nouveau et pagasys

[keradennec]

Bonjour,

J'ai 38 ans, suivi pour Vaquez depuis que j'ai 20 ans. J'ai une saignée régulièrement et du Aspégic. Mon hématocrite est contrôlée entre 42-45 % et mes plaquettes stables à 700000.
Je viens de passer une échographie abdominale qui met en évidence un rate qui mesure environ 16 cm.
Mon hématologue m'a parlé d'interféron pégasys.

Voilà ma question : j'ai lu la posologie du produit et surtout les effets indésirables. A t on un peu de recul sur les effets hépatiques et tyroïdiens de ce médicament ?

Pour l'instant je resterais traité par saignées mais autant ce médicament semble très efficace autant les dommages colatéraux m'inquiètent? Qu'en pensez vous ?

Karl

[Bridget]

Bonsoir Karl et bienvenue,

Pour le Pegasys je pourrai te répondre la semaine prochaine car ma 1ère injection est prévue pour mardi soir, une 1/2 ampoule de 135.
Après 21 ans d'Hydréa pour ma T.E je change de traitement car la maladie de Vaquez s'est invitée depuis 3 ans environ et j'ai du mal à
stabiliser l'hématocrite qui dépasse 52 et l'hémoglobine 170. Il faudrait prendre plus d'Hydréa ( 3 à 4 /j )et je ne veux pas à cause de
problèmes cutanés. J'ai actuellement 940 000 plaquettes. Et comme toi une rate un peu grosse 18 cm. Je n'ai pas de saignées, mais depuis
21 ans du kardégic 160 et un anti-coagulant à cause de mon problème hépatique.

Mais si tu parcours ce forum tu verras que beaucoup de personnes sont à l'interféron sans trop de problèmes. Je pense qu'il ne faut pas
trop lire les notices des effets secondaires. Je l'ai fait aujourd'hui en allant chercher mon Pegasys à la pharmacie et j'ai eu envie de tout
laisser tomber et jeter la boite ( à 640 € ce serait dommage....). Alors je me dis courage il n'y a pas de raisons que certains le supportent
et pas moi. Donc suite au prochain épisode. Bon courage à toi aussi.

Bon week-end à tout le monde et bises.

[sergio]

Bonjour Karl,

Nous avons discuté hier à Pringy du sujet qui vous occupe : A quel moment passer des saignées à l'interféron ?
On ne peut que penser qu'un traitement permettant de stabiliser l'hématocrite à une valeur raisonnable est certainement plus confortable que des saignées, qui certes ont l'avantage d'être naturelles, mais produisent un hématocrite en dents de scie et donc un risque accru d'accident vasculaire. On ne peut pas multiplier les numérations à l'infini pour savoir quel est le meilleur moment pour pratiquer la saignée.
Les effets des médicaments sont très variables d'un sujet à l'autre. On ne peut donc pas prévoir quel sera votre vécu avec le Pegasys. Mais ici, à l'association, nous savons deux choses :
1- Il est toujours préférable de démarrer avec de faibles doses, et si vous avez du mal à le supporter, demandez à votre hémato si vous pouvez espacer les injections, quitte à faire une nouvelle saignée si le besoin s'en fait sentir.
2 - Ne commencez pas avec le moral dans les chaussettes. Voyez aussi le bénéfice de ce traitement : Plus de contrainte d'aller faire les saignées, des injections que vous pouvez faire vous-même et surtout une régression de la maladie qui peut vous faire retrouver une meilleure qualité de vie, et peut-être arrêter tout traitement au bout d'un certain temps.

[lily74]

bonjour keradennec ,

ce que je vais vous raconter va vous rassurer quelque peu j espere.
Diagnostiquée vaquez il y a 4 ans , j ai d abord été traitée par saignées et aspirine , puis hydrea , et depuis le debut de l année , sous pegasys. les resultats chez moi sont extraordinaires: mesgb sont a 4.9 , mon hematocrite a 41 , et les plaquettes a... 148 000!!!! le traitement se passe tres bien , un peu d effets secondaires au debut ( et encore , un peu de febrilité...) , fatiguée de temps a autre ( mais il en etait de meme avec les saignées) , si bien que avec un demi ampoule par semaine au debut , j en suis a une injection toutes les 3 semaines!!! ma rate est un peu palpable au toucher en fin de respiration.
Bon apres je travaille a 40% , je me repose l apres midi , et en fin d apres midi je vais voir mon cheval , ce qui a je pense un effet tres benefique surnos petits soucis de santé...
Alors voila comme vous l avez probablement vu , beaucoup d entre nous souffrent avec ce medicament , mais il faut savoir que certains le vivent tres tres bien!!! faites votre experience , et comme dit sergio , partez positif , ca va marcher , et ca va aller vous verrez!!! courage

[Bridget]

Bonsoir,
J'avais promis à Karl de lui répondre pour mon passage au Pegasys. Comme Lilly tout va bien. La première injection ( 1/2 ampoule de 135 ) m'a provoqué
quelques douleurs aux articulations dans la nuit, et une légère fatigue le lendemain. Pour la deuxième rien de bien particulier.
De tout façon avec ma fibrose hépatique j'ai l'habitude d'avoir les muscles des jambes un peu lourds le matin. Pour les effets thyroïdiens n'ayant plus de thyroïde, j'ignore
totalement si il y a contre indication. Au niveau hépatique malgré mon budd-chiari les hépatologues m'ont encouragée pour ce traitement.

Donc si çà continue comme celà je pense que l'interféron me conviendra et que je pourrai aussi espacer, comme toi Lilly, les injections dans les
mois à venir. Après 21 ans d'Hydréa je souffle et ma peau aussi !! Les plaquettes descendent doucement, les blancs aussi mais pas encore l'hémoglobine pour l'instant.
En conclusion tout le monde ne réagit pas pareil à ce traitement, mais il faut essayer çà vaut le coup !!

Bises à tout le monde.
Brigitte.