vaquez ou non

[pierrot]

Bonjour à toutes et à tous

Voilà ma petite histoire

Fin Juillet,après une prise sang,les résultats étaient :
hémoglobine 19.4
hématocrite 54%

Donc mon médecin m'envoie d'urgence chez un hématologue qui après les questions d'usage me fait pratiquer une saignée d'urgence (je ne vous raconte pas comment il m'avait affolé) +nouvelle prise de sang pour examens.
Évidemment, il me fait faire 1 prise de sang par semaine.
Au bout de la 4ème, convocation d'urgence par l'hémato car les résultats ne lui plaisaient pas
hémoglobine 18,6
hématocrite 52%

Re saignée et re prise de sang car il suspecte la maladie de Vaquez
+ encore prise de sang une fois par semaine
Depuis plus de nouvelles

Je me rend donc chez mon médecin traitant,qui a reçu les premiers résultats. Il y a effectivement une mutation du JAK2,mais le pourcentage semble faible. Donc il attend les second résultats (qui tardent à venir) pour se prononcer.

Ma question est la suivante:
Vaquez ou pas?

Les résultats de ma dernière prise de sang semblent correct:
hémoglobine 18
hématocrite 51%

par contre
hausse des leucocythes, des plaquettes,du VGM,du TGHM

Pouvez vous me renseigner car franchement je suis perdu

Merci d'avance

Bien cordialement à tous

[cplus]

bonjour et bienvenu sur le site

1 er : pas de panique !
2 ème : le soucis premier est de faire baisser votre hématocrite
ensuite...ils chercheront la cause de ce dérèglement

l hématocrite, c'est le volume de globules par rapport au volume de liquide dans le sang.

normalement, si vous mettez votre sang dans un verre, et laisser qq heures, les globules rouges, globules blancs et plaquettes vont tomber dans le fond....Ils doivent faire en moyenne 1/3 du verre, les 2 autres étant du liquide ( plasma )

chez vous...le volume des globules représente la moitié du verre.
cela signifie que votre sang est " trop épais ". c'est comme une autoroute un 15 aout....
si on laissait comme ça...y a risque de bouchons....et un bouchon de globules dans une artère ou une veine...ça occasionne de gros soucis.
au nveau du coeur...c'est une crise cardiaque, au niveua du cerveau...un AVC....
donc pas glop
l urgence pour les médecins est de faire descendre ce volume et là : solution d urgence : on fait une saignée, on dérive une partie des voitures vers un parking et on jete

ensuite, au calme, ils veront pourquoi votre corps s'est mis à fabriqué trop de globules....
ça peut effectivement etre une maladie de vaquez, pour laquelle on a des traitements qui permettent non de guerir mais de vivre avec...
tout cela prend des mois d analyses avant de " classifier " d où ça vient.
mais l urgent est de faire baisser votre taux d hématocrite et d hémoglobine, qui meme lors de la dernière analyse ne sont pas " normaux "...

après...vous y verrez plus claire avec eux.
bon courage à vous
ps : vous aviez des symptomes genre picotements ou vision perturbée ou maux de tetes ?

[pierrot]

Bonjour cplus,

Merci pour votre message d'encouragement.
Pour le moment,j'ai un peu de mal à être zen. Les médecins me laissent pratiquement dans un flou artistique.
J'ai un métier,qui occasionne des déplacements fréquents et longs en voiture,et j’angoisse à l'idée de faire un malaise ou autre et de risquer par la même occasion de blesser ou tuer d'autres personnes.
Concernant les maux de tête,c'est quasiment 24/24,cette nuit réveil en fanfare avec le cœur qui s'était emballé.Pour les jambes,impression de fourmis et petites brulures.
Ce que je n'admet pas c'est le total silence de mon hémato.
Et en plus aucun traitement préventif,à part les deux saignées des deux derniers mois.....
De plus pourquoi l'hémato m'a t-il parlé de "pré cancer".....?
Qu'est ce que je dois comprendre?

En tout cas merci encore de votre réponse....On se sent moins seul!

Pierrot

[Miky]

Bonjour, Il faut rester zen pierrot, c'est pas evident je sais bien mais si un diagnostic de vaquez est finalement fait, dans quelques semaines a quelques mois, vous vous direz "bon bah allez y a plus qu'a !!!"

votre medecin ou hemato vous a t il mis sous anti agregant plaquettaire ? (kardegic, aspirine....) moi c'etait la premiere chose qui a ete faite...si effectivement avec les saignees votre hematocrite reste elevé, ca laisse entrevoir une maladie de vaquez (la mutation jak 2 n est pas plus significative que ca....bcp ont cette mutation et n auront jamais la maladie, et inversement d ailleurs)
les maux de tete, fourmis, brulures ressemblent en effet a des symptomes d'hyperviscosite (sang trop epais...mais ca ca disparait des que ca se calme)....si le temps vous semble long que rien n avance, retournez chez votre generaliste decrivez lui les symptomes et dites lui que vous voulez que quelqu un agisse...mais ne paniquez pas, vous n etes pas en danger... vous etes a risque c'est plutot ca...

enfin l hemato vous a parlé de pre cancer (je ne suis pas medecin mais je n avais jamais entendu parler de "pré"-cancer lol...) en fait la maladie de vaquez est une maladie hematologique tumorale maligne, il s agit bien d une multiplication anarchique de cellules (tumeur) a sa maniere....c'est le mecanisme du cancer...mais ce n est pas un cancer (ou si c'en est un...il est chronique), l un des traitements (hydrea) est une forme de chimio...mais pas de celles dont vous avez deja entendu parler j imagine....
le challenge pour vous comme dit plus haut est en effet de faire baisser votre hematocrite pour que vos symptomes disparaissent et que votre circulation se fasse normalement, ensuite, a plat, il y aura diagnostic ou pas...et si c'est le cas, nous pouvons tous vous en temoigner, on vit avec la maladie de vaquez, certes on se surveille...mais on vit !!! c'est une drole de maladie, rangee dans les maladies hematologiques "malignes"...sans etre pour autant une maladie "aigue"....fonctionnant comme un cancer sans en etre un, soignable (entre autres solutions, car il en existe plusieurs) par une chimio...qui n en est pas vraiment une...donc respirez un grand coup...si c'est bien un vaquez...vous allez vivre aussi longtemps que prevu....
amitiés et bon courage donnez nous des nouvelles de la suite !
miky

[cplus]

le silence de l hémato : .....vous savez....pour lui, l urgence est de faire baisser....ensuite, trouver quel est le disfonctionnement, ça ne se fait pas hop comme ça. Il lui faudra des examens, des classifications etc.
meme pour les médecins, ce n'est pas si " simple " . c'est un peu comme pour dire de quelle race est un chien qu'on vient de receuillir. Ya l aspect général qui fait penser à ...., mais peut etre un mélange etc...

vous comprenez ?

et puis...il y a aussi que l hémato vous laisse aussi le temps d'encaisser....
si on s oriente vers une maladie chronique....comment allez vous prendre la nouvelle etc....

