Aziz
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nouveau venu(maman: TE Jak2+ 1,15m plaq...hydrea)

mer. févr. 29, 2012 6:13 pm

Bonjour à tous ! C'est une belle utilisation du net que ce genre de forums où la solidarité est reine!bravo et bon courage à tous...!
Je suis marocain vivant au Maroc (prof de math) et privilégie les médecines douces et la prévention à la thérapie lorsque c'est possible...,mais ces dernières années j'ai du subir deux grandes épreuves qui se sont soldées par la perte d'un frère et de mon père en deux ans d'intervalle à cause respectivement d'une tumeur cérébrale et d'une leucémie LAM ...mon implication m'a laissé une certaine frustration de n'avoir pu anticipé ni contenir deux maladies foudroyantes ! Mais je reste positif et considère que j'ai fais de mon mieux et reçu en retour beaucoup d'amour de leurs parts respectives...
Aujourd'hui je suis de nouveau interpellé par une maladie (heureusement moins grave) de
Maman qui a une TE +Jak2+ , 1,15 M de plaquettes(au 19 FEV 2012), 80ans,1cp d' hydrea 500/jr depuis le 24 fev 2012,,,thrombose artérielle ilio-fémorale ancienne...Je suis ici pour témoigner et dépasser mon sentiment d'impuissance ... Encore Merci à tous les contributeurs courageux qui partagent leur connaissance et expérience "réchauffant le cœur" à beaucoup de "grands malades "...
Ma première question: Vu que l'hydrea est une forme de chimio aux multiples effets secondaires (accentués vraisemblablement pour le troisième age) je reste convaincu de l'intérêt d'une bonne conduite nutritionnelle oméga 3 régime anti-cholestérol...mais surtout une approche diététique très fine(dont je suis ignorant) prenant en compte les conditions spécifique du malade( intuitivement je privilégie; persil; cerfeuil, romarin, ail, piment, curcuma+poivre+clou de girofle, eau alcalinisée( avec une pincée de bicarbonate de soude),huile d'olive, de colza, noix, amandes,pommes(bio si possible), pas de sucre, peu de sel, ...)Mais je pense aussi que la "méditation" , les exercices de respiration (prana-yoga par exemple) , sophrologie.. , relations humaines de qualité, sont absolument importantes dans l'avancée de la maladie...
(Maman après avoir fait baissé le taux de plaquettes de 730 à 630 en trois semaines tranquilles elle est remontées à 1,15MILLIONS apres un mois de stress devant une grave maladie de son petit fils)
Un petit dilemme; trois hématologues lui ont prescrit 2cps d'hydréa /jr un examen mensuel alors que le bon interniste qui la suivait a refusé de changer sa prescription(de prudence de un comprimé seulement par jour, un examen hémato hebdomadaire) J'ai fini par m'y plier depuis vendredi 24 fev( un seul comprimé à midi et un examen au bout de dix ou quinze jrs)
Merci de donner votre éventuel avis
Amitié Aziz
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sergio
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Re: nouveau venu(maman: TE Jak2+ 1,15m plaq...hydrea)

jeu. mars 01, 2012 10:25 am

Bonjour Aziz,

Vous et votre famille avez la chance de vivre dans un magnifique pays, mais vous le savez déjà.
Malheureusement, le soleil et le bon climat n'épargnent pas les risques de la maladie.
Pour votre maman, ce qu'on peut vous dire, sur la base de notre expérience :
Le + important à son âge, c'est l'antiagrégant ( Kardégic ou similaire contenant de l'aspirine).
Il est inutile de forcer le traitement par hydréa car la balance avantages/nconvénients n'indique pas de gain appréciable dans son cas.
Par contre; et contrairement à ce que vous semblez penser, l'hydréa a relativement peu d'effets secondaires, et généralement aucun à des doses inférieures ou égales à 2 gelules par jour.
Cordialement,
Sergio.
Je suis le président de ALTE-ASSO.
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212

