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[sylvert]

bonjour à toutes et à tous.
pour me présenter rien de telle que mon histoire avec Vaquez.désolé cela risque d'être un peu long
donc j'ai 37 ans et je suis atteint de cette maladie depuis janvier 2003 (j'avais 28 ans). j'ai été admis aux urgences à la suite de violentes douleurs au niveau des reins. Après plusieurs examens de base, ils ont décidé de me garder sous surveillance, en me donnant un dérivé de morphine. trois jours plus tard, tout a explosé: rupture des varices œsophagiennes, que personne n'avaient vues, méléna... donc transfusion de 4 unités de sang ( me demander pas à quoi cela correspond ,je ne sais pas), service réa pendant 1 semaine et puis transfert vers un CHU plus grand en hélicoptère( cool).
au CHU encore service de réa et puis transfert dans une chambre normale (ouf j'ai eu chaud). bien sûr un p'tit myélogramme histoire de confirmé les résultats du scanner, un irm et hop surprise et diagnostique: thrombose de la veine porte avec splénomégalie, bien sûr varices oesophagiennes et me voilà avec une bonne maladie rare. retour chez moi après un mois avec propanolol lp 140, eupantol 40 préviscan et interféron.
j'ai gardé ce traitement jusqu'en 2006 j'ai arrêté l'interféron car je ne supportait plus les effets secondaires (syndrome grippal et douleurs articulaires, prurit)
aujourd'hui, après un essai sous hydéa pendant 1 an avec 2 piqûres d'inohep par jour, je suis revenu au préviscan et j'ai commencé un traitement au pégasys. je dois dire que la première piqûre a été flippante.j'ai eue les fameux symptomes tant aimés (grippe,douleurs articulaires, prurit) alors que j'avais pris du doliprane 1heure avant. depuis je continue les piqures. je n'ai plus de symptome grippal (super) mais j'ai toujours des douleurs articulaires dans le genou gauche .une dernière précision pour être le plus complet possible : ma rate fait 23 cm j'ai des varices de grades IV-V impossible à ligaturées, qui partent du haut de l'oesophage jusqu'a l'entrée de l'estomac ( j'aime les fibroscopies!!!)
avant de vous quitter, je voulais rajouter un ptit billet de mauvaise humeur.
je lis souvent des messages et des médecins aussi disent qu'après tout on peut vivre une vie normale et moi j'en ai marre que l'on me dise cela tout le temps. depuis que je suis malade, il m'est impossible de garder un travail car je dois régulièrement être hospitaliser pour des infarctus spléniques, donc mini 15 jours d'hosto. j'ai due me faire reconnaitre travailleur handicapé alors elle est où ma vie normale.je suis au deuxième stade de la maladie et j'ai l'impression que les médecins attendent la myélofibrose pour prendre enfin des décisions.Mes prochaines étapes sont l'ablation de la rate et la greffe de moelle. mais selon l'éminent professeur que j'ai rencontré deux fois en deux ans, toutes ces options sont trop dangeureuses alors que reste il comme solution attendre. j'ai une petite fille de 3 ans qui adore me faire des fausses piqures depuis qu'il y a une infirmière qui vient me faire mes injections d'inohep et de pégasys , elle est ou sa vie normale.
c'est sur que l'on est pas polytraumatisés, en fauteuil roulant mais la souffrance psychologique est la même et est elle réellement pris en compte moi ,je ne pense pas.

[cplus]

d abord : bienvenu sur ce site

ensuite : je te comprend, j'ai moi aussi eu hemorragie par rupture au niveau oesophage et le souvenir de moi rampant dans mon sang me ...gène un peu.
j ai moi aussi des enfants en bas age, et quand je les regardais après, dès fois je pleurais en me demandant combien de temps j allais les accompagner encore
une nouvelle hemorragie peut m arriver n importe quand.
impression de vivre sur une faille sismique , d attendre le BIG ONE comme à san franscisco
c'est invivable, pour moi , comme pour mes proches.
j ai vu des professionnels de trauma, qui essayent de m aider. ça fait du bien de pouvoir en parler.
si tu veux, on peut en parler par MP, pour ne pas ......géner des lecteurs ici

oui, comme toi, je suis colère quand on me dit qu'il y a pire ...car la mort, je l ai vu de pret, elle est froide et sombre et bien due dans mon cas à ma " simple TE " . au moins, aux urgences et en gastrologie, ils ont eu l honneteté de me le dire, jamais vu une hemorragie comme ça
voila, pas glop comme petit dejeuner du dimanche, a part ça, il fait beau AUSSI chez toi ce matin ??

[sergio]

Bravo, vous avez raison de vous exprimer, car il faut que les malades parlent de ces problèmes pour obtenir qu'ils soient reconnus.
En quelques années, les malades ont réussi à faire reconnaître par la plupart des hématologues la fatigue généralisée, les douleurs articulaires et musculaires. De nouveaux moyens thérapeutiques arrivent progressivement, mais ne sont pas encore tout à fait à la disposition des malades. Ne nous faisons pas d'illusions, ce ne sera pas miraculeux et ce ne sera pas la panacée, mais c'est un progrès qui pourra peut-être vous apporter une amélioration de la qualité de vie.
Après avoir beaucoup investi sur le cancer, certains laboratoires se tournent maintenant vers l'hématologie. C'est la promesse de progrès à moyen terme, mais c'est malheureusement trop long pour les malades qui souffrent. Mais soyons juste, l'hématologie est certainement un des domaines où la médecine a fait le plus de progrès ces dernières années.
Continuer à vous exprimer et à manifester, vous êtes à la base des progrès à venir.
Amicalement, Sergio.

[cplus]

c'est malin, je pleure
et je dois aller me ballader avec mes Zamours, lol.

merci Sergio pour ces mots. j ai tellement eu l impression de géner en évoquant cela....que je me suis tu, et au final un bel état depressif du à tout ce que j ai ravalé

oui, je pense aussi que l hématologie va faire des progrets dingues ces prochaines années, comme les précédentes

car j ai eu la chance de lire des livres destinés aux étudiants en médecine...dans laquelle notre espérance de vie était un peu en discordance avec ce qu'on nous dit dans les cabinets
je me suis dis : il doit y avoir un juste milieu et en tout cas, profitons !!

[max]

bonsoir moi j ai une question sur l espernce da vie je suis traiter depuis quatre ans avec de l hydrèa un par jour et hb entre16.7 et 17.3 hematocrite 48.on vie combien de temps mon generaliste un ans peut etre 10 voir plus.et lhematologue 20 ans voir 30 ans ou ce trouve la verité dans tout ça.merci

[Bridget]

Bonsoir,

Il n'est pas très sympa ton généraliste !!! 1 an de survie, il est aller chercher çà où....Ces maladies ne sont pas mortelles
si elles sont bien traitées. Le danger provient des thromboses qui elles peuvent être très graves suivant ou elles se forment.
Il y a de rares cas de transformation aigues causées surtout autrefois par l'emploi d'alkylants, moins prescrits aujourd'hui.
Parfois aussi il y a un passage d'une T.E simple à un Vaquez ce qui est mon cas après de longues années, mais ce n'est pas mortel.
Il faut juste se traiter un peu plus, c'est pour celà que j'ai arrêté l'Hydréa pour le Pegasys.
Allez pas de soucis, il faut espérer que nous vivrons tous encore très longtemps.
Bises.