bonjour à toutes et à tous
j ai 46 ans traite depuis 3 ans avec 1 hydrea par jours et aspegic100.
derniere prise de sang globules rouges 5.2 plaquettes 197000 hematocrite 50.8 hemoglobine 17.7 et les blanc 7000.
depuis 3 ans les resultats font tojours un peut le yoyo
combien d hydrea jours prenez vous et quelle sont vos resulltasvp et merci.
je n est jamais eu de saignees , comme moi avait vous des vertiges, labouche qui bruleainsique la tete qiu me chauffe.
pardonez moi mais je ne connais pas tres bien les ordis .
jesuis de basse normandie et suivi a caen
max
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max
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- Enregistré le : mar. sept. 14, 2010 8:16 pm
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krouzy
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- Enregistré le : mar. janv. 15, 2008 9:53 pm
Re: nouveau venu
bBsr max,je pense que l adresse idoine est bien celle la,tu es le bienvenu sur ce site qui est notre seconde residence,tu vas decouvrir au fur et a mesure qu il ne faut surtout pas s alarmer sur soi meme,on est tous passe par la.
Pour les chiffres alarmants, au debut, ne font que regresser avec pareil traitement ,et surtout la famille alte a leur tete sergio sont la pour eclaircir plein de situations ne figurant pas dans nos discussions.
I l suffit parfois de lire les commentaires des membres et surement on se replace quelque part .
Encore bienvenu et plein de bises a toutes et a tous.KROUZY.
Pour les chiffres alarmants, au debut, ne font que regresser avec pareil traitement ,et surtout la famille alte a leur tete sergio sont la pour eclaircir plein de situations ne figurant pas dans nos discussions.
I l suffit parfois de lire les commentaires des membres et surement on se replace quelque part .
Encore bienvenu et plein de bises a toutes et a tous.KROUZY.
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vinouche
- Messages : 29
- Enregistré le : mar. juil. 27, 2010 4:44 am
Re: nouveau venu
Bonjour et bienvenue sur ce forum,
Tu frappes à la bonne porte pour être soutenue et conseillé : Tout le monde ici m'a beaucoup aidé, j'étais suivi par un Hémato de CAEN visiblement incompétent qui me laissait aller droit dans le mur...
Sergio et tous les autres m'ont alertés sur l'urgence à consulter quelqu'un d'autre fort heureusement et j'ai été très vite prise en charge par le CHU
Moi je suis une petite nouvelle à l'hydréa,(j'ai commencé le 26 Juillet) actuellement je suis à 3 par jour mais je pense qu'on va me baisser le traitement, j'ai rendez vous demain matin au CHU,
Moi aussi je suis de Basse Normandie, Courseulles sur mer exactement et suivie à CAEN
Je viens de finir ma première série de saignées, tout comme toi j'ai des vertiges, (je ne sais pas si c'est du à l'HYDREA ou pas), et la bouche toujours sèche
Je ferais le point demain sur ce rendez vous.
bon courage
Tu frappes à la bonne porte pour être soutenue et conseillé : Tout le monde ici m'a beaucoup aidé, j'étais suivi par un Hémato de CAEN visiblement incompétent qui me laissait aller droit dans le mur...
Sergio et tous les autres m'ont alertés sur l'urgence à consulter quelqu'un d'autre fort heureusement et j'ai été très vite prise en charge par le CHU
Moi je suis une petite nouvelle à l'hydréa,(j'ai commencé le 26 Juillet) actuellement je suis à 3 par jour mais je pense qu'on va me baisser le traitement, j'ai rendez vous demain matin au CHU,
Moi aussi je suis de Basse Normandie, Courseulles sur mer exactement et suivie à CAEN
Je viens de finir ma première série de saignées, tout comme toi j'ai des vertiges, (je ne sais pas si c'est du à l'HYDREA ou pas), et la bouche toujours sèche
Je ferais le point demain sur ce rendez vous.
