Liliepop
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Nouvelle + nodule thyroide

dim. mars 25, 2012 9:47 am

Bonjour,
Tout d’abord, je me présente. J’ai 34 ans. En mars 2011, j’ai été hospitalisée en urgence avec 2 infarctus de la rate et une thrombose et cavernome au niveau de la veine porte.
Après de nombreux examen, on m’a annoncé en aout 2011 un syndrome myéloprolifératif de type polyglobulie primitive, autrement dit maladie de Vaquez. J’ai donc un traitement via pégasys 180µ et previscan (1cp ¼).
Alors là panique à bord… Qu’est ce que c’est ?? Peut-on vivre avec ??? C’est quoiiiii ???
Je suis donc tombée sur votre site. J’ai consulté régulièrement chaque discussion. Ça rassure de voir qu’on n’est pas seule. Aujourd’hui c’est moi qui viens poster une discussion.
Il y a 3 semaines suite à une prise de sang avec TSH à 0.004, on m’a demandé de faire une échographie. On m’a découvert a présence d’un nodule de 4 cm sur la thyroïde. On parle de m’enlever le nodule. Pour la thyroïde on attend les résultats de la ponction.
Quelqu’un a-t-il déjà vécu cela ??
Merci

Bridget
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Re: Nouvelle + nodule thyroide

lun. mars 26, 2012 12:51 pm

Bonjour à tous,
Bienvenue Liliepop, et ne te fais pas de soucis. Si tu as bien lu les pages du forum tout le monde gère bien
sa maladie et pour certains depuis très longtemps.

Je me permêt de te répondre car en 2001 après 11 ans de maladie et d'Hydréa on m'a découvert par hasard
lors d'une palpation du cou deux nodules thyroidiens. La scintigraphie a montré qu'il étaient froids, donc celà impose
une biopsie qui est revenue positive. J'ai eu une ablation complète de la thyroide comme c'est le cas dans les carcinomes.
Tout c'est bien passé et je n'ai jamais eu de récidives.
A l'époque j'avais bien demandé s'il existait un rapport entre ce type de cancer et la prise d'Hydréa, mais après quelques
recherches personne n'a vraiment trouvé de corrélation.

Mais bien sûr tous les nodules thyroidiens ne sont pas cancéreux, s'ils sont chauds à la scintigraphie il faut juste les surveiller.
J'espère que ce sera ton cas.
A bientôt.
Brigitte.
Syndrome de Budd-Chiari + Vaquez depuis 1990. Jak2+ Myélofibrose post Vaquez. Hydréa pendant 21 ans.
Xagrid puis Pegasys 90 µg 3 injections/mois depuis janvier 2014. Dr F.Barraco CH Lyon- Sud.
Brigitte 64 ans

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fredtoucour
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Re: Nouvelle + nodule thyroide

mar. mars 27, 2012 12:55 am

bienvenue à toi Liliepop...
J'espère que les résultats seront bon pour toi et ton message m'a fait repenser à un petit truc:
Il y a 10 ans, ma fille a vécu cela mais du côté des chirugiens et a assisté à des opérations de ce genre... Elle a fait son mémoire de graduat en soins infirmiers dont le thème était:

Comparaison de la qualité de confort d'un patient ayant subi une thyroïdectomie totale sous hypnosédation et sous anesthésie générale, suivi pré, per et postopératoire

Voici un lien qui permettra de mieux comprendre
http://shamengo.com/bonus/?pioneer_id=744

Voilà...Je te souhaite que du meilleur pour toi...
Amitiés ... Fred
Myélofibrose post TE diagnostiquée en 2004 - Hydrea pendant 4 ans - Mai 2017 début JAKAVI. Splénectomie 02/2018. Allogreffe 5/04/2018... Je viens juste d'avoir 4 ans!

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fredtoucour
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Re: Nouvelle + nodule thyroide

mar. mars 27, 2012 7:39 am

PS: Tout savoir d'une opération sous hypnose? Sur simple demande en MP, je vous envoie sur support CD (format word ) le contenu intégral de ce mémoire à mon retour du Congrès...
Cordialement ... Fred
Myélofibrose post TE diagnostiquée en 2004 - Hydrea pendant 4 ans - Mai 2017 début JAKAVI. Splénectomie 02/2018. Allogreffe 5/04/2018... Je viens juste d'avoir 4 ans!

Liliepop
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Re: Nouvelle + nodule thyroide

ven. avr. 06, 2012 2:26 pm

Bonjour,
Donc voilà... Du nouveau...
Le chirurgien veut m'enlever la thyroïde et le nodule.
En effet, depuis la ponction, il a regonflé (4cm aujourd'hui).
Le seul inconvénient c'est que j'avais pas compris qu'il fallait 1 mois d’arrêt de travail après.... Alors gros hic pour moi parce qu'en tant que vacataire, si je ne travaille pas je ne suis pas payée... Grrrrrrrr pas cool
Donc au départ hospitalisation prévu le 23 mai mais en connaissance de cet arrêt, je pense que le mieux sera de décaler sur l'été (le 10 juillet)
Enfin bon... J'en ai marre d'aller à l’hôpital... En même temps là bas tout le monde me connait vu que pour eux je suis un "cas rare" et un "cas d'étude"...
Voilà le mésaventure de Liliepop qui (il faut l'avouer) est un peu dépitée et limite déprimée aujourd'hui... Mais pas d’inquiétude mon optimisme va revenir...

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