Aziz
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Re: nouveau venu(maman: TE Jak2+ 1,15m plaq...hydrea)

jeu. mars 01, 2012 12:30 pm

Merci Sergio pour ta réponse qui m'a rassuré;
En fait je précise que Maman prend :un kardegic 75, un demi coversyl 5, un crestor 10 avec un hydrea 500.(tension 15/8,cholestérol légèrement augmenté )
Je retiens donc que c plutôt mieux de ne pas forcer sur la dose d'hydrea et de ne pas se passer des antiagrégants,que les effets secondaires négligeables à faible dose!
Mais par rapport à la diététique? je reste convaincu qu'il y a là une piste très utile en soutien de tout traitement conventionnel ! Dans notre "beau pays" ces aspects sont hélas entièrement négligés ;) et c pas facile de surfer sans craintes dans un domaine complexe tel que la nutrition avec des contraintes parfois contradictoires ... et des dosages difficilement maitrisés ... il me semble qu'il y aurait tout à gagner de créer une réelle concertation entre spécialiste de la maladie , de la médecine interne; d'un phytothérapeute ou aromathérapeute et d'un diététicien nutritionniste...
Anticiper et faire de son alimentation une part de sa "médicamentation" serait donc une belle contribution...
Merci encore Sergio...
Amitié Aziz
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sergio
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Re: nouveau venu(maman: TE Jak2+ 1,15m plaq...hydrea)

jeu. mars 01, 2012 2:11 pm

Je me permets, Aziz, de séparer la nutrition et la phytothérapie.
Pour ce qui concerne la phytothérapie; je n'en suis pas un spécialiste mais je connais nombre de laboratoires qui surfent sur cette vague. La dispersion des résultats, pour le scientifique que je suis, rend toute appréciation délicate. Je pense qu'il faut rester ouvert et se faire sa propre opinion.
Pour ce qui est de la nutrition; c'est un domaine que je connais mieux. Je sais, par expérience, qu'il faut faire très attention car de nombreux "spécialistes" racontent de grosses bêtises avec la meilleure volonté du monde. Par exemple, la campagne menée contre le sel : on voit bien maintenant que c'est un énorme programme marketing initié par les industriels de l'agroalimentaire et que cette campagne n'avait et n'a encore maintenant aucune base scientifique.
Méfions nous aussi de ces camapagnes bien orchestrées qui veulent faire croire aux gens des villes que tout ce qui est BIO est naturel...............
Ma conviction : rester ouvert et se donner les moyens par l'acquisition des connaissances de faire les meilleurs choix pour soi et pour sa famille.
Je suis le président de ALTE-ASSO.
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212

Aziz
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Re: nouveau venu(maman: TE Jak2+ 1,15m plaq...hydrea)

ven. mars 02, 2012 1:47 am

Merci encore Sergio ...
Je partage globalement votre point de vue tout en restant convaincu de la nécessité de se donner les moyens de mieux prendre en compte la nutrition pour une meilleur santé ...
.
Concernant votre signature ; ...
-Je respecte aussi les animaux c pourquoi je suis quasi végétarien...que je défend l'élevage extensif bio...(majoritaire dans les pays du sud)
- la saignée est plus saine pour la consommation(élimine l'adrénaline libérée par l'animal avant sa mort...) et si elle est bien faite ne dure pas plus de dix à vingt secondes!
-la qualité de la vie de l'animal et son histoire me semble être la vraie prise en compte du "bonheur de l'animal" et de son respect...:wink:
-ceci étant j'ai eu échos de la manière choquante dont certains "musulmans de France" sacrifient leur mouton et je le regrette...

Amitié Aziz
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Bridget
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Re: nouveau venu(maman: TE Jak2+ 1,15m plaq...hydrea)

