nouvelle venue + question hydréa

[nouchette10]

bonsoir,

je me présente : Magali, marié avec Frédéric.

MOn mari a 39 ans, il a la maladie de vaquez diagnostiquée depuis 7 ans environ. Il est positif à jack 2.
Il est suivi sur Vichy en collaboration avec le chu de clermont ferrand.
Jusqu'au mois de juillet, il était traité seulement par saignée + aspirine.

Comme sa rate était devenue très grosse, son hématologue a décidé d'arreter les saignées et de le passer sous hydréa.
IL supporte bien son traitement mais son hématocrite au lieu de descendre, ne cesse d'augmenter. POurtant il a commencé à 1 comprimé par jour, puis 2 comprimés 3 jours par semaine, et là il est à 2 comprimés tous les jours.

au début du traitement, il avait un taux d'hématocrite à 43.9. L'objectif étant de rester sous la barre des 45.
Puis son taux à commencer à grimper doucement, donc son hémato a augmenté les doses, et maintenant il est à 52.8 !

En fait, plus il prend de l'hydréa, plus ça monte !

ses derniers résultats sont : 7 550 000 globules rouges, 15.6 g d'hémoglobine, 52.8 d'hématocrite, 251000 de plaquettes.

Son hémato envisage de le passer sous interferon si les résultats se s'améliorent pas.

J'aimerais savoir si vous avez eu des résultats concluants avec l'interferon où l'hydréa avait échoué.

merci d'avance

magali

[ninou]

Bonsoir Nouchette,
Je viens de lire ton message et ne peux que t'apporter mon réconfort car je n'ai pas d'expérience dans ce domaine mais tu recevras certainement une réponse de Sergio, soit sur le forum soit en message privé. Courage à vous deux.
Peut-être pourriez-vous envisager un autre avis en consultant un autre hématologue ?
J'ai lu dans ce forum (ou plutôt celui sur la thrombocytémie essentielle) qu'il y a de très bons spécialistes sur LYON qui n'est pas si loin de chez vous.
A bientôt pour de meilleures nouvelles surtout.
ALTEssement.

[c+]

bonjour,
si ça remonte, c'est que l hydréa n'est pas suffisant pour "compenser "
les saignées.

les saignées vidaient le corps d'une partie du sang produit
l hydréa doit freiner la production de ce sang...

il faut peut etre attendre encore pour trouver " un équilibre ", l hémato a commencé avec une petite dose , puis augmente " à taton " pour trouver la dose qui freinera assez le corps, plusieurs personnes ici sont à plusieurs comprimés par jours, il n y a rien de " dramatique " à la dose qu'il a, il faut juste se dire qu'il a commencé au minimum

l hémato a l air de suivre de pret les résultats et vous aussi....peut etre l hémato laisse encore au corps le temps de s adapter

de toute façon, si l hydréa n 'est pas suffisant, il y a tjs la possibilité de saignées, voire meme en urgence, donc pas de crainte

et si tjs pas de résultats satisfaisants, il y a d autres traitements que l hydréa

bon courage à vous 2 et n hésitez pas à venir sur le forum, meme juste pour en parler

[Marie Noëlle]

Bonjour Nouchette,

Je viens de t'envoyer un message privé, nous sommes voisine, j'habite Montluçon, mais j'ai l'impression qu'il y a un problème avec ma messagerie, dis moi si tu l'as reçu sinon j'essaierai de te le renvoyer

bonne journée

Marie Noëlle

[nouchette10]

bonjour,

merci pour vos messages.

Minou, pour le moment, mon mari n'a pas trop envie d'aller voir un autre hématologue, mais merci pour l'info, effectivement Lyon n'est pas si loin..
au tout debut de sa maladie, on avait rencontré un professeur à st louis, à paris.

c+, effectivement, il faut peut etre un peu de temps pour trouver l'équilibre, c'est surement pour cela que l'hémato se donne encore jusqu'a fin janvier avant de passer à l'interferon. on verra bien comment cela evolue.

marie noelle, bien reçu ton message, on connait bien le docteur que tu cites, il suit mon mari "a distance" en venant sur vichy une fois par mois rencontrer le medecin qui suit mon mari à vichy.
je t'ai répondu mais mon message reste coincé dans ma boite d'envoi, je regarderais ça de plus près ce soir.

magali

[enfield]

Bonsoir Nouchette,
dans le cas de ton mari qui sort d'une longue période de saignées, l'analyse du taux d'hématocrite seul n'est peu être pas suffisant.
La carence en fer étant due aux saignées étant maintenant stoppée, les globules rouges ont aussi peut être tendance à grossir et favoriser la croissance de l'hématocrite. Regarde plutôt si le nombre de globules rouges continue à augmenter, cela te donnera mieux une idée de l'efficacité de l'Hydréa.
Amicalement
Enfield

[nouchette10]

enfield, je te remercie de ta réponse.

les globules rouges augmentent aussi régulièrement.

