Maladie de vaquez

[Bougatef]

Bonjour tout le monde
Je viens de commencer mon traitement hydrea 500 mg 1 cp par jour.
J ai peur des effets indésirables svp les expérimentés à quoi je dois m attendre et quelles précautions je dois prendre
Merci

[CPLUS3]

bonjour,

L effet positif sera de faire baisser vos globules rouges et donc baisser le risque de nouvelles thromboses .
Il faut positiver sur ce point


Après, les effets secondaires sont variables d 'une personne à l autre.

Il est conseillé de boire de l'eau.

Je laisse les " utilisateurs " vous en dire plus


prenez soin de vous.

[Bougatef]

Merci infiniment

[Olivier]

Bonjour,
Je prends hydréa pour Vaquez (et toi ?) depuis plus de 2 ans, sans trop de problèmes, sauf peau très sèche,
légère "pelade" que je traite en utilisant des produits sans savon. Sinon, il me semble qu'il ait bien diminué
mon prurit...
Restent les acouphènes... et la fatigue...
Bon courage et bon week-end !

[LAUBO]

Bonjour
Je prends de l'hydréa depuis 1 an 1/2. J'en suis à 5 par semaine ( j'étais il y a 3 mois à 17 par semaine).
Le principal effet indésirable de l'hydréa (je dirais commun à tous) est la fatigue qui vous tombe un peu dessus souvent après le repas de midi ou le soir.
Ensuite il peut y avoir des éruptions d'aphtes et des démangeaisons cutanées. Leur intensité dépend des personnes.
Mais en règle générale on supporte le traitement assez bien et heureusement qu'il existe car sinon...
Voilà ce que je peux vous dire ( après vous avez la notice du médicament).

Le plus important c'est d'essayer de garder le moral.
Cordialement.

[jana]

Je n ai pas eu d effets secondaires avec l' Hydrea. Ni même avec l interferon par chance .
Aussi pour vous rassurez , les effets secondaires ne sont pas systématiques.

[Bougatef]

Merci pour votre soutien et réactivité

[ChatMalo]

Bonjour,

J'ai pris hydrea pendant 9 ans et à forte dose (3 x 500). Je n'ai eu des effets indésirables qu'à la fin avec de grosses aphtes, mais surtout un arrêt d'efficacité. J'ai alors pris du Pegasys et là aussi sans effet secondaire notable. Il ne faut pas prendre les notices d'information à la lettre....

Cdt

[Brigitteaudrey]

Je suis nouvelle sur votre site
Je suis atteint de vaquez depuis 1 ans et demi
Je suis encore a 3 hydréa par jour et encore des saignés au mois
J ai les 3 lignés rouge,blanc et plaquette
Le plus gtos problème pour moi c est la fatigue et je panique a mes saignés
J ai 52 ans et je travaille toujours

[Olivier]

Bonjour Brigitte, j'ai Vaquez aussi, depuis 2 ans et demis, 1 hydréa et 1 kardégic par 24 H, mes résultats d'analyses sont stabilisés et je ne vis pas trop mal, à part fatigue, peau très sèche et acouphènes...
Pas de panique pour les saignées, même si bien sûr ce n'est pas agréable !
On peut discuter ici quand tu veux, bonne journée et bon courage.
Olivier

[Brigitteaudrey]

J ai une inquiétude au sujet de la durée de notre vie.
Est-ce que d’entre vous vous avez maladie de vaquez depuis beaucoup d’année
Sa encourage de savoir depuis combien d’année
Je sais que c’est special comme question.
J habite au québec mais je connais personne par ici et pas de forum
Donc je suis contente d’ètre avec vous.

[Olivier]

Bonjour, on m'a souvent dit qu'on ne mourait pas de Vaquez, mais qu'on mourait avec !
Des personnes sont malades depuis plus de 20 ans...
Bon courage et bon week-end !

[Kairos]

Bonjour Brigitte,
Chez les patients de 40 ans, l’espérance de vie médiane pour le Vaquez est maintenant de 37 ans. Autrement dit, 50% des vaqueziens de 40 ans vivent plus de 37 ans.

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/3297493 ... um=twitter

J ai une inquiétude au sujet de la durée de notre vie.
Est-ce que d’entre vous vous avez maladie de vaquez depuis beaucoup d’année
Sa encourage de savoir depuis combien d’année
Je sais que c’est special comme question.
J habite au québec mais je connais personne par ici et pas de forum
Donc je suis contente d’ètre avec vous.

[Brigitteaudrey]

Merci
C’est gentil

[ChatMalo]

Bonjour,

J'ai été diagnostiquée d'une Maladie de Vaquez en 2004 à 37 ans.... J'en ai 53 et tout va bien. Le plus important est de vivre pleinement et de continuer à faire des projets.

Bonne continuation,

[Kairos]

Je suis nouvelle sur votre site
Je suis atteint de vaquez depuis 1 ans et demi
Je suis encore a 3 hydréa par jour et encore des saignés au mois
J ai les 3 lignés rouge,blanc et plaquette
Le plus gtos problème pour moi c est la fatigue et je panique a mes saignés
J ai 52 ans et je travaille toujours

Bonjour Brigitte,
Toi qui a la chance d’être parfaitement bilingue, je te conseille la dernière vidéo de Richard Silver, un des plus grands spécialistes de la maladie de Vaquez et de sa prise en charge.
https://youtu.be/Qi1MSJjTxgk