nouveau sur le forum

[Gilou]

bonjour,
On m'a diagnostiqué une maladie de vaquez début février 2012, je suis un peu perdu dans cette maladie, et j'ai l'impression que la médecine aussi.
mon hémato m'a fait une première saignée, mais les saignées ne traitent pas la cause??
alors peut-on guérir de cette maladie?
@+Gilou

[jcms62]

bonjour gilou

moi aussi on m'a trouver cette maladie en janvier de l'année dernière j'avais 48 ans et tu te poses énormément de questions!!! normal on est complètement perdu !!!!!
tu verras beaucoups de personnes pourrons t'aider sur ce forum qui est génial qui t'apporterons beaucoups de réponses à tes questions.
moi j'ai eu ma 1ère saignée qu'en août et pourtant mon taut d'hématocrite était très élevé et là j'ai un traitement et tout va bien je vis exactement comme avant
je ne crois pas qu'on peu guérir de cette maladie mais d'autres te le confirmerons

bonne journée

mimi

[Gilou]

j'ai 50ans et je crèche dans le sud.
cette maladie est-elle considérée comme un cancer?
Sur le net on parle d'espérance de vie entre 15 ET 20ans, et une possible transformation en myélofibrose, avec un pronostic encore plus inquiétant.
moi on m'a fait une ponction de moelle osseuse mais pour le moment je ne prend que du kardégic.
je pose pas mal de question car c'est récent pour moi.
merci de m'avoir répondu
gilou

[Marie Noëlle]

Bonjour Gilou et bienvenu à toi sur ce forum,

D'abord pas de panique, si tu veux des informations sur la maladie, commence par lire notre forum, tu en as pour un bon moment et je pense que tu auras des réponses à beaucoup de tes questions.

On dit généralement que l'espérance de vie si la maladie est bien contrôlée est identique à l'ensemble de la population.

Il existe effectivement une possibilité d''évolution de la maladie vers une myélofibrose, mais c'est assez rare et là aussi la recherche avance !

Nous sommes nombreux à vivre avec cette maladie depuis de nombreuses années, certains depuis 30 ans, pour ma part, ça fait 7 ans que j'en connais l'existence.

L'important c'est d'être bien suivi et de faire le bon diagnostic au début. J'ai toujours tendance à dire que mieux on est au courant de notre maladie et plus on a de chances d'être bien soigné ! N'hésite pas à poser tes questions il y aura toujours quelqu'un pour t'apporter une réponse.

Notre congrès aura lieu le 30 mars à Lyon, peut être pourrais tu te rendre disponible et nous rejoindre, ce serait la meilleure occasion d'avoir des réponses à tes questions à la fois par les malades et par les médecins qui interviendront cette année sur la myélofibrose et sur les avancées thérapeutiques.

Surtout pas d'inquiétudes,
bonne soirée

Marie Noëlle

[Miky]

aaaah le doux moment ou on apprend qu on a la maladie de vaquez haha !

Bonsoir Gilou, Marie Noelle a bien resumé notre affaire, moi j ai 32 ans diagnostiqué il y a deux ans, et comme toi j ai essayé de trouver a droite et a gauche des informations, la plus preoccupante etant celle liée a l esperance de vie, la encore marie noelle a raison, tant que c'est sous controle, l esperance de vie d un malade est la meme que l ensemble de la population, commence deja par te persuader de ca tu y verras plus clair !
Malheureusement je dois dire qu a ta question "peut on guerir de cette maladie", tout le monde te dira que "non"...a l heure actuelle, bien que tres controlable, la polyglobulie de vaquez reste une maladie incurable...mais pas mortelle au sens ou on le connait !
c'est une maladie chronique, parfois (rarement) evolutive, les chiffres ne semblent pas tres certains et tu liras tout et n importe quoi sur le net....les seuls chiffres dont tu as a t inquieter sont ceux des nombreuses numerations de formule sanguine que tu feras (surtout au debut) afin de pouvoir controler en temps reel l intensite et la frequence de ton traitement quel qu il soit...
et puisque tu poses la question....oui la maladie de vaquez est bien une maladie classee parmis les maladies hematologiques malignes tumorales...c'est donc...pas un cancer au sens ou on l entend, mais puisqu il y a proliferation de cellules (sanguines)...alors disons que c'est une forme de cancer...mais alors plutot chronique...fais toi a cette idee des que tu en ressentiras le courage, ta vie sera la plus normale possible...a quelques ajustements pres...
ici j ai reçu plein de bons conseils et d encouragements de la part de beaucoup de personne, je n ai helas pas la possibilite de me rendre au congré le 30 mars car mon travail ne me le permet pas mais ca m aurait bien plu, peut etre l annee prochaine...si tu en as la possibilite fais le ca doit etre passionnant ! tu vas voir les membres de ce forum sont tres dispos pour plein de renseignements !
je t envoye de bonnes ondes en esperant que tu accepteras et comprendras vite ce qui t arrive, et comme je le dis toujours : "flower power to you !"

[Regulateur]

CANCER ou pas CANCER ?.

Beaucoup de malades se posent cette question, alors essayons d'y voir clair :

Si vous recherchez la définition du mot cancer dans un dictionnaire ( papier ou électronique), vous trouverez à quelques variantes près ceci :
mulication anormale ( ou anarchique) de certaines cellules.
lSi on s'en tient à cette définition, les SMP sont des cancers.
Mais si on regarde les choses de plus près, on s'aperçoit que le terme de cancer s'applique plutôt à des tumeurs qui se développent par division cellulaire et non par surproduction naturelle de cellules. Le terme de cancer ne serait donc pas très approprié, on devrait parler plutôt de maladie tumorale. Le terme de CANCER ne serait donc pas approprié pour désigner les SMP, sans être totalement faux.

[Regulateur]

Désolé ,
veuillez lire sur le post précédent "multiplication de cellules" dans la définition du mot cancer. Je vous prie d'excuser cette faute de frappe.

[cplus]

dans le cas de SMP, il n y a pas de notion de métastases comme dans les cancers tumoraux genre sein ou colon. nos cellules souches folles restent dans notre moelle et ne risquent pas d aller coloniser un organe et de déclencher un cancer secondaire.

mais parfois....ça fait du bien de lancer à certains que ce dont on souffre, oui, c'est de cet ordre là, car comme ça ne se voit pas, certains pensent que c'est "anodin", " pas si grave " etc et nous critiquent.