nouvelle venue

[ISABELLE56]

Bonjour,
Suis nouvelle venue. J'ai 45 ans et depuis hier, je sais que j'ai la maladie de Vaquez.

Depuis 2008, j'étais sous Kardégic 75 pour la Trombocytémie essentielle. Je commence mon traitement ce soir avec une injection de Viraféron Peg. J'ai un peu peu des effets secondaires mais bon quant il faut, il faut.

Suis contente d'avoir pu trouver un lieu où je pourrai "vider mon sac".

Cordialement.
Isabelle

[Sophie]

Bonjour et bienvenue chez nous, Isabelle !

N'hésite pas à vider ton sac et à poser des questions si tu en as. En tous cas, tu verras que tu n'es pas seule loin de là. Nos maladies sont dites "orphelines" mais tu te rendras compte que nous sommes nombreux à vivre avec, avec plus ou moins d'effets secondaires dus à la maladie ou aux traitements. N'hésite surtout pas à nous faire partager tes expériences quelles qu'elles soient car ça peut toujours aider quelqu'un dans un cas similaire au tien.
Bon courage pour ton nouveau traitement, j'espère qu'il sera efficace et que tu le supporteras bien. En tous cas n'oublie pas de nous tenir au courant.

Sophie

[ISABELLE56]

Merci beaucoup de ton message d'accueil.

J'ai commencé ma première injection de VIRAFERON PEG 50 mercredi soir. Je flippai beaucoup compte tenu des effets secondaires énoncés par le professeur.
Jusque là ça va, espérons que cela continue.

Parallèlement, j'essaie d'arrêter de fumer, je sais que ma maladie et la clope ne font pas bon ménage, mais il est tellement dur d'arrêter, surtout quand il y a un gros coup de stress au travail. Moi et mon mari sommes artisans et les horaires hebdomadaires sont loins des 35 heures, donc beaucoup de fatigue. Bon j'arrête de me plaindre, il faut positiver.

Bonne journée.
Isabelle

[lynxgris]

Bonjour Isabelle,
Bienvenue ici. ça faisait un moment que je n'étais pas venu sur le forum. Il est toujours bon d'y revenir et de voir que nous ne sommes pas seuls.
La maladie de Vaquez est une vieille copine puisque cela maintenant plus de 20 ans que je vis avec.
Je t'envoie toutes mes ondes positives pour arrêter de fumer.
Bonne soirée.

Jérôme

[ISABELLE56]

Bonjour,

J'ai eu ma 1ère prise de sang après une semaine de VIRAFERON PEG 50.

Certaines lignées ont baissées mais d'autres restent élevées ?
Mes hématies n'ont pas baissées, je suis à 5 780 000
Hématocrite 51,3 %
Hémoglobine : 16,7 %

Les leucotytes ont baissés, suis à 11 400 alors qu'avant j'étais à 16 000/18 000
Lymphocytes : en baisse 4233
Monocytes : en baisse 1 487

Plaquettes : 628 000 en baisse (avant + 900 000).

Est-ce que les hématies mettent plus de temps à baisser ???
Merci de vos infos, (mais je suis quand même très contente que certaines ont baissées mais si pas revenues dans la norme).


Bonne journée à toutes et tous.
Isabelle

[Miky]

salut isabelle56 !

oui quel que soit le traitement utilisé les nbe absolu de globules rouges et donc l hematocrite (qui est parallele...) mettent plus de temps a diminuer ! c'est lié entre autre a leur grand nombre d une part, et surtout a leur esperance de vie (environ 120 jours pour un globule rouge sain) donc bien plus que les autres cellules !
donc sois patiente mais ceci dit, ton hematocrite n est pas du tout hors norme la tes taux sont deja tres satisfaisants ! tu supportes bien l interferon ?
bon courage pour la suite et bien content pour toi
amities, miky

[ISABELLE56]

Je reviens vers vous pour, bien sûr, poser ma question du jour

J'en suis à ma 4ème injection de VIRAFERON PEG. Je reçois ce matin mes résultats de ma prise de sang. Il y a le yoyo dans les résultats d'une semaine à l'autre mais bon, rien de catastrophique.

1 fois par mois, je dois contrôler les transaminases, et là j'ai les Gamma-Glutamyl transférase à 53 UI/L (Norme 5 à 36). ?????
Savez-vous si cela est lié au traitement.

Je suis en phase de découverte de ce qui arrive avec le VIRAFERON PEG.

Merci
Amitiés.
Isabelle

[ISABELLE56]

Bonjour,

Je reviens de chez l'hémato, je lui ai posé la question pour les gamma, et bien rien à voir avec le traitement, il s'agit plutôt de mon surpoids, j'ai 10 kg en trop.

Concernant le traitement, ça va. J'ai été prise de démangeaisons jeudi dernier mais très très forte, j'ai reçu ma quatrième injection mercredi soir. J'en ai pleuré, ça à durer 3 heures.

Mon médecin traitant étant exceptionnellement fermé, j'ai été à la pharmacie. Il m'a indiqué qu'il ne me donnait rien sans l'avis de l'hémato mais et ni une, ni deux. Il prend son téléphone, a le secrétariat du docteur, et me dis repasser dans une 1/2 j'aurais une ordonnance pour vous.

Effectivement, 1/2 d'heure plus tard, l' ordonnance que l'hémato avait établie était arrivée à l'officine. Donc je dis BRAVO Mon pharmacien et mon hémato sont vraiment humains et pros.

Voilà mes petits commentaires pour aujourd'hui.

A bientôt.
Isabelle

[ChatMalo]

Bonjour,

J'ai lu avec intérêt tes posts : merci de partager ton expérience avec nous.
Juste pour info, à quelle dose es-tu ?

Biz

[ISABELLE56]

Bonjour,

Pour répondre à ta question, VIRAFERON PEG 50 dose 0,05.
Mes dernières analyses montrent que les rouges baissent désormais, il a fallu 5 injections pour que je puisse le constater.
J'attends les résultats de cette semaine pour voir si cela continue.

Prochain RDV chez l'Hemato dans deux mois.

Bonne journée à toutes et tous.
Avec le soleil, si possible. (en bretagne, il se fait rare cette année).

Cordialement.
Isabelle

[ISABELLE56]

Bonjour à toutes et à tous,

Suis sous VIRAFERONPEG depuis quelques mois maintenant et mes globules rouges, blancs, l'hématrocrite sont redevenus dans la norme. Les plaquettes elles sont encore élevées mais baissent quand même un peu.

J'ai eu RDV chez mon hématologue mardi pour contrôle. Il a demandé que je fasse un IMMUNOPHENOTYPAGE LYMPHOCYTAIRE ? J'ai des lymphocytes binuclées ? J'ai donc fait cette prise de sang et j'attends les résultats.

Pouvez-vous m'éclairer sur le sujet ?

Merci.
Isabelle

[ISABELLE56]

Bonjour à toutes et tous,

Je suis sous VIRAFERONPEG depuis mai 2012.

Tous les 3 mois, je fais un bilan thyroidien. Tout était OK jusqu'à aujourd'hui samedi.

Résultat du bilan ;

T3 : 12,50 norme 2 à 4,40
T4 : 42,70 norme 3 à 6,80

TSH : Inférieur à 0,005

Qu'en pensez-vous ? Avez-vous eu ces dérèglements ?
Avez-vous espacé les injections ?

Merci de vos lumières car pour une fois tout était OK dans mes analyse (globules blancs/Rouges/plaquettes) dans la norme, et patatras le résultat de la thyroide.
Pas de bol

Bonne journée
Isabelle