Atteint de la maladie de Vaquez depuis je ne sais quand, on me l'a détectée il y a 3 ans.
Je lis dans les forums des messages qui ont tendance à me fatiguer.
Je suis depuis ces trois ans soigné par des saignées qui me fatiguent de plus en plus.
Je lis de-ci de-là que l'on vis "normalement avec" mon oeil!!
J'ai une rate qui a parfois tendance à grossir et devenir douloureuse, je subis une fatigue parfois difficile à gérer, je suis essoufflé comme une personne de 80 ans (j'en ai 39) et j'en passe...
Comment peut-on vivre cette maladie normalement? Devant l'incompréhension des proches et du sourire narquois de certains médecins lorsque je répète une fois de plus que je suis fatigué!! Oui je suis fatigué, moi l'hyperactif, je suis fatigué.
Alors non, on ne vis pas normalement, ou nous n'avons pas la même maladie!
Une chose encore, je ne me plains jamais, contrairement à ce que l'on pourrait croire, j'ose ici car je pense être compris, peut-être...