bonjour, mon époux a une maladie de Vaquez diagnostiquée et traitée depuis 1998. D'abord traité par de l'Hydrea*, il a du changer pour du Vercyte* car le 1° lui a tellement séché la peau qu'il ne transpire plus que sur le cou et la tête, ce qui, vous vous en doutez, lui pose d'énormes probèmes en cas de chaleur supérieure à 23°C ( ou même, depuis peu, dès qu'il fait un effiort même à température "fraiche"). Il commence à mal supporter le Vercyte* ( démangeaisons ++, troubles gastriques +), nous allons demander à son médecin de revoir "sa copie" s'il le veut bien . je sais que l'interféron pegylé commence ou même est utilisé de plus en plus: les effets indésirables sont-ils nombreux ( sans doute, douleurs et fièvre les 1° jours après l'injection), le problème est le fait des injections itératives . Ceux ou celles qui l'utilisent pourraient-ils m-en dire plus?
Merci beaucoup, Mascotte
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Mascotte
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michel schickler
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Bonjour Mascotte,
tu as raison, l' interféron retard (pégasys par exemple) est un excellent médicament contre la maladie de Vaquez : non seulement il apporte la "rémission hématologique" mais aussi il stimule les globules blancs dans la lutte contre les cellules tumorales (cellules où, pour la maladie de vaquez, le ou les 2 gènes jak2 ont muté) et ainsi on peut espérer une diminution importante - voire une disparition - du clone malin.
dans mon cas je suis passé de + de 25% de cellules "mauvaises" à 10%.
Si ton époux a la possibilité de se reposer quand il est fatigué, alors il ne faut pas hésiter; il n'y a pas plus d'effets secondaires avec l'interféron qu'avec l'hydrea par exemple si on peut se reposer, et même probablement moins si on tient compte des problèmes d'ulcération causés par l'hydrea.
avec l'interféron retard (pégasys) il faut 1 seule injection par semaine, qu'on peut se faire soi-même quand une infirmière a bien expliqué comment il faut faire.
voilà, bon courage à vous deux, parlez-en à votre hémato
P.S. :
Plus on sera nombreux à utiliser l'interféron retard et plus son prix baissera (à titre indicatif le prix du pégasys a déjà baissé de 20% en 2007-2008); car il faut savoir qu'il s'agit de traitements chers - mais, on le
vaut bien comme dit la pub...
amitiés; michel
tu as raison, l' interféron retard (pégasys par exemple) est un excellent médicament contre la maladie de Vaquez : non seulement il apporte la "rémission hématologique" mais aussi il stimule les globules blancs dans la lutte contre les cellules tumorales (cellules où, pour la maladie de vaquez, le ou les 2 gènes jak2 ont muté) et ainsi on peut espérer une diminution importante - voire une disparition - du clone malin.
dans mon cas je suis passé de + de 25% de cellules "mauvaises" à 10%.
Si ton époux a la possibilité de se reposer quand il est fatigué, alors il ne faut pas hésiter; il n'y a pas plus d'effets secondaires avec l'interféron qu'avec l'hydrea par exemple si on peut se reposer, et même probablement moins si on tient compte des problèmes d'ulcération causés par l'hydrea.
avec l'interféron retard (pégasys) il faut 1 seule injection par semaine, qu'on peut se faire soi-même quand une infirmière a bien expliqué comment il faut faire.
voilà, bon courage à vous deux, parlez-en à votre hémato
P.S. :
Plus on sera nombreux à utiliser l'interféron retard et plus son prix baissera (à titre indicatif le prix du pégasys a déjà baissé de 20% en 2007-2008); car il faut savoir qu'il s'agit de traitements chers - mais, on le
vaut bien comme dit la pub...
amitiés; michel
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canit
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Bonjour mascotte
Je suis traité à l'interféron pégasys alfa 2a depuis le mois d'août 2008. Ma femme qui est infirmière me fait une injection tous les dimanches. Les jours les plus difficiles sont le mardi et le mercredi. Malgré mes 36 ans je ferais bien une petite sieste de 3 heures particulièrement ces jours là. En ce qui concerne les injections c'est très simple. Il m'est arrivé dernièrement une mésaventure. Je suis appelé à me déplacer dans le cadre de mon travail. Je suis parti dans le sud de l'Espagne pour une durée de 5 jours initialement. J'ai raté ma première injection du dimanche suivant et j'ai commencé à paniquer en attaquant la troisième semaine. J'ai alors contacter mon assurance spécialisé qui c'est organisée pour me faire parvenir mes seringue. Se procurer de l'interféron n'est pas simple et le transporter non plus. Une femme est venue en train chercher les seringues que j'avais dans mon réfrigérateur à mon domicile. Elle est ensuite venu me les porter dans une glacière en remettant de la glace régulièrement et je les ais eu le lendemain. Pour la première fois, malgré ma phobie des piqûres je me suis piqué seul dans ma chambre d'hôtel et tout c'est très bien passé. Je me fais les injections dans le ventre. Je garde pendant quelques temps une marque de quelques centimètres et des démangeaisons mais elles finissent par disparaître. J'ai commencé à être traité à l'hydréa après la découverte de la mutation mais malgré les contraintes de l'interferon je ne ferais pas marche arrière.
A bientôt
xavier
Je suis traité à l'interféron pégasys alfa 2a depuis le mois d'août 2008. Ma femme qui est infirmière me fait une injection tous les dimanches. Les jours les plus difficiles sont le mardi et le mercredi. Malgré mes 36 ans je ferais bien une petite sieste de 3 heures particulièrement ces jours là. En ce qui concerne les injections c'est très simple. Il m'est arrivé dernièrement une mésaventure. Je suis appelé à me déplacer dans le cadre de mon travail. Je suis parti dans le sud de l'Espagne pour une durée de 5 jours initialement. J'ai raté ma première injection du dimanche suivant et j'ai commencé à paniquer en attaquant la troisième semaine. J'ai alors contacter mon assurance spécialisé qui c'est organisée pour me faire parvenir mes seringue. Se procurer de l'interféron n'est pas simple et le transporter non plus. Une femme est venue en train chercher les seringues que j'avais dans mon réfrigérateur à mon domicile. Elle est ensuite venu me les porter dans une glacière en remettant de la glace régulièrement et je les ais eu le lendemain. Pour la première fois, malgré ma phobie des piqûres je me suis piqué seul dans ma chambre d'hôtel et tout c'est très bien passé. Je me fais les injections dans le ventre. Je garde pendant quelques temps une marque de quelques centimètres et des démangeaisons mais elles finissent par disparaître. J'ai commencé à être traité à l'hydréa après la découverte de la mutation mais malgré les contraintes de l'interferon je ne ferais pas marche arrière.
A bientôt
xavier