Nouvelle sur le site pour la Maladie de Vaquez

[aliceetlea]

Bonjour à tous,

Tout d'abord, je tiens à remercier les créateurs de ce site et de l'association. Ici, on trouve des réponses que les médecins ne nous donnent pas et surtout du réconfort de ne pas se sentir seule et de pouvoir partager ses ressentis...

Je me présente, enseignante de 45 ans, et on m'a découvert la maladie de Vaquez fin novembre 2010.
Il est important que je vous recitue ce qu'il s'est passé dans ma vie juste avant le diagnostic.
J'ai accompagné ma Grand-Mère jusqu'à son dernier souffle fin septembre 2010. Deuil très difficile car c'est comme ma maman car elle m'a élevée et les 11 derniers jours ont été remplis de souffrance terrible pour elle. Puis, mi novembre, j'ai eu un grave accident de voiture où j'ai compté les secondes qu'il me restait à vivre. Fort heureusement, rien de trop grave. Mais deuxième gros choc émotionnel.
Le lendemain, je vais voir mon médecin. Je lui apporte le bilan de ma prise de sang (demandé à mon docteur en septembre car je me sentais très fatiguée) faite 15 jours plus tôt que je tardais à lui montrer car j'ai vu que cela n'avait pas l'air d'être bon.
Et j'avais raison! Elle n'a pas me rassurer en regardant les résultats.
Bilan sanguin du 29/10/10 : Globules rouges : 6,4 M ; Globules blancs: 13.500 ; Hématocrite: 53,3 ; Polynucléaires éosinophiles: 7560
Bilan sanguin du 14/11/10 : Globules rouges : 6,9 M ; Globules blancs: 19.500 ; Hématocrite: 57 ; Polynucléaires éosinophiles: 7800 (jour de l'accident, et l'infirmière qui me dit que ma prise de sang est normale !!!).
Après une batterie d'examens qui ont duré 15 jours (2 semaines d'angoisses encore sur la mort après mon accident), le verdict est tombé et voilà comment m'a annoncé ma maladie mon hématologue Dr Jijakli, à Argenteuil dans le Val d'Oise :
"Vous avez la Maladie de Vaquez , c'est un cancer et je vais vous soigner par de la chimiothérapie orale. Avez-vous des questions?"
Vous imaginez m'a réaction face à tout ce que j'ai enduré durant ces dernières semaines !!!
J'ai remercié la vie car cette maladie n'est pas si grave et apparemment on vit très bien avec.
Le traitement prescrit est le suivant 2 gélules d'hydréa 7/7j. Jusqu'à fin décembre, mon taux d'hématocrite est resté élevé, et je ne comprends pas en lisant des messages ici, que je n'ai pas eu de saignée.
J'ai repris mon travail en janvier 2011, et je n'ai eu de cesse d'etre très fatiguée. Et pour cause, je suis descendue à moins de 8 de tension.
Mon dernier bilan sanguin du 08/06/11 : Globules rouges : 4,4 M ; Globules blancs: 7200 ; Hématocrite: 44,9 ; Polynucléaires éosinophiles: 1512 avec 1 hydréa 7/7j.
Voici mes questions:
1) Ma tension ne remontant à plus de 9,5, je voudrais savoir si quelqu'un à aussi ce même souci?
Mon médecin et mon hématologue ne font pas le lien avec l'hydréa.
2)J'ai aussi des maux de ventre terribles suivis de diarrhées qui durent 24h. Et vous?
3)A t-on des problèmes avec les banques pour faire un prêt avec notre maladie?
4)J'essaie de travailler, enseignante donc métier fatiguant à la base, mais je ne fais que m'arrêter. Le médecin du travail me demande de me mettre en congé longue maladie, qu'en pensez-vous?

Je vous remercie à tous d'avoir pris le temps de me lire et attends vos réponses avec impatience.

Virginie

[Marie Noëlle]

Bonjour Virginie et Bienvenue sur ce forum,

Je constate que tu as fait ce qu'il faut faire en arrivant, c'est à dire prendre connaissance de l'ensemble des messages et il y en a beaucoup et comme tu l'as constaté, ça permet premièrement de relativiser, deuxièmement de répondre à beaucoup de questions.