sam. mars 03, 2012 7:16 pm

Bonsoir à tous,
Bienvenue à vous Aziz, j'ai bien lu vos messages, vous avez une très bonne conduite en manière de diététique
et vous avez bien raison. Lorsque la maladie arrive il est souvent important de changer ses (mauvaises) habitudes
car rien n'arrive par hasard. Je mêt aussi beaucoup en cause le stress et la peur qui sont le lit de maladie en tout genre.
Une de mes amies contrôle depuis 30 ans une sclérose en plaque, elle souffre des séquelles du début de sa maladie, mais
n'a jamais fait de rechute. C'est une adepte de la méthode du médecin suisse Catherine Kousmine (aujourd'hui décédée )
qui a publié plusieurs ouvrages et dont la fondation existe toujours en Suisse. J'ai moi même lu tous ses livres et rencontré
ses successeurs comme Marion Kaplan.
Ce serait trop long de tout détailler mais c'est plein de bon sens et facile à appliquer, elle insiste beaucoup sur l'utilisation
d'huiles pressées à froid et d'excellente qualité et la cuisine au vitaliseur (vapeur douce).
Peut-être trouverez vous ces livres au Maroc ou sur Internet à la fondation.

Je souhaite que votre maman aille bien, il est sur qu'à son âge des traitements comme l'hydréa et même le kardégic sont à
manier avec précaution, mais je suis sure que vous prenez soin d'elle, une maman est précieuse.
Bon courage à vous deux et toutes mon amitié.
Brigitte.
Syndrome de Budd-Chiari + Vaquez depuis 1990. Jak2+ Myélofibrose post Vaquez. Hydréa pendant 21 ans.
Xagrid puis Pegasys 90 µg 3 injections/mois depuis janvier 2014. Dr F.Barraco CH Lyon- Sud.
Brigitte 64 ans

Aziz
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Re: nouveau venu(maman: TE Jak2+ 1,15m plaq...hydrea)

dim. mars 04, 2012 12:17 pm

Merci Brigitte de votre contribution ; je vous promets de chercher dans la direction indiquée...
Suis tjrs partagé entre la rigueur du "matheux" et le bon sens du paysan amoureux de la nature; de là vient mon dilemme!
Merci donc aussi à Sergio ...

Ps: Au fait Brigitte je suis également; petit producteur d'huile d'olive bio vierge pressée à froid artisanale...avis aux amateurs :wink:
Amitié Aziz
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Sophie
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Re: nouveau venu(maman: TE Jak2+ 1,15m plaq...hydrea)

lun. mars 05, 2012 12:06 pm

Bonjour Aziz,

J'ai lu avec attention le récit concernant votre Maman et quelque chose m'intrigue un peu... Elle a 1 500 000 plaquette et elle ne prend qu'un seul Hydréa ? Je comprends que vous ne vouliez pas qu'elle en prenne trop mais en l'occurence là, ce n'est pas assez et je dirais même que ça n'a quasiment aucun effet. Alors il y a deux solutions à mon sens ; soit elle arrête complètement et dans ce cas là elle pourra éliminer éventuellement tous les effets de ce traitement et prendre un cachet de moins ce qui est peut être une bonne chose (mais à mon avis il n'y en a pas avec une aussi faible dose et vous saurez si ses effets sont dus à l'Hydréa ou à autre chose), soit elle doit augmenter la dose à deux par jour et son taux de plaquettes devrait baisser.
En gros, je pense qu'il faut faire le choix entre prendre un traitement efficace et dans ce cas là s'autoriser à l'augmenter si besoin en fonction des dosages de plaquettes jusqu'à un taux acceptable, soit ne pas en prendre. Mais prendre seulement une gélule par jour et rester à un taux de 1 500 000, pour moi, c'est complètement inutile.

Pour résumer, mon opinion c'est : Moins on prend de médicaments et mieux on se porte. Mais ça ne veut pas dire qu'il faut se borner à ne pas en prendre mais il faut prendre uniquement ce qui est indispensable. Mais dans le cas de votre Maman, soit on décide de laisser ses plaquettes tranquilles à son âge en traitant plutôt son cholestérol et son coeur, soit on considère qu'il est important de faire baisser son taux de plaquettes et on fait ce qu'il faut pour. Donc soit elle prend plus d'Hydréa, soit elle arrête.... C'est ce que je ferais pour moi en tous cas.

Voilà mon avis de petite infirmière...
Thrombocytémie Jack2+ depuis 2003. Traitement: Aspégic 100.
Infirmière en invalidité depuis 2006.
" Ne pas m'apitoyer sur mon sort ! Je croque la vie à pleines dents et je vois le positif de chaque situation."