magali

[c+]

le " taux " augmente
mais pas la production....

sa maladie n empire pas...juste que les saignées baissaient ce taux

j insiste lourdement, mais pour etre sure que vous ne vous inquietiez pas à tord et avez bien compris cette phase de transition
avec mise en place d'un traitement cytoréducteur et arret de saignées

bon courage à vous 2

[nouchette10]

c+, effectivement vous faites bien d'insister, j'ai peut etre confondu taux et production. On verra bien fin janvier ce que l'hémato va decider.

merci

magali

[ninou]

Bonsoir Nouchette,

Moi c'est "Ninou et non "Minou" qui est le nom de mon chat (je sais ce n'est pas très original ). j'ai donc bien ri en te lisant !!!!
A+ et bonne nuit.

[c+]

pour schématiser et visualiser....:

* votre mari a une maladie, c'est comme si l herbe poussait trop dans son jardin
* jusqu'à présent, on lui fesait des saignées, c'est comme si on tondait tous les 2 jours cette herbe
* mais la rate commence à grossir, c'est comme si l herbe, à certains endroits mal accessibles pour la tondeuse, commencait à faire des grandes touffes, vous savez, le genre très dures à la base qu'on a du mal à tondre après, on cale tjs en passant dessusavec la tondeuse
donc l hémato se dit : ce n'est plus suffisant les saignées ( la tondeuse tous les 2j ), on va passer à un traitement cyto réducteur ( on va utiliser un traitement chimique à pulveriser sur l herbe, pour freiner sa pousse )

* donc il a commencer sa pulvérisation chimique et stoppé la tondeuse...mais pendant qq semaines, il faut le temps d agir et l herbe continue à pousser...et les taux augmentent, la longueur des brins d herbes augmentent, car on ne tond plus tous les 2 j.....

mais ça devrait se régulariser
si l herbe monte de trop et que ça devient " inpraticable " niveau hématocrite surtout...l hémato fera faire une saignée ( une dernière tonte )

j 'espère cela va vous rassurer ? bon courage

[Noel38]

C+,
Bravo ! Génial comme explication.

JC

[nouchette10]

ninou, désolée pour le lapsus !!

c+, à bien voilà, je comprends mieux, très bien ton explication, bravo

magali

[c+]

merci merci
quand je suis tombée malade, ma fille avait 8 ans, je lui avais expliqué comme ça...l herbe qui pousse trop
et donc me génait par moment


bon courage et ne vous prenez pas trop le chou avec l herbe....au printemps la vue sur le jardin devrait etre meilleure

[c+]

et au faite, votre homme...il vit cela comment ?
il lit le forum par dessus votre épaule ?
ou il s'est réfugié dans le déni de l angoisse en faisant des heures sup ou en se découvrant une passion soudaine pour un jeu sur le pc ou un sport ??

[nouchette10]

c+, je garde l'idée de la tondeuse, pour expliquer la maladie à notre fille qui a 7 ans.

mon mari ne parle pas de sa maladie aux "autres" par contre il en parle avec moi.

Je lui ai dit pour l'existence de ce forum, pour le moment, il n'eprouve pas le besoin de venir en parler.
Par contre il s'interesse un peu, l'autre jour il m'a demandé si il y avait d'autre "jeunes" malades et si ils étaient malades depuis longtemps.

en fait il reste vraiment très angoissé par rapport à son espérance de vie, il continue de penser qu'il ne verra pas grandir notre fille. J'ai beau le rassurer il continue d'avoir peur car il a demandé à son hématologue si il serait encore en vie dans 20 ans, et bien sur personne ne peut lui affirmer cela, mais c'est la meme chose pour une personne non malade. cela le ronge vraiment.

et toi tu est malade depuis longtemps ?

Magali

[c+]

6 ans
il peut voir une psychologue , il y en a tjs dans les hosto ou centres spécialisés en onco hématologie

ça fait du bien de " juste " pourvoir le dire à qq .
Juste dire : merde je suis jeune et j'ai peur de crever
dire la peur, la colère etc...à un professionnel de l écoute

[nouchette10]

effectivement, aller voir un professionnel de l'écoute lui ferait du bien.

encore faut-il qu'il accepte qu'il ai besoin de quelqu'un qui l'aide. Et ça pour les messieurs, j'ai l'impression que c'est pas toujours evident.