Tu as subi des moments très difficile et l'annonce de la maladie, surtout dans les conditions que tu décris, n'a pas du être très facile. Il faut prendre le temps de digérer. Moi je dis tout le temps que plus on en sait, plus on apprivoise la maladie et plus c'est facile de vivre avec. En tout cas c'est ce que j'essaie de faire depuis 6 ans. Si tu en as la possibilité, réserves d'ores et déjà la date du congrès à Lyon en Mars 2012, c'est un moment d'échanges formidable où l'on peut se rencontrer !

Pour tes questions, je ne sais pas si on peut mettre en relation hydréa et ta baisse de tension, je l'ai pris durant 6 ans sans gros problèmes. Par contre, ce qui est sûr c'est que la maladie donne de gros coup de fatigue.

Pour ce qui concerne un arrêt en longue maladie, je pense que ton médecin y va un peu vite. Il y a des alternatives. Si Hélène (Choco) est dans le coin, je pense qu'elle pourra t'en parler

Prends le temps de te poser avec cette maladie et ensuite si besoin tu prendras ta décision sur un arrêt de longue durée.Beaucoup d'entre nous continuons à travailler.

bon courage

Marie Noëlle

[aliceetlea]

Marie Noëlle,

Merci énormément pour ta réponse et tu es la première qui a la même maladie que moi avec qui je discute. Pour moi, le plus difficile n'est pas ma maladie je pense mais plutôt la perte de ma mamie et surtout d'avoir assisté en permanence à sa souffrance. Surtout, les 11 derniers jours...Ses cris et sa souffrance résonnent encore en moi... Toutes ces images m'usent aussi.

Je vais retenir cette date à Lyon, surtout que j'ai 2 amies de là-bas.

Merci encore pour ta gentillesse.

Virginie

[Bridget]

Bonsoir à tous,

Bienvenue Virginie, tu viens de passer des mois très difficiles et l'annonce en plus de cette maladie
n'arrange rien mais bon comme Marie-Noelle te l'explique bien, c'est encore récent, il faut prendre
le temps d'accepter ce qui t'arrive. En plus tu as bien réagi à l'Hydréa, tes éléments sanguins sont en baisse
et tu verras c'est un traitement efficace longtemps sans trop d'effets secondaires. J'en ai pris pendant 21 ans
par contre sans chute de tension comme toi. Il faut peut-être rechercher une autre cause .

Bien sur que parfois la fatigue est présente et peut gêner un peu chacun dans sa profession, mais là encore
il ne faut pas se précipiter et prendre des décisions trop hâtives. Personnellement je suis en invalidité depuis
pas mal d'années ayant cumulé trop de lourdes pathologies, mais c'est pas toujours facile de quitter jeune le
monde du travail. Il y a le pour et le contre. Mais j'étais vraiment à une époque trop fatiguée et j'ai du aussi
gérer la fin de vie très difficile de ma chère maman et après de mon papa. Donc c'est eux que j'ai choisi plutôt
que le travail.

Je pense que ce site va beaucoup t'aider, chacun ici a une histoire personnelle plus ou moins difficile, mais nous
essayons tous du mieux possible de tirer le meilleur parti de nos ennuis et souvent d'en rire....
Bon courage à toi Valérie et n'angoisse pas trop, essaie de faire doucement le deuil de ta grand-mère qui sera
de toute façon toujours présente dans ton coeur.

Bises à tout le monde.

[aliceetlea]

Bonsoir Bridget,

Merci pour avoir pris du temps pour me répondre.
Si jamais je prends un congé longue maladie, c'est juste pour quelques mois pour me remettre de tout ce que j'ai traversé sans trop baisser les bras.
D'autre part, comme je n'ai plus de famille en région parisienne, j'ai demandé ma mutation pour le 17, là où vit ma mère, seule famille restante. Mais, avec la politique actuelle avec les fonctionnaires en réduction constante, étant dans l'éducation nationale, ma mutation meme avec un dossier médical, semble difficile.
Je crois que ceci me mine. Car je ne me vois plus rester ici.
Surtout qu'en mars, j'ai fait une névrite audiovestibulaire, (étourdissement terrible pendant 24h et vomissements...) et je suis restée un long moment parterre chez moi car ma voisine n'est pas montée immédiatement, ayant pu passer qu'un seul coup de fil.
Si je suis prêt de ma mère, cela me rassurera, et aussi pour elle, si elle a besoin de moi.
Je pense que tout ce qu'il m'est arrivé est encore un peu lourd et donc me provoque de la fatigue qui s'additionne avec la MV.

Merci encore à vous.