surtout en ce moment où c'est le stade de la découverte, suite à des troubles importants et qui gènent votre vie quotidienne.
il va deja vous améliorer cela avec les saignées, en urgence, puis voir les choses calmement avec vous...quand deja vous n aurez plus mal à la tete ...

nous tous ici avons eu ces qq mois d ' attente....Nous avons tous réagit comme vous : on voulait un nom, et un avenir tout tracé. Mais ce n'est pas si simple. Nous en avons voulu aux médecins de ne pas nous dire les choses d'un coup. Je crois on réagit tous pareil, mais avec le recul, je me dis qu'ils ont bien fait, car rien ne sert de paniquer les gens. Il faut un temps de digestion.

pour ce qui est du terme " pré cancer"....parcourez notre forum.....vous comprendrez mieux.

bon courage à vous.
pour ce qui est de la voiture, les maux de tetes devraient cesser prochainement et si vous etes si mal que ça, parlez en à votre généraliste, votre peur de faire des malaises et tuer qq, parlez en, ils vous expliqueront.
je crois qu'au début, on a plein de peur et de questions. LEs médecins sont là AUSSI pour gérer cela et y répondre. Sinon, faut en trouver un plus humain

[cplus]

pour la notion " pré cancer ", je vous invite à lire sur le forum, dans la rubrique " thrombocytémie ", le message de Tassa : une question une fois pour toute

mais calmos hein !!
deja, vaquez n'est pas confirmer. ils leur faudra des semaines voire mois pour cela.....alors n 'allez pas péter une durite !!

si plein de questions vous arrivent...ça tombe bien, c'est le week end, on est là !!

[pierrot]

Merci Miky,

Votre message m'a fait du bien.
Je vais donc attendre.....la patience et moi ça fait 2

Concernant,l'aspirine oui autre....non je n'ai rien pour le moment.

Je vous tiens au courant de l'évolution des choses.

Bon WE à tous

Pierrot

[pierrot]

Merci cplus,

Je vais essayer de suivre votre conseil.....en me posant des milliers de questions.

Je vais faire une prise de sang Lundi...on verra après

Ce forum est vraiment génial

Pierrot

[pierrot]

Bonjour à tous

Aujourd'hui, je m'étais décidé à parlé à ma fille,car elle se pose des questions de me voir faire des prises de sang régulièrement...et sans doute que je dois avoir l'air inquiet.
Seul mon fils ainé est au courant,il a 29 ans bientôt, sa sœur n'en a que 16...et puis c'est ma petite dernière.Bref,je me préparais à lui parler, pendant le repas,quand elle nous apprend qu'un de ses profs est très malade et que ça la touche beaucoup. Je lui demande ce qu'il a...et....devinez...elle nous apprend qu'il a une leucémie.....
Autant vous dire que je me suis tût.
Maintenant,je ne sais pas si je dois lui parler et ça m’angoisse.

Comment avez vous fait pour parler à vos enfants?
Il faut vous dire que j'ai six enfants et qu'il faudra bien un jour leur parler....

Merci de me faire partager vos expériences.

Pierrot

[CAMOMILLE]

Bonjour Pierrot et bienvenue chez nous.
Comment en parler aux enfants ? J'ai eu également beaucoup de mal surtout par égard pour ma dernière de même pas 15 ans à la découverte de ma maladie il y a un an. J'avais surtout peur qu'elle aille lire certaines choses sur internet qui puissent lui faire peur. En fait, j'ai commencé à leur en parler petit à petit toujours en dédramatisant. Mais j'ai pu leur parler quand j'ai commencé à comprendre ce qu'était cette maladie ou plutôt ces maladies "syndromes myéloprolifératifs", que moi-même j'avais dédramatisé, que j'avais moins peur. En fait, j'en parle vraiment librement depuis juillet. Quand j'ai senti que j'allais droit sur un traitement, j'ai utilisé les vrais mots tels que chimio oral pour l'Hydréa tout en leur disant que c'était pas aussi agressif qu'une vraie chimio, mais que comme c'était un médicament chimique on l'appelait comme ça. Quand est venu le moment des saignées, je ne leur ai pas caché non plus, chose que j'aurais faite il y a encore quelques mois. Alors, voilà chaque chose en son temps. Prends ton temps, il n'y a pas le feu, choisi le bon moment pour toi aussi. C'est toi qui le sentira.
Par contre, je ne suis pas médecin mais il serait plus prudent pour toi de prendre un peu d'aspirine, parles en rapidement à ton médecin. A Bientôt.

[cplus]

idem....pas facile...
la mienne avait 8 ans je crois...
j y suis allée doucement...au fur et à mesure que j'y voyais plus claire aussi moi meme, car au débutpour moi, on parlait de leucémie...
et " ouf " , ce n'était" qu'une " TE

un soir elle a explosé, m a dit : des maladies de sang, je n'en connais que 2 : le cancer ou le sida
et elle a fichu le camp dans sa chambre en claquant la porte

je peux te dire que j'ai maudis le ciel en allant la rouvrir sa fichue porte......

alors je lui ai dis : c'est pas le sida. mais je vais t expliquer, mais en prenant mon temps, tu es ok ?

et je lui ai expliqué les cancers des organes...et je lui ai dis , moi , ça touche la moelle osseuse, c'est le meme principe, sauf que ça ne se propagera pas, que je n aurais pas de métastatses. Mais il faut qu'on limite ces globules...donc traitement et suivi
et ce sang trop épais me fatigue, c'est pour ça que j avais tel ou tel signe clinique

elle a dit ok, elle avait compris.
ce n'était pas une leucémie, mais un truc cousin, moins " grave " , mais du meme principe

après, elle était soulagée, meme si la maladie a changé notre vie de famille. voila
je crois qu'il faut deja que TOI, tu saches d'où tu en es, que tu comprennes mieux, pour en parler
il te faudra un certain ...." recul "

si ces jours ci tu veux en parler, tu peux dire...on s'oriente vers une merde, mais petite..je ne sais pas trop encore....mais ça sera une maladie chronique, mon corps s'est déréglé........

belle simple définition d'un truc " pré cancereux " non ??!!

[pierrot]

Bonjour Camomille et cplus,

Je vous remercie pour vos conseils. ça me permet d'y voir plus clair.
Il est vrai que l'on doit dire la vérité à ses enfants,mais on a toujours peur de heurter leur sensibilité,et puis, pour le moment je ne peux pas vraiment mettre un nom sur ce que j'ai....
Quand on a comme moi 6 enfants (3 filles, 3 garçons),on a toujours du mal à trouver les mots qui rassurent,chaque enfant étant différent. Quand j'ai parlé à mon fils ainé et à sa femme,j'ai essayé d'être le plus rassurant possible,mais j'ai bien senti qu'ils se posaient des questions.
Et puis il me faudra bien parler aux autres.......

C'est terrible qu'une "maladie" puisse autant nous remettre en question....

Voilà je vous souhaite un agréable Dimanche

Amitiés
Pierrot

[Lachieuze]

Bonjour, un petit mot tout aussi rassurant, si possible...

Je crois que la majeure partie a été dire...et si bien dite !!

