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Modérateurs : jlt, sergio

1961

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ven. juil. 27, 2007 1:34 am

bonjour a tous , je suis un homme de 46 ans , on viens , au mois de jiun ; de m'annoncer ; ma maladie , je suis tres angoisse' , perdu par cette nouvelle , ne sachant pas encor tres exactement a quoi m'en tenir ; si vous pouvez me renseigner un peu , j' ai rendez vous avec un hemato lundi 30 juillet ; depuis 2 mois j'etais suivi par un rhumato avec lequel j'ai eu droit a 5 saignée;
mes hematocrite sont a 52% . leucocytes 10700 .
hemoglobine 17.80 . ET PLAQUETTES 873000 .
et mes symptomes ; piqué , douleurs surtout le soir couche' / moment que j'aprehende / fatique ; maux de tete , piqués , sorte de douleurs: brulures au rein droit ; ptobleme occulaire ;
merci a tous ;

michel schickler
Messages : 209
Enregistré le : dim. août 13, 2006 3:42 pm
Localisation : Rosny-sous-bois

ven. juil. 27, 2007 11:21 am

Bonjour Patrick,
soit le bienvenu sur le site.
Je comprends ton inquiétude, tant qu'on ne nous a pas confirmé le nom de notre maladie on est plutôt anxieux...
Mais dans 3 jours ton hémato va te faire les examens qui permettront rapidement de savoir si ta polyglobulie est secondaire, ou si c'est une maladie de vaquez.
Est-ce que les médecins t'ont déjà fais faire des examens, et est-ce qu'ils ont posé un diagnostic?
amicalement, michel

marianne
Messages : 765
Enregistré le : lun. août 14, 2006 11:38 am

ven. juil. 27, 2007 12:36 pm

bonjour Patrick
je rejoins Michel
sois le bienvenu

que ce soit TE Vaquez si on t'a déjà mis un nom sur la maladie
l'essentiel est de savoir ce que tu as
d'être pris en charge
et ensuite avec un traitement tu verras une amélioration dans ton état de santé

il est certain que les premières réactions sont d l'angoisse mais
sache juste que connaitre la maladie e être suivi va te permettre
de récupérer la pêche

n'hesite pas à poser les questions qui te préoccupent , à te ballader sur le forum
on a tous connu la trouille à l'annonce et avec le recul on s'aperçoit qu'en maladie de sang il y a franchement plus affolant
on est là pour t'épauler n'hesite pas !
bonne journée

Marie Noëlle

ven. juil. 27, 2007 6:39 pm

Bonjour Patrick et bienvenu parmi nous.

Comme le dis Marianne si tu parcours le forum tu trouveras plein de réponse à tes questions.

C'est vrai qu'au début l'annonce est toujours angoissante mais au fur et à mesure des examen set dès que le diagnostic est posé les choses sont plus simples.

Prends patience et ne dramatise pas trop le plus dangereux est de vivre avec cette maladie sans le savoir.

Au fait 'VICHY" c'est ton nom ou la ville où tu résides, si c'est la deuxième solutions, on est voisin

:G_S:

a +

Marie Noëlle

1961

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sam. juil. 28, 2007 2:07 am

bonsoir et merci a tous pour vos courrier , je suis de l'allier ; je suis un peu angoissé , car cela est une situation nouvelles pour moi ; en examen des prise de sang , toutes les 10 minutes pour , je crois , controle de la masse globulaire , biopsimedulaire ; mon probleme sont ces douleurs ou bulures , piquée , rotule ; tete; reims gauche ou anche ; actuellement mon hematocrite a un peu baisse' ;
50 . mais a chaque saignée mes plaquette augmentent , 940 000 ?
cela est il normal ? peus t on encor avoir de l'ambition ? lesperance de vie est elle vraiment reduite ? et peus t on vivre avec les traitements d'aujourdhui , une vie proffessionnelle independante ;
je pense que ce sont des questions de nouveau // ADHERANT //
je n'ai encor pris aucun traitement , a part de l'aspirine 100mg ;
aujourd'hui ; mes angoisses sont d'aller me coucher , je ressents plus amplement les douleurs : et le battement de mon coeur , // MES POULS // dans de nombreux endroit de mon corp , et parfois mon coeur a l'air de s'embaler ; est ce les symptomes de la maladie de vaquez ?
merci et a bientot a tous ; patrick ;