Virginie

[sergio]

Bonjour Virginie,

Très désolé pour les circonstances du décès de ta grand mère. Cela ne devrait pas exister de nos jours où on a le moyen de l'éviter. La perte d'un être cher est déjà assez pénible sans qu'on y rajoute la souffrance. Carton rouge pour les soignants qui l'ont suivie.
Pour les réponses à tes questions :
Problème tensionnel :
Faire d'abord le rapprochement avec ta tension habituelle, car certaines personnes ont en permanence une tension de 8 à 10 sans problème particulier. Est-ce ton cas ? Quant à la responsabilité de l'hydréa, elle paraît assez peu probable car aucun cas similaire n'a été rapporté depuis de longues années. Reste deux possibilités : Soit une autre pathologie, endocrinienne ??? hémorragique ( digestive, génitale ), ou peut-être tout simplement le contre-coup de toutes ces émotions.
Malaises intestinaux :
Là, au contraire, forte probabilité d'un effet secondaire d'hydréa. Cela devrait s'estomper sous quelques jours. Pour le vérifier, il suffit d'arrêter la prise d'hydréa pendant quelques jours.
Prêt immobilier :
En général , il est difficile d'obtenir une garantie d'assurance sur un prêt immobilier avec ces maladies. Quand les conditions du prêt sont connues, il faut se lancer à la recherche de la compagnie d'assurance qui acceptera le dossier moyenant surprime.
Bon courage parce que c'est difficile à trouver. Ici, à l'association, on travaille sur le sujet, mais ce sera long.
Congé maladie :
Prend donc ton congé rémunéré à 100 % pour commencer. Et prend contact avec CHOCOLAT qui te donnera la marche à suivre après.
Vous pourrez peut-être même vous rencontrer, vous ne semblez pas bien éloignées.
Amitiés et bon courage.

[aliceetlea]

Bonjour Sergio,

Tout d'abord un grand merci pour avoir pris le temps de me répondre et j'en suis touchée.
Bonjour à tous également.

Pour ma tension, elle est de 11,7 tout le temps donc 9,5 et moins ce n'est pas du tout habituel pour moi. Et comme le métier d'enseignant prend beaucoup d'énergie, je n'arrive plus, par moment, à assumer mon travail. Je ne montre rien au boulot, mais lorsque je rentre, je suis vidée et le moral, à force, en prend un coup.

Pour mes malaises intestinaux, depuis le début de mon traitement cela s'est estompé car je ne prends plus qu'un hydréa au lieu de deux au début. Maintenant, j'ai une crise par semaine voire tous les 15 jours. C'est largement supportable. Sauf lorsque cela te prend en classe et que tu ne peux sortir pour aller aux toilettes!!!

Pour un prêt immobilier, je suis surprise qu'on nous fasse des difficultés, vu que je constate que l'on vit aussi longtemps que les autres grâce aux médicaments.Alors pourquoi, est ce si difficile d'obtenir un prêt?
Je suis propriétaire et je comptais vendre pour racheter un autre bien si j'obtiens ma mutation près de chez ma mère en Charente-Maritime. Donc, j'ai le sentiment, à te lire, que je vais peut-être devoir louer mon appart plutôt que de racheter?

Pour le congé maladie, je pense que tu comprends pourquoi différents médecins me l'ont proposé. Je suis une battante et quelqu'un de positif mais là, j'ai vécu à la suite, sans repos (et je ne vous ai pas tout dit!!!) des choses difficiles à vivre. J'ai le sentiment que mon corps me dit STOP. Pose toi et surtout repose toi...
Un congé maladie n'est que momentané, et de durées variables. Donc fait pour revenir plus en forme .

Je te remercie de m'envoyer auprès de Chocolat, je vais lui envoyer un message.

Amitiés

Virginie

[élocine]

Chère Virginie et tous ,comme toi je suis enseignante mais atteinte de thrombocytémie.J'ai 54 ans et 2 enfants de12 et 14 ans.J'ai cette maladie depuis 1998 mais je ne l'ai appris qu'en 2006 malgrè des résultats d'analyse qui ne laissaient aucun doute.Mes plaquettes étant alors à 1600000,l'hémato m'a mise sous hydréa .Actuellement ,je suis obligée d'augmenter les prises car elles sont à850000

.Lorsque j'ai du faire ma PBO , mon chef s'est permis de demander à mon mari ce que j'avais(nous ne le savions encore pas précisément:plusieurs possibilités se présentaient).Depuis qu'il a été compris que c'était une maladie incurable,c'est l'enfer.Je ne peux pas t'expliquer sur le site ce que je subis et je suis sure que tu le comprendras.jE SUIS DE PLUS EN PLUS EN ARRET