Peut être devriez vous tout de même temporiser avec vos enfants ? Vous pouvez leur dire qu'il semble que vous ayez peut être un problème mais que pour le moment ce n'est pas assez clair pour que vous puissiez leur en parler ?
Votre hémato n'ayant pas encore donné un diagnostic, peut être vaut il mieux attendre avant de leur décrire la maladie de Vaquez ou autre ?
Ce n'est que mon humble avis de maman d'une troupe de 5 enfants ...

Pour votre hémato, c'est vrai que ce qui l'intéresse avant tout c'est de faire baisser votre hématocrite et votre hémoglobine (vous ne nous avez pas donné votre taux de globule rouges je crois ?).

Maintenant, si vous avez des questions qui vous stressent, vous pouvez aussi lui demander gentiment mais fermement de ne pas vous laisser dans l'ignorance, que pour vous c'est pire que tout...et que vous aimeriez savoir ce qu'il en pense, ce qu'il compte faire, et si il a une idée de diagnostic à ce jour... Parfois, leur poser directement la question peut les faire parler un peu .

Ne vous inquiétez pas, si il s'agit d'une maladie de Vaquez, on peut vivre avec un traitement très très longtemps ! L'important étant de se faire suivre et de bien respecter son traitement

Voilà ! Pour le peu que ma petite intervention servira à vous rassurer... je l'espère !

Bises !

[pierrot]

Bonjour à tous,

Voici quelques nouvelles

J'ai parlé avec mon hémato:
1-mon dernier bilan sanguin est encore trop haut....donc re saignée
2_ dans la foulée bi-opsie de la moelle osseuse

J'y vais jeudi matin.

Je flippe.............

Pierrot

[Lachieuze]

Bonjour Pierrot !

Au moins ils agissent vite ! C'est une bonne chose.... !
Le plus dur sera d'attendre les résultats qui souvent prennent un peu de temps.

Bon courage...on est avec toi !!!

[pierrot]

Merci Lachieuze

N'empêche que je flippe quand même.
Le prélèvement de moelle se passe comment!!!!ça fait mal?.............

En plus encore une saignée............moi qui ai une phobie des piqures...........je te dis pas l'angoisse.

Enfin c'est comme ça......

Merci encore pour les encouragements

Pierrot

[genandree]

Bonsoir Pierrot,

Ce n'est pas une partie de plaisir, mais bon ....... en serrant les dents.

Courage.

Gene

[cplus]

recherche sur le site pour la ponction. y a tout un topic sur les expériences des uns et autres.

perso : prise d'un relaxant avant et petite piqure de morphine et nickel, très bon souvenir, j'ai meme dormi un peu pendant.

pour d autres, sale moment. Tout semble dépendre de l équipe et de la pré médication.
tu es en " droit " de demander à l avance quelle sera t elle et de t'étonner s'il n y en a pas

est ce que l hémato qui va te la faire a l air d'un garçon boucher ou plutot type calme ?

bon courage à toi,
on devrait éditer un certificat de courage ici sur ALTE pour les saignées et ponction !!!!

[fredtoucour]

Pierrot bonjour,

Moi, on m'en a fait 2 et tout s'est très bien passé...
Le plus embêtant, c'est qu'après la petite piqure pour endormir, il faut attendre une vingtaine de minute...ca paraît une éternité...
Ensuite, la première fois, j'étais un peu tendu ( comme chez le dentiste), mon hémato m'a rassuré et effectivement,alors que je m'attendais à tout moment à ressentir une quelconque douleur et bien non...
A vrai dire c'est plus après, quand ca commence à se réveiller, que l'on ressent une petite gêne...
Donc, t'inquiète pas trop, tu viendras nous dire quoi après

[erable]

ben pour mon mari Patrice, quand on lui a faite la première fois il a dit "plus jamais" et puis il y a pris goût et y est retourné une seconde fois

mais bon il dit ça ne fait pas mal mais c'est une sensation étrange et désagréable.
La 2ème fois on lui a fait respirer du gaz qui devait (normalement) le détendre,
mais après il a eu la confirmation que son "Jack 2" était positif......

allez courage....

[cplus]

normalement...la chartre des droits du patient est affichée partout dans les établissements....et précise que le patient n a pas à souffrir si'l existe des
moyens

le gaz, Kalinox ( encore appelé OMEOPA ) , en est un .Il est surtout utilisé en pédiatrie, mais c'est un réel confort...pour les patients et personnel médical

si le RV de demain vous tracasse tjs, vous pouvez appeler le secrétariat et demander s'il y aura pré médication
vous pouvez aussi leur dire que vous stressez un max , ce qu'ils doivent prendre en compte.

bonne journée

[pierrot]

Bonjour à tous,

Merci pour vos réponses.
J'ai eu les résultats de ma prise de sang de Lundi

hémoglobine 19 (semaine dernière 18)
hématocrite 53% (semaine dernière 51%)
leucocythes 10.40

Qu'est ce que ça veut dire des changements aussi brutaux en si peu de temps.

Amitiés

Pierrot

PS: je flippe un max pour demain...................!!!!!

[jcms62]

Bonjour,

pour la biopsie moi aussi je flippais!!! mais sa c'est très bien passé il m'ont bien expliqué il m'ont fait respirer du gaz au masque sa du me détendre un peu

mais je n'ai rien senti du tout , pas eu mal!!! ensuite après fallais rester 2 heures allonger sans bouger pour éviter un hématome mais je l'ai eu quand même

pour l'hématocrite avant ma ponction j'était à 57% 58% et maintenant avec le traitement je tourne autour 42% 43%

voilà
bon courage pour demain

[pierrot]

Bonjour jcms62,

Merci pour votre réponse.....je flippe quand même,mais tant pis....quand faut y aller.....
Juste une question
Vous avez eu vos résultats combien de temps après votre biopsie?

Cordialement
Pierrot

[cplus]

allez...courage
c'est normal de " flipper " pour un truc inconnu et surtout dans de telles circonstances de découverte d'une merdouille

nous serons avec vous en pensée demain
on est passé par là, on s'en est sortis pas " trop " choqués....ça va vous encourager

on sera là pour la suite aussi

à bientot

[CAMOMILLE]

Bonjour Pierrot et courage pour cette journée. On pense à toi. Au moins, tu seras fixé. Tu sais, on me dit que j'ai une maladie de Vaquez mais je n'ai rien fait de ces examens, ni biopsie, ni calcul de volémie du sang. Apparemment le Jack 2 parle de lui-même. Je me pose quand même parfois des questions.
Allez Pierrot, on attend de tes nouvelles. Bises bises à tous.

