Miguemich
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Polyglobulie étant jeune

mar. mai 04, 2021 12:15 pm

Bonjour,
Besoin d'informations
On m'a diagnostiquer une polyglobulie, elle est soit primaire ou secondaire.
J'attends les résultats mai beaucoup stresser de ne pas savoir se qui m'attend.
J'aimerais savoir dans le k ou elle est primaire.
Combien puis-je espérer de vivre ? Sachant que j'ai 36ans.

Kairos
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Re: Polyglobulie étant jeune

mar. mai 04, 2021 1:26 pm

Soit c’est une polyglobulie fonctionnelle et dans ce cas la guérison est possible et n’impacte pas sûr l’espérance de vie. Dans l’autre cas, si c’est un vaquez, l’espérance de vie est supérieure à 37 ans pour les patients de moins de 40 ans.

Miguemich
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Re: Polyglobulie étant jeune

mar. mai 04, 2021 3:00 pm

Merci pour cette réponse encourageante.
Sur internet il ne parle que de 10 à 15 ans.
Des personnes qui on eu cette maladie assez tôt depuis combien de temps avec cette maladie ?
J'ai déjà effectué une saigné séparation de globule rouge, je doit y retourné 15j plus tard.
En attendant si il trouve le jack2.

Le dernier bilan donne 6700 globules blancs avec 3900 polynucléaires neutrophiles et 2000 lymphocytes, sans cellule anormale, notamment aucune myélémie, les globules rouges sont à 6.350000, l’hémoglobine est à 18,7 grammes, le VGM à 83 et les plaquettes à 243000. La vitesse de sédimentation est à 2, la ferritine est à 522.
J'eai peur que dans le k ou elle est secondaire, qu'elle soit liée à quelque chose de plus sombre.

Kairos
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Re: Polyglobulie étant jeune

mar. mai 04, 2021 4:42 pm

On trouve souvent des infos dépassées ou fausses sur Google. Le vaquez est diagnostiqué en moyenne à 65 ans donc oui l’espérance de vie peut-être de 10-15 ans, surtout traitée avec uniquement de l’aspirine et des saignées, comme au moyen âge finalement. Si un vaquez est confirmé dans ton cas, je te conseille cette vidéo faite par un des plus grands spécialiste mondial de la question: https://youtu.be/Qi1MSJjTxgk

Miguemich
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Re: Polyglobulie étant jeune

mar. mai 04, 2021 5:26 pm

Merci pour la vidéo, mai en englais pour moi c'est pas mon fort.
Je la ferais éventuellement traduire.

Kairos
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Re: Polyglobulie étant jeune

mar. mai 04, 2021 11:42 pm

Merci pour cette réponse encourageante.
Sur internet il ne parle que de 10 à 15 ans.
Des personnes qui on eu cette maladie assez tôt depuis combien de temps avec cette maladie ?
J'ai déjà effectué une saigné séparation de globule rouge, je doit y retourné 15j plus tard.
En attendant si il trouve le jack2.

Le dernier bilan donne 6700 globules blancs avec 3900 polynucléaires neutrophiles et 2000 lymphocytes, sans cellule anormale, notamment aucune myélémie, les globules rouges sont à 6.350000, l’hémoglobine est à 18,7 grammes, le VGM à 83 et les plaquettes à 243000. La vitesse de sédimentation est à 2, la ferritine est à 522.
J'eai peur que dans le k ou elle est secondaire, qu'elle soit liée à quelque chose de plus sombre.
Elles ne sont pas si mauvaises que ça tes analyses. Anormales mais pas si mal. Ton hématocrite doit tourner entre 55 et 60 pour l’instant. Ton hémato va te normaliser tout ça ces prochains mois!

Miguemich
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Re: Polyglobulie étant jeune

mer. mai 05, 2021 7:26 am

Bonjour,
Oui mes hématocrites sont à 53,6
Avec 11 de triglycerides redescendu à 1,60 avec fenofibrate. Je suis aussi sous kardegic 75.
Jai une rate augmenté de volume non palpable.
Je verrai bien se qui va en ressortir mai j'espère que ça sera moins grave que se que je pense.

Olivier
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Re: Polyglobulie étant jeune

mer. mai 05, 2021 3:29 pm

Salut Miguemich, bon courage pour attendre le diagnostic, j'ai la maladie de Vaquez découverte il y a 2 ans et demi à 60 ans, "bien" soignée et résultats sanguins stabilisés avec 1 hydréa + 1 kardégic par jour.
Je suis dans un groupe FB où il y a des malades de tous âges, dont certains le sont depuis des dizaines d'années ! Je vis normalement avec de la fatigue, des acouphènes...
Tiens-nous au courant...!

