témoignage

[marianne]

Vous me connaissez tous , peut être moins les derniers arrivés

j'ia Vaquez depuis sûrement très longtemps mais reconnu depuis 9ans hydréa d'abord, un très bon équilibre obtenu et un cancer du sein il y a 3ans ..La radiothérapie a " enrayé" la moelle et depuis je surveille tous els mois mais n'ai jamais repris de TT.Les taux restent sous les 45 hématocrite et sous les 500 000 plaq et la formule quasi correcte

Je viens d'emménager dans le Lot comme tout le monde ici les petits soucis de la vie à faire face , et parfois des coups de fatigue enormes, cela ne dure pas , le repos ramène l'équilibre mais car il ya un mais !!! l'homme avec qui j'ai envie de terminer ou du moins continuer!! ma vie ne comrpend pas.....Pour lui Vaquez était terminé car plus de TT , et pourquoi cettefatigue si soudiane et brutale..... Alors pourriez vous dire 2 mots de VOTRE réalité face à la maladie..Nos symptômes ... Ce serait me rendre u ngrand service et à mon ( presque ) homme aussi!!


merci et bisous Lotois et surtotu je ne grogne pas pour me faire plaindre!! juste la fatigue , parfois les douleurs articulaires , la gratouille....j'en oulbie?? sont bien véridiques!!!!

[Nicopain]

Bonjour,
Moi c'est la TE et mon mari ne comprenait pas. Il a fallut que nous allions à l'AG de St-Symphorien d'Ozon pour qu'il prenne conscience de cette fatigue éprouvée par tous les malades présents et qui osaient le dire. Depuis, il a accepté que je refuse des sorties parceque .......... fatiguée. Il faut, quand c'est cronique, se faire aider par des médics, le médecin qui te suit, s'il est bon, te guidera. Sinon, reparle de çà sur le forum et je te donnerai des pistes. Mais il faut aussi la gérer et ne pas faire ce qui fatigue le plus, mettre la pédale douce pendant un certain temps.
Bon courage, nous sommes beaucoup comme toi, et le conjoint, et bien, c'est un conjoint ......... en bonne santé.

[cplus]

moi, j ai fais des analyses il y a 6 ans, justement car j avais de curieux " coups de pompes " , qui allaient jusqu'à des malaises.

et c'est là qu'on a découvert la maladie TE.

depuis, je vis avec cette sensation d etre comme une batterie de mobile après quelques années d utilisation : le matin ça va...puis au fur et à mesure, je me décharge et en debut d après midi : à recharger sinon écran noir

on a du s habituer à cette nouvelle vie. mes proches ont intégré que je me repose de 13 à..15ou 16h.
Pas de Rv en debut d après midi par exemple.
je peux de temps en temps me passer de ce repos, si obligation, mais c'est dur.
voila. la maladie me vole qq heures par jour, mais grace à ces repos, ça fait 6 ans que je " me maintiens " sans cytoréducteur ni agravation

pour ce qui est du travail...pas facile, jai travaillé 6 mois, à temps partiel, mais je suis en arret longue maladie maintenant.

en espérant qu'à lire, vous, les proches de Marianne, comprendrez mieux , embrassez là pour moi c'est une chic fille, qui m a soutenue et réconfortée plus d'une fois

[marianne]

bisous les filles et merci pour ces témoignages

bin oui , nous sommes des lapins "duracelle" dont la batterie se décharge plus vite !!!! que la moyenne...