[Miky]

Bonjour Pierrot, et coucou tout le monde

allez je t envoye tout mon courage je n ai pas fait de biopsie de moelle, quand on a fait le diagnostic j avais des taux qui parlaient d eux meme, et on a realisé une mesure du volume globulaire en medecine nucleaire, on ne doit pas etre au dela de 125%, j etais a 158 cette fois la ce qui combiné a l hematocrite + bcp de leucocytes et enormement de plaquettes n a pas laiss planer le doute....quand par anxiete j ai abordé avec l hemato le theme de la biopsie, on m avait a l epoque repondu "si vous y tenez je vous le fait, mais primo c'est pas un examen marrant, deuzio...vous avez bcp de cellules sanguines, je sais deja que le resultat de la biopsie sera une moelle riche en cellules, dense et tres rouges...il n y aura aucune surprise !!! si on peut l eviter, evitons la" ce qui m amene a me demander pourquoi on ne te fait pas faire simplement une mesure de la volemie, car couplé a ton hematocrite, ton hemoglobine et ta mutation jak2 + des signes d hyperviscosité (mal de tete etc) devrait suffir....mais bon il est medecin et pas moi il y a surement une bonne raison a cette biopsie, c est un mauvais moment a passer et je suis sur qu une fois terminé tu seras content d avancer un peu dans le sens du diagnostic....en attendant je te renouvelle mon courage et donne nous des nouvelles !

bises bises a tout le monde !!!
the singing coccinelle lol

[Lachieuze]

Bonjour Pierrot et bonjour à tous

Tu dois sortir de ta biopsie là...généralement ils le font le matin en hôpital de jour !
J'espère que tout va bien, que tu t'en es remis et que ça ne s'est pas trop mal passé... perso, je n'ai pas vraiment eu de chance à ce sujet donc je me suis efforcée de ne pas donner mon avis...mais je suis un contre exemple et une contre probabilité ! Donc dans ces cas là je me tais !

Pareil pour les résultats... personne n'a répondu: combien de temps avez vous mis pour recevoir les résultats ?
Normalement c'est protocolisé dans beaucoup d'hôpitaux et ça ne devrait pas prendre plus de 2 à 4 mois.... ?
(Moi ça a mis plus de 2 ans...et ils avaient perdu puis retrouvé mes prélèvements et ne savaient même plus ce qu'ils devaient en faire et pour quelles analyses...donc c'est déjà resté 6 mois à Bordeaux avant que je leur dise quelles analyses ils devaient faire et que ça parte...à Nice...où il n'y a pas de protocole...lol...je suis un boulet !! ) Et c'est toujours comme ça avec moi ! !! Sachant qu'ils avaient égaré les 2 premiers...et que le seul résultat qu'ils ont retrouvé datait de 1989 hi hi !)

En tous les cas j'espère que tu vas bien et que tu n'as pas été traumatisé !

Alors...qui répond au "combien de temps?" ??

J'ai fait une ponction sternale fin mai...(sternale c'est sur l'os plat qui se trouve entre les deux poumons tout en haut qui rejoint les clavicules). Mais ils se sont trompés et n'ont pas fait toutes les analyses qui devaient être faites :'( ...du coup je vais à Paris début novembre...pour la refaire.... Je craque un peu !! Y a qu'à moi que ça arrive...je te rassures ! ...

Bises !!! Et reposes toi surtout !!

[jcms62]

bonjour,à tous

les résultats j'ai du les recevoir 6 semaines après sachant qu'au bout d'un mois ils ont une partie des résultats

voilà
bonne journée

[pierrot]

Bonjour les amis,

Ça fait du bien de vous lire

Bon ça y est...c'est fini cette foutue ponction....
Mais dur dur.
Je suis arrivé à l'hosto hyper stressé,alors du coup les calmants et tout leur binzz ça n'a pas fait grand chose....
Alors quand il a percé l'os....je vous raconte pas....j'ai pris mon pied.....

Enfin c'est fini et tant mieux et franchement je recommencerai pas .

Normalement j'aurai les résultats d'ici 2 à 3 semaines.

Évidemment j'ai eu le droit à ma petite saignée....histoire de bien terminer la matinée.

Si les taux ne baissent pas...re saignée la semaine prochaine.

Allez bises à tous

Pierrot

[pierrot]

Bonjour à tous,

Voici un peu de nouvelles.

résultats de ma dernière prise de sang corrects sauf
Leucocytes 13,11
Neutrophiles 9.27

Ça vous parle ?

Bon,à part ça, j'espère que pour vous tout va bien.

A bientôt

Pierrot

[cplus]

arretes de flipper sur tout ! lol

je rigole....on comprend....
allez , t inquietes pas, avec le temps tu vas relativiser et mieux comprend tout

les leuco et neutro, c'est des globules blancs. Ce sont eux qui se chargent, entre autres, des défenses de l organisme

aussi...lorsque tu as un rhume....ça augmente un peu
lorsque tu as une allergie....idem
etc

donc là....si ton médecin ne t appelle pas illico , c'est que l augmentation ne doit pas etre " significative " de grand chose...

ps : en cas de leucémie...ce n'est pas en millers.....mais en millions...donc pas d affolements en cas de qq milliers de leuco , vous ne faites pas une leucémie en plus de Vaquez, mais l affolement devant toute étoile sur la foutue feuille de résultats...on l a tous

bon courage à toi
les saignées commencent à etre efficaces, c'est bien

[genandree]

Bonsoir Pierrot,

J'aimerais pouvoir te rassurer.

Si on regarde mes chiffres, rien ne va. J'ai eu jusqu'à 32000 blancs, je suis à environ 14000. Le professeur n'y attache aucune importance, du moins en apparence et pour moi c'est rassurant. Les chiffres ça va, ça vient. Alors faut pas flipper.

L'ancien chef du service hémato disait "il ne faut pas que les chiffres vous rendent plus malade que le mal" Très sages paroles.

Chez moi, il y a 27 ans que ça dure.

Alors courage, quand le moral est en berne, c'est pire.

Bien sûr ça arrive.

Pourquoi ne pas te faire aider. Une psy, de façon magique, m'a sorti les idées noires et certaines obsessions, et crois-moi ça fait du bien.

La maladie on finit par s'y habituer, enfin presque, c'est dur, c'est long, il y a des regrets, mais nous n'avons pas le choix, alors il vaut mieux garder le sourire et profiter un max de la vie. A notre façon.

Bonne soirée.

Gen

[pierrot]

Bonjour à toutes et tous,

Encore merci pour vos petits mots d'encouragement.
Le plus dur dans cette histoire, c'est l'attente.....
Impossible d'avoir une concentration normale au niveau de mon travail.
Et l'hémato qui ne me rassure pas vraiment:"vous avez une polyglobulie c'est sur à 80,90%,mais je fais des examens complémentaires pour voir...."
Et puis quand je lui dit que je peux pas forcement être disponible du fait de mon travail, quand il m'appelle, il me répond que les cimetières sont pleins de gens indispensables (ça c'était le jour de ma biopsie). Cela vous met un moral d'enfer....

il y a des moments où je me trouve complètement ridicule de réagir de la sorte,mais je n'arrive pas à me vider la tête.

Et puis mon toubib qui me dit que je serai pris à 100%, et que cela peut-être préjudiciable pour mon travail(nombreux déplacements en France et Italie). la médecine du travail peut me déclarer inapte pour ce job.... et je fais quoi après...?

Je dois vous sembler bête, vous qui avez une "expérience de cette maladie".
On dit que la peur donne des ailes...en ce qui me concerne ce n'est pas le cas,j'ai plutôt l'impression de me refermer sur moi-même.

