plus de vie normale

Modérateurs : jlt, sergio

fabien
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plus de vie normale

mar. janv. 22, 2008 4:25 pm

Atteint de la maladie de Vaquez depuis je ne sais quand, on me l'a détectée il y a 3 ans.
Je lis dans les forums des messages qui ont tendance à me fatiguer.
Je suis depuis ces trois ans soigné par des saignées qui me fatiguent de plus en plus.
Je lis de-ci de-là que l'on vis "normalement avec" mon oeil!!
J'ai une rate qui a parfois tendance à grossir et devenir douloureuse, je subis une fatigue parfois difficile à gérer, je suis essoufflé comme une personne de 80 ans (j'en ai 39) et j'en passe...
Comment peut-on vivre cette maladie normalement? Devant l'incompréhension des proches et du sourire narquois de certains médecins lorsque je répète une fois de plus que je suis fatigué!! Oui je suis fatigué, moi l'hyperactif, je suis fatigué.
Alors non, on ne vis pas normalement, ou nous n'avons pas la même maladie!
Une chose encore, je ne me plains jamais, contrairement à ce que l'on pourrait croire, j'ose ici car je pense être compris, peut-être...

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chocolat
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mar. janv. 22, 2008 9:41 pm

:sourire: bonsoir Fabien,

je crois qu'ici à ALTE nous sommes tous unanymes pour dire que oui, nous sommes fatigués, nous avons des douleurs (musculaires, articulaires...), ceci étant tout de même variable d'une personne à l'autre bien sûr, de "l'ancienneté " de la maladie, et cela dépend des moments aussi, comme n'importe quelle personne je pense...même non malade...
bon, ce qui fait la différence il me semble, c'est que qd nous sommes fatigués, nous sommes vraiment FATIGUES ! :grrr:
et que nous avons besoin parfois que notre entourage le prenne davantage en compte ! (cf post de Lawrence, coucou au passage !)

et si je peux te poser une question (moi je suis "TE limite Vaquez" c'est à dire plaquettes en trop, GB au top mais sans excès donc pas concernée par les saignées mais...) pourquoi es-tu es traité par saignées :grrr: et non par l'un des traitements cyto-réducteurs disponibles :heu:

bon, ne te décourage pas, essaie de te ménager des moments de repos si tu le peux, ils sont si précieux et nous avons gagné le droit de penser un peu plus à nous non ? :fuck:

bises à tous.

helene

krouzy
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mar. janv. 22, 2008 10:24 pm

bonsoir Fabien
Saches qu il y a beaucoup de particularites pour chacun de nous s agissant de cette maladie mais a chaque cas et "circonstance" il y a une therapie qui differe d un individu a un autre et le fait que ce n est plus une constante fatigue enormement,et je suis entierement de ton cote.
personnellement ça me fait 30 ans depuis la decouverte de la maladie ,a savoir si c etait pas avant.Actuellement j essaye de vivre "normal" avec les hauts et les bas que cela impliquent(j ai toujours apprehende ce moment ou je reçois mes analyses FNS). :grrr:
Je feterais bientot mes 53 ans en oubliant tout ce qui est negatif et en restant continuellement optimiste.Je souhaiterais que ce forum te soit d une utilite et te remonter le moral,n oublies surtout pas qu on est tous dans la meme situation. :clin:


MES AMITIES ET MEILLEURS VOEUX :G_S: :G_S: :G_S: :G_S: :G_S:

fabien
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mer. janv. 23, 2008 2:52 pm

Bonjour Hélène,
je t'apporte des réponses concernant ma maladie
Je suis pour le moment traité par des saignées car je ne suis toujours pas stabilisé (hématocrite à 46 et 6,8 millions de globules)
malheureusement, la ferritine est descendue à 3 ce qui ne facilite pas les choses (grosse fatigue)
j'ai rdv avec un nouvel hémato (car je viens d'emménager à Montpellier), je suis donc en attente d'éventuels traitements chimiques
Bisous à toi et merci de ta réponse

fabien
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mer. janv. 23, 2008 2:55 pm

merci krouzi pour ta réponse
ça fait toujours du bien de savoir que l'on est pas seul et que cette fatigue n'est pas "une vue de l'esprit", ça déculpabilise
biz

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Lachieuze
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mer. janv. 23, 2008 3:00 pm

Coucou...!

Je te comprends fort bien ! J'ai passé une année en vraie colère frisant la rage contre mon hémato...tous les ans je lui disais que j'étais de plus en plus fatiguée...et il s'en moquait voire disais que ca n'avait rien à voir !
Et, comble du tout, ils ont fini par m'envoyer voir un psy !!
Ils ont même refusé de me soigner tant que je n'aurais pas vu de psy au moins 6 mois et ont refusé un psychologue....grrrrr!

Je suis traitée depuis 19 ans uniquement par saignées...ils y a les pour et les contre... Le fait qu'ils décident un traitement ou un autre vient surtout de la facon de penser de ton propre hémato...bof! Je ne sais pas ce qui est le pire?

Le pire, quand on est hyperactif (ce qui est plutôt mon cas aussi), c'est que la rage de ne plus arriver à faire tout ce qu'on faisait déprime...et que le fait qu'ils ne comprennent pas ca agace encore plus...