[lawrence]

Bonjour Marianne,

Je vais apporter encore un peu d'eau à ton moulin.
Actuellement, je n'ai plus de TTT cytoréducteur pour ma TE, seulement plavix + kardégic + atarax pour la gratouille. Mes plaquettes sont stables vers 1 250 0000.
Je ne peux accuser le TTT pour la fatigue, et il y a des jours ou je resterai bien couchée ! Je suis crevée dès le réveil et le soir, c'est une vraie corvée...et pourtant je ne bosse qu'à mi-temps.
Cette année, je n'inscrit mes 3 ados à aucune activité ( il se débrouillent avec leurs collèges et lycée ), ni moi non plus, je fais aussi l'impasse sur les réunions diverses le soir.
Il me faut préserver mon énergie pour l'essentiel : ma famille, mon boulot, ma maison.
Si mon mari est compréhensif et un peu surprotecteur, il a ses limites et parfois marre de prendre le relais quand je "tombe en panne", en fait quand il est fatigué lui aussi.
Mais une chose est sûre : il suffit que je dorme mon compte et que je me repose en début d'après-midi ( bon, quand j'ai le temps, bien sûr..pas depuis la rentrée en fait, sic ! ) et la machine repart.
Courage pour faire passer le message !
Amicalement,

Anne-Laurence

[marianne]

Merci ANne Lawrence,
j'ia un peu honte de me plaindre alors que je suis seule maintenant
quand je te vois avec tes 3 ados! et toutes els autres jeunes femmes avec enfants en bas age...
et qui bossent...Bon on ira moi j'ia plus de kms au compteur
C'est vrai qu'en acceptant de se reposer
sans forcer la machine cela va un peu mieux quand même , parfois juste on oublie
bon là je vais la relancer cette carcasse car pas l'âge de la retraite et mon pain à gagner
mais j'ai de suite posé lescondtions du mi temps , complété par ma mini pension d'invalidité et mon mari qui me paye un loyer pour la maison...sinon ce sera al'effondrement
àsuivre !!!!
bises et prends bien soin de toi
bon we à tous
Marie Noelle ? Hélène ? Krouzy ?? et les autres ?? trop fatigués pour écrire
je pesne à vous

[lily74]

bonjour!!!
je suis de retour apres un long silence...
Ce que tu decris je le comprend tellement! Atteinte d une MV depuis 4 ans , j ai da bord eu droit aux saignees , puis Hydrea , et depuis un peu moins d un an sous pegasys. En gros , chaque mois se departage ainsi: une semaine avant mes regles , je commence a etre raplapla , 2 jours avant j ai mal partout , et les 3 premiers jours sont durs a vivre. Ca , on va dire que ca dure 10 jours. Actuellement , je me fait une injection toutes les 4 semaines , et croyez le , j en suis ravie , c est toujours ca en moins qu on fait inoculer a son corps..Sauf que j ai l impression qu a chaque fois cellui ci se desabitue , si bien que j ai droit A CHAQUE fois au syndrome grippal et a la grosse fatigue( 10 jours environ , soit 20 jours par mois ou je suis fatiguee ). J ai fait par exemple la derniere samedi soir. Pour une fois , Madames pegasys m a laissée tranquille toute la premiere nuit , mais le lendemain matin , je me reveille avec une grosse migraine , due a une sinusite , due a l injection. Dans l apres midi , malgré mon mal de tete , je ne resiste pas a aller voir mon dada et une petite ballade plus tard , monsieur au parc , je ressens les p^remiers effets de mme Pegasys: courbatures des pieds a la tete , impression de fievre... Et une grosse grosse fatigue!!! Mon cheri heureusement pr moi est tjs present, et ca m aide tellement!!! s il ne me soutenait pas je ne me leverait pas!Depuis 2 jours , grosse fatigue , mal partout , j apprecie mon mi temps therapeutique pour me reposer...
Je te fais un enorme bisou et j espere que mon temoignage aura contribué a ouvrir les yeux de l Homme de ta vie