Voilà,je voulais juste vous dire.....

Amitiés
Pierrot

[Bridget]

Bonsoir à tous

Coucou Pierrot, je viens de te répondre mais bizarement mon message n'est pas passé, je fais donc
un essai.

[Bridget]

C'est bon çà marche j'avais du faire une mauvaise manip.
A propos de ce 100% pas d'inquiétude ce n'est qu'une formalité qui te permêt de ne pas
avancer d'argent pour tes analyses au labo, tes visites à l'hôpital et tes médicaments.
En aucun cas celà te rendra inapte au travail.
Le 100% et l'invalidité sont des choses très différentes.

C'est facile à dire mais n'angoisse pas trop, c'est toujours pénible d'attendre mais une fois
le diagnostic bien posé et le traitement éventuel mis en route, les choses iront mieux.
Il y a 23 ans je paniquais aussi complètement, mais j'ai survécu à une grave thrombose hépatique
et à la chirurgie de celle ci, à un cancer de la thyroïde, à cette T.E + Vaquez maintenant et suis
toujours là et même avec l'esprit plus calme qu'avant.
Mais je te comprend parfaitement l'angoisse est humaine.
Allez prend bien soin de toi,ne te fais pas trop de soucis, je t'embrasse ainsi que tous les membres du forum.

Bon w.e.
Brigitte.

[pierrot]

Bonsoir à tous,

Je viens de parler avec mon hémato.

Tous les tests sont négatifs....donc je n'ai pas la maladie de Vaquez.
Il s'agit d'une polyglobulie secondaire.
Nous allons rechercher les causes de ce dérèglement et je vais donc faire d'autres examens,notamment la recherche d'une éventuelle insuffisance respiratoire....et si ce n'est pas ça....on cherchera encore et encore....

Voilà,je vous souhaite bon courage à tous et surtout à lachieuze pour sa biopsie du mois prochain.
De toute façon,je garde le contact avec vous car vous êtes super et vraiment ce forum est très bien.

Amitiés,

Pierrot

[cplus]

bon sang à peine arrivé tu nous quittes deja !!????
c'est quoi ce boulot ?,!!!

bon, j espère pour toi qu'ils vont trouver la cause et surtotu que ça va se normaliser au niveau des tes taux

tiens nous au courant, meme si tu ne fais plus partie de ...l ' équipe, lol

niveau moral ? mieux ou tout aussi paumé ???

[pierrot]

Bonjour cplus

Moral mieux!...c'est pas le mot!

Un peu en colère,car on aurait pu commencer par rechercher une"simple polyglobulie", au lieu de me foutre la trouille et de me parler de cancer ou je ne sais quoi.
Sincèrement,je trouve que tous ces grands médecins n'ont aucune psychologie et qu'ils sont loin de se rendre compte des heures pénibles qu'ils nous font vivre.
Du coup,je doute et j'ai du mal à croire le diagnostique. En plus,si je n'avais pas appelé,je serais toujours dans l'attente d'une réponse.

Alors,à l'idée d'aller voir un pneumologue et d'entendre encore des paroles non rassurantes,je ne sais pas si j'ai envie de recommencer tout ce cirque.

Voilà mon état d'esprit du moment....Alors oui.....encore un peu paumé....voir désabusé :

[CAMOMILLE]

Bonjour Pierrot, bonjour à tous,
Ha ben oui, moi aussi je compte sur toi pour nous tenir au courant, nous donner des nouvelles de temps en temps. Par contre, je ne peux que t'encourager à continuer à consulter jusqu'à ce que les médecins trouvent la cause de ta polyglobulie. Il ne faut pas rester avec ça quand même. Allez à bientôt alors? Bises à tous.

[pierrot]

Bonjour Pierrot et bonjour à tous

Tu dois sortir de ta biopsie là...généralement ils le font le matin en hôpital de jour !
J'espère que tout va bien, que tu t'en es remis et que ça ne s'est pas trop mal passé... perso, je n'ai pas vraiment eu de chance à ce sujet donc je me suis efforcée de ne pas donner mon avis...mais je suis un contre exemple et une contre probabilité ! Donc dans ces cas là je me tais !

Pareil pour les résultats... personne n'a répondu: combien de temps avez vous mis pour recevoir les résultats ?
Normalement c'est protocolisé dans beaucoup d'hôpitaux et ça ne devrait pas prendre plus de 2 à 4 mois.... ?
(Moi ça a mis plus de 2 ans...et ils avaient perdu puis retrouvé mes prélèvements et ne savaient même plus ce qu'ils devaient en faire et pour quelles analyses...donc c'est déjà resté 6 mois à Bordeaux avant que je leur dise quelles analyses ils devaient faire et que ça parte...à Nice...où il n'y a pas de protocole...lol...je suis un boulet !! ) Et c'est toujours comme ça avec moi ! !! Sachant qu'ils avaient égaré les 2 premiers...et que le seul résultat qu'ils ont retrouvé datait de 1989 hi hi !)

En tous les cas j'espère que tu vas bien et que tu n'as pas été traumatisé !

Alors...qui répond au "combien de temps?" ??

J'ai fait une ponction sternale fin mai...(sternale c'est sur l'os plat qui se trouve entre les deux poumons tout en haut qui rejoint les clavicules). Mais ils se sont trompés et n'ont pas fait toutes les analyses qui devaient être faites :'( ...du coup je vais à Paris début novembre...pour la refaire.... Je craque un peu !! Y a qu'à moi que ça arrive...je te rassures ! ...

Bises !!! Et reposes toi surtout !!

Bonjour Irène et bonjour à tous,

Je viens un peu aux nouvelles
As tu fait ta biopsie?
J'espère que ça c'est bien passé!
Et surtout que tu n'as pas eu trop mal!
Tiens nous au courant.

En ce qui me concerne,je ne suis pas allé plus loin dans les recherches.....ras le bol!!!

Je me pose quand même une question:
Même si le diagnostique est négatif,est ce qu'il peut y avoir une évolution vers cette maladie avec le temps?

Bises à tous

Pierre

[Lachieuze]

Bonjour Pierrot, c'est gentil de prendre de mes nouvelles

J'ai fait ma biopsie à Paris le 6 novembre...avec tout plein d'analyses diverses...à vrai dire c'était bien sûr d'une, pour voir l'avancée de ma myélofibrose, et de deux pour terminer le diagnostic d'une forme rare et à part de syndrome myéloprolifératif qui s'appelle la mastocytose systémique. C'est pour ça que je vais à Paris... parce qu'il y a un seul centre de référence en France ! Et OUI, je les accumule...

La biopsie s'est aussi bien passée qu'une biopsie le peut...j'ai réussi à me mettre toute la journée dans une sorte d'état second par auto-hypnose... donc je n'ai pas trop souffert Et j'attends les résultats de tous les petits bouts qu'ils ont pu me prendre de peau, moelle et divers, des échographies et de tout mon corps radiographié petit bout par petit bout ! Je n'ai pas hâte...je vais attendre 2013

En ce qui te concerne je suis un peu étonnée qu'ils n'aient pas fait de recherche de polyglobulie secondaire avant toute chose ! Surtout aujourd'hui !!

