Maladie de vaquez

Modérateurs : jlt, sergio

Bougatef
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Maladie de vaquez

ven. janv. 22, 2021 1:40 pm

Bonjour tout le monde
Je viens de commencer mon traitement hydrea 500 mg 1 cp par jour.
J ai peur des effets indésirables svp les expérimentés à quoi je dois m attendre et quelles précautions je dois prendre
Merci

CPLUS3
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Re: Maladie de vaquez

ven. janv. 22, 2021 6:27 pm

bonjour,

L effet positif sera de faire baisser vos globules rouges et donc baisser le risque de nouvelles thromboses .
Il faut positiver sur ce point


Après, les effets secondaires sont variables d 'une personne à l autre.

Il est conseillé de boire de l'eau.

Je laisse les " utilisateurs " vous en dire plus


prenez soin de vous.

Bougatef
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Re: Maladie de vaquez

ven. janv. 22, 2021 7:11 pm

Merci infiniment

Olivier
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Re: Maladie de vaquez

sam. janv. 23, 2021 10:03 am

Bonjour,
Je prends hydréa pour Vaquez (et toi ?) depuis plus de 2 ans, sans trop de problèmes, sauf peau très sèche,
légère "pelade" que je traite en utilisant des produits sans savon. Sinon, il me semble qu'il ait bien diminué
mon prurit...
Restent les acouphènes... et la fatigue...
Bon courage et bon week-end !

LAUBO
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Re: Maladie de vaquez

dim. janv. 24, 2021 2:53 pm

Bonjour
Je prends de l'hydréa depuis 1 an 1/2. J'en suis à 5 par semaine ( j'étais il y a 3 mois à 17 par semaine).
Le principal effet indésirable de l'hydréa (je dirais commun à tous) est la fatigue qui vous tombe un peu dessus souvent après le repas de midi ou le soir.
Ensuite il peut y avoir des éruptions d'aphtes et des démangeaisons cutanées. Leur intensité dépend des personnes.
Mais en règle générale on supporte le traitement assez bien et heureusement qu'il existe car sinon...
Voilà ce que je peux vous dire ( après vous avez la notice du médicament).

Le plus important c'est d'essayer de garder le moral.
Cordialement.

jana
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Re: Maladie de vaquez

dim. janv. 24, 2021 6:50 pm

Je n ai pas eu d effets secondaires avec l' Hydrea. Ni même avec l interferon par chance .
Aussi pour vous rassurez , les effets secondaires ne sont pas systématiques.

Bougatef
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Re: Maladie de vaquez

dim. janv. 24, 2021 9:01 pm

Merci pour votre soutien et réactivité

ChatMalo
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Re: Maladie de vaquez

mar. janv. 26, 2021 10:32 am

Bonjour,

J'ai pris hydrea pendant 9 ans et à forte dose (3 x 500). Je n'ai eu des effets indésirables qu'à la fin avec de grosses aphtes, mais surtout un arrêt d'efficacité. J'ai alors pris du Pegasys et là aussi sans effet secondaire notable. Il ne faut pas prendre les notices d'information à la lettre....

Cdt
Anne, 53 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Pégasys 135 µg/semaine + aspirine...du sport et des éclats de rire

Brigitteaudrey
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Re: Maladie de vaquez

dim. mars 07, 2021 7:43 pm

Je suis nouvelle sur votre site
Je suis atteint de vaquez depuis 1 ans et demi
Je suis encore a 3 hydréa par jour et encore des saignés au mois
J ai les 3 lignés rouge,blanc et plaquette
Le plus gtos problème pour moi c est la fatigue et je panique a mes saignés
J ai 52 ans et je travaille toujours

Olivier
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Re: Maladie de vaquez

lun. mars 08, 2021 7:29 am

Bonjour Brigitte, j'ai Vaquez aussi, depuis 2 ans et demis, 1 hydréa et 1 kardégic par 24 H, mes résultats d'analyses sont stabilisés et je ne vis pas trop mal, à part fatigue, peau très sèche et acouphènes...
Pas de panique pour les saignées, même si bien sûr ce n'est pas agréable !
On peut discuter ici quand tu veux, bonne journée et bon courage.
Olivier

Brigitteaudrey
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Re: Maladie de vaquezj

sam. mars 20, 2021 2:24 am

J ai une inquiétude au sujet de la durée de notre vie.
Est-ce que d’entre vous vous avez maladie de vaquez depuis beaucoup d’année
Sa encourage de savoir depuis combien d’année
Je sais que c’est special comme question.
J habite au québec mais je connais personne par ici et pas de forum
Donc je suis contente d’ètre avec vous.

Olivier
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Re: Maladie de vaquezj

sam. mars 20, 2021 7:18 am

Bonjour, on m'a souvent dit qu'on ne mourait pas de Vaquez, mais qu'on mourait avec !
Des personnes sont malades depuis plus de 20 ans...
Bon courage et bon week-end !

Kairos
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Re: Maladie de vaquezj

sam. mars 20, 2021 11:09 am

Bonjour Brigitte,
Chez les patients de 40 ans, l’espérance de vie médiane pour le Vaquez est maintenant de 37 ans. Autrement dit, 50% des vaqueziens de 40 ans vivent plus de 37 ans.

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/3297493 ... um=twitter
J ai une inquiétude au sujet de la durée de notre vie.
Est-ce que d’entre vous vous avez maladie de vaquez depuis beaucoup d’année
Sa encourage de savoir depuis combien d’année
Je sais que c’est special comme question.
J habite au québec mais je connais personne par ici et pas de forum
Donc je suis contente d’ètre avec vous.

Brigitteaudrey
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Re: Maladie de vaquez

sam. mars 20, 2021 2:36 pm

Merci
C’est gentil

ChatMalo
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Re: Maladie de vaquez

ven. mars 26, 2021 5:03 pm

Bonjour,

J'ai été diagnostiquée d'une Maladie de Vaquez en 2004 à 37 ans.... J'en ai 53 et tout va bien. Le plus important est de vivre pleinement et de continuer à faire des projets.

Bonne continuation,
Anne, 53 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Pégasys 135 µg/semaine + aspirine...du sport et des éclats de rire

Kairos
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Re: Maladie de vaquez

dim. mars 28, 2021 5:17 pm

Je suis nouvelle sur votre site
Je suis atteint de vaquez depuis 1 ans et demi
Je suis encore a 3 hydréa par jour et encore des saignés au mois
J ai les 3 lignés rouge,blanc et plaquette
Le plus gtos problème pour moi c est la fatigue et je panique a mes saignés
J ai 52 ans et je travaille toujours
Bonjour Brigitte,
Toi qui a la chance d’être parfaitement bilingue, je te conseille la dernière vidéo de Richard Silver, un des plus grands spécialistes de la maladie de Vaquez et de sa prise en charge.
https://youtu.be/Qi1MSJjTxgk

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