Nouvelle inscrite

[kuikette]

Bonjour à tous

Merci pour l'ensemble des personnes de cette association avant tout.
je voudrais exposer mon problème pour obtenir des informations..

Ma maman a 61 ans, et elle a découvert hier qu'elle avait la maladie de Vaquez suite a des examens effectués par un hématologue, dû à ses plaquettes plus-que élevés les globules rouges etc.. sous de la moelle osseuse.
C'est une personne qui a de l'hypertension artérielle, cholestérol, thyroïde.
elle est dans tous ses états.
Je suis perturbée je me rends également malade car en lisant les informations sur le supports internet il mentionne que ces gens porteur de cette maladie on un nette durée de vie limitée. je suis donc depuis hier très perturbée.
Je tiens énormément à mes proches je peine difficilement à m'éloigner d'eux d'autant plus que je dois partir pour mon travail je sais plus quoi faire alors je ne cesse de lui poser des questions etc ce qui lui met la pression.
L'hématologue lui a signalé qu'il pouvait y avoir des risques de leucémie.
Elle est sous traitement Hydréa depuis ce matin 2 jours.
Merci de nous aider
Je reste à votre entière disposition pour plus d'informations

[kuikette]

pouvez vous me répondre????

[c+]

bonjour,
il n y a pas toujours quelqu'un connecté au forum...
je lis donc votre message ce matin au petit dej

je comprend votre affollement, nous sommes tous passés par là à l annonce de nos maladies : un coup de masse, peur de la mort etc

puis nous avons appris à vivre avec

j'ai peu de temps aussi je vais faire bref : la leucémie, c'est TRES rare que ça dégénérère en leucémie
l espérance de vie : AVEC traitement ( comme elle ) ET suivi , l'espérance de vie est LA MEME que pour les autres personnes !!!!

c'est une maladie serieuse mais pas grave comme une leucemie

je vous invite à parcourir le forum quand vous aurez le temps, vous y lirez plein de témoignages positifs.
j aurai plus de temps ce week end pour parler avec vous, ainsi qu eles autres membres qui vont lire votre message au fur et à mesure de leurs connections

bon courage, ce soir vous y verrez plus clair.

[Anna]

Bonjour et surtout bienvenue sur le forum,

Je vais un peu reprendre les termes de C+, mais comme tu pourras le constater, beaucoup sont les personnes jeunes et moins jeunes qui vivent avec nos patologies.

Quant à la durée de vie qui est nettement diminuée comme on te l'a mentionné, la plupart des hématos, te diront, au contraire, qu'avec un suivi régulier et un traitement approprié, la durée de vie est quasi égale aux autres.

Maintenant il faut un peu se poser, digérer la nouvelle, ce qui n'est pas facile, nous le savons tous, et petit à petit votre maman apprendra à vivre avec, et vous par la même occasion. C'est difficile mais il y a vraiment pire, c'est ce qu'il faut se dire et proposer lui, pourquoi pas, de venir elle aussi lire un peu des témoignages sur alte.

En tout cas n'hésitez pas à venir et posez toutes vos questions, en principe l'un des membres sera tjrs dispo pour vous répondre.

Courage et à bientôt

[Marie Noëlle]

Bonjour et Bienvenue à toi,

D'abord pas de panique, comme te l'ont dit C+ et Anna, on est toujours dans un état de choc quand on apprend la maladie, mais il faut vraiment prendre le temps de se poser, de l'appréhender sous toutes ses formes. Ce forum est là pour te prouver que nous sommes très nombreux à vivre avec cette maladie depuis de très nombreuses années, certains en ont fait la découverte lorsqu'ils étaient adolescents, sont adultes depuis longtemps et espèrent bien vivre avec encore des dizaines d'années.

Donc premier conseil : on se calme et on fait le tour du forum, si ta maman est affolée, invite la à nous rejoindre, il y aura toujours quelqu'un pour la conseiller et lui répondre.

Ensuite, est ce qu'elle a fait tous les examens pour poser clairement le diagnostic, est elle Jack +, a t-elle eu une ponction de moelle, une échographie de la rate pour voir si elle a une splénomégalie.

Je trouve que son hémato y va un peu vite en parlant d'évolution vers une leucémie, ce n'est vraiment pas courant et en plus, certaines leucémies se soignent très bien.

Vraiment, il faut que tu te rassures et que par la même tu rassures ta maman.

Consulte le forum, c'est une mine d'informations et n'hésite pas à revenir poser toutes les questions, l'important dans cette maladie c'est de bien la connaître et d'être bien suivi. De quelle région est ta maman, dans quel hôpital est t-elle suivi.