Pour tout te dire, mon fils de 15 ans commence à avoir des globules rouges et l'hématocrite qui ont bien dépassé les plafonds... J'en ai parlé à mon hémto après 2 prises de sang.
On a d'abord vu une pneumologue comme il était très asthmatique petit pour tester sa capacité respiratoire. Et lundi il va dormir avec un appareillage pour vérifier si il ne fait pas d'apnée du sommeil... Ils demandent si tu ronfles la nuit (ce n'est pas son cas).
Sa capacité respiratoire est plutôt très bonne pour un asthmatique...je croise les doigts pour l'apnée du sommeil....
Il parait après qu'il y a une autre possibilité qui se produit surtout chez les personnes en sur-poids...je n'ai pas tout compris ce que mon hémato a dit parce que mon fils est maigre comme un clou ...

Si tu fais de l'apnée du sommeil, ce serait bien de le savoir tout de même ...le test n'est pas douloureux et tu peux le faire soit chez toi avec un pneumologue qui te met l'appareillage pour la nuit, soit directement dans une clinique du sommeil...
Ce n'est pas rien !
Je comprends que tu en aies assez... mais en l’occurrence les tests pour éliminer les autres causes de polyglobulie ne sont pas douloureux ...

Je stresse un peu pour mon fils à vrai dire et je suis en colère.... mais tu vois, même avec mes antécédents (cela dit ce n'est soit disant pas héréditaire grrrr) ils ont commencé par faire les tests pour éliminer une cause secondaire .

Trouves un pneumologue de ville... c'est moins agressif généralement !

Bisous !!!

[pierrot]

Bonjour Irene,

As tu eu tes résultats?
J'espère qu'ils sont bons!

En ce qui me concerne,j'ai eu une nouvelle prise de sang en Décembre (les résultats étaient les mêmes que fin Juillet, Hg haute,hematocrite haute).Ma toubib m'a donc conseillé de voir un autre hémato.
Ce que j'ai fait la semaine dernière.Alors là très fort,il m'a juste dit qu'il ne croyait pas à la maladie de Vaquez (cela dit sans aucune auscultation) en me montrant simplement la dernière prise de sang( 19.4 et 54.2) dont les résultats ne lui semblaient pas alarmant.
J'ai eu droit évidemment aux prises de sang habituelles (EPO,nouvelle recherche de mutation du JAK2,mesure des gaz dans le sang...etc).
Pas de saignée!!
Maintenant,j’attends que l'on veuille bien me convoquer à l’hôpital pour une mesure de masse globulaire.
Les résultats du myélogramme ne donne rien en faveur d'un syndrome myeloproliferatif,mais paradoxalement ils ne donnent pas non plus de résultats en faveur d'une polyglobulie secondaire. (j'ai enfin pu voir mon dossier). Il y a bien la présence de mutation du JAK (0.12).

Alors là,je me pose beaucoup de question et j'ai franchement l'impression que mon cas n'intéresse pas beaucoup les hématos.

Bon assez de barvadages et à très bientôt.

Bisous
Pierre

[pierrot]

Bonjour à toutes et tous,

Un peu de nouvelles de mon cas qui semble poser quelques problèmes aux hématos.....
Le 21 Janvier, j'ai rencontré un nouvel hématologue qui m'a refait tous les examens d'usage
Recherche d'une nouvelle mutation du JAK2, EPO serique etc.........
3 semaines après,appel de l'hémato qui me dit que mon cas est compliqué,je le cite
"Vos taux hémoglobine et hématocrite sont hauts,votre EPO est "effondrée",le JAK2 est positif à 0.14%".
Mon hémato et le biologiste penchent pour une Vaquez,mais apparemment le professeur ne semble pas du même avis.
Du coup,ils font une recherche de mutation du JAK dans l'exon 12,car la mutation du Jak,bien que positive, n'est pas suffisamment parlante. Pas de résultat encore
J'ai enfin eu un RDV pour passer une mesure de masse sanguine,vendredi prochain.

J'ai revu mon hémato il y a 2 jours,car depuis quelques temps,j'ai de fortes douleurs dans les deux bras et les paumes des mains qui sont devenues rouges comme des tomates,ainsi que mes pieds au moment de la douche..Il m'a répété que ces symptomes faisaient vraiment penser à une Vaquez.
Toutes ces sommités doivent se réunir pour statuer de mon cas.C'est pire que l'élection du nouveau Pape
En attendant,il m'a enfin donné du kardegic à prendre tous les jours.

Je vais peut-être enfin savoir......depuis Juillet 2012.....ça commence à durer....!!!!!!

Amitiés à toutes et tous

Pierre

[Lachieuze]

Coucou

Alors? Tu as eu les résultats de ta masse sanguine ?
Et de l'exon 12 ?
C'est vrai que tous tes symptômes présupposent une Vaquez quand même !!
Moi je n'avais pas le JAK2 positif mais bien une anomalie de l'exon 12 de jack 2 Et ils ont mis plus d'un an avant d'établir leur diagnostic (en 89) et puis chaque hémato que je voyais disait qu'il n'y croyait pas et reprenait les analyses diverses grrr....c'est comme ça que j'ai fini par fuir les hématos pendant une dizaine d'années lol....et par faire des saignées tous les mois en attendant !

Ils finiront bien par se décider à établir tout ça!
C'est tout ce que je te souhaite, histoire de savoir enfin !

Bises

[pierrot]

Bonjour tout le monde,

Voici un peu de nouvelles de ma dernière prise de sang:

érythrocytes: 5.89
hémoglobine: 19.3
hematocrite: 54
éosinophiles: 0.75
basophiles: 0.12
plaquettes: 275
leucocytes: 9.72

Toujours pas de nouvelles de l'exon 12.

A part ça,il fait beau et tout va bien!!!!!!

Pierrot

[ChatMalo]

Bonjour,

Qu'a dit ton hémato pour l'hématocrite à 54% (si j'ai bien compris le chiffre) ? Certains hémato recommandent un maxi de 45% pour les hommes.
Il t'a donné un traitement en plus du kardegic ?
Pour les symptômes des mains rouges : ça peut être le sang épais (ça le fait tout le temps, il faut faire baisser l'hématocrite) ou un "prurit" à l'eau (sorte de réaction allergique à l'eau chaude ou tiède, et il y a des traitements spécifiques avec des anti histaminiques et/ou un traitement Hydrea ou interféron). Bien sûr je ne suis pas médecin, si les symptômes te gènent de trop, l'hémato doit pouvoir te conseiller.

Tu as de la chance pour le temps, à Paris, c'est la fin du monde !

A+

[pierrot]

Bonjour,

Concernant le taux d'hématocrite,ça n'affole ni l'hemato ni le médecin.
Ils considèrent que ce ne sont pas des taux alarmants
A part le Kardegic,aucun autre traitement.
Je me suis quand même décidé à aller voir un pneumo pour un test de capacité respiratoire,histoire de voir......