[c+]

je pense que les " monsieurs " n aiment pas quand on leur dit : il faut te faire aider
ça les renvoit à leur stresss de la performance à tous niveaux, si j'ai besoin daide, c'est que je ny arrive pas seul, donc je suis un nul, donc je ferai mieux de partir et trouver un meilleur amant à ma femme

alors...il faut mieux, par exemple, profiter d'une phrase à la con genre : " je ne verrai pas notre fille grandir " pour lui dire :

* stop mon gars, oui c'est dégueulasse et injuste que ça nous soit tombé dessus, oui tu as le droit d etre en colère et d avoir peur, mpoi aussi je ressens tout ça par moment, mais il y a des traitements et peu de risques d'en mourir , alors moi je ne peux plus vivre avec ce genre de phrases que tu dis, je suis là avec toi pour le meilleur comme pour le pire, mais tu devrais aller voir la fille du service d onco, tu sais...c'est marqué sur une plaquette..y a une équipe de paroles.....elle saura et pourra entrendre ton angoissse, mais pour moi, c'est trop dur, je suis trop proche, je t aime de trop, je suis trop intime...moi je ne peux pas " recevoir ça " mais il faut que tu le dise à qq dautre, car c'est trop flipant, ne garde pas ça pour toi "

enfin....un truc du genre, pas culpabilisant, mais genre " réagis et vas faire voir l auto à un garagiste "

vous connaissez votre homme...si cela devient trop " pas glop "...un jour vous trouverez les mots pour lui dire.

bon courage

[nouchette10]

c+, merci encore pour votre réponse, vous avez vraiment de bons conseils.

effectivement je penses que la façon de formuler les choses est primordiale.

bonne soirée

magali

[kuikette]

Bonsoir Magali

Votre Mari est suivie par quel spécialiste à Vichy?
Nous sommes de Vichy également et ma maman est suivi sur Clermont
Elle prend l'hydréa mais n'ayant pas de résultat concluant depuis 2 mois il lui fait une saignée car elle souffre trop de la tête et son sang est bie trop épais avec même le kardegic
Amitiés

[c+]

le Kardegic ne dé- épaissit pas le sang.
il agit juste " comme un savon " pour éviter que certaines cellules sanguines ( rouges et plaquettes surtout ) ne fassent un gros bouchon quelque part dans un tuyau en s adhérant entre elles ou sur une paroie

tenez tous bon. 2 mois, c'est peut etre pas assez de recul ? il ne faut pas prendre cela comme des échecs. l essentiel, c'est d etre en vie , d avoir éviter les accidents de tromboses,
, meme si les saignées, c'est pas ce quon fait comme après midi des plus intéressantes

bon courage à vous

[nouchette10]

kuikette, mon mari est suivi à l'hopital de vichy, mais comme ils n'ont a pas d'hématologue, c'est un hémato de clermont ferrand qui vient tous les mois faire le point sur les dossiers à l'hopital.
bon courage

magali

[kuikette]

magali
vous etes donc de vichy comme nous ou les environs, Pouvez vous me dire le nom de celui qui vient sur Vichy ? Merci d'avance
Amitié et courage

[nouchette10]

kuikette, je vous ai répondu en message privé.

magali

[lawrence]

Bonjour Nouchette,

Pour rassurer votre mari, nous avons des correspondants malades depuis 30 ans.
Je le suis depuis 9 ans et rien n'a évolué dans ma TE. Mes trois fils grandissent et j'en profite bien...un peu trop parfois...ce que je rêve d'un WE à deux !
Parfois mes numérations sont moins bonnes et je me fais un coup de blues mais en fin de compte, j'en suis au même point qu'au départ.
Celà relativise et m'autorise à être zen...

Courage à vous deux,

[nouchette10]

merci lawrence pour ta réponse. Ca me rassure de voir qu'il y a des malades depuis 30 ans.

j'espère qu'avec un peu de recul, mon mari arrivera a relativiser.

bonne soirée

magali

[nouchette10]

dernières nouvelles : comme les taux n'arretent pas de monter, frédéric va faire une saignée.
IL a rendez-vous à l'hopital la semaine prochaine pour mettre en place l'interferon, on arrete l'hydréa après l'echec de ce traitement.

magali

[c+]

ah ben merde....désolés que l'hydréa ne marche pas

quand à l interféron, chacun réagit différement, donc rien ne sert de trop gemberger à l avance sur tout ce qu'on lit comme effets secondaires.

il vera bien s'il fait partie de ceux qui ressentent un syndrome grippal ou ceux qui ne ressentent rien

bon courage en tout cas à vous 2, car vous devez etre déçus et devez " encaisser " ce semi échec...
mais echec de l hydréa ne veut pas dire : PLUS RIEN NE MARCHE , HEIN, OK ???? !!!!

rassurez votre mari et rassurez vous , c'est une maladie avec laquelle on vit , et longtemps !!!

on pense à vous. courage pour la semaine prochaine

[nouchette10]

mer ci c+ pour ta réponse.

en effet, pas facile d'encaisser l'échec de l'hydréa.
Moi, je me dis que l'on a encore un traitement a essayer et que pour le moment, il faut tenter l'interferon et que l'on verra bien après.
Frédéric par contre se dit qu'il n'a plus qu'un seul traitement disponible, et flippe completement par rapport à un autre echec.

