Mon expérience avec l'interféron

[enfield]

Bonsoir à toutes et tous,
j’ai démarré un traitement au Viraféronpeg (peg interféron alpha 2b) il y a 3 mois après une Vaquez diagnostiquée un an plus tôt.
Je vous livre mon expérience en espérant qu’elle aidera ceux qui sont concernés par cette maladie.
La dizaine de saignées réalisées après la découverte de la maladie ont eu l’effet escompté. C'est-à-dire que la production excessive de globules rouges a été enrayée par manque de fer. J’ai très bien supporté la période ce carence en fer avec en plus des saignées espacée de 6 mois à la fin. Par contre les niveaux sur les 3 lignées à « l’équilibre » atteint étaient trop hauts avec des blancs à 20 000, des plaquettes autours de 900 000 et des rouges à 7 (je passe sur les unités, je pense que ces données n’ont plus de secrets pour les lecteurs du forum).
C’est en fait le niveau permanent des plaquettes autours du million qui a décidé mon hémato d’engager un traitement, de mon côté j’avoue que le niveau de leucocytes atteint ne me rassurait pas du tout, j’ai donc pris sans angoisse la décision lourde de démarrer le traitement.
2 des 3 avis d’hématos recueillis penchaient pour l’Hydréa (y compris mon hémato indien, j’habite en effet en Inde) mais à la lumière de la ‘littérature’ et la lecture de forums dont le notre, j’ai insisté pour partir sur l’Interféron. Il m'a semblé que les pro-hydréa étaient sous influence de l’habitude, sans compter, pour mon hémato indien, la question du coût du traitement (il n’a pas l’habitude de prescrire ce médicament ici où les soins de santé sont mal ou pas remboursés)
J’ai démarré le traitement avec des doses réduites de 50 micro gr pendant 3 semaines .
J’ai été vraiment agréablement surpris par ma bonne tolérance du médicament : légère fièvre 6 h après la première injection, tout de suite calmée avec du doliprane. Puis pratiquement plus rien depuis, quelquefois peut-être un peu plus fatigué le lendemain de l’injection (faite le samedi soir), et plus aucun doliprane, même depuis le passage à des doses de 100 micro gr.
Côté analyses, malgré la faible dose de démarrage du traitement, mes blancs étaient passés de 20 000 à 14 000 au bout d’une semaine et les plaquettes de 930 000 à 750 000 dans la même période. Les rouges évoluent plus lentement à cause de leur très longue durée de vie comparée à celle des 2 autres compères. Les analyses ont évolué plus lentement ensuite mais toujours dans le bon sens ; je suis aujourd’hui à 5700 en blancs et 322 000 en plaquettes.
Côté diminution du prurit, les effets ont été longs à venir (comme prévu par mon hémato) : premiers effets au bout de 8 semaines. Ensuite, même au bout de 15 semaines de traitement, le prurit est encore là, très atténué (grossièrement 80 % de diminution) mais toujours plus ou moins perceptible. Quelqu’un a-t-il vécu la même expérience avec son prurit ? a-t-il fini par ne plus être perceptible ?

Chacun réagit sans doute à sa façon aux traitements, mais mon expérience montre l’intérêt de démarrer à faible dose, même pour une personne d’un certain poids (je pèse dans les 94 kg). Je ne vois pas du tout l’intérêt de démarrer à des doses au-delà de 130 micro comme je l’ai régulièrement lu et j’exprime toute ma reconnaissance à mon hémato pour sa stratégie.
Voilà mon expérience très positive avec l’interféron.
J’ai aussi une question à poser aux experts : il semblerait que le peg interféron alpha 2a apporte une meilleure réponse à la maladie que le peg interféron 2b. Quelqu’un peut confirmer ? peut-on sans problème passer du 2a vers le 2b ?

[Anna]

et bien merci pour ce partage, toutes expériences bien vécues font toujours du bien à lire, surtout que cet interferon fait quand même souvent peur....

bonne continuation et tiens nous régulièrement au courant.....