De toute façon,ils sont toujours d'accord pour me dire que ma polyglobulie est secondaire,avec un petit doute quand même de la part de l'hémato qui reconnait que se pourrait-être une vaquez débutante

Je viens de faire une echo abdominopulvienne: tout est normale. Taille de de la rate 10.8.

J'appelerai l'hémato après le RDV chez la pneumo.

Qu'est ce que tu penses des autres résultats?

En attendant, c'est toujours le flou et le doute,mais il faut faire avec.....

Amitiés

Pierrot

J'aimerai que tu gardes ta fin du monde à Paris,mais quand il fait mauvais temps à Paris,on y a droit 2 jours après chez nous.

[enfield]

Bonsoir Pierrot,
Bon, moi je vais être plus direct que ChatMalo:
Qu’attends tu pour faire des saignées ?
Ton hématocrite est bien trop haut depuis plus d’un an ! Vaquez secondaire ou pas il faut passer par des saignées (2 ou 3 au moins) pour ramener ton hématocrite autours de 45% rapidement. Tout autre traitement (hydréa ou interféron) prendra des mois avant de te ramener au taux ‘sans risque’. Il me semble que tu en es à un stade ou il faut exiger ces saignées de la part de ton hémato et je n’en reviens toujours pas qu’il ne te l’ait pas déjà proposé, à moins que j’ai loupé un épisode te concernant……
Amicalement
Enfield

[pierrot]

Bonjour Enfield,

Merci pour ton message.

Non,non,tu n'as pas loupé d'épisode.
J'ai eu des saignées avec mon premier hémato en Septembre et Octobre 2012, qui avaient fait redescendre le taux aux alentours de 50.
Biopsie en octobre qui ne laissait pas voir de Vaquez.
Puis mes taux sont remontés en Décembre,donc changement d'hémato pour avoir un autre avis.
Re examens de toutes sortes...
Pour en arriver à la mesure de masse globulaire positive,une EPO basse,une mutation du Jak2 positive à 0.14%.
Apparemment,ces résultats n'ont pas convaincu mon hémato actuel,qui considère qu'ils ne sont pas assez "parlant"et que mon taux à 54% est "raisonnable".....
Toujours en attente de l'exon 12. J'espère que l'hémato va peut-être m'appeler un jour

Donc RDV chez une pneumo et après.......on verra!!!!!!!

Qu'est ce que je peux faire d'autre à part attendre.Franchement j'en ai marre

Amitiés
Pierrot

[dextra]

Hello,
Je suis moi aussi surpris (comme Enfield)
Si tu as eu des saignées en sept et oct, elles auraient dû être poursuivies jusqu'à ce que Hc redescende à 45%. Les hématologues sont aujourd'hui en réseau et suivent les mêmes procédures et 45% est la règle. Quand je vois comment mon hémato me passe un savon parce que je traîne un peu pour une saignée alors que mon Hc n'est remonté qu'à 46 !
Une mutation de Jak2 positive + Hc élevé + symptômes divers (rougeurs sur les bras, fourmis dans les jambes, ...) c'est quand même une forte probabilité de MV. Non ?
Cdlt
Louis

[pierrot]

Bonjour Louis,

Merci pour ton message. Vraiment ce forum est très bien!

A priori, tous mes symptômes n'ont pas l'air de convaincre l'hémato
Il semble penser, dur comme fer, que ma polyglobulie est due à un problème pulmonaire.Pourtant le taux d'EPO est bas
C'est pour cela que je vais voir un pneumo, mais le RDV n'est que le 24 Juillet.

Voilà c'est tout ce que je peux dire.
Franchement,je commence à fatiguer de cette incertitude

Cordialement
Pierrot

[pierrot]

bonjour à tous,

Après rendez vous avec le pneumo(qui avait lieu le 22 pas le 24) pour EFR, les résultats sont normaux (pas de problèmes respiratoires particuliers)
re mesure des gaz artériels: 94%

Discussion téléphonique avec l'hèmato qui m'a dit qu'on attendra le résultat de l'examen du sommeil,programmé en Septembre.
Courrier envoyé dernièrement:
Derniers résultats pour lui:pas de mutation sur l'exon 12.
Il considère toujours que le JAK 2 à 0.14% n'est pas positif
Il considère que l'hématocrite à 54% est (je le cite) "un peu haut,mais sans plus et qu'il est tout à fait rare qu'un hématocrite aussi peu élevé puisse révéler une maladie de Vaquez"

Sa conclusion est une surveillance(prise de sang) tous les 3 mois pour voir.....et(je le cite encore une fois)"si l'hématocrite augmente, on sera obligé de se dire que le patient a une maladie de Vaquez débutante"


Voilà les nouvelles du moment!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Bonnes vacances à tous

Amitiés

Pierrot

[Gilou]

bonjour,
moi aussi je ne sais pas si j ai la maladie de vaquez ou non, depuis fevrier 2012 je fais des saignées chaque moi de 500cc, je n'ais pas la mutation jack 2, et pas de problème secondaires, je pense que les medecins ne connaissent pas bien ce problème et qu ils tatonnent et gerent comme ils peuvent.
je les remercie d'etre à notre écoute et de nous prendre en charge du mieux possible mais on est dans le flou.
moi ma principale préocupation est la fatigue permanente et les maux de tête qui ne s'arretent pas.
Depuis 2 mois les imfirmières ont du mal a me retirer le sang car le tube se bouche tjs, je pense que la coagulation y est pour quelque chose.
Je suis fatigué de ces allez-venu à l' hopital;
bon ct juste pour me décharger un peu de mon ras le bol;
gilou

[pierrot]

Bonjour Gilou,

Bienvenue sur le forum.
J'imagine que toi aussi tu en as marre des incertitudes.
Quels examens as tu fait?
A quel niveau sont tes taux?

Que dit ton hématologue?

Tiens nous au courant
Courage

cordialement
Pierrot

[Gilou]

bonjour,
j ai fait tout les exam possibles, on a trouvé une apnée du someille traitée depuis janv. 2013, mais ça ne change rien au problème, mes taux varies entre 48/16 et 53/18 environs toutes les 4 semaines, en medocs; kardegic 75 et( ramipril que je prenais déjà avant pour la tension.
j ai fait une ponction de moelle qui confirme des pousses spontannée de ..... mais pas de jack 2 qui traine. l hemato dit qu il n y a rien de grave, il me parle aussi d hydréaqu il voulait me donner, puis marche arrière on reste sur les saignées, mais si les delas entre les saignées diminues on y viendra peut etre
donc compliqué de se faire une idée
c pas vaquez mais quelque chose qui s en rapproche
durant l année 2012 j ai consulté un autre hemato sur paoli calmette a marseille qui lui me disait de ne rien faire et continué a prendre des doliprannes pour les maux tête, comme toi je ne sais que faire et qui écouter
@+ gilou

[pierrot]

Bonjour tout le monde,

J'espère que vous avez passé de bonnes vacances et que vous êtes bien reposés.
Voici quelques nouvelles:

Après ma prise de sang, appel de mon toubib qui m'annonce que l'Ht a légèrement redescendu, mais que j'ai un taux de GB dépassant les 20 000.
Je n'ai pourtant aucun problème (rhume ou autre...)

