Mauh

[marianne]

Je viens juste de voir le message annonçant le décès de Mauh et j'en suis retournée

avec le nouveau forum je suis mal dégourdie je ne m'y retrouve pas et j'ai fait cette triste découverte

aujourd'hui seulement


Notre poéte Mauh nous a donc quitté, je n'ai pas trop de mots je suis triste simplement , j'ai

en moi la couleur du temps du nord gris....;

je vais faire un petit mot à son mari ...sa famille

bises à tous

Marianne

[krouzy]

Je me joins a toute la famille alte pour presenter mes sinceres condoleances au mari ainsi qu aux proches de MAUH.

[élocine]

Bonjour,je déserte depuis un certain temps le site(explications plus tard).Ce soir ,en l'ouvrant, je tombe sur cette nouvelle affreuse.Je n'ai pas ton visage devant mes yeux Maud ,je ne sais pas non plus si nous nous sommes déjà rencontrées mais je suis sure que ce soir tu es avec les anges,pourtant...je préférerai que tu sois encore parmi nous.Au revoir Maud.Elocine.

[lynxgris]

Profondément triste d'apprendre cette nouvelle.
Une Grande pensée pour elle et ses proches.

Jérôme

[Anna]

que dire de plus.....suis bouleversée, les mots me manquent. Je suis de tout coeur avec la famille et avec ceux d'entre-vous qui la connaissait.

[Bridget]

En ouvrant le forum aujourd'hui, je découvre cette mauvaise nouvelle et comme vous
je suis bien triste.
Je ne connaissais pas Mauh, mais j'avais eu l'occasion de lire ses jolis poèmes et ils m'avaient
beaucoup émue.
Toutes mes pensées pour son conjoint, sa famille et surtout pour toi Mauh...
Sois heureuse là ou tu es.

Grosses bises à toutes et tous.

[c+]

une pensée pour ses proches........

et puis une autre , peut etre " égoiste ou concernée "....mais Mauh est elle décédée des suites de son Syndrome Myéloprolifératif ??
Mauh..Christian....et d'autres avant....et nos médecins qui continuent à nous dirent : " mais on vit très bien avec cette maladie, FAUT vivre normalement , c'est dans vos tetes etc etc ... "

c'est peut etre " déplacé " ici, ou partout comme question...mais je suppose que je ne suis pas la seule à me la poser sur ce forum....
Christian et Mauh sont t ils partis plus tot du faite de la TE / Vacquez / LMC et associées ???

[sergio]

Christian est décédé d'une leucémie aiguë myéloblastique ( comme Yvette et Marie) survenue à la suite de sa TE.
En ce qui concerne Mauh, je n'ai pas de certitude car elle était très discrète sur sa maladie, mais il est fortement
probable que c'est un cas identique.
En un an, nous avons perdu quatre membres. C'est la raison pour laquelle je travaille sur la transformation des SMP en leucémies aiguës
myélodysplasiques ou myéloblastiques. Ce n'est pas moi qui vais trouver le meilleur traitement, mais je peux faire en sorte qu'il soit commencé plus tôt.
Certains de nos membres sont sur la pente savonneuse. Je les presse de tout tenter pour s'opposer à cette évolution. On ne trouvera pas du jour au lendemain, mais quand on a la volonté, on a plus de chances de réussir. Nous pourrons parler de cela lors des réunions régionales si les membres présents le souhaitent.
Gardez le moral, le porcentage de ces évolutions néfastes reste faible.

[marianne]

Bonjour à tous et à toi Serge ma question qui doit intéresser tous les malades

qu'est ce qui doit nous alerter ?quel changement???? pour qu'il ne soit pas trop tard

car en ne voyant nos hématos que tous les 6mois voir Un an

il peut s'en passer des choses ......peux tu nous donner ton avis?


merci bonne journée à tous et gardez le moral , demain en traversant la rue on peut auss i e^tre

fauché

[c+]

" Certains de nos membres sont sur la pente savonneuse. Je les presse de tout tenter pour s'opposer à cette évolution "

Merci Serge d'avoir eu le courage de nous dire les causes des DC des 4 membres. Je devine combien ça doit etre difficile pour toi, surtout en plus en tant que président d'Alte.

Peux tu nous en dire plus sur ta phrase ? comment voit on cette pente savonneuse ? élévation des blancs ?
merci

[sergio]

Il est assez difficile de répondre à cette question en quelques mots, car c'est l'ensemble du tableau pathologique qui devient un indicateur.
Une carence importante es 3 lignées fait penser à une LAMD ( leucémie myélodysplasique ) alors que la présence des blastes en quantité importante oriente vers une LAMMB ( myéloblastique ) , mais en fait le grand intérêt, c'est d'être capable de détecter ces tendances avant que les chiffres ne deviennent très importants, car à ce moment là il est trop tard ( phase de plateau pour la maladie).
J'ai conscience de ne pas être très clair, mais il n'est pas possible de détailler ici tous les éléments cliniques qui peuvent forger notre conviction. De plus, si la détection précoce est un élément clé, il faut aussi penser aux disposiions thérapeutiques que l'on peut proposer.
Plus d'infos dans les réunions régionals ou par mail.

[Mado]

Je suis attristée comme vous tous du décès de Mauh (sans oublier ceux qui précèdent)
Que ces poèmes étaient beau !
Je pense très fort à sa famille.
Et puis aussi à tous ceux qui aujourd'hui sont en train de se battre avec toutes ses maladies.
C'est un dur combat pour le malade et pour tous ceux qui les entourent.
Donc sachons profiter des bons moments qui s'offrent à nous bien que parfois nous sommes un peu lasse !
Amicalement
Mado

[marianne]

2 petites choses e n ce début de week-end

Je pesne que les réunions par région nous permettront d'échanger de façon intéressante
et que
Serge pourra répondre à toutes nos interrogations
Celle du Nord est programmée le 10/10 chez moi (Arras 62) profitez en
Serge mettra toutes ses compétences à votreservice et moi la chaleur de l'accueil nordiste
N'hésitez pas à me contacter et reservezvotre samedi , je vous conacrerai le mien

Concernant Mauh j'ai eu l'occasion d'avoir son mari au téléphone
n'hésitez pas à lui dire ce uqe vous mettez sur le net ,envoyez lui un peitt mot
Serge a signalé que son mari n'allait pas sur internet
Mr Hervé est désemapré , assez seul ,je ne pesne pas me tromper , vos témoignages d'amitié lui ferait assurément grand bien

bises à tous et bon week-end