J'espère vraiment que l'interferon sera efficace. On en saura plus jeudi prochain.

magali

[c+]

mais avant l interféron et l hydréa, les seuls traitements étaient la saignée . cette maladie est connue depuis longtemps et traitée depuis longtemps

et les gens vivaient pas mal d années avec cette unique " solution " avant qu'arrive l hydréa.

je sais que c'est dur....qu'il doit flipper pour son espérance de vie, pour dire les choses cruement

avez vous pu parler de cette peur et voir une aide éventuelle, ne serait ce qu'un lieu d écoute où il pourrait librement la déverser
sans avoir peur en plus de te faire du mal ?? avec un professionnel de l'écoute ?

en tout cas, tenez bon , sa jeunesse est aussi un attout , qu'il tienne, si ce n'est pas l interféron , ça sera uen autre molécule dans 5 ans...par exemple moi il y a 5 ans, on ne me parlait que d hydréa...et on avortait les femmes enceintes.....
alors en 5 ans, y a eu des changements énormes , aussi du faite d'internet qui permet de regrouper des infos et d'y voir plus clair pour les médecins et patients .....donc on y croit !! Il se doit de ne pas baisser les bras, parce qu'il vous a toutes les 2 et parce que statistiquement, il ne va pas en mourir, meme s'il a le droit d'avoir peur , d'etre en colère, d'etre épuisé, d 'en avoir raz le bol, de ne plus croire en Dieu, de vpouloir donner des coups de pieds dans les poubelles ou de maudir je ne sais qui, hi hi

mais tenez bon !

[nouchette10]

Effectivement comme tu dis avant l'hydré et l'interferon, il n'y avait que les saignées.

POur ce qui est de l'aide psycologique, je lui en ai parlé il y a quelque temps, il n'était pas tenté, on verra bien si il en ressent le besoin.

On a pas forcement la meme façon de réagir, lui c'est plutot "pourquoi moi, et je vais mourir bientot " moi c'est plutot "il est malade c'est un fait, mais on va s'en sortir".

Et j'espère beaucoup des progrès de la medecine, je sais que les medecins bossent la dessus, c'est rassurant.

en tout cas merci pour tes messages, qui sont toujours très justes.

magali

[c+]

quand il te dit : " je vais mourir bientot "
il faut que tu " l engueule" un bon coup, non sur son ressenti, qu'il ne peut pas controler, mais sur le fait qu'il te dise cela,
et que c'est inentendable pour toi SEULE comme pour ta fille, qu'il faut partager ces paroles avec le monde médical

tu l engueule en disant :" moi je ne peux entendre cela et rien d autre, c'est trop brutal, trop limité, ça me fait trop de mal, ON VA EN PARLER ENSEMBLE AVEC L AIDE PSYCHO DU CENTRE D HEMATOLOGIE " ou avec son médecin généraliste

il ne peut pas rester à vivre avec cette pensée.

ni toi d ailleurs....

au faite, vous allez au congres d alte en mars ?

[marianne]

Ce serait sympa que vous veniez en Mars

cela permettrait de dédramatiser, échanger et reprendre confiance à tous les 2


voir qu l'on peut avoir un SMP et très bien vivre ,rire , ^^etre heureux, faire du sport bref être épanouis et bien gérer le tout

échanger avec d'autres personnes concernées mais aussi avec des pros de la santé et de ce domaine

bon courage

[nouchette10]

c+, tu m'a fait rire avec tes "tu l'engueule"

mais après tout, tu as peut etre raison, j'ai toujours peur de le brusquer mais il faudrait peut etre que je le secoue un peu.

pour ce qui est du congrès, marianne, effectivement cela serait bien.
Je penses que ça va etre un peu compliqué, moi je vais travailler ce jour là, et à mon avis frederic ne voudra pas y aller seul. à voir....

magali

[c+]

"engueuler "
parce que je me souviens que mon mari avait réagi un peu comme ça quand on nous a annoncé ma maladie

en plus au début, on me parlait de leucémie....donc les boules

et puis on avait le projet de faire un bébé et un projet immobilier et l hémato m'a dit : " il n y aura plus de grossesse possible avec l hydréa et ne trichez pas avec les assurances, ils annuleraient tout "
donc la Vie s 'éffondrait pour moi
je me souviens un jour, je commence à laver les plaques de la gazinière ( le truc passionnant ) et je frotte et puis je me dis " ah quoi bon puisque je vais mourir et je n'ai plus d'avenir et pourquoi moi " ....enfin tu connais
et donc je commence à frapper, frapper la gazinière avec la grille nettoyée de sa graisse et je pleure je pleure

mon mari est venu , m a pris dans ses bras dans mon dos, m'a maintenu mes bras le temps que je craque un bon coup, et m a dit que lui aussi souffrait, lui aussi avait peur et ne savait pas quoi me dire, lui aussi était perdu mais il était sur d'une chose : il ne me laisserait pas tomber et que là, j'étais juste en train de bouziller la gazinière et qu'il allait falloir en racheter une si je continuait et que ça n apporterait rien.

cette " remise à l heure " m" a fait du bien
après, je suis allée en parler à plusieurs médecins, surtout de ce sentiment de colère, d'injustice et cette peur de mourir

bon courage

[nouchette10]

je comprends, ça n'a pas du etre facile. surtout au debut quant on vous parlait de leucemie.

