Bye bye Hydrea, hello Pegasys !

[Miky]

Bonjour bonjour tout le monde,

pas sur que ce message ait le moindre interet mais bon j'avais envie de le partager alors voila !
hier matin j'ai vu mon hémato, ca a ete vite expedie, il etait seulement question qu'elle m'explique ou quand et comment demarrer le traitement par interferon pegylé, je vais donc faire ma 1ere injection Dimanche soir (mon boulot m'offre la possibilite de me reposer le lundi donc ca me parait un bon jour), je suis a la fois content d'arreter l'hydrea (que je dois cependant maintenir les 15 premiers jours) car je commence a avoir des petits effets qui me prennent la tete (peau seche, gingivite) et je suis aussi stressé a l'idée de subir les celebres effets nefastes du pegasys, bien qu'il semblerait que ceux ci n'atteignent pas tout le monde, il me reste un mois de vacances (cry me a riveeeeeeer) j'espere que ca sera suffisant pour que ca fasse effet...
en ce qui vous concerne, combien de temps a t il fallu avant que le pegasys prenne le relai et que votre nfs soit de nouveau stable ?
voila voila, je vais retourner a mes partitions et je vous souhaite un bon week end !

flower power to all of you !
miky stressé...

[cplus]

mais le forum est là pour partager !!

y a pas de raison que ça se passe moins bien pour toi que pour les autres d ici

dans l ensemble, ça c'est bien passé je crois et beaucoup s attendaient à plus d effets désagréables suite aux injections
tout ce qui est nouveau fait peur, c'est normal d'etre stressé

mais tu plaisantes aussi avec la musique, lol, moi l autre fois les enfants me gonflaient tellement avec leurs bétises que j 'en ai rigolé avec des titres de films ( genre :" apocalyspe now", "une après midi de chien", "ma vie est un enfer" etc etc etc )

tu dois pouvoir trouver d autres titres de chansons en accord avec tes pensées, et en rire et nous le faire partager, en attendant lundi au réveil.
bon week end

[Bridget]

Bonjour,
Ayant commencé le Pegasys il y a maintenant 3 mois je suis relativement satisfaite. J'ai fait un relai de 8 jours avec l'hydréa, insuffisant car mes plaquettes
sont remontées en flèche à l'arrêt de l'Hydréa. Je suis peut-être un cas mais il a fallu 2 mois pour arriver autour de 550 000 plaquettes. Maintenant c'est stable
par contre les rouges et les blancs ne descendent pas. J'ai commencé par une petite dose, la moitié de l'ampoule de 135, pour être maintenant à 110.
A la première injection j'ai eu rapidement quelques douleurs musculaires dans la nuit et le lendemain un peu de fatigue, mais avec du Doliprane çà passe vite.
Par contre maintenant les effets secondaires apparaissent plus tard, 2 ou 3 jours après l'injection.
Il faut impérativement commencer par de petites doses et augmenter progressivement, jusqu'à 135 microgrammes c'est gérable, au dessus c'est plus difficile.

Mais en fait les gros dosages sont surtout pour les porteurs d'hépatite et en plus ils ont de la Ribavirine. J'ai une amie traitée comme çà et elle en a vraiment assez.

Ma peau me dit merci après 21 ans d 'Hydréa, elle est moins sèche, par contre j'ai une petite inflammation oculaire. D'autres personnes sous Pegasys souffrent-elles
des yeux ? parfois c'est carrément des douleurs dans les orbitres.
Le petit hic aussi c'est que je me fais des bleus pas possible en me piquant (pourtant l'aiguille est fine ), mais étant sous A.V.K et kardégic c'est un peu normal.

Bon courage Micky, je suis sure que tout ira bien.
Bises.

[enfield]

Bonsoir Miky,

A force de trop penser aux effets secondaires de l’interféron tu risques d’être déçu !
De mon côté cela a dû durer 2 à 3 semaines (tremblement/fièvre type grippe) mais c’est un vieux souvenir aujourd’hui et j’aurais pu même ne rien voir si j’avais avalé du doliprane juste après l’injection comme certains médecins le conseillent. Je crois que tu n’es pas concerné mais on ne souligne pas assez que l’interféron est très efficace contre le prurit.
Moi je trouve que c’est la recherche du bon dosage/espacement que me crée le plus de soucis.
La bande des copains rouges / blancs / plaquettes ayant des durées de vies très différentes pour chacun des 3 on a du mal a voir si on utilise bien la bonne dose. De mon côté j’ai réduit les doses un peu trop tôt, au bout de 5 mois, et j’ai accumulé trop de rouges, donc j’ai du reprendre quelques saignées. D’après un de tes messages, je crois que tu fabriques peu de rouges, donc ton réglage devrait être moins délicat car les blancs et plaquettes avec leur durée de vie courte sont plus faciles à gérer. Il m’a fallu environ 1 an pour trouver le bon réglage, et éviter les saignées, mais blancs et plaquettes sont rentrés dans les normes au bout de 3 mois.