N'hésites pas à revenir poser tes questions

Bonne journée

Marie Noëlle

[kuikette]

Merci Marie Noëlle et C+ très gentil à vous de me répondre. Amitié

[lawrence]

Bonjour,

Je vais en rajouter une couche...
La TE est une maladie chronique et le pourcentage de malades qui évoluent en Leucémie est très faible, il y aurai même à penser ( perso ) qu'avec ou sans chimio, c'est pareil si la TE est stable.
Il faut impérativement traiter les risques de thrombose avec de l'aspirine ou autre, par contre.
Ta maman verra avec le temps que cette maladie du sang est de loin la plus bégnine, même si on s'en passerai bien quand même..
Courage !

[marianne]

Bon à mon tour de venir témoigner

des différentes maladies de sang la notre( sans être uncadeau )n'est pas une horreur

alors il faut encaissser le fait d'avoir une maladie chronique , mais tu prends les diabétiques

ce 'nest pas top top, alors rassure ta maman, qu'elle vienne sur internet , ou si elle préfére par courrier

de façon plus traditionnelle , je le fais déjà avec Josiane d'Angers , je veux bien le faire

Perso j'ia Vaquez HTA, cholestérol et avec un bon suivi, tout se passe très très bien

rassurez vous et gros gros bisous au passage aux membres d'ALTE

[kuikette]

Bonsoir Marianne
Merci avant tout pour la réponse,
pour répondre à ton mail, tu parles des diabétiques mon père est diabétique je sais également hélas la situation..
Ma mère a eu y a 6 mois un cancer au reins
c'est une personne qui fabrique beaucoup du cholestérol, beaucoup d'hypertension (même avec traitement elle est a 17 voir 18 de tension depuis l'age de 40 ans.
elle a pas ou peu de fer mais beaucoup de globules rouge et plaquettes.
elle a les artères qui commencent se boucher.
elle a effectué durant 1 mois 1.2 prise de sang toutes les semaines, puis effectuées un prélèvement sanguin de 25 tubes et effectuée une VOLEMIE par l'hématologue.
elle a l aorte qui est bouchée a 50%.
elle prends kardegic et hydrea
dans l'attente de ta réponse, amitié merci

[c+]

je comrpend que vous soyiez affolée hier par la découverte maintenant d'une maladie du sang...après un cancer au rein et de soucis de santé
et l aorte bouchée en partie...
ça fait beaucoup beaucoup beaucoup à encaiser quand on aime un etre proche.

mais votre maman est bien suivie et maintenant sous traitement pour freiner la production de sa moelle osseuse ( hydréa )
et un traitement qui agit comme un savon pour éviter que les plaquettes ne bouchent un vaisseau quelque part.

a t elle de bons rapports avec son hématologue et son medecin généraliste ? c'est important je trouve pour le suivi et la gestion de tout ça à long terme

bon courage

[Marie Noëlle]

Hello Kuikette,
J'ai bien reçu ton message privé, mais j'ai le plus grand mal à y répondre (au secours Jean Luc si tu nous regarde )

Peux tu me dire si tu l'as reçu ?

Bonne journée

Marie Noëlle

[kuikette]

Bonjour C+ ma maman ne les appellera jamais si mon père ne le fait pas elle le fera pas. Elle a vu l hemato que 2 fois et donc avant hier pour la 2ieme fois . Elle la revoit mis décembre . L hemato a laisse tel et mail pour Repondre di ma mère avait des questions etc... L hemato a vu de suite que sa serait pas elle qui appellerai . Elle a dût je sais treS bien que vous n allais pas me joindre... Enfin ma mère n est pas Medecin c est mon père qui gère tout heureusement sinon pour le rein etc rien n aurait étai fait. Merci encore

[helene13]

Bonjour, je ne peux qu'être d'accord avec les commentaires précédents: j'ai 59 ans, on m'a diagnostiqué Vaquez en mai. J'ai été complètement choquée, d'autant que l'hémato (excellent au demeurant) m'a immédiatement brandi la menace d'une leucémie foudroyante... je me suis habituée à l'idée, tranquillisée; après tout nous sommes entourés de gens qui souffrent de maladies chroniques souvent plus graves que Vaquez, non ? et puis la mort nous guette tous tous les matins, non ? j'en ai pris mon parti, je vois une psychothérapeute de temps à autre et maintenant tout va bien: je supporte très bien l'hydrea, je profite de la vie !!!
Bon courage à la nouvelle venue et à sa maman
Hélène

[c+]

bonjour kuikette
je te répond sur la chimiothérapie sur un nouveau sujet, car je pense ça peut aider plusieurs personnes.

j espère ça t aidera et te rassurera.
bon courage