[lily74]

bonjour!!!
je suis de retour apres un long silence...
Ce que tu decris je le comprend tellement! Atteinte d une MV depuis 4 ans , j ai da bord eu droit aux saignees , puis Hydrea , et depuis un peu moins d un an sous pegasys. En gros , chaque mois se departage ainsi: une semaine avant mes regles , je commence a etre raplapla , 2 jours avant j ai mal partout , et les 3 premiers jours sont durs a vivre. Ca , on va dire que ca dure 10 jours. Actuellement , je me fait une injection toutes les 4 semaines , et croyez le , j en suis ravie , c est toujours ca en moins qu on fait inoculer a son corps..Sauf que j ai l impression qu a chaque fois cellui ci se desabitue , si bien que j ai droit A CHAQUE fois au syndrome grippal et a la grosse fatigue( 10 jours environ , soit 20 jours par mois ou je suis fatiguee ). J ai fait par exemple la derniere samedi soir. Pour une fois , Madames pegasys m a laissée tranquille toute la premiere nuit , mais le lendemain matin , je me reveille avec une grosse migraine , due a une sinusite , due a l injection. Dans l apres midi , malgré mon mal de tete , je ne resiste pas a aller voir mon dada et une petite ballade plus tard , monsieur au parc , je ressens les p^remiers effets de mme Pegasys: courbatures des pieds a la tete , impression de fievre... Et une grosse grosse fatigue!!! Mon cheri heureusement pr moi est tjs present, et ca m aide tellement!!! s il ne me soutenait pas je ne me leverait pas!Depuis 2 jours , grosse fatigue , mal partout , j apprecie mon mi temps therapeutique pour me reposer...
Je te fais un enorme bisou et j espere que mon temoignage aura contribué a ouvrir les yeux de l Homme de ta vie

[élocine]

Bonjour Marianne, je viens de lire ton message et c'est un jour ou dès le lever ,j'ai senti que c'était la mauvaise journée.Cela commence par des vertiges ,des nausées, du brouillard devant les yeux et une céphalée.Puis dans la journée ,j'ai beaucoup de mal à monter les escaliers,j'ai des douleurs musculaires.
Quelquefois des paresthésies , des décharges électriques (en fait des fourmillements)et un peu de paralysie. Souvent,les vertiges sont tellement importants que je ne peux meme pas appeler le médecin (lorsque les enfants étaient petits je pensais alors que si la maison flambait ,je ne pourrais pas réagir:le corps ne réagit plus mais la tete fonctionne normalement dans ces cas là)La dernière fois, mon mari n'est venu reprendre des nouvelles que 4 heures après:c'était d'après les urgences un AIT!Aujourd'hui ,il n'a meme pas demandé si j'allais mieux.Déni de la maladie?Mais qui pourrait conduire à la catastrophe.

J'ai oublié de dire que j'ai 55 ans ,une TE, 2 adolescents ,que je n'arrive plus à travailler à cause de la fatigue très importante(au point de tituber tellement que je peux me cogner dans les portes,etc...)mais que j'ai fait une demande de congé longue maladie.
Bon courage à toi.

[lily74]

ma pauvre , je te soutiens a 10000 pr 1OO!! courage ma belle....
l imcomprehension des proches c est souvent ce qu il y a de plus difficile a vivre....
je vous souhaite une bonne journee , pour ma part Mme Pagasys m a laissé enfin tranquille depuis ce matin 5 moins de fatigue , de cephalees , et de douleurs) je vais donc en profiter pour m occuper de mon gros bebe de 400 kg et 7 ans. Autant profiter de ce repit hein!
grosses bises a tous

[marianne]

coucou ,
news de mes petits bobos de Vaquézienne
toujours pas de TT les controles sanguins stables - de 500 000 PLaq et un hématocrite qui après avoir frolé les 45 et redescendu à 42 en fait je le sais avant la prise de sang ! en focntion des bourdonnements , sifflements d'oreilles , d'autres petits signes qui me donnent l'indiication avant même la prise de sang de ma formule sanguine
la fatigue est là ,mais je récupère en dormant et en me faisant une tite sieste
tiens comme Roland qui lui aussi a un SMP et qui via face book echange avecmoi!
les articulations ça va et globalmeent oui ça va assez bien
bon il fuat reconnaitre que lorsque l'on fait face à un divorce et que l'on quitte l'homme pour uqi on s'ne allait !!!! la bobologie a de quoi être plus ou moins présente
je vous souhaite à tous une très bonne soirée
et un très bon week-end du 11/11