Amicalement
Enfield

[annece]

pas sur que ce message ait le moindre interet mais bon j'avais envie de le partager alors voila !

Bonjour

Mon hémato m'ayant indiqué vendredi qu'il me mettrait surement sur Interferon, je trouve que ce sujet est très très interessant. et merci à tous pour les informations.

[Miky]

Hello tout le monde et d'abord merci beaucoup pour vos messages c'etait tres encourageant !!

eh bien finalement plus de peur que de mal, j'ai fait mon injection hier soir (dimanche) je craignais une grosse reaction du style grippe et compagnie, eh bien finalement....rien ! je me suis senti vaguement pale et fatigué au moment d'aller dormi avec la tete lourde, et ce matin je me suis levé avec les epaules rouillées mais apres 3 etirements tout allait bien, je suis super content de cette experience positive et ca m'encourage beaucoup pour la suite !!!
maintenant je vais retourner a la vie normale comme je le fais depuis que je sais etre porteur de la maladie de Vaquez, d'ailleurs j'ai du boulot alors je ne traine pas ! mille merci encore a vous pour ce petit coup de pouce !!!

flower power to you !

[jcms62]

bonjour Miky

moi j'ai commencer mon traitement début août par 3 saignées à trois d'intervalle et ensuite les piqûres d'interferon pegasys commencé le 12 août et une par semaine alors j'en suis à trois de faites et aucun effets secondaire rien

quel dosage prends tu ?

A bientôt

Mimi

[Miky]

coucou, je commence a 90 microgrammes, mais pour l'instant (et ce pendant 15 jours) je prends encore 2 gelules d'hydrea par jour, ensuite j'arreterai l'hydrea et je revois l'hemato dans un mois pour faire le point et bien entendu adapter le pegasys qui (ce serait faire preuve de beaucoup de bol....) ne sera surement pas suffisament dosé ! donc a suivre ! ton message est encore un message super positif et ca me fait beaucoup de bien ! un jour les vaquez dirigeront le monde ! mais pas demain ! demain y a NFS !!!! mouhahaha

[jcms62]

tu vois moi j'ai commencé avec 45mg pendant 2 semaines et 90 mg pendant 4 semaines et après 135mg tous le temps a voir si je supporte bien et si les prises de sang sont bonnes!!!!

pour l'instant les prises de sang sont impecables

a+++

[Miky]

et donc tu as du faire des nfs toutes les semaines aussi ?
content pour toi si ca se passe bien !!!

[cplus]

c'est " normal " de faire des NFS très rapprochées en debut de traitement ou changements

ce n est pas un signe de soucis ou danger, mais plutot que l hémato et le généraliste qui te suivent sont rigoureux et sérieux.

alterne les bras si possible : une fois à gauche, une fois à droite, pour laisser plus de temps à la veine de " cicatriser " , meme si c'est un tout petit trou

( ps : après mon accouchement à risqueS : nfs tous les 2 jours pendant 1 mois, puis 1 fois: semaine 1 mois, puis après une fois stables, on a espacé )

[jcms62]

bonjour

oui j'ai des prises de sang toutes les semaines et ensuite 1 par mois

et au moins je sais mes résultats qui pour l'instant sont très bien hématocrite 43 hémoglobine 13,5

bonne journée

[Miky]

oui oui je m'attendais de toute façon a en revenir a une nfs par semaine, j'espere juste que ca ne durera pas trop longtemps j'etais tres bien avec mon unique nfs mensuelle lol, nan serieux c est pas la mer a boire et puis comme tu le dis cplus c'est une preuve du niveau d'exigence du medecin et c'ets tant mieux ! en revanche une tous les deux jours apres ton accouchement laisse moi te tirer mon chapeau parce que ma mere y a eu droit apres une operation du coeur elle devenait dingue !
jcms62 excellent score lol avec l'hydrea j'etais a un niveau tres stable aussi (mais toujours un peu limite bas)du genre hematocrite 41, hemoglobine 13, neutrophiles 2500, plaquettes 350 000 (c'est une moyenne hein) en augmentant ou descendant la dose je passais soit au dela ou en deça de la celebre zone, j'espere obtenir des resultats aussi convaincants !
en tout cas vous etes tous bien sympas !!!
et donc a bientot !!!!

