jeûne thérapeutique: avantages et inconvénients pour la MV

[helene13]

Bonjour, je lis beaucoup de choses sur le jeûne. Récemment, je me suis inscrite pour une semaine de jeûne et marche avec une association conseillée par une amie. J'ai indiqué dans le questionnaire idoine que j'ai la MV. On m'a répondu que les risques de thrombose m'empêchait de m'inscrire...
Avez-vous fait des expériences de jeûne ?

[sergio]

Le jeûne a été beaucoup expérimenté en Russie avec des résultats souvent spectaculaires. Cependant , je n'ai rien lu d'une manière générale sur les syndromes myéloprolifératifs, donc sur la MV. Si on vous a refusée, c'est certainement par méconnaissance de la maladie et pour éviter de vous faire prendre des risques. Je ne pense pas que votre maladie soit un handicap pour entamer un jeune thérapeutique si vous le souhaitez. Si vous décidez de persévérer votre expérience nous intéresse tous.

[dextra]

Bonjour,
Je pratique le yoga et de fait je suis entouré de personnes qui pratiquent régulièrement le jeûne, même si personnellement je n'ai pas encore essayé. Tous vantent le bien être qui en découle. Paradoxalement cela procure des bienfaits tel que énergie, force (à partir du troisième jour, d'ou l'importance de faire des jeûnes de 7 jours ou plus) qui devraient plaire aux SMP qui souffrent de fatigue.
Il existe effectivement des associations qui organisent le jeûne et je peux comprendre que par méconnaissance de notre maladie ils préfèrent décliner.
Il existe aussi en Allemagne des jeûnes (de 12 jours) avec un encadrement médical, c'est peut être une solution à privilégier surtout si votre association vous refuse.
Je n'ai pas l'adresse mais je pourrai me renseigner si besoin.
En tout cas comme Serge, je suis tout à fait intéressé par votre expérience.

[madeleine]

Bonjour, je suis Madeleine j'ai 28 ans on m'a diagnostiqué la maladie de vaquez avec mutation du gène Jak2 en 2013. j'ai commencé par un traitement a l'hydréa que je ne supportais pas j'ai donc pris du xagrid mais finalement j'ai arrêter toute médication et je me suis orientée sur des tests sur l'alimentation. J'ai commencer par arrêter le laitage, gluten, viande... mes analyses étaient toujours variable une fois 700 000 puis 1 million... je suis passée au cru à environs 80% toujours avec des variations d'un mois sur l'autre mais quand même moins de plaquettes. Ensuite j'ai fait un jeûne de 9 jours sans médicament juste de l'eau. résultat pas flagrant mais j'ai continuer à manger plutôt cru avec des analyses entre juillet 2014 et mai 2015 de 650 000 à 800 000 ce qui est plutôt pas mal car début 2013 j'étais le plus souvent entre 900 000 et 1 million. 2 mois après le jeûne de 9 jour j'ai fait un autre jeûne de 14 jours et 4 mois après j'ai fait 23 jours avec que de l'eau. c'était une sacré expérience, sur beaucoup de plan.. maintenant j'ai repris un régime alimentaire mi cru mi cuit en évitant gluten et laitage. Mon taux de plaquettes et remonté, je suis depuis fin mai 2015 entre 900 000 et 1 million. Je prend depuis cela l'aspegic 75 mg tout les jours.
Alors je ne sais trop quoi en penser... je me demande qu'elle est la place du facteur stress car il et vrai que depuis quelques mois j'ai accumuler beaucoup de problème familiaux professionnel etc..
je pense refaire l’expérience du cru l'été prochain pour voir si je redescend en dessous de 900 000...
voila, je fait pas mal d’expérience pour trouver une autre solution que les médicaments..

[ChatMalo]

Bonjour Madeleine,

Je suis assez impressionnée par ce que tu as essayé et personnellement je ne me sens pas capable de le faire (en plus ce n'est franchement pas mon truc). Tu l'auras compris, je ne recommande pas ce genre d'expérience, même si tu es en pleine forme...je ne sais pas si tu en as parlé préalablement à ton généraliste, mais tout cela me semble un peu violent pour nos organismes un peu affaiblis, la fatigue étant déjà importante...

En tout état de cause, il est primordial de rester très hydraté car la déshydratation peut entraîner l'épaississement du sang et donc l'augmentation de ton hématocrite et ça peut d'ailleurs être un soucis pour nos amis qui font quand même le ramadan.

Enfin, je n'ai jamais rien lu de probant concernant l'impact de l'alimentation sur nos maladies, du genre arrêt de la viande rouge pour baisser l'hématocrite. Une bonne santé alimentaire est bien sûr encore plus importante quand on est malade, manger moins de viande et de laitages ne peut pas faire du mal, je pense qu'on en consomme bien trop par rapport à notre activité physique.
Par contre le stress a lui un effet indéniable sur le corps, voire augmente les plaquettes parfois, ceci est assez bien documenté.

Merci d'avoir fait partagé ton expérience, même extrême, chacun pourra la méditer...

Cordialement,

[helene13]

Merci, grand merci pour toutes vos réactions... je ne suis pas encore "mûre" pour un jeûne, mais je pense que cela se fera. J'habite Montpellier et il vient de s'ouvrir un centre de jeûne à le grande Motte: je pense prendre rendez-vous pour parler au médecin un de ces jours ! je vous dirai ce qu'il en ressort.

[ben68]

Je songe à arrêter le pegasys et faire un jeune de 28jours
https://www.buchinger-wilhelmi.com/en/

[ChatMalo]

Bonjour,

Nous sommes atteints de maladies évolutives. Une alimentation saine et une hygiène de vie correcte sont essentiels pour combattre la fatigue induite. De plus, la prise de médicament entraine une déshydratation importante....

Tu l'auras compris, je ne suis pas pour (en restant très consensuelle, pour être franche je trouve ça limite inconscient). Si tu fais ce choix, n'oublie pas d'inclure au moins ton généraliste, voire ton hématologue, surtout si tu comptes arrêter le Pégasys...Ce dernier peut subsister dans le corps assez longtemps (plusieurs semaines), en plus quand tu commences le traitement il faut aussi plusieurs semaines au corps pour s'y habituer, donc pas sûr que le calcul soit intéressant. Attention à l'effet de mode sur ce sujet... ça me rappelle trop ma mère dans les années 80 avec ses régimes "compote de pomme" puis ananas....

Les vertus du jeune sont notamment l'effet anti inflammatoire et l'apaisement au niveau émotionnel, il me semble...des effets que l'on peut aussi obtenir en modifiant son alimentation et en réduisant son stress.

Tiens nous au courant si tu te lances, je suis sure que les membres du forum pourraient être intéressés !

Cdt

[ben68]

Mise à jour: je n'ai pas encore trouvé de clinique qui recommande et accepte mon profil

[seraf31]

Chaque année, j'observe le jeûne à l'occasion du Ramadan comme cette année et j'ai l'impression de me sentir bien mieux qu'en dehors de cette période d'un point de vue bien-être physique.