Miguemich
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Re: Polyglobulie étant jeune

mer. mai 05, 2021 4:36 pm

Salut, merci oui acouphènes, vertige, mâle au ventre, migraine tout ça j'ai déjà.
Je vous tiendrais au courant.
J'ai 2 jeunes enfants et c'est pour cela que je m'inquiète beaucoup je c'est pas se qui m'attend et pour combien de temps vais pouvoir les voire grandire.
Merci pour les témoignage vous souhaite également courage à vous tous.

ChatMalo
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Re: Polyglobulie étant jeune

jeu. mai 06, 2021 3:02 pm

Bonjour,

J'ai aussi été diagnostiquée d'une MV à 37 ans. Ca m'a fait un choc de devoir penser à la mort. Mais 14 ans après je suis toujours là, je vis une vie quasi normale, j'ai élevé mes 2 enfants et je travaille à plein temps.

Surtout ne pas croire les statistiques trouvées sur le net car elles sont basées sur le passé (forcément) et nous sommes tous très différents et encore plus devant cette maladie. Pour moi le plus important a été de trouver l'hémato en qui j'ai 100% confiance, faire une équipe avec mes différents médecins (généraliste, gynéco, pneumologue) et poser des questions. Je vire le médecin qui ne répond pas à mes interrogations. Je refuse d'être le patient qui patiente, plutôt le patient 2.0 avec les précautions qui s'imposent.

Après 9 ans d'hydréa et 8 de Pégasys, l'hémato me parle de Jakavi.... je suis pas emballée mais l'hémato me connait et me confirme qu'il va pas m'embêter avec si je n'en veux pas. En septembre la prochaine biopsie....

Ma vie est désormais ponctuée par mes 2 rdv annuels à l'hopital et quelques examens plus ou moins invasifs, la surveillance de mes analyses de sang mensuelles sous Excel. Je suis bien à 40% d'hématocrite et des plaquettes sous les 400...Après toutes ces années je l'ai accepté. Je fais des projets à court et moyen terme. Comme une personne "normale". Juste en prenant des précautions (vaccin COVID) et en faisant un effort pour faire beaucoup de sport et manger sainement.

Bienvenue au club,

Cdt
Anne, 53 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Pégasys 135 µg/semaine + aspirine...du sport et des éclats de rire

Miguemich
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Re: Polyglobulie étant jeune

jeu. mai 06, 2021 6:13 pm

Bonjour,
Merci pour ton témoignage, qui me remonte un peut le moral.
J'espère arriver jusqu'à pouvoir comme toi me sentir mieux avoir des petit projets.
Car la je me lève le matin en pensant à la mort et me couche en pensant à cela toujours.
Cela fait un mois que j'attendais le rdv hématologue. Et maintenant je doit attendre encore un mois pour savoir si j'ai dans la prise de sang le fameux jak.
Me fait à l'idée que je ne connaîtrez pas mes petit-enfant. Mai espoire de pouvoir élevé mes enfants.
Tout les projets tombe à l'eau.
J'espère que tu continuera en être bien encore des années malgré cette maladies.
Et je vais eseyer de plus regarder les statistiques du net, ça mais de quoi être malle.
Jte remercie

CPLUS3
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Re: Polyglobulie étant jeune

ven. mai 07, 2021 5:16 pm

bonjour,
je ne suis pas MV mais thrombocytémie, depuis plus de 15 ans.

Les trucs lisibles sur le net datent parfois ... de 1980, lol.

Depuis, il y a eu plusieurs nouveaux traitements, et une meilleure connaissance de nos maladies,
la découverte des mutations, qui permettent d orienter le suivi et ont permi de nouveaux traitements

La recherche se penche toujours dessus, car il y aura des améliorations pour les autres cancers aussi.

En 15 ans, on a vu apparaitre plusieurs traitements, dont l interféron et le Jakavi

alors, il faut garder cela en tete !!
et maintenant qu'on a découvert votre maladie, vous allez etre suivi et avez deja un traitement pour la limiter.

Moi aussi, j ai eu des passages à penser à mon départ...Mes enfants ont exprimé le besoin d 'en parler parfois, car je les elevais seule.
Ma grande, très pragmatique, m a demandé de préparer tous mes papiers, au cas où...