[lily74]

coucou Miky( et tous les autres )!
je viens aux nouvelles , comment se passe ton traitement avec Madame Pegasys?
Pour ma part , apres avoir eu droit a une injection pleine par semaine , on a petit a petit espacé les doses , et maintenant j en suis a une injection de 135 toutes les 4 semaines! alors c est genial puisque j y ai de moins en moins droit , avec des nfs spectaculaires , du genre 40 d hematocrite , 4,5 gb , et 135000 plaquettes!!! il est loin le temps des millions lol! Par contre j ai l impression que mon corps se deshabitue , du coup j ai de plus en plus de mal a la supporter mme Pegasys , et j ai des effets pendant une semaine...
Bref je vous fais de gros bisous a tous

[Miky]

coucou lily74 !

c'est tres gentil ce petit message !
eh bien ca se passe tres bein je suis super content !
les 1eres injections se sont vraiment passées sans dommage, pas d'effet indesirable ou presque...le soir meme la tete un peu lourde mais sans plus, le lendemain matin une petite raideur dans la nuque et les epaules qui passait apres une douche bien chaude, au depart j'injectais 90 microgrammes toutes les semaines, mais mes taux etaient trop bas de cette maniere, j'avais rdv avec l'hemato un mois apres le debut du traitement, elle a estimé que 90 microgrammes par semaine etait trop puissant, elle m'a laissé le choix, continuer a ce rythme et peut etre souffrir d'anemie legere...sans gravite, ou bien rester a une injection par semaine a une concentration plus faible, mais elle craignait que cette mesure ne soit momentanée...ou bien la mesure que nous avons decidé d appliquer a savoir augmenter la dose en espacant les injections, donc maintenant j'en suis a 135 microgrammes tous les 10 jours ! de cette maniere mes nfs sont plus satisfaisantes, hematocrite 42, neutrophiles 3000, plaquettes 240 000 (pour la derniere prise de sang), cependant niveau effets indesirables, j'ai une reaction un tout petit peu plus forte, elle m'a explique que plus on espace les injections plus on perd le phenomene d'accoutumance aux effets indesirables...(c'ets pour ca que je ne fais pas l'injection tous les 15 jours mais tous les 10 jours !) et donc pas de reaction le soir meme mais des douleurs articulaires (faibles et sensibles au paracetamol) le lendemain matin, et un tout petit peu de fatigue le 3eme jour qui suit l'injection, mais c'est tout a fait gerable !
ce que je dois dire c'est que psychologiquement pour moi il n'y a pas photo, depuis que je ne dois plus prendre 3 hydrea par jour je ne pense meme plus a tout ce bordel, il m'est meme arrive d'oublier de prendre mon kardegic lol (oups) !

j'en profite pour lancer une petite enquete, ma derniere nfs a revele 2 choses, premierement la macrocytose des globules rouges consecutives a la prise d'hydrea a disparu (ce qui est cool !!!) et deuxiemement l analyse des globules blancs a revele la presence de myelocytes dans la circulation, a hauteur de 1 % ! coup de panique j'appelle l'hosto, l'hemato me rappelle et me dit "ce n'est pas du tout inquietant, ca peut arriver de maniere episodique" je n'ai pas trouve sur le net d 'explication a ce phenomene, ma curiosite d'ex etudiant en medecine me pousse a comprendre ce que ca signifie, quel est le mecanisme....si quelqu'un a entendu parler de ca j'aimerais bien en savoir plus...s agit il d'un effet de l'interferon ?
si je pose cette question c'est que maintenant que la macrocytose a disparu j'ai des nfs sans "petite etoile"...sauf cette fois, or il se peut que j'integre la garde republicaine pour mon boulot, mais pour ca une analyse de sang sera effectuee et si le moindre signe apparait sur la nfs, je suis cuit looool !!!

allez isou bisou a tout le monde et merci lily pour avoir pris de mes news, j'espere que tu vas bien egalement ainsi que tout le monde ! et donc pour repondre a la question, OUI je suis super satisfait de madame pegasys !!!

[Vandeuleflix]

Bonjour à toutes et tous,
mon hémato souhaite me passer sous interféron, mais je lis que pour la plupart vous avez fait un relais hydrea-pegasys pendant quelques jours.

Or mon hémato me propose de descendre les doses jusqu'à arrêt complet de l'hydrea et de commencer ensuite l'interféron...
Y'en a-t-il parmi vous qui aient suivi ce même "protocole"??