MF
Messages : 41
Enregistré le : ven. août 11, 2006 9:27 pm

sam. juil. 28, 2007 10:23 am

Bonjour et bienvenue sur le forum. Personnellement je suis une "TE", mais tes symptôme me ramènent à 3 ans en arrière. Oui, ils ressemblent étrangement à ce que je ressentais. Après consultation etc...j'étais à plus de 2 millions de plaquettes ; tu vois, je suis toujours là ! Après mise en place du traitement, un peu de patience et reprise de CONFIANCE, j'ai repris pied; je travaille normalement :D , je profite de ma vie, :G_S: même si parfois il faut négocier avec des coups de fatigue. Plus de douleurs, plus de perturbations oculaires, plus de sensations de fourmillements, de pouls multiples comme tu les décris très bien :sourire: . Tu en sauras plus rapidement. Va vite sur le forum, tu verras qu'il est plein de vie...en ce moment, ils sont même en vacances comme tout le monde, les débats sont un peu mous ! N'hésite pas à intervenir, on est tous passés par la période désagréable que tu traverses.
Bien cordialement, MF

marianne
Messages : 765
Enregistré le : lun. août 14, 2006 11:38 am

sam. juil. 28, 2007 11:37 am

au départ c'est vrai que l'on se demande vers quoi on va
mais dès l'instant où tu t'aperçois que l'on te laisse dans la nature , sans te donner de consignes particulières et juste avec un petit sachet pour fluidifier le sang
c'est déjà rassurant
si ton cas était sdéséspéré tu serais hospitalisé :)
là avec l'hémato vous allez voir les risques par rapport à ton âge ,ta famille , antécédents,résultats ... et il sera décidé de ce qu'il y a lieu de faire
pour la fatigue elle reviendra comme pour tous mais tu apprendras à la gérer et ne va pas t'imaginer que tu vas te trainer comme une larve!
o peut bosser , vivre ,faire nos activités
il y a parmi nous des sportifs (courses , vélo...)
des gens qui aiment voyager
qui bossent par passion et beaucoup
et si pour le moment tu ressens toutes sortes de troubles dérengeants c'est qu'
en effet c'est bien là! il ne faut pas nier et dire c'est psychique
probablement dû au sang épais , aux plaquettese ngrand nombre
par contre la peur , l'anxiété cela majore le ressenti
le moment est dur à assumer il faut encaisser
mais tu verras dans quelques mois tu remonteras le moral et parleras de ton expérience aux nouveaux
ici on parle franc
on ne blablate pas pour rassurer
et on te dit simplement que TE ou Vaquez
ce n'est pas la fin de notre vie
bon week-end

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Lachieuze
Messages : 666
Enregistré le : mer. août 09, 2006 5:12 pm

mer. août 08, 2007 7:33 pm

Coucou: Et bienvenue :)

On est tous là pour en parler avec toi...avec nos expériences ;)

Les palpitations sont normales, liées à la polyglobulie et à l'épaisseur du sang (comme le dit si bien Marianne)...

Pour les plaquettes qui augmentent, c'est du aux saignées...il a été démontré que les saignées devaient être utilisées en urgence et jusqu'à ce que ton hématocrite se stabilise...vu les taux d'hémoglobine et d'hématovrite que tu avais sur ton premier message...ils ont fait ce qu'ils devaient faire...

Si tes plaquettes augmentent trop vite avec les saignées, ils vont sûrement les arrêter et te donner de l'hydréa..ou autre TTT... Et ca stabilisera ta numération...

Saches tout de même que si tu es suivi...les choses se passeront bien...normalement!

Quand on a découvert ma Vaquez j'avais 21 ans tout juste à peine...j'en ai bientôt 40...:)

Je ne dis pas que c'est facile...mais les 15 premières années se sont passées très bien et sans vraiment de différence : je faisais du sport très intensivement, j'ai fait 5 enfants (j'aime à le dire...mais c'est mon défi à moi lol)...et j'ai continué à faire mes 4 boulots à la fois...jusqu'à cette année...donc...gardes le moral et n'hésites pas à poser toutes les questions à ton hémato...et à nous :)

Bisous
Irène

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