Moi aussi j'ai eu un peu l'impression que le ciel nous tombait sur la tête quant on a appris, notre fille avait 9 mois seulement, et puis on ne savait pas trop où on allait avec la maladie.

Le choc a été dur à encaisser pour moi, mais assez vite, j'ai décidé d'aller de l'avant.

Tu vois je serais plus rassurée si frédéric craquait comme toi tu l'as fait, au moins ça lui permettrait de faire sortir ses emotions.
Mais j'ai plutot l'impression que ce n'est pas la colère qui domine mais plutot une sorte de fatalité et de deni.

magali

[nouchette10]

Frédéric commence le pegasys demain 90 mg, une injection par semaine.

voilà, on croise les doigts pour la suite...

magali

[c+]

et bien alors tu lui dis " bon week end " de ma part ( et surement d autres personnes ici )

et que je lui fais une bise amicale sur la joue

et qd il parle de son espérance de vie, tu lui fais une pitchnette sur la joue de ma part
( ma maladie m ayant permis : _ de ne plus me laisser emm**erd** par les c***, _ avoir des jumeaux plein de vie _ me marier _ avoir plein d 'échanges ici avec des chouettes personnes, dont maitre Sergio _ avoir plein de temps pour moi par moments etc etc)

[nouchette10]

merci c+ pour la bise amicale et pour la pitchnette, je n'y manquerais pas

et pour ce que la maladie t'as apporté, tu as raison il faut toujours voir le bon coté des choses

magali

[marianne]

et de 2 bises amicales et 2 pitchenettes

un bon week-end et profiter de tous les petits bonheurs de la vie

tiens ici un super beau soleil ( bon ok un froid glacial ) et demain l'enduro du Touquet

il faut savoir admirer les petites choses agréables de tous les instants

bisous

Marianne

[nouchette10]

merci c+ et marianne pour votre soutien et vos bises amicales

la première injection c'est bien passée, frédéric a eu de la fièvre et des courbatures, et surtout une crise de tremblements assez impressionante (surtout pour notre fille)

mais aujourd'hui ça va mieux, la fièvre et les courbatures ont disparues.

magali

[c+]

bonnes nouvelles alors si plus de peurs que de mal

et qu'avez vous dit à votre puce de 7 ans pour expliquer ces tremblements ?
je ne sais pas si ça a rapport, mais j'en ai fais après mon accouchement, incontrolable et impressionnant
mes machoires claquaient comme des castagnettes , mdr
je ne sais pas comment ça s'explique scientifiquement ( ah la la, déformation professionnelle de tjs vouloir comprendre comment ça marche )

vous lui aviez dit pour nos pitchnettes s 'il fesait un caca nerveux ???

[nouchette10]

merci c+ d'avoir évoqué l'explication pour la puce ! en fait au moment des tremblements comme j'avais vu qu'elle était assez apeurée, je l'avais envoyé dans sa chambre et je n'avais pas pris de temps de lui expliquer les choses.
Après avoir lu ton message, on en a parlé, elle m'a dit qu'elle avait eu peur, on a pu la rassurer avec Frédéric.

En tout cas, c'est très impressionant, on avait aussi les castagnettes ici

pour les pitchenettes, monsieur vient lire mes messages donc il voit

[c+]

mon expérience m a montré que les enfants voient et sentent bcp nos soucis et nos angoisses
et si on ne met pas de " mots " dessus, ils partent dans des suppositions qui peuvent etre très foireuses ou aller bcp plus loin
qu'un SMP

par exemple nosu voyant soucieux, elle avait pensé que le couple battait de l aile

donc moi maintenant je dis, simplement, sans mentir, car ils sentent de toute façon

ma grande, elle avait très peur de cancer mortel, on lui cachait et elle gambergait sec.
lui avoir dit un soir a été un soulagement pour elle
idem avant noel...qd j'ai fais hémorragie grave, quand je l'ai revue, j 'en ai plaisanté mais je lui ai dis qu' on avait frolé le " game over " ( et elle ma dit : ben oui, j'ai cru comprendre ) Elle était contente que je lui dise, un peu comme si je la respectais, que je la considérais et considérais sa peur

tu sais, quand on découvre que qq nous a menti ou caché une vérité pas sympa, on est en colère !!

et donc je lui ai dis qu' on allait se marier vite fait car ça allait me rassurer pour eux tous, et je lui ai rappelé les démarches qu'on avait deja fait pour la protéger elle en cas où je mourrais ( car je suis divorcée et elle ne voit pas son père bio ) tout en lui disant avec un grand sourire que JE N AVAIS PAS DU TOUT L INTENTION DE PARTIR !!!

