Déprimée par mon dossier de MDPH

[Liliepop]

Bonjour,
Je viens vers vous parce qu'après plusieurs mois de réflexion, j'ai décidé de remplir mon dossier pour la MDPH.
Je ne savais pas à quoi m'attendre... Tout va bien jusqu'au moment ou on demande de rédiger le projet de vie...
Je ne suis pas d'une nature pessimisme plutôt le grand contraire. Une amie m'a conseillée de décrire au maximum les difficultés que je rencontre mais personnellement d'étaler comme ça ma maladie et mes difficultés et bien moi ça me déprime...
Alors voilà je viens vers vous trouver un peu de réconfort et peut être des conseils quant à la rédaction de ce projet de vie...
Comment avez vous passé ce cap et trouvé la force de remplir ce dossier??
Merci de votre attention, moi rien que de l'avoir écris je me sens mieux...

[cplus]

moi, j ai mis que je voulais continuer à travailler, meme si la maladie ne m autorisait plus un temps complet, du fait de la fatigue.
Que j avais rencontré des difficultés relationnelles avec certains collègues qui doutaient de la maladie ( par exemple sur les petits arrets de qq jours ) et que la reconnaissance de travailleur handicapé m aiderait dans ce sens .

un truc du genre

à toi de voir dans quelles circonstances tu le demandes, ce que tu en attends etc

[cplus]

ps : je te comprend, remplir ce dossier n'est pas " simple " à faire dans sa tete

c'est un peu se mettre à nu, c'est " décider " de demander à reconnaitre que cette foutue maladie a un impact sur notre vie qu'on n'aurait pas voulu connaitre

mais dis toi que tu demandes une aide ou une reconnaissance, pas que tu te " plains " dans le mauvais sens du mot,
décris les choses comme elles sont, ne t inquiete pas, les gens qui le liront sont des professionnels

après...moi perso, je ne me suis pas épanchée sur tout ce que la maladie a pu " changer " dans mon quotidien et tous ses cotés négatifs, ça, c'est plutot le boulo d'un psy ou d'une association comme alte, la MDPH par exemple ne peut rien apporter à nos difficultés de contraception ou procréation etc, notre peur de l avenir, etc

il faut que tu cherches ce que le statut d handicapé pourra t apporter, pourquoi tu le demandes, reconnaissance ? vis à vis de qui ? aide financière ? aide psycho ? peur d évolution invalidante ? etc etc etc
et aussi en cas de refus ou de reconnaissance dérisoire, est ce que ça te démolirait moralement etc ?

j espère t avoir aidé un peu.
et ...patience, mon dossier déposé depuis 5 mois....il parait que dans certaines régions, ça peut prendre plus d'un an....

[marianne]

Oui cela depend des régions
dans le nord +d'une année
dans le Lot 4mois.....
idem pour obtenir ce que nousdemandons;...
cela depend aussi des régions,( le nord fort déshérité est plus "dur " que le Lot par ex)
Pour ton dossier dis toi bien qu'il faut en focntion de ce que tu veux avoir
ne pas hésiter à dire les choses , les détailler
prendre le temps d'expliquer la maladie , elle modifie notre façon de vivre , même s'il y a pire ce n'est pas un cadeau
dis toi que même si ce n'est pas simple d'"avouer " et " déballer " les inconvénients d'une existence avec unE TE ou Vaquez c'est une réalité et que plutot que se retrovuer à la MDPH je suppose que toi aussi tu préférerais être à 100% de ta forme
Alors un moment un peu dérengeant à passer mais pour une tranquillité de 5ans si tu as ce que tu as souhaité
Perso quand j'avais fini par demander le statut TH je ne voyais pasvraiment ce qu'il me donneriat
et quand je me suis trouvée demandeur d'emploi, j'ai apprécié d'être suviie par cap emploi plutot que par pole emploi ( beaucoup plus humain et respectueux du moins dans le Lot)
là je souhaite l'AHA pour arrêter de chercher un job , j'ia monter un dossier " soft" et cela ne paye pas .....LA MDPH ne souahitait examiner que le statut TH , de ce fait , je complète mon dossier et vais me présenter à la commission ( nous y avons droit ) et je compte bien plaider ma cause avec conviction
alors surtout , ne te sens pas gênée , prends le temsp de remplir ton " projet de vie " en focntion de ce que tu demandes , et que le medecin ne minimise pas
Les SMP doivent être reconnues
bon courage
bises

[Liliepop]

Effectivement je dois bien y réfléchir avant de remplir quoi que ce soit...
Je vous tendrais au courant des suite...
Ce que j'ai entendu dire c'est que la MDPH de Vendée préfère voir les personnes lors des premières demandes et que cela prends près d'un an...
Merci, Merci de vos réactions...

