maladie de Vaquez

[CLARA]

Bonjour à Tous,

Je m'appelle CLARA et prends connaissance de vos messages s/le forum.

Ayant 1VAQUEZ depuis 9ans et actuellement s/sVercyte et Coumadine -
traitemt Interféron Pégylé envisagé puis reporté à nouveau!

Qui a rencontré des problémes d'Erythème noueux ou vascularite avec
Hydréa ou VERCYTE ?
merci pour vos réponses.

[Marie Noëlle]

Bonjour Clara et bienvenue parmi nous.

Je ne peux hélas pas répondre à ta question n'ayant pas ce type de problème. Je n'ai pas souvenir sur le site d'avoir eu des situations identiques, mais en tous cas j'espère que quelqu'un pourra te donner des infos.

Si tu le veux bien, donnes nous un peu plus d'infos sur ton âge lors de la découverte de la maladie, les conditions où celà s'est produit, les examens qui t'ont été fait (Jak2 ¨+ ou -)l'évolution de la maladie, les traitements, les résultats. Ce n'est pas de la curiosité, mais 9 ans ça donne déjà une bonne antériorité et c'est intéressant d'avoir ces informations si tu le souhaite bien évidemment.

Et surtout n'hésite pas à poser toutes les questions qui te préoccupent, en général on arrive toujours à apporter quelques réponses et puis nous avons notre "Sergio National" (que je salue au passage) qui essaiera j'en suis sûre si tout le monde est défaillant de t'aider.

En attendant je te souhaite une excellente fin de journée (chez moi c'est sous la pluie, mais on fait avec)

Marie Noëlle

[marianne]

Bonsoir Clara et sois l bienvenue parmi nous

Je ne serai pas d'un grand secours pour des questions aussi pointues

mais Serge? Jacques ou????? viendront te répondre assurément

je me contente de te souhaiter cette bienvenue dans notr grande famille

ALTE bonne fin de journée

petit coucou à tous et toutes au passage

et dans le Nord pluie aussi Marie Noelle

mais la forme malgré tout

[CLARA]

Merci tout d'abord pour ton message de bienvenue si chaleureux! et je souhaite que tes soucis de santé actuels (dont j'ai pris connaissance avec retard du fait d'1 problème de chute d'1 proche) se résolvent bien vite pour retrouver ta joie de vivre et ton coté Zen que nous apprécions. Bisous et courage po.ur ces moments de questionnement difficiles CLARA

[marianne]

Bonsoir Cara

Tu sais une chose est certaine avoir le moral contribue à donner et maintenir la forme

Si maintenant je réagis très bien malgrè les épreuves c'est juste qu'à l'annonce de Vaquez il y a 5ans je m'étais écroulée tellement j'avais peur
je me sentais condamnée , affolée et j'ai peu à peu appris à vivre avec cette maladie et finallement à bien la gérer

C'est pour cela que lorsque je vois sur le forum une nouvelle personne qui elle a auss i des craintes , je m'empresse de venir la rassurer et dédramatiser, partager tout simpelment

bonne fin de journée

Mari anne

[CLARA]

Bonsoir SERGE et MARIE NOELLE je vous souhaite une année de joies et si possible de douceur. Merci pour vos messages auxquels je réponds avec retard du fait de la santé d'un proche qui nécessite une présence constante. Voici les précisions concernant la PV découverte à 56 ans lors d'une TVP pour laquelle je prends un anti-coagulant (Coumadine). Après un bilan hospitalier : masse sanguine - numération avec hte 56°/° Anti corps antiphospholipides trop élevés et existence de JAK 2 j'ai pris de l'HYDREA pendant 3 ans et suite à réactions cutanées importantes je suis passée au vercyte, avec une stabilité des numérations à 4 C/semaine.Depuis un certain temps et après une petite intervention les résultats sont en hausse, nécessitant parfois des saignées bien qu'il y ait eu augmentation du Vercyte à 7 C/sem. maintenant j'ai des réactions cutanées de + en + importantes pour lesquelles sont évoquées Purpura ou érythème noueux ? j'ai essayé l'huile d'argan et autres crèmes pharmaceutiques sans résultats. c'est la raison pour laquelle je souhaitais changé de traitement mais l'hémato pense que "l'on ne change pas un traitement qui marche!). Y A-t-il interactions entre les 2 médicaments ? Je ne trouve aucune réponse. Amitiés à Vous CLARA