Sophie
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Re: nouveau venu(maman: TE Jak2+ 1,15m plaq...hydrea)

lun. mars 05, 2012 12:06 pm

Bonjour Aziz,

J'ai lu avec attention le récit concernant votre Maman et quelque chose m'intrigue un peu... Elle a 1 500 000 plaquette et elle ne prend qu'un seul Hydréa ? Je comprends que vous ne vouliez pas qu'elle en prenne trop mais en l'occurence là, ce n'est pas assez et je dirais même que ça n'a quasiment aucun effet. Alors il y a deux solutions à mon sens ; soit elle arrête complètement et dans ce cas là elle pourra éliminer éventuellement tous les effets de ce traitement et prendre un cachet de moins ce qui est peut être une bonne chose (mais à mon avis il n'y en a pas avec une aussi faible dose et vous saurez si ses effets sont dus à l'Hydréa ou à autre chose), soit elle doit augmenter la dose à deux par jour et son taux de plaquettes devrait baisser.
En gros, je pense qu'il faut faire le choix entre prendre un traitement efficace et dans ce cas là s'autoriser à l'augmenter si besoin en fonction des dosages de plaquettes jusqu'à un taux acceptable, soit ne pas en prendre. Mais prendre seulement une gélule par jour et rester à un taux de 1 500 000, pour moi, c'est complètement inutile.

Pour résumer, mon opinion c'est : Moins on prend de médicaments et mieux on se porte. Mais ça ne veut pas dire qu'il faut se borner à ne pas en prendre mais il faut prendre uniquement ce qui est indispensable. Mais dans le cas de votre Maman, soit on décide de laisser ses plaquettes tranquilles à son âge en traitant plutôt son cholestérol et son coeur, soit on considère qu'il est important de faire baisser son taux de plaquettes et on fait ce qu'il faut pour. Donc soit elle prend plus d'Hydréa, soit elle arrête.... C'est ce que je ferais pour moi en tous cas.

Voilà mon avis de petite infirmière...
Thrombocytémie Jack2+ depuis 2003. Traitement: Aspégic 100.
Infirmière en invalidité depuis 2006.
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Aziz
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Re: nouveau venu(maman: TE Jak2+ 1,15m plaq...hydrea)

mar. mars 06, 2012 2:48 pm

Merci Sophie de votre message
En fait le taux était de 1,145 MIL et malheureusement vous avez raison car aux dernières analyses d'hier les plaquettes ont encore augmenté ; 1,275 MIL malgré les dix jours de traitement d'un seul comprimé d'hydréa , son médecin interniste a enfin décidé deux hydréa à partir d'hier!(il s'était en première intention obstiné à la "prudence" bien que les hémato étaient dès le départ unanimes pour deux comprimés...)!
Son hémato fut en colère d'apprendre qu'elle n'avait pris qu'un seul comprimé (une concertation entre les deux nous aurait évité le dilemme...et les engueulades...mais bon ... )
Merci encore à" la petite infirmière" pour "sa grande pertinence" :wink:
Amitié Aziz
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Aziz
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Re: nouveau venu(maman: TE Jak2+ 1,15m plaq...hydrea)

ven. mars 16, 2012 10:32 am

Bonjour à tous
à titre de témoignage...Je suis content de constater qu'après dix jours de traitement avec deux comprimés d'hydréa (un à midi et un le soir) les plaquettes sont descendu à 575 000 je compte continuer avec deux comprimés encore une semaine avant un bilan sanguin complet qui permettrait je l'espère de passer à un seul comprimé!
J'ai fait prendre de l'ail ou des tiges d'artichaut "sauvage" et "assaini" l'alimentation...( en plus d'un comprimé de crestor 10 , un demi de coversyl5 et un sachet de kardegique75) ! Je me demande déjà(c peut être prématuré) ,si en gérant mieux l'alimentation et en contrôlant régulièrement le sang je pourrais plus tard me passer de l'hydréa :?:
Bon courage à tous
Amitié Aziz
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