juste pour entrer en contact car je suis nouvelle

[laurence23]

bonsoir je m appelle laurence, je vais bientot avoir 48 ans , on m a decouvert la maladie de vaquez il y a neuf ans par hasard d une prise de sang, j ai fais une ponction de moelle osseuse, et une saignee et prise de sang la premiere annee depuis plus rien sauf prise de sang tous les six mois ainsi qu un rdv avec mon hematologue, je suis depuis sous hydrea 500 mg deux gellules par jour apres avoir chercher la dose qui me convenait j en ai pris jusqu a huit par jour, mais maintenant plus rien par contre j ai pas mal de symptomes gratouille j ai grossi la rate qui enfle, j ai la peau du visage rouge d ailleurs je dois prendre un medoc car sinon j ai des cloques sur les joues pleines de pus et qui eclatent tout en etant super douloureuses et je fais de l hyper tension donc aussi medoc pff et je ne peux absolument pas prendre d aspirine car je fais des hemorragies et en plus j ai deja fais une hemorragie cerebrale voila en gros j ai surement oublie des symptomes sautes d humeur fatigue tristesse envie de rien mais je vis normalement
j ai oublie de dire je suis en belgique mon specialiste ne m a jamais dis qu il existait un autre traitement mais existe t il en belgique je voudrais savoir aussi si vous avez la chance d avoir des boites de plus de 20 comprimes d hydrea car moi je dois aller tous les deux mois et demi chez mon medecin generaliste pour chercher des ordonnances et c est tres chiant
merci de m accueillir ici avec vous je me sens enfin plus tranquille de savoir que je vais pouvoir discuter avec des personnes qui sauront de quoi je parle car chez moi personne ne prend au serieux ma maladie et quand je suis fatiguee on dit que je suis une grosse faignasse alors pas drole du tout

[CAMOMILLE]

Houlà ! ben bienvenue en tous les cas. C'est sûr que moi à côté c'est de la rigolade, en tous les cas je vous trouve très courageuse. Gros becs en attendant parce que moi je suis novice en la matière de cette maladie et j'ai peur de dire des bêtises.

[sergio]

Bonjour Laurence,

Tous les symptômes que vous évoquez sont connus des autres malades. Cependant, nous pensons qu'il vous faut réagir car vous avez besoin d'un suivi plus intensif.
1- Il est possible que l'hydréa soit responsable de vos problèmes sur le visage. Pour le savoir, le mieux est de faire ce qu'on appelle une fenêtre thérapeutique c'est-à-dire arrêter l'hydréa pendant une pérode. C'est à convenir avec votre hémato qui jugera s'il doit vous donner un traitement substitutif ( PEGASYS ou autre) pendant que vous ne prendrez plus hydréa.
2 - Il semblerait que vous ayez une forme hémorragique de la maladie, ce qui, vous le comprenez bien, est dangereux puisque vous avez déjà eu une alerte. Vos capacités de coagulation ont besoin d'être vérifiées par un bilan d'hémostase. Il faut aussi évoquer cette question avec votre hémato.
Le problème de la fatigue est présent chez tout le monde, mais il peut devenir plus pénible encore en période de ménopause car ce sont des effets qui se conjuguent. Il n'y a pas d'autre moyen d'y pallier que de se ménager des moments de repos dans la journée. Quant au fait que vos proches ne comprennent pas, il faut leur expliquer que vous n'êtes pas un cas unique, mais que toutes les personnes ayant cette maladie ont aussi ce problème de fatigue. Un bon moyen de faire comprendre cela à votre entourage, ce serait de venir au congrès du 30 Mars avec votre conjoint, ce serait très instructif pour lui. Prenez "le taureau par les cornes" et faites vous soigner plus activement. Bon courage.

[marianne]

Bonjour !

Il me reste juste à souhaiter la bienvenue et comme Serge dire de faire un suivi plus poussé

et changer d'hémato et de lieu de soins s'il le faut c'est notre santé qui est en jeu, nous devons être associés aux décisions et avons surtout un droit de regard sur la façon d'être suivis , pris en charge , il suffit parfois de le dire getniment mais de façon décidée et cela donne des résultats surprenants!

Enfin comme Serge je dis , le fait de venir au congrès de mars en couple , permet au conjoint de voir
d'autres conjoints ! de partager et surtout de mieux comprendre la maladie ,et il faut ajouter que ce congrès en plus d'être instructif! se déroule dans une ambiance symapthique pas de pessimisme , de la bonne humeur

bon dimanche en Belgique !!! je n'habitais pas loin avant .....

[lilou30]

Bonjour, ne t'inquiète pas c'est normal que les gens ne te comprennent pas car ils ne connaissent pas du tout notre maladie tu n'es pas une féniante, c'est notre maladie qui nous rend comme sa; je te comprend car je vis le meme problème. Par contre le conseil que je te donne change de docteur et d'hémato . Moi au jours d'aujourdhui c'était comme sa 1 rv rapide tous les 6 mois chez l'hémato et je prend 1 comprimé de préviscan par jours et 1 prise de sang tous les mois pour mon TP pas plus. J'ai continué à travailler pendant 10 ans et plus les années passent plus je me rend compte qu'elle me bouffe a cause de cette fatigue réccurrente. Aujourd hui je m'arrete de travailler je suis en longue maladie. Pense à toi et non ce que les gens pensent au sinon tu vas te rendre malade et sa ne vaut pas le coup. Bisous