[Liliepop]

Alors voilà les news...
J'ai envoyé mon dossier mi septembre à la MDPH. et ce jour, je reçois une notification de la Commission des Droits et de l'Autonomie des Personnes Handicapées.
Celle ci me dit:
"j'ai le regret de vous informer que la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées réunie le 8 novembre 2012, n'a pas pu retenir votre demande de prestation de compensation départementale du handicap.
En effet, votre situation ne répond pas aux critères médicaux d'admission déterminés par le décret n°2005-1591 du 19 décembre 2005. Votre handicap n'entraine pas une difficulté absolue ou deux difficultés graves, dans le domaine de la mobilité, de l'entretien personnel, de la communication et des relations avec autrui."
Je ne comprends pas ce qui veut dire quoi??? tout ce que je demandais est refusé (RQTH, carte de stationnement, aides financières ou personnelles...)???
Est ce que quelqu'un peut me renseigner???

[cplus]

apparement oui

avais tu pu avoir un mot de ton hématologue à joindre avec cette demande ?

je crois que tu as la possibilité de faire appel de cette décision



je crois que j'ai gardé copie de ce que m a écrit mon hémato ( la fatigue )
je te l enverrai . ça te servira peut etre pour l appel ou pour montrer à ton hémato ce que d autres disent pour aider leur patient.

tiens bon, ne te décourage pas.

[Liliepop]

apparement oui

avais tu pu avoir un mot de ton hématologue à joindre avec cette demande ?

je crois que tu as la possibilité de faire appel de cette décision



je crois que j'ai gardé copie de ce que m a écrit mon hémato ( la fatigue )
je te l enverrai . ça te servira peut etre pour l appel ou pour montrer à ton hémato ce que d autres disent pour aider leur patient.

tiens bon, ne te décourage pas.

Je pense bien faire appel de cette décision mais je ne comprends pas vraiment.
J'avais un écris de mon médecin traitant et un de mon hemato, qui apparemment n'a pas joué en ma faveur.
Je veux bien voir ce que ton hemato avait mis.
En plus j'ai envoyer ça en septembre on m'a dit 6 mois de délais et j'ai déjà une réponse sans avoir été conviée à m'expliquer.
Je pense contacter la MDPH lundi pour comprendre.

Merci

[sergio]

Je crains que la MDPH ne puisse guère expliquer ce refus. C'est la première fois que nous voyons un refus d'emblée sans que le dossier ait été examiné.
La personne que tu verras à la MDPH peut peut-être te donner un avis sur la cause de ce refus. Y a-t-il un défaut dans ton dossier ? Les certificats médicaux ne sont peut-être pas assez explicites. Il est aussi possible que ton département ait décidé de supprimer l'allocation adulte handicapé pour des questions de budget. Mais cela la MDPH doit pouvoir te le dire.
En tout cas, renseigne toi sur les voies de recours et fais de suite le nécessaire.
Pour toi et pour tous ceux qui sont dans ton cas, nous pouvons vous adresser un courrier explicatif à joindre au dossier. Je ne dis que cela emportera la décision, mais cela ne peut qu'aider.
N'hésitez pas à vous adresser à nous pour ces dossiers, nous sommes disponibles pour vous aider autant que nous le pouvons.

[cplus]

meme sans allocation A H, ça vaut le coup de se battre.

tiens bon

[Liliepop]

Voici quelques nouvelles...
J'ai donc reçu ma notification de refus.
Cette notification correspond juste à la demande de compensation du handicap.
Je ne peux donc pas prétendre à une aide humaine ou financière.
Mon hématologue me conseille quand même de faire un recours.
En ce qui concerne mes autres demande, il faut que j'attende encore quelques mois...
La suite au prochain épisode

[Lachieuze]

Hello!

Non ce n'est pas la première fois qu'on a un refus direct...j'avais reçu un refus de tout (et je ne demandais pas de prestation compensatoire) au bout de plus d'un an sans convocation ni rien !

J'avais d'abord fait un recours amiable en leur demandant une expertise médicale et de voir quelqu'un de chez eux. Je leur avait bien précisé que j'avais pris note que j'avais 2 mois pour faire un recours juridique et que si je n'avais pas de réponse de leur part je ferais appel.
Pas de réponse.
Donc une semaine avant l'échéance des 2 mois j'ai attaqué au tribunal de l'incapacité en demandant une expertise médicale légale.

