé c'est pas tres bon pour l'organisme. -Ah?

Je regarde sur internet taux élévé maladie et BIM! Je tombe sur le prurit et le taux d'hemoglobine. Et la je me dis: BINGO t'as trouvé.
Je m'angoisse, je trouve le forum, j'envoie un message a Sergio (merci de cette réponse rapide).
Je prends rendez-vous chez mon médecin (qui me connaît peu). Je lui raconte ma démarche. Et le lundi 21, je fais ma prise de sang.
Tout est dans les normes. Evidemment. 13.3 d'hemoglobine 350 de plaquettes, 40,2 d'hematocrite.

Je veux pas faire l'hypocondriaque, surtout ici, alors que vous souffrez de facon avérée, mais je reste convaincue que cette maladie est la, logée, et que je suis dans l'obligation d'attendre (quoi?) pour poser un diagnostic.
Je fais des produits en croix, pour voir prédire mon hématocrite avec mes 15.7 pré don. Et ca me parait élevé. Allez voir un hématologue, j'y pense mais de moi meme comme ca, j'ai peur de passer pour une obsessionnelle (ce que je suis un peu sans doute depuis 2 semaines).

Les autres signes: j'ai des taches devant les yeux, qui genent un peu ma vision, des petits fourmillements dans les mains, souvent des maux de crane et de la fatigue (comme tout le monde non?).

Voila je pose ca la, je suis preneuse de conseils, d'ores et déjà merci pour tous vos écrits, je vous souhaite le meilleur.

Olivier
Messages : 144
Enregistré le : mar. déc. 11, 2018 5:41 pm

Re: Questionnement sur Maladie de Vaquez

lun. oct. 28, 2019 10:15 am

Bonjour Nathalie, on m'a diagnostiqué la maladie de Vaquez il y a 1 an.
J'en avais aussi certains symptômes sans le savoir : prurit aquagénique infernal, extrémité des doigts engourdis, acouphènes.
Rien d'autre.
Et au cours d'une prise de sang de routine, mes taux d'hématocrite, hématies... étaient explosés,
suite à une nouvelle analyse, la mutation Jak2 a été découverte.
C'est peut-être ce dernier test que tu devrais effectuer afin d'en avoir le coeur net ?

cplus2

Re: Questionnement sur Maladie de Vaquez

lun. oct. 28, 2019 10:25 am

bonjour,

le prurit est en effet un des signes qu' on retrouve, ainsi que d autres que tu évoques.

Si le dialogue avec ton médecin généraliste n est pas top,
peut etre pourrais tu appeler l EFS où tu vas régulièrement,
et demander à parler à un médecin, suite à cette hémoglobine à plus de 15 lors du don.
Ils connaissent bien ces maladies, puisqu'en plus des dons , ils gèrent certains malades.

Vois tu toujours le même avant don, en as tu un avec qui ça accroche mieux : dans ce cas, appelle, tu ne risques rien.

bon courage
tiens nous au courant

NathalieG
Messages : 2
Enregistré le : lun. oct. 21, 2019 12:56 pm

Re: Questionnement sur Maladie de Vaquez

mar. nov. 05, 2019 1:50 pm

Merci pour vos réponses sur le forum et en message privé.
J'ai pris un rendez vous avec un hématologue pour debut janvier et je vais demander une nouvelle prise de sang à mon Medecin traitant début décembre, cela me donnera peut être une idée de la vitesse a laquelle mes globules se régénèrent. et quelle est la tendance.

Pour vous repondre, je donne mon sang a la collecte organisé dans ma ville, par au sein d'un hopital, les tetes changent souvent.
Mais la prochaine fois, je leur demanderais leur avis si je n'ai pas pu avoir plus d'infos d'ici la.
Merci à tous-tes de votre bienveillance.
Je vous tiendrai au courant.
Prenez bien soin de vous.

Nathalie

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