Vaquez et Syndrome Ehlers Danlos...

[marianne]

Bonjour j'ia donc une Vaquez depuis 10ans ( pour le diagnostique )

et ma fille ainée vient de se voir diagnostiquer un Syndrome EHler Danlos.....JUsuq'à maintenant

elle était considérée fibromyalgique mais le neuro qui la suit ne voulait pas en rester là......

Sachant qu'avec Vaquez , j'ia eu, et j'ia de nouveau, des pbs articulaires.... des pbs de bleus aussi

je me demande si parmi vous il y a des eprsonnes qui ont entendu parler de cette patho?


et si un lien peuiut être fait avec Vaquez??????? Elle serait malade " déclarée" et son frère et

sa soeur pourrait être porteurs sains.........Si vous avez des tuyaux? je prends merci

[Miky]

salut marianne !

tout d abord j espere que ton ete se passe bien !
il y a a ma connaissance plusieurs maladie d'ehler danlos, il s agit d apres mes souvenirs de fac d une maladie genetique rare et orpheline atteignant le collagene (elastorrhexie...ou un truc du genre), rendant la peau ultra elastique et les articulations "laches" , pour les bleus je ne savais pas cependant en tant que vaquez tu prends surement des doses d aspirine... a creuser, au dela de ca la maladie d ehler danlos ne provoque pas de "troubles articulaires" mais de veritables luxations a repetitions, si ce n est pas ton cas, ne perds pas de vue que la maladie de vaquez en elle meme, les traitements egalement peuvent donner de sacrees douleurs...j en suis un bel exemple meme si ca va bcp mieux...a mon avis ne t inquiete pas trop, et puis si tu veux etre sure, rien de tel que l avis formel d un medecin parles en a ton medecin traitant !
donne nous des news et a bientot
miky tout bronzé !!!

[marianne]

Hello
Merci pour cette rapide réponse
Non je ne m'inquiète pas ( du moins pour moi!)
juste pour mes enfants
et leurs enfants nés ou à venir
Dans mon cas je m'interroge juste sur un éventuel lien entre Vaquez et Ehler.....
Concernant les douleurs articulaires
contente d'entendre que notre patho peut en donner !!!
j'en étais absolument convaincue
mais l'hémato non
enfin mes plaquettes , mon hématocrite et la formule sanguine remontent
hydréa pour l'uatomne à ce rythme
en attendant belle fin d'été à tous

[cplus]

si c'est une maladie génétique et que tes enfants sont porteurs, ça vient de toi ou du papa, ou des 2.

tu devrais peut etre en parler avec le médecin qui l a diagnostiqueé et diagnostiqué ses frère et soeur, pour faire la recherche sur toi aussi.

peut etre cela expliquerait ta fatigue et tes douleurs ( et c'est con à dire...mais serait une sorte d attou pour ton dossier )

pour tes enfants et petits enfants, je comprend en temps que mère, c'est un coup dur la découverte d'une maladie génétique transmissible

Il faudrait voir sur des sites de maladies rares s'il existe une assoc etc

bon courage à toi et à elle