Le jour du passage au tribunal il y avait pas mal de personnes, ils m'ont posé plein de questions et ont lu mon dossier...il y en avait un paquet !!
Puis je suis tout de suite passée dans une autre salle où un médecin m'a expertisée.
Et je suis sortie avec 80% d'invalidité et la carte.

A Bordeaux ils sont très durs, ne convoquent pas les gens et espèrent que les gens, fatigués et malades, laisseront tomber... (j'ai un post sur ce sujet avec tout mon parcours...si je le trouve, je mettrais le lien).

Bisous et surtout courage et ne te laisses pas faire !!!

[Lachieuze]

Bon...j'ai beaucoup trop écrit de messages depuis 2006 !! lol Je ne trouve pas!! Bisous

[Liliepop]

Merci pour ton témoignage.
Je vais faire un recours pour la prestation compensatoire meme si l'assistante sociale m'a bien dit que la commission ne revenait pas en arriere sur leur décison.
Cependant, il me semble que je dois quand même tenter et que je vais me battre.
Mon hématologue et mon médecin traitant me soutiennent dans cette démarche.
En Vendée, la commission est apparemment très dure et n'accorde pas facilement les aides.
On verra bien...

[Lachieuze]

Tu as bien raison! Il ne faut pas te laisser faire Courage!!!

[clair]

Bonsoir

Je viens de lire vos Echanges concernant la MDPH et la RQTH notamment... je venais un peu vers vous pour quelques précisions de votre part concernant vos demandes. Qu'avez vous demandé dans votre dossier ? la RQTH ? l'AAH, la prestations compensatoires...?
JE vous explique, j'ai fais mon dossier en 2010 sur le conseil de mon medecin afin de demandé un aménagement de poste de travail à mon employeur. En revanche je n'ai fait le dossier que pour la RQTH en me disant que je n’aurais certainement pas droit eu reste vu les exigences mentionnées dans leurs explications.
Quelle est votre situation personnelle concernantle maladie ? Qu'avez vous eu droit alors ? J'avoue que je me dis souvent que j'aimerais qqu'un pour m'aider parfois au quotidien. La fatigue est importante et pas facile tous les jours.

J'ai reçu une réponse en 1 mois et demi avec l'accord concernant la RQTH pour 5 ans.

Merci beaucoup a vous de vos temoignages

[petitgrain]

Le sujet le plus complet étant celui-ci, je viens vers vous, un peu perdue.

Je perçois l'AAH (pas mal de pathologies, des fractures à gogo, deux états cancéreux, opérations, dépression et tout ça sur fond de TE).
L'allocation m'a été attribuée pour deux ans, renouvellée pour deux ans. L'ALD court jusqu'en 2017. Je me suis beaucoup isolée.
Et surtout, surtout, j'ai une énooooOOOooorme culpabilité à dépendre de cette aide de l'état. Ca m'étouffe.
Aussi, je voulais savoir comment vous, vous le vivez dans votre quotidien ? Vous autorisez-vous à sortir, à rire, à bouger ?
Pour ma part, je n'ose plus bouger une oreille et pleure beaucoup. Merci de vos réponses.

[ChatMalo]

C'est pas parce qu'on est malade que l'on doit arrêter de vivre. Chacun cotise pour aider les autres, c'est le principe de notre système de santé, même si certains veulent le remettre en cause, on est bien content de l'avoir - Je vois trop d'exemples de personnes aux US qui se battent avec leur assurance pendant des mois voire des années pour leur prescription de Pegasys, alors l'invalidité là bas si t'es pas militaire ou dans une grosse boite, c'est mission impossible.

ALORS !
Profites de la vie, le rire c'est bon pour la santé !

[petitgrain]

Oui, merci pour tes encouragements enthousiastes, ChatMalo !...
J'essaie bien mais quand j'arrive à m'octroyer un moment simple et sympa, la culpabilité ramène son derrière. Massif.
D'autant plus que la canne, c'est pas tous les jours !
Je me tords les boyaux, je le crains...

D'autres vécus pour mieux vivre cette aide ?