je sais qu'elle " se protège " par exemple ce soir là, elle est descendu en bas " pour ne pas voir " , et je lui ai dis qu'elle avait bien eu raison.
je ne lui dis pas " tout "....mais qd il y a gros soucis ou décision ...je lui glisse dan sune conversation au passage....et elle semble contente d etre informée de la situation

[c+]

après tout......elle a un DROIT DE REGARD....je suis sa maman

je suppose votre puce réagira pareil dans l avenir...c'est de SON PAPA qu'il s' agit

Ne pas en faire une adulte avant l heure qui partage peur, angoisse et souffrances des grands....mais pas " en dehors " du jeu non plus, vu qu'elle ressent, vit et peut assister et peut aussi vivre des " absences " de papa lors de petites hospitalisations par exemple

je pense que cet " incident " des tremblements va peut etre étre le point de départ d'une discussion entre elle et vous....
et sera aussi bénéfique à Monsieur, qui de penser " je ne verrai pas ma fille grandir " formulera : " je n'ai pas du tout l intension d'y laisser ma peau !!! "
genre on retourne la chaussette dans l autre sens

par exemple elle pourra demander si ça risque de se reproduir les tremblements de papa...et oui car papa aura ce traitement plusieurs fois....ahbon et pourquoi ? .....et bien papa a son sang devenu épais et donc il doit prendre DES médicaments...ahet c'est quoi comme maladie?......etc

et un jour si elle flippe....elle osera dire : mais papa, il risque d'en mourrir de sa maladie de sang ???

voilà....l hamorçage...puis ça sortira comme elle veut et quand elle veut....
bon courage à vous 2

[c+]

au faite....si votre mari doit continuer l interféron GLACIAL
il peut demander des arrets maladies FRACTIONNES pour soins médicaux :
comme ça...il peut avoir un jour d arret par semaine par exemple
et ne pas se gacher chaque week end à jouer des castagnettes après injection

après...c'est à chacun de voir selon l'ambiance au travail.....s'il faut mieux cacher sa maladie ou pas


moi, je suis fonctionnaire, je sais que certains collègues se font l interféron le week end ou lors d'une journée de repos ou de RTT, pour ne pas avoir d histoires avec leur chef, mais moi perso, j utiliserai cette loi si je devais etre sous interféron et etre patraque/ grippée régulièrement

à pret tout...vous n'avez rien demandé non plus...et l état fait des spots de pub pour glorifier les malades du cancer etc....alors si le chef fait chier...vous lui montrez les spots " on est 2 millions de héros " et s'il continue à faire comprendre que votre maladie le fait chier dans l organisation du taf....vous lui dites : " au plaisir de vous croiser dans la salle d attente un jour lors d'une consultation au centre d 'onco-hématologie "

[nouchette10]

c+, en effet je penses comme toi que les enfants ressentent beaucoup de choses.

Clarisse n'avait qu'1 an quant on a decouvert la maladie de Frédéric, donc elle sait déjà que si il est fatigué, elle doit essayer de pas trop faire de bruit pour le laisser se reposer par exemple...

en fait la complexité c'est de leur expliquer, sans vouloir en faire des aldultes trop vite.

et puis, je ne penses pas toujours de lui demander ce qu'elle ressent.

L'autre jour pour les tremblements, j'ai vu qu'elle avait peur donc je l'ai envoyé dans sa chambre pour la "proteger" mais j'avais oublié l'explication "qui va avec" après..

pour les arrets de travail, pour le moment comme il fait les injections les week-end, on va voir comment ça se passe pour les prochaines fois.

magali

[nouchette10]

2ème injection faite samedi, cette fois ci pas de fièvre ni de courbature juste une grosse fatigue aujourd'hui.

par contre l'hématocrite ne cesse de grimper : on frole les 57 !

j'espère que tout va vite rentrer dans l'ordre.

[c+]

ils font saignée à partir de combien ??


c'est encourageant qu'il ressente moins d effets secondaires
pour ce qui est de l action, les divers témoignages ici disent bien qu'ils ont du y aller par tatonnement sur la dose à injecter, alors courage

il va au travail aujourdh'ui ?

[nouchette10]

il n'est pas allé au travail, car la puce a la grippe, du coup il profite des ces jours "enfant malade"

pour la saignée, il en a déjà eu une il y a 15 jours environ, avec des taux plus bas, je penses que l'hopital attend de voir la 2ème prise de sang vendredi pour voir la tendance...

En tout cas niveau effets secondaires pour le moment ça à l'air gérable.

[nouchette10]

1ère analyse depuis longtemps avec une baisse de l'hématocrite 53.5
y'a encore beaucoup à faire mais enfin une bonne nouvelle !!!

[c+]

et est ce que " l homme qui ne verra pas la retraite " retrouve un peu de confiance alors ?

en tout cas, contente pour vous
les bonnes nouvelles sont tjs bonnes à prendre
biz aux 2

[nouchette10]

c+, oui il retrouve enfin un peu de confiance, on essaie de ne pas s'enflammer quant meme, mais ça fait du bien au moral !

bon week-end !