[Louis]

Bonjour Enfield, Bonjour Anna,

Je suis heureux que l'interféron peg te convienne si bien et que tu n'aies pas d'effet secondaire.
Je suis sous interféron pégasys alpha a depuis 6 mois à raison d'une injection de 135 u toutes les 3 semaines pendant 2 mois, puis tous les 15 jours pendant un mois puis toutes les semaines depuis le 29 janvier. Je n'ai pas non plus d'effets secondaires, à part un peu de fièvre le lendemain vite enrayée par un paracétamol 1mg . Par contre, les leucocytes restent stables 13000, les globules rouges aussi 5,5, les plaquettes sont à 430000, elles ont baissé, elles étaient à 590000. Je n'arrive pas à faire remonter mon taux d'hémoglobine qui reste à 10-11 suite à une hémorragie lors d'une intervention chirurgicale début juillet 2009. D'où une fatigue que je ressens de plus en plus quand je travaille dans le jardin ou fais de la course à pied. J'aimerais bien faire remonter ce taux d'hémoglobine, mais mon hémato ne veut pas me donner de fer, sauf sur une courte période d'une semaine.
En ce qui concerne le prurit,j'aimerais aussi qu'il baisse de 80%, mais ce n'est pas le cas. Le dermatologue de l'hôpital me donne actuellement du lyrica 100, je suis un peu shooté.
J'ai eu une consultation en dermatologie où on m'a fait un prélèvement de peau et ensuite j'ai pris une douche. Manque de chance, pour la première fois en 3 ans , je n'ai pas eu de prurit après la douche. Ceci est dû sans doute à l'air chaud et sec de l'hôpital et peut-être aussi à la qualité de l'eau. Conséquence : on ne m'a pas fait de prélèvement après la douche. Je dois revoir mon hémato le 30 avril.
Bien cordialement à toi et à tous les membres d'alte. Grand bonjour à Sergio.
Louis

[enfield]

Bonjour Louis,
Je prends actuellement du fer, non pour l'Hb qui est OK à 15 mais pour augmenter la taille des globules rouges, très petits depuis la carence de fer instituée par les saignées initiales. Du coup, je repars sur quelques saignées pour compenser le "packed cell volume" qui passe au dessus de 45 % avec le grossiment moyen des rouges provoqué par le fer, il faut dire que mes rouges sont encore autours de 6.
Je ne sais pars pourquoi ton hémato hésite sur le fer (à cause des saignées ?) mais même au bout d'1 semaine, j'ai constaté un effet bénéfique sur moi.

A bientôt

[Louis]

Salut enfield,

Je ne saurai répondre à ta question concernant la plus grande efficacité ou non de l'alpha 2a par rapport à l'alpha 2b. Comme tu le dis, les experts pourraient se prononcer à ce sujet, mais peut-être les mettraient-ils à égalité. Des études récentes,faites entre autres par mon hématologue, et aussi dans 7 CHU en France ont montré que le pégasys était efficace contre la myélofibrose. Cousineg a donné un lien à ce sujet.
Je voudrais revenir sur mon cas personnel à propos du taux d'HB. Je pense que je ne courrais pas grand danger à prendre du fer sur une ou des courtes périodes pour faire remonter mon VGM qui est seulement à 70, mon taux d'hématocrite à 39, mais lui n'a pas besoin de monter trop haut et mon taux d'HB qui pourrait arriver à 13-14. Cela me donnerait plus de tonus. Mais je poserai toutes ces questions le 30 avril.
J'espère qu'un "expert" te répondra à propos de l'alpha 2a.

Cordialement

Louis

[sergio]

Tout d'abord, félicitations à Enfield pour ton analyse très pertinente, je conseille à tous les visiteurs de te lire.
La comparaison entre les 2 interférons alpha 2A et alpha 2B est bien difficile à établir pour plusieurs raisons :
1 - Les réactions des malades sont toutes différentes
2 - Les dosages prescrits sont souvent très différents.
Le PEG IFN est plus pratique d'emploi que le PEGASYS.
Au niveau des résultats, on constate :
---Une meilleure tolérance à l'alpha 2B, sans doute dûr à des dosages plus fins.
---Un plus grande difficulté à obtenir un état stable avec le 2A qu'avec le 2B : 6 mois/versus un an.