Je ne peux pas vraiment te donner de conseil...moi j'en ai pris mon parti et j'ai trouvé en mon médecin généraliste un bon support moral et une aide pour qu'au moins quelqu'un m'aide pour cette fatigue perpétuelle...ne serait-ce qu'en la considérant comme réelle...mais rien de plus !

J'ai aussi 39 ans aujourd'ui et je vais être mise en invalidité permanente début février...ca fout les boulles...mais je ferais d'autres choses, et différemment...

Gros bisous à toi et dis toi qu'effectivement si des personnes peuvent te comprendre...c'est bien nous ici à ALTE :)

Irène

krouzy
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mer. janv. 23, 2008 4:36 pm

Bonjour Fabien
Les choses vont rentres dans l ordre et tu verras qu un traitement te sera soumis et qu enfin tu auras un aperçu final sur ce qu est ce fichu vaquez et a partir de la chaque individu differe de l autre,mais dans l ensemble on est tous dans une situation identique.
Alors meles toi a la foule et partages avec eux ton vecu et ton savoir,sinon courage ,la vie est ainsi faite.mon bonjour.
Abdel. :clin:

fabien
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mer. janv. 23, 2008 7:46 pm

bonjour Irène

je suis content de recevoir ton message, car j'ai vraiment l'impresion d'avoir traversé les mêmes choses que toi, mise à part le psy, mais c'était limite, car en plus des migraines j'ai l'impression d'avoir une mémoire au ralenti et c'est dur à avaler.
Il est vrai que j'ai beaucoup de mal à accepter cette diminution physique car en plus de mon métier je me suis lancé dans l'investissement locatif (toujours le problème de l'hyperactif) car j'aime bouger...
Dire aux autres que parfois je n'en peux plus et que je suis trop fatigué est un échec pour moi.
A 23 ans j'ai fait de la compétition et maintenant de souffler comme une perszonne agée...
Nous ne sommes pas nombreux et ne sommes pas entendus par les autres.
Si un jour vous voulez organiser une rencontre entre personnes fatiguées pour en pour en parler je ne suis pas contre.
Biz

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Lachieuze
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lun. janv. 28, 2008 2:42 pm

:) Hello Fabien

Déjà on se rencontre tous à l'assemblée générale à Lyon une fois par an :)
Comme bande de fatigués ...il y en a pas mal lol ! Mais avec plein de gentillesse et le sens de l'humour ! :)

Je connais le problème de faire 10 choses à la fois : Je crois que j'ai toujours eu au minimum 2 à 3 emplois simultanés...une folle ! :)
Même quand ma situation et mon métier me convenaient et me permettaient de gagner ma vie très honnêtement je ne pouvais pas m'empêcher de prendre d'autres activités...sans compter les associations diverses...toujours membre du bureau :)

Et là..je ne fais...rien!!!! Dur dur ! J'ai admis il y a environ un an que j'avais le droit de dire que je n'en pouvais plus, et j'ai essayé de mettre ma fierté en berne...pas facile ! Vive les psys :) :)

J'ai démissioné de tous mes postes importants dans les associations. Je suis restée juste dans une (parce qu'ils font des réunions avec des supers bons gateaux!! :) ). Et puis j'ai été licenciée au mois d'aout! Vu mon état général...j'ai décidé d'accepter l'invalidité de la sécurité sociale. Mais psychologiquement cette pilule là est aussi dure à passer !
Celà dit, on s'y fait! J'en profite pour me battre avec les liquidateurs, mon ex-mari, et la liquidation de mes deux sociétés que j'ai aussi fermées...

C'est étrange de ne rien faire...mais il faudrait que tu te ménages un peu plus...je t'assure que ca fait du bien! :) Et ce te permettrait de poursuivre tes activités...juste plus "tranquillement"...

Bises...penses que tu n'es pas une machine et que tu n'as pas forcément besoin de courrir pour être quelqu'un...c'est ce que je me suis dit :) Et je commence doucement à y croire ! :)

Irène

fabien
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Localisation : Montpellier

lun. janv. 28, 2008 3:17 pm

Bonjour Irène,
Je constate que cette maladie ne t'épargne pas, dur dur. Tu as beaucoup de courage pour garder le moral en étant en invalidité. Après un accident en 2001 J'ai été arrêté deux mois (hémoragie interne au niveau du poumon gauche) et ça s'est révélé pénible. J'avais l'impression d'être sorti de la société, ne peut faire partie de la meute!
Je sais qu'un jour il faudra accepter de me reposer, mais c'est pas gagné.
Bisous à toi et tout ceux qui liront ce post

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Lachieuze
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Enregistré le : mer. août 09, 2006 5:12 pm

ven. févr. 15, 2008 1:15 pm

Coucou Fabien :)

je connais bien cette impression qu'être malade te met à part du monde...et c'est un peu la façon dont te voient les autres...

Mais qu'est ce qui est important ? Les pensées et commentaires des imbéciles ou toi même ? :)

Occupes toi de toi et penses à toi pour aller vers le mieux de TON bien être :)

Gros bisous

Irène

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