Alainfrancois
Messages : 4
Enregistré le : ven. nov. 19, 2021 11:36 am

Yeux rouges et picotements

mar. nov. 23, 2021 6:28 pm

Bonjour à tous

Je suis nouveau sur le forum, je me présente Alain j’ai 61 ans et j’ai été diagnostiqué en janvier 2020 jak2 positif avec un taux muté à 56%
Après quelques saignées j’ai commencé une immunothérapie avec pegasys 45microg et maintenant 90microg tout les 10 jours avec du kardegic 75 mon hématocrite c’est stabilisé à 43
Je n’ai pas trop d’effets secondaires à par des courbatures et plus fatigué qu’à l’accoutumée
Depuis le début j’ai également les yeux rouges et maintenant en plus des picotements élancements dans les yeux davantage quand je prends une douche mais aussi maintenant dans la journée
Avez-vous vous aussi ce symptôme ? Serait-il l’effet du Pegasys ou plus de la maladie ?
Je vous remercie de m’avoir lu 😉

Portez-vous bien 😉

Kairos
Messages : 206
Enregistré le : sam. sept. 21, 2019 9:42 am

Re: Yeux rouges et picotements

mar. nov. 23, 2021 10:23 pm

Bonsoir Alain,
J’ai eu les mêmes symptômes que toi mais lorsque mon hématocrite était à 65. Lorsque le taux baisse les symptômes disparaissent. Les yeux rouges qui picotent sont même une caractéristique typique du vaquez. C’est pour cela qu’il est fortement recommandé de consulter un ophtalmologue au début du traitement puis régulièrement. Le taux de mutation du JAK2 n’est absolument pas lié à tout cela.

Olivier
Messages : 137
Enregistré le : mar. déc. 11, 2018 5:41 pm

Re: Yeux rouges et picotements

mer. nov. 24, 2021 12:56 pm

Salut Alain et bonne arrivée sur ce forum !
J'ai à peu près le même parcours que toi, même diag que toi à 60 ans, il y a 3 ans.
Je n'ai pas eu ce problème précis, je suis sous hydréa et kardégic.
Bon courage et bonne journée, à+

Alainfrancois
Messages : 4
Enregistré le : ven. nov. 19, 2021 11:36 am

Re: Yeux rouges et picotements

jeu. nov. 25, 2021 12:47 pm

Merci pour vos réponses
Oui en effet c’est bizarre mes taux sont revenus à la normale avec le traitement mais j’ai toujours ce problème de yeux rouges et picotements
On va voir ce que me dit mon ophtalmologue en février car je suis suivi pour un glaucome depuis une vingtaine d’années

Bonne journée a vous

Alainfrancois
Messages : 4
Enregistré le : ven. nov. 19, 2021 11:36 am

Re: Yeux rouges et picotements

lun. janv. 31, 2022 12:52 pm

Bonjour à tous

Je reviens vers vous pour demander votre avis, voilà j’ai revus le professeur qui traite de ma maladie, et ayant des effets secondaires du pegasys, dont une suspicion de psoriasis et beaucoup de courbatures, il me propose d’espacés les injections ( j’en suis à une tout les 15 jours ) et de les mettre toutes les 3 semaines
Un essai pendant 2 mois voir si il y a une amélioration.
Sinon arrêter le pegasys et passer à la chimio en gélules
Qu’en pensez-vous ? Quelqu’un ici l’a-t-il déjà fait?
Je vous souhaite une bonne journée et portez vous bien

ChatMalo
Messages : 683
Enregistré le : mar. nov. 29, 2011 6:03 pm
Localisation : Essonne

Re: Yeux rouges et picotements

lun. janv. 31, 2022 5:32 pm

Bonjour,

Si j'ai bien compris, il te propose 90 mcg tous les 3 semaines ? J'ai lu sur le forum américain que certains patients restaient à 45 mcg jusqu'à l'atténuation des ES, voire à 22.5 mcg par semaine ou tous les 10/15 jours pour habituer le corps à l'interféron.

C'est peut être une piste à lui proposer.

Bon courage,
Anne, 55 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire

Alainfrancois
Messages : 4
Enregistré le : ven. nov. 19, 2021 11:36 am

Re: Yeux rouges et picotements

mer. févr. 02, 2022 3:20 pm

Bonjour

Merci pour le retour, oui il me propose d’espacés les injections, c’est bizarre car cela fait un an que je suis sous pegasys, au début 90 toute les semaines pendant 3 mois, et je n’avais aucun ES et maintenant que les injections sont plus espacées j’ai des ES, je suppose que le produit mets du temps pour provoquer des ES…
Mais oui je vais lui demander si c’est possible de diminuer encore le dosage à mon prochain Rdv

Bonne journée à vous

Retourner vers « Maladie de Vaquez »

Connexion  •  S’enregistrer