Comme toi ,j'ai des baisses detension(jusqu'à 8.5),de gros problèmes digestifs ,des maux de tete ,des douleurs intenses, des pertes d'équilibre, des insensibilités ,des baisses de vision et des baisse de tonus musculaire jusqu'à monter les escaliers à quatre pattes alors qu'à d'autres moments ce sera par deux.Certains médecins m'ont parlé de sclérose en plaques mais l'IRM présente peu d'anomalie

[élocine]

Quant à la durée de vie ,je ne suis pas aussi optimiste que certains d'entre vous.Un hémato me dit toujours que actuellement ma maladie ne s'est pas transformée mais que ceci arrive souvent au bout de 10 à 15ans .Aussi il ne peut pas m'affirmer que l'année prochaine ,il me dira la meme chose.
L'autre m'a prévenu que dans l'analyse de la PBO ,j'avais des anomalies qui pouvaient conduire à dun syndrome myélodysplasique et que je devais suivre attentivement les baisses de production des cellules sanguines.
Il ne faut pas oublier non plus que certaines personnes ne viennent plus sur le site car leur maladie a évolué et qu'elles ne veulent pas nous affoler en décrivant leur combat quotidien.
J'espère que nous vivrons tous ensemble sur ALTE tres longtemps mais lorsque il me semble comprendre que ceci est une affirmation ,je ne peux m'empecher de penser à Maud ,Christian etc...
L'hydréa est elle une petite chimiothérapie?Je dois avouer que cette question je l'ai posée à un médecin de la Ligue qui s'est offusqué et qui m'a répondu "madame , il n'y a pas de PETITE chimiothérapie et l'hydréa est toxique" .Mais je le prends cependant avec beaucoup de reconnaissance car il m'a sauvé la vie.

[élocine]

Voilà je n'écris pas souvent sur le site mais aujourd'hui j'ai répondu à beaucoup de messages que j'avais parcourus il y a déjà quelques temps.E n effet , de mon ordinateur je ne peux plus écrire mais seulement lire vos témoignages mais je pense bien à vous et vous souhaite beaucoup de courage et je remercie Sergio pour son dévouement.

[Anna]

((( tu veux encore en rajouter.... question de nous déprimer un peu plus !!!!!

[Bridget]

Ma chère Elocine je suis bien d'accord avec Anna et certaines personnes plus sensibles que d'autres sur ce site
pourraient être affectées par tes affirmations. En plus les symptomes que tu décris ne sont pas en rapport avec une t.e.
Je connais d'autres personnes comme nous qui vivent normalement et sans vouloir revenir à mon cas personnel, avec
tout ce que j'ai en plus de la t.e, jamais je n'ai monté des escaliers à genoux ni souffert comme toi. Si vraiment tes
symptômes persistent il faut chercher ailleurs car l'hydréa ne provoque pas celà. J'ai un ami qui en prend 5/j et travaille
normalement, il a juste la peau très sèche.
En tout cas ,j'espère de tout coeur, que tout va s'arranger pour toi, et que tu reviendras avec un bon moral.
Bises à tout le monde.
Brigitte.

[chocolat]

bonjour Elocine,

je suis d accord avec les réponses d Anna et Bridget, je crois en effet que selon notre cas personnel il peut y avoir d autres pathologies associées à la TE, qui ont des symptômes invalidants, donc en effet il ne faut pas tout mettre sur le dos de la TE.

cependant si tu n as pas trouvé de réponses auprès de ton ou tes médecins (généraliste, hémato) sur les symptômes que tu décris, je comprends que tu sois inquiète et surtout que tu en souffres beaucoup, car on souffre beaucoup plus de ce sur quoi on ne peut avoir d explication, mais ceci est un avis personnel ...

en ce qui concerne les risques d'évolution défavorable de la maladie, les hématos disent que c est PARFOIS un risque au bout de 10 ou 15 ans, et non pas SOUVENT ... cela ne veut pas dire la même chose ! mon hémato m a chiffré ce risque à "quelques pour cents" , et comme je la charriais sur le "quelques", elle m a dit "que l on peut compter sur les doigts d une seule main". et elle est tres honnête, elle ne m a jamais raconté d histoires ni pour ça ni pour autre chose, effets secondaires des medicaments etc., et idem avec d autres personnes.

je crois que si l on compare cela au risque d une personne lambda d avoir un accident grave de santé, entre les risques de pbs vasculaires cancers ou tt simplement accidents de la vie courante, ou grippe h1N1 E.coli ou que sais-je, eh bien ça ne change pas grand chose pour nous TE ou Vaquez...