[nouchette10]

2ème semaine de baisse au niveau de l'hématocrite ! cette semaine la baisse est plus légère mais ça fait quant même du bien au moral !

[c+]

lol, si ça continue comme ça, il va MEME faire des projets, plein de voyages, des travaux dans la maison, une pièce home cinéma, un atelier et un garage en plus, et tu vas devoir LE FREINER, lol

plaisanterie à part....suis contente pour vous 3 , surtout si peu d effets desagréables tant redoutés par beaucoup

bon week end

[nouchette10]

c+, monsieur a décidé de creuser un bassin dans le jardin comme quoi !

en tout cas merci pour ton soutien depuis le debut.

[c+]

de rien
biz à vous 2 sur la joue gauche
vous nous enverrez une photo du bassin ??

[nouchette10]

bilan à l'hopital aujoud'hui, on augmente quant meme les doses d'interferon à 110g, parce que la rate de Frédéric continue de grossir.

J'espère que tout va bien aller.

pour les photos du bassin pas de problème mais va falloir attendre !

[lily74]

coucou nouchette

je m appelle aurelie et j ai 32 ans ( bientot 33 dans pile un mois )
je suis atteinte de la meme maladie que votre mari depuis 2007. comme lui , je suis sous interferon , pegasys , une injection de 135 toutes les 2 semaines , mais seulement depuis cette semaine. Avant , on a un peu taté pour le dosage , et on a arreté l hydrea il y a un mois.
en fait je vous ecrit pour dire que je me revois en vouslisant sur les sentiments de votre mari , et meme si en ce moment je suis assez angoissée , jusqu a present , j ai reussi a passer au desssus de ces peurs ( qui etaient vraiment du domaine de la panique en ce qui me concerne!) .
ca a pris son temps , je suis suivie par une psy , mais j ai finalement reussi a surmonter tout ca , et a en faire une force. Aujourd hui , j arrive a dire: GRACE a ma mv , j ai realisé des reves que je n aurais pas pris la peine de realiser si j allais bien , genre , monter a cheval , me marier , et... acheter ma voiture preferee ...!!!! je sais c est debile mais ca fait du bien!!!!
aimer la vie surtout....
voila je vous envoie plein de force et de courage

[nouchette10]

bonjour lily,

merci pour ton témoignage. Tu as réussis à trouver le positif dans ta maladie et ça c'est une grande force.

Frédéric n'en est pas encore là, mais il parle assez bien des ses angoisses, c'est déjà ça.

merci pour la force et le courage

magali

[lily74]

bonsoir nouchette

je trouve ca deja super qu il parle de ses angoisses , au moins il ex teriorise tout ca... oui j ai trouvé le positif , mais ca ne veut pas dire pour autant que moi non plus je n ai pas d angoisses! je sors d ailleurs d une sale periode a ce sujet , je vous passe les details , mais les medicamants ( anti depresseurs et anxyolitiques) m aident beaucoup pour ca...
Souvent les gens me trouvent courageuse , pourtant seuls mes proches voient mon vrai visage , et mon mari pourrait vous le dire , ca n est pas toujours facile de calmer mes peurs et de me rassurer!
Bref je suis bien sur comme tout le monde ici de tout coeur avec vous. Je souhaite que votre mari reussisse a trouver une certaine "serenité" face a tout cela , meme si on le sait tous cette serenité reste malgré tout fragile.
amitiés
Aurelie

[Marie Noëlle]

Bonsoir tout le monde !

Magali, est ce que toi et ton mari avaient envisagé de venir le 25 mars à Lyon, on aurait pu se rencontrer, comme on est voisin

En tous cas, si ça vous est possible, je vous le conseille vivement, ce n'est pas très loin de Vichy et en plus c'est vraiment très intéressant.

Marie Noëlle

[nouchette10]

lyli, frédéric reste quant meme très angoissé. Pour le moment, il n'a pas d'aide médicamenteuse pour cela, de toute façon son moral reste lié à ses résultats donc pour le moment, il est assez bon, sauf pour cette histoire de rate qui a encore grossit.

Marie-noelle, nous n'irons pas au congrès, on travaille tous les 2, et c'est pas toujours facile de poser des jours
Au fait comment ça se passe pour toi avec l'interferon ?

[lily74]

nouchette je comprend tellement son angoisse... si tu savais dans quel etat j etais au debut!!! non seulement on te dit que tu as une maladie du sang , mais en plus c est une maladie rare , et encore plus chez des gens de mon age ( j avais 29 ans ) ...c etait tres flippant et ca m a pris un bout de temps pour positiver et aller de l avant... mais comme c est le cas pour ton mari , j etais tres bien entourée ( mon mari est juste genial , normal tu me diras , c est le mien ) , ma famille , mes proches...
Le temps fait les choses dit on , j espere que pour ton mari tout cela ne durera qu un temps...
Pour la rate moi aussi elle a fait des siennes! d une consultation a une autre meme des fois...
Avez vous essayé en complement des medecines paralleles??? moi perso ca m aide beaucoup...
je vous envoie plein de courage

[nouchette10]

bonjour lily, désolée de te répondre si tard, les journées ne sont plus assez longues en ce moment

Le moral de Frédéric varie surtout en fonction des résultats d'analyse de sang, donc aujourd'hui comme son hématocrite est descendu à 49.9, il va bien !