[Liliepop]

Bonsoir,
J'avoue que je n'aime pas moi non plus vivre "aux crochets de l’état" mais bon en même temps, j'y suis pour rien moi, j'ai pas demandé à être malade..;
Alors je suis comme chatmalo, je vis ma vie à fond (enfin comme je peux) et je profite quand je peux...
Reprends courage et je pense que si tu bouge tu vivra ta maladie autrement...
A bientot

[lawrence]

Liliepop,

J'en suis à mon 2ème renouvellement auprès de la MDPH et je peux t'expliquer ce qui ce passe :
- La PCH est une prestation compensatoire, versée sur facture pour rembourser l'achat d'équipements tels que fauteuil roulant. Donc, nous n'en bénéficions pas.
- L'AAH ou allocation adulte handicapé est une allocation soumise à déclaration de ressources trimestrielle.Je crois d'un faut une incapacité de 50 % minimum pour l'avoir : laquelle incapacité est déterminée par la commission qui examine votre dossier de demande d'AAH.
- La RQTH est une reconnaissance travailleur handicapé qui permet d'obtenir l'aide de CAP EMPLOI pour les démarches administratives d'embauche et des primes pour vous et l'entreprise.
Pour le projet de vie, j'ai bien expliqué ce qui me gène au travail et au quotidien et mon souhait de continuer à travailler.
Dans notre cas de malades, les demandes à faire sont la RQTH et l'AAH et il faut viser une incapacité de 50 % et plus.
Ce sont, à ma connaissance le plus souvent, les personnes qui portent un handicap physique qui bénéficient d'une incapacité de 80 % et plus et de cartes de stationnement. Toutefois, il reste à savoir ce qui peux se passer si un renouvellement tombe en période d'hospitalisation de longue durée et ce qui peux être accordé : je pense à l'année charmante dédiée à la greffe de moelle osseuse.

En ce qui concerne mon renouvellement, j'ai envoyé un dossier de 40 pages avec tout mes comptes-rendu de consultations, d'examens médicaux et un certificat de mon hémato qui insiste sur la fatigue : je n'ai pas eu de demande de visite médicale auprès de la MDPH ( l'année 2013 n'a pas été facile ).
Et j'ai demandé une invalidité dans la même période, sur les conseils de mon médecin de travail : j'ai été reçu par le médecin-conseil de ma caisse, avec le même dossier de 40 pages : j'ai une invalidité de catégorie 1 : je continue à travailler.

Voici ce que je peux te dire, d'expérience.
L'aide d'une assistante sociale de service d'hématologie peux être très précieuse pour la 1ère demande, c'est d'un compliqué !

[idem13]

Bonsoir, désolée de rentrer dans votre discution comme ça, mais j'ai une petite question a poser
Vous parler categorie 1 ou 2
Mais ou je peu trouver dans quel catégories je me situe ?
Aussi, je touche laah + allocation d'autonomie qui ce fini au mois d'octobre 2015, je suis a 80 % , avec carte de station debout
carte de stationnement , et je me pose la question , et ce qu'une fois qu'on a 80 % , et ce qu'il peuvent vous les retirer ?
Je vous remercie de m'avoir lu, et vous remercie d'avance pour vos reponses

[sergio]

Pour être clair, faisons la distinction :
l'incapacité :
Elle est gérée par les départements qui délèguent cette responsabilité aux MDPH ( Maison départementale des personnes handicapées).
L'allocation adulte handicapé ( AAH) est prise en charge par le département, mais elle est versée par la CAF sous condition de ressource.
L'invalidité :
Elle concerne les salariés. Elle est gérée par les caisses d'assurance maladie, générales ou spécialisées.
Catégorie 1 : accordées aux personnes invalides qui peuvent continuer à travailler.
Catégorie 2 : accordée aux personnes qui ne peuvent plus travailler, mais peuvent vivre seules.
Catégorie 3 : accordée aux personnes qui ne peuvent plus travailler et ont besoin d'aide dans la vie courante
Dans les 3 cas, l'indemnité est versée par la caisse d'assurance maladie. Elle est calculée sur la base du salaire précédent.
Les fonctionnaires jouissent d'une régime différent.
L'allocation d'invalidité et l'AAH peuvent se cumuler , sachant que les conditions de ressources prendront en compte l'invalidité.

[Allison92300]

Bonjour

Je suppose que depuis 2012, vous avez trouvé une solution à votre problème mais pour les personnes qui débarquent sur le forum, je voulais juste préciser qu'il existe de nombreux services d'aide administratif qui vous aide à remplir les documents de la MDPH. Un suivi professionnel vous permet de gagner du temps et d'être en confiance face à ce type de dossier souvent compliqué.

Je viens de rédiger un article sur les CDAPH, vous y trouverez sans doute des informations intéressantes (https://www.logement-seniors.com/articl ... cdaph.html)