savourelerouge
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question sur la polyglobulie

mar. janv. 24, 2023 1:39 pm

Bonjour à toute et à tous,

J'ai découvert ce forum très récemment et j'ai déjà parcouru pas mal de sujets. Je voulais déjà vous encourager tous face à cette maladie particulière. Je m'appelle Sofianne, j'ai 37 ans et je me demande moi-même si je n'en suis pas atteint ou plutôt si elle n'est pas en train de se mettre en place. Je m'explique, je fais une prise de sang tous les ans depuis 2021 et depuis mes taux augmente et ou diminue
L'hémoglobine était de15,8 en mars 2022- 15,7 en avril 22- 16,2 en aout 22, 16.2 en septembre et 16.8 lors de mon dernier don du sang en janvier 23. Mon hématocrite passe de 44.3 en mai 22 à 45.9 en aout et 45.7 en septembre 22 puis 51 en janvier 23.
VGM autour de 90 et plaquettes autours de 220000, GB autour de 7000.
Dois-je m'inquiéter, des personnes ont -ils des hématocrites élevés sans avoir forcement une polyglobulie primitive ? cad autour de 50.

En vous remerciant par avance

Bien à vous

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guillaume
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Re: question sur la polyglobulie

mar. janv. 24, 2023 3:16 pm

Bonjour,

tous les chiffres que vous présentez sont dans la normale. Si vous êtes inquiet, il est préférable de vous adresser à votre généraliste, qui vous orientera vers un hématologue s'il le juge nécessaire. Sur ce forum nous ne sommes que des patients, pas des médecins...
Bonne journée !
64 ans, TE depuis 2013, mutation JAK2
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guillaume
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Re: question sur la polyglobulie

mar. janv. 24, 2023 3:30 pm

Il est vrai que votre hématocrite est en augmentation et se rapproche du haut de la norme. Nos maladies peuvent être diagnostiquées tardivement et on peut s'apercevoir après coup que l'on était dans le haut des normes. Donc, comme je l'ai dit précédemment, consultez votre médecin pour vérifier tout cela !
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savourelerouge
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Re: question sur la polyglobulie

mar. janv. 24, 2023 4:02 pm

Merci Guillaume pour votre retour

Justement, mon médecin m'avait fait faire des analyses qui n'ont pas trouvé de mutation Jak2 ni Calr ni au NGS Myeloides

Ma question est selon vos connaissances, les gens peuvent ils avoir des taux se rapprochant des seuils critiques sans forcement avoir de Vaquez ?

Dernier bilan avant don du sang de janvier, donnait Hématies le 14 septembre 22 : 5,16, 5,15, le 12.08.2022 5,04, le 30.05.2022
Hémoglobine 16,2, 16,2, et 15,7
Hématocrite 45,7 %, 45,9, 44,3

NFs lors de mon don : hemayies 5.5; hémoglobine, 16.8 et hématocrite 51, leucocyte, 7200 et plaquette 256000

Pourquoi çà monte et cela descend lors d'un Vaquez cela doit monter constamment ? stress, manque de sommeil, alcool, peuvent entrainer des montées ?

Je vous remercie infiniment pour votre expertise

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guillaume
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Re: question sur la polyglobulie

ven. janv. 27, 2023 11:38 am

Bonjour,

Une fois de plus, je ne suis pas médecin.
Ce que je vois c'est que vous êtes dans les clous.
Ça monte et ça descend car nos organismes sont vivants, pas des machines, et que des tas de facteurs peuvent modifier les valeurs : fatigue, infection même minime etc.
Si vous êtes vraiment inquiet, consultez un hématologue !
J'attire en outre votre attention sur le fait que ce forum est accessible à tout le monde, amis, ennemis, voisins, employeurs etc. On doit s'inscrire pour participer, mais le monde entier peut lire vos messages, c'est grâce à cela que de nombreux patients découvrent ce forum et l'association ALTE. Donc, prudence avec la publication de vos données.
Amicalement,
Guillaume
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ChatMalo
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Re: question sur la polyglobulie

jeu. févr. 02, 2023 2:27 pm

Bonjour,

Les seuils d'hématocrite habituellement recommandés sont :
Hommes 45%
Femmes 42%

Sur votre don, vous marquez 51% c'est au delà du seuil, il faut consulter votre hématologue.

NB: on n'est pas censés donner notre sang avec un diagnostic de SMP.

Cdt,
Anne, 55 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire

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