( il faut dire qu'elle travaille avec des accidentés de la route ..., donc elle a plein de cas de gens qui n avaient rien prévus, et se trouvent dans la merde )


vous allez " encaisser " la découverte de la maladie, à votre rythme.

fiez vous plutot aux associations, aux témoignages. et à votre hématologue

bon courage

Miguemich
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Re: Polyglobulie étant jeune

ven. mai 07, 2021 7:43 pm

Bonjour,
Je ne connaît pas encore la Thrombocytémie et tout les cancer liées au sang.
Mai vous avez bien du courage.
Je voi que cela fait pas malle d'années que vous l'avez.
J'en suis que au début de la découverte avec beaucoup d'attente pour enfin me dire de quoi il s'agit exactement.
Je m'aperçoit aujourd'hui que j'ai tout les symptômes, impression d'avoir des mouche qui vole, des sorte de vertige, constamment un song aigu dans les oreilles. Je travail à plein temps dans le btp je ressens une faiblesse, fatigue, manque de souffle.
Esque vos symptômes, après traitement disparaissent ?
Me pose plein de questions du matin au soir esque j'ai une maladie vaquez, une thrombocytémie, une leucémie...
Tout les docteur que je vois j'ai l'impression qui ose pas être totalement honnête en me voyant les larmes au yeux. Ils me dise que effectivement j'ai un cancer du sang mai faut que j'attends tout les examens et analyse ça fait une engoisse trop longue.
J'espère arriver à votre stade et en espérant que on puisse malgré tout vivre bien sans trop y penser.

CPLUS3
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Re: Polyglobulie étant jeune

ven. mai 07, 2021 7:52 pm

et si grosse angoisse,
il est possible d appeler l association
ou demander à des membres de " discuter "


Et pour ce qui est de l espérance de vie,
les chiffres sont souvent SI LA MALADIE n est pas Découverte :
Sans traitements pour fuidifier le sang, kardégic et saignées,
la maladie provoque en effet des complications...qui peuvent réduire l espérance de vie

Donc il faut bien avoir cette notion, quand on lit une " espérance de Vie ", si c'est SANS traitement, ou AVEC TRAITEMENT ET SUIVI

C 'est un peu comme si on vous disait :
si vous roulez avec une voiture aux pneux usés, plaquettes de freins HS, en état d ivresse et à 160 km /h....votre espérance de vie est de X années...

Maintenant, l hématologue, le kardégic, les saignées, vont " faire en sorte d améliorer l état de votre véhicule, et vous apprendre à conduire en conséquence des défauts découverts "

je met en images, mais je sais que c'est très dur l annonce d 'une maladie.
Nous sommes beaucoup passés par là.
Nous sommes nombreux ici à etre des " anciens ", avec plusieurs dizaines d années de co habitation imposée avec nos maladies.

D un autre coté, la découverte permet de " trouver une explication " à certains symptomes. ( acouphènes, irritation sous la douche, maux de tete...etc )
Le traitement pourra en limiter certains.
D autres resteront.
Mais au moins, vous saurez pourquoi.
Et vous trouverez " à adapter votre conduite ", pour continuer sur l image de la voiture...

en espérant que nos témoignages vous auront apportés un peu.
Tenez bon
et n hésitez pas à déposer sur le site.

CPLUS3
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Re: Polyglobulie étant jeune

ven. mai 07, 2021 8:00 pm

alors deja, le mot " leucémie ", vous le rayez.
Vos analyses ne vont pas dans ce sens.

oui, c'est très dur l attente.
On ne peut que vous dire qu'on vous comprend, qu'on est passé par là.

Et qu'il vous faudra vous trouver un hématologue et généraliste avec qui vous serez " en confiance " .

Comme le dit Chatmalo : être actif , et non passif.
Si cela ne passe pas avec un médecin, changez en !

vous pouvez également demander de l aide d'un psychologue spécialisé en cancer.
Il y a des lignes téléphoniques spécialisées, où on ne jugera pas vos larmes aux yeux et angoisses.

n hésitez pas.
Vous venez de vous prendre un grand coup de marteau sur la tronche, vous etes en droit d etre mal

Miguemich
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Re: Polyglobulie étant jeune

ven. mai 07, 2021 8:12 pm

Merci beaucoup à tous pour tout se que vous dite, vos propre expérience ça m'aide à supporter.
Je me sens moins seule et un peut plus optimiste.
Psychologiquement je c'est que je suis faible j'ai du malle à encaisse, mai la vie on doit la prendre comme elle vient faire semblant d'être bien pour mes enfants c'est se que je fait et ferait tout le long.
Vous remercie

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