à propos des personnes qui ne viennent plus sur le site, je crois qu il ne faut pas généraliser sur l explication d une évolution défavorable, car c est loin d être le cas ! je connais des personnes qui n aiment pas tellement écrire, d autres qui n ont vraiment pas le temps, (et c est mon cas à certaines périodes), et puis nous avons tous des moments où nous sommes moins mobilisés par la maladie... ou bien nous avons moins envie de venir sur le site, ou moins envie d écrire ...(là aussi c est mon cas !) ; alors je ne nie pas que certaines personnes vont mal et ne veulent pas inquiéter les autres, mais ce n est vraiment pas très fréquent. Mais j'adresse ici toutes mes bonnes pensées à ceux dont c est le cas.

voilà chère Elocine, je te souhaite alors de vite trouver une explication à tes différents symptômes qui en effet semblent tres pénibles, et dans le cas où les médecins seraient rassurants au moins sur l absence d un problème grave, alors pourquoi ne pas envisager une aide comme la relaxation l hypnose ou autre pour mieux "faire avec" ? ou une autre activité que tu aimes, dans laquelle tu trouves du plaisir, un hobby ou ce genre de choses , car cela aide bien ...

bises à tous et bon dimanche que je souhaite ensoleillé, mais pas trop chaud à nos amis du Sud et du grand Sud !

chocohelene
bon dimanche à tous

[aliceetlea]

Elocine,

J'ai eu du mal à te répondre tellement j'ai ressenti ta souffrance et il est important d'avoir les "bons" mots dans ces moment là...
Hélène à très bien réussi à trouver ces fameux mots et du coup, je n'ai pas besoin d'en rajouter davantage si ce n'est pour te dire :
Après l'orage le soleil revient immanquablement. C'est indéniable. Même si l'on traverse des moments très difficile, il faut essayer d'avoir des images positives dans la tête. Tout le monde sait que le positif attire le positif.
Je t'envoie beaucoup de courage pour retrouver la force d'affronter tout cela.
Amitiés à tous et bonne journée.

[penelope]

Bonjour,

Je voulais juste rajouter que j'ai moi aussi la première fois consulter à Argenteuil et j'ai eu à peu près la même réponse : Cancer, leucémie, chimiothérapie.
Ce n'était pas le même nom, mais les hématos doivent être formatés pour donner au patient ce genre de réponse.
Il faut que tu trouves un médecin en qui tu as confiance et qui t'écoutes. Dans ton cas c'est encore plus vrai, si je peux le dire ainsi.
Tu peux aussi te faire accompagner par un spécialiste, vu les épreuves que tu as endurées.
Parles en à ton généraliste peut-être.
Je te souhaite bon courage.

[élocine]

Désolée de ne pas avoir répondu avant mais j'avais des problèmes avec mon ordinateur .De plus comme c'était les vacances, les enfants étaient ma priorité.
Je n'ai pas voulu vous affoler mais seulement répondre franchement.Je consulte 2 hémathologues que je remercie pour leur efficacité et aussi parce qu'ils ne pratiquent pas la langue de bois.J'ai parlé de mon cas et non pas du vôtre (la dysmégapoièse est relatée sur le rapport de la PBO).J'espère comme Chocolat que tous mes symptômes ne sont pas liés à la thrombocytémie (et pour vous et pour moi).Cependant le rapport de deux médecins bien connus relate que trente pour cent des malades de TE ne présentent aucun sympôme et je suis très heureuse que vous en fassiez partie .Mais pour les autres la vie est peut être difficile et il faut respecter cette souffrance.Je parle en effet de gens que je connais et qui doivent malheureusement faire partie des doigts de la main de l'hémathologue de Chocolat.
Par contre ,si vous ne voulez qu'on ne relate que les bonnes choses de la TE ,il faudra peut être que je m'abstienne de participer même si j'ai vécu de très bons moments et que j'en ai parlé à Sophie par exemple. Je pense que lorsqu'on pose une question on a peut être envie de connaitre toutes les réponses (c'est mon cas :ayant 2 enfants j'avais besoin de savoir mes possibilités d'avenir pour organiser le leur).
Voilà encore toutes mes excuses d'avoir partagé mon ressenti et mon vécu.