bon courage
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charlyg
- Messages : 2
- Enregistré le : dim. août 29, 2010 7:51 pm
Re: nouveau venu
Salut,
Après un passage à l'interferon (Pegasis) qui me faisait déprimer, je suis maintenant sous Hydrea et saignées. Je prends 2 gelules par jour. Comme j'ai la peau grasse en tant normal, ça passe. Par contre j'avoue que je ressens un peu les effets de dessèchement. C'est pourquoi j'ai "négocié" avec mon hématologue des saignées au lieu d'augmenter l'Hydrea. Ça peut donc être une piste pour toi ... Attention, les saignées peuvent augmenter le nombre de plaquettes. Donc je te conseille d'en parler à ton hématologue.
Amicalement.
Après un passage à l'interferon (Pegasis) qui me faisait déprimer, je suis maintenant sous Hydrea et saignées. Je prends 2 gelules par jour. Comme j'ai la peau grasse en tant normal, ça passe. Par contre j'avoue que je ressens un peu les effets de dessèchement. C'est pourquoi j'ai "négocié" avec mon hématologue des saignées au lieu d'augmenter l'Hydrea. Ça peut donc être une piste pour toi ... Attention, les saignées peuvent augmenter le nombre de plaquettes. Donc je te conseille d'en parler à ton hématologue.
Amicalement.
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sergio
- Messages : 1114
- Enregistré le : sam. août 12, 2006 7:48 pm
Re: nouveau venu
Bonjour Max,
Tout d'abord un petit point :
la sécheresse de la bouche, donc des muqueuses ou de la peau est un effet secondaire de l'hydréa. Par contre les vertiges sont dus à la maladie et pas du tout au traitement.
En ce qui te concerne personnellement, "la tête qui brûle" évoque pour moi un autre cas de MV. Il semblerait donc que ces manifestations soient bien liées à la MV. Malheureusement, à ce jour, je ne sais pas comment traiter ce problème, et je ne crois pas que les hématos en sachent beaucoup plus. On ne situe pas très bien d'où viernt cette sensation d'échauffement. J'en parle à nos hématos et je viendrai éventuellement t'en parler en message privé si j'ai une information.
Sergio.
Tout d'abord un petit point :
la sécheresse de la bouche, donc des muqueuses ou de la peau est un effet secondaire de l'hydréa. Par contre les vertiges sont dus à la maladie et pas du tout au traitement.
En ce qui te concerne personnellement, "la tête qui brûle" évoque pour moi un autre cas de MV. Il semblerait donc que ces manifestations soient bien liées à la MV. Malheureusement, à ce jour, je ne sais pas comment traiter ce problème, et je ne crois pas que les hématos en sachent beaucoup plus. On ne situe pas très bien d'où viernt cette sensation d'échauffement. J'en parle à nos hématos et je viendrai éventuellement t'en parler en message privé si j'ai une information.
Sergio.
Je suis le président de ALTE-ASSO.
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212
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enfield
- Messages : 42
- Enregistré le : sam. juin 27, 2009 6:57 pm
Re: nouveau venu
Bonjour charlyg,Salut,
Après un passage à l'interferon (Pegasis) qui me faisait déprimer, je suis maintenant sous Hydrea et saignées. Je prends 2 gelules par jour. Comme j'ai la peau grasse en tant normal, ça passe. Par contre j'avoue que je ressens un peu les effets de dessèchement. C'est pourquoi j'ai "négocié" avec mon hématologue des saignées au lieu d'augmenter l'Hydrea. Ça peut donc être une piste pour toi ... Attention, les saignées peuvent augmenter le nombre de plaquettes. Donc je te conseille d'en parler à ton hématologue.
Amicalement.
Ton message est intéressant car c'est la première fois que j'entends un témoignage direct de dépression causée par l'interféron même si cet effet secondaire est bien identifié pour ce traitement.
Pourrais tu préciser quelle était la dose que tu utilisais ? Je suis Vaquez aussi et sous Pegasys (135/semaine) sans effet secondaire après quelques mois de traitement.
Merci
enfield