En fait il y a des hauts et des bas, avec le temps je fais avec

Pour les medecines paralleles, il n'est pas trop tenté par tout ça. Un vrai homme quoi

merci pour le courage et bonne soirée

magali

[nouchette10]

pff et bien, je m'aperçois que tu ça fait longtemps que je ne suis pas passé par là !


Alors voici les dernières nouvelles : après un bon debut avec l'interferon, les taux sont remontés, même en augmentant les doses, frederic se retrouve avec une hématocrite à 58 environ et + de 8 millions de globules.

Donc son docteur à decider de coupler les 2 medicaments : hydréa + interferon.
on a un peu peur du mélange des 2 medicaments sur l'état de fatigue de frederic, mais bon, on verra bien.

une autre nouvelle aussi, un bébé va venir agrandir la famille en novembre !
Il a été conçu, à notre grande surprise, à peine 10 jours après l'arret de l'ydréa.


magali

[enfield]

Bonjour Magali,
je reprends contact après pas mal de temps.
Le dossier de ton mari me laisse assez perplexe.
L'évolution bizarre des rouges lors pendant la prise d'interféron s'explique aussi par le fait que le stock de globules rouges évolue naturellement, les globules vivent environ 4 mois le profil d'ages des rouges a joué favorablement à un moment du traitement (en février je crois, la brusque chute des rouges s'expliquait alors par l'arrivée en fin de vie de beaucoup d'entre eux plus que par l'interféron). Vous avez donc cru trouver le bon dosage d'interféron et comme sans doute le dosage était insuffisant, l'évolution des rouges continue à la hausse. Mon expérience me montre que pour les Vaquez trouver le bon dosage est long car les erreurs sont plus vite corrigées avec des plaquettes (pour les TE) qui vivent quelques jours.
A quel dosage d'interféron est ton mari actuellement et depuis quand ? Il faut se laisser le temps à cause de la longue durée de vie des rouges. Moi, je maintiendrai un haut dosage encore quelques mois/semaines en continuant les saignées : le probléme initial étant la taille de la rate cela devrait aider. Qu'est ce que c'est d'ailleurs que cet hémato ? à 58 d'hématocrite ? il aurait depuis longtemps du demander des saignées en urgence. Qu'attendez vous ?
Avant de partir sur des mélanges, il peut aussi essayer le viraferonpeg s'il est sur le pégasys, les 2 ne donnent pas le même résultat

Amicalement
Enfield

[enfield]

Ceci dit, toutes mes félicitations pour ce futur bébé !
Là pour le coup je ne crois pas que l'interféron y soit pour quelque chose !
Enfield

[nouchette10]

merci enfield pour ta réponse.

Effectivement, le dossier de frédéric laisse beaucoup de monde perplexe.
Pour le moment il est à 135 de pegasys depuis 2 mois environ. Il passe à 180 la semaine prochaine.
Il a eu une saignée en urgence la semaine dernière. mais son hémato est "contre" les saignées dans son cas, à cause de la taille de sa rate.
Par contre, on ne lui a jamais parlé de vivaferonpeg.

et merci pour les felicitations pour le bébé.

magali

[enfield]

Bonjour Magali,
Bonne résolution que de passer à 180 de pegasys.
Par contre quelque chose m'échappe dans ton commentaire sur la rate. Pour moi, elle est considérée comme le cimetière des globules rouges, donc les saignées devraient la soulager, c'est le maintient des rouges à un haut niveau qui est responsable de la taille de la rate de ton mari me semble-t-il.
Honnêtement, ce n'est pas raisonnable de rester à ce niveau d'hématocrite. Même à supposer que le bon taux de pégasys soit trouvé à 180, ton mari va rester plus d'un ou 2 mois à plus de 50 d'hématocrite, simplement par la loi de disparition naturelle des rouges déjà présents dans ses veines. A vous de voir
Amicalement
Enfield

[nouchette10]

en fait pour la taille de sa rate, son hémato nous a dit que l'on arretait les saignées car elles ne lui convenaient plus et faisaient augmenter le volume de sa rate. D'ailleurs entre nous, avec les saignées son hématocrite était à moins de 45 donc ok.

Je penses que frédéric va redemander une saignée prochainement, mais effectivement ça fait plusieurs semaines qu'il est à plus de 50 d'hématocrite et je penses que ça va perdurer encore quelques semaines.

bonne soirée

magali