Je me pose des questions

N'ayant pas encore reçu moi même les résultats, je ne peux vous en dire plus.

Je fais le test du sommeil dans 15 jours.......et après.........QUOI ENCORE?????????????????????????????????,

Un an que ça dure...............;RAS LE BOL

Amitiés

Pierrot

[pierrot]

Re bonjour,

Je viens de recevoir mes résultats et je suis un peu perplexe:

Ht: 53%
Hg: 18.8

GB: 19.82
dont PNN: 17.01

Qu'est ce que ça cache tout ça ?

That is the question

[CAMOMILLE]

Ben moi, je verrais bien un beau Vaquez... Mais je veux pas t'embrouiller encore plus.
Amitiés Pierrot.
On est avec toi.

[CAMOMILLE]

Oui parce que j'oubliais de te préciser que dans les syndromes myéloprolifératifs les globules blancs peuvent augmenter également. Les PNN en principe. Sans traitement, je tourne autours des 15 000 GB.
Bon après je n'ai pas la science infuse...... (je sais plus si ça s'écrit comme ça http://www.alte-smp.org/forumalte3/post ... f=3&t=1354#).

[CAMOMILLE]

OUILLE j'ai buggé. Faut que j'arrête le jaja.

[pierrot]

Bonjour CAMOMILLE,

Tu ne peux pas plus m'embrouiller que je le suis.
Je ne suis pas arriver à ouvrir ton lien.

Ce matin, j'ai vu ma toubib et on s'est un peu pris le tête.
elle reste convaincue que ce n'est pas une vaquez, mais une"simple" polyglobulie et dit que cette augmentation de GB n'a pas de rapport..

Quand je lui parle de la fatigue de plus en plus présente dans ma vie et des désagréments (douleurs musculaires, crampes,mains et genoux qui enflent au moindre effort etc..), elle n'entend pas

Bref, elle me fait refaire des examens (CRT,NFS,VS).......Pourquoi.....that is the question

En ce qui me concerne, je commence à bugger grave

Bises

A bientôt
Pierrot

[pierrot]

Bonjour à tous,

Suite à une autre prise de sang, les résultats sont les suivants:
Hg: 19.3
Ht: 53%
Leuco: 16.7
PNN: 8.02
Eosino: 0.17
Baso: 0
dont granulocytes immatures: 1.11
Lympho: 7.85
Monocytes: 0.67
Erythroblastes: 0.04
Plaquettes: 294

Ma question est:
C'est quoi ces erythroblastes et ces granulocytes

Voilà,

Je ne sais qui penser

Cdlt
Pierrot

[pierrot]

Bonjour à tous,

Je viens d'avoir les résultats du test du sommeil.

Je fais des hypopnées,lorsque je suis sur le dos.La pneumo m'a dit que ça pourrait être une cause de la hausse des GR.
Donc le conseil est de dormir sur le coté et de recontrôler dans quelques mois.

Maintenant,il reste plus qu'à attendre les conclusions de l'hémato.

a bientôt

Pierrot

[pierrot]

Coucou tout le monde,

Suite à dernière NFS, certains resultats sont revenus à la normale
leucocytes,plaquettes
par contre
Hg: 19.5
Ht: 55
VS 1 heure: 19mm
Proteine C reactive: 21mg/l

C'est quoi cette proteine?

Amicalement
Pierrot

[ChatMalo]

Bonjour Pierrot,

C'est un marqueur de l'inflammation. La CRP augmente aussi en cas d'infection. Il vaut mieux demander des explications à ton généraliste qui de répondra moins généralement (ou même au labo), en fonction des autres résultats

Cdt

[pierrot]

Bonjour Anne,

Merci pour ta réponse.
La question que je me pose est: est ce que cela peut avoir un rapport avec la polyglobulie?
Et ces résultats sanguins qui font le yoyo, qu'est ce que cela cache?

Les réponses de toubib........."petite polyglobulie"
Avec ça je suis bien renseigné!!!!!!!!

Amicalement
Pierrot

[ChatMalo]

Pierrot,
Honnêtement, je ne risquerais pas à te répondre n'étant pas médecin.
Cela dit, je commence à pratiquer la profession depuis 10 ans et voilà ce que je te conseille : prépare tes RdV chez le généraliste -hématologue... comme un rendez-vous d'embauche :
- ton dossier médical avec TES copies
- leS doc pour le Doc
- ta liste de questions (à préparer la semaine avant)

Et tu ne te lèves pas tant que tu n'as pas tes réponses.

Préparer le RdV aide à y voir plus clair et à éliminer l'émotionnel. Avoir tes réponses t'aide à accepter le TTT/ la maladie et tout ce qui va avec (enfin faut espérer).

Si tu comprends pas les réponses, reposes la question, reformules, voire prend des notes ou même enregistre la conversation (avec son accord).
Tu formes une équipe avec tes doc et c'est ensemble que tu vas avancer. Tu les sélectionnes et tu les habitues à cette démarche tu verras ça marche. Pas plus tard qu'hier j'ai dit à ma généraliste : "plus jamais vous m'envoyez chez un doc qui n'écoute pas ses patients. Le Dr XXX que vous m'avez conseillé (un neurologue) ne m'a pas écoutée et s'est énervé après ma seconde question".
Bien sûr je n'encourage pas le "shopping médical" mais c'est comme un dentiste, faut avoir confiance.

Enfin, ici, on peut te donner des conseils généraux sur le forum mais je ne crois pas que l'on soit assez savants pour analyser ta NFS.

Et pour revenir à ton sujet principal, prend RdV avec ton généraliste, mets lui la NFS sous le nez et pose TOUTES tes questions. J'ai une MV depuis 10 ans et mes médecins n'ont jamais demandé le dosage des protéine C. En plus, prenant le l'aspirine, il ne demande plus non plus la VS. Tu as d'autres symptômes autres que ceux de la MV ?

A+

[pierrot]

Bonjour Anne,

J'ai vraiment l'impression d’embêter tout le monde avec mes doutes et questions.
C'est vrai que je ne devrais pas publier mes résultats.c'est personnel.je ne le ferai plus.

En ce qui concerne les analyses, mon médecin traitant les reçoit avant moi et les consulte donc avant moi.La dernière fois que je l'ai vu (il y a une dizaine de jours),elle m'a dit texto que tant que l'Ht ne serait pas aux alentours de 60 et Hg aux alentours de 23,rien ne serait fait,ni saignée,ni autre traitement.Le diagnostic de Vaquez ne tomberait qu'à ce moment là et avec ces résultats. Elle se range sur l'avis de l'hématologue qui lui est injoignable. Lorsque j'appelle,on me dit qu'il me rappellera et j'attends toujours.

Sergio m'a conseillé de consulter sur Lyon, mais c'est à plus de 100 Km de chez moi

L'hématologue ne me connait même pas, car je voyais son interne qui était très bien et surtout très humain. Malheureusement pour moi,il a fini son internat et est parti ailleurs.
Mes seules conversations avec l'hémato ont été téléphoniques pour m'entendre dire qu'il ne croyait à une MV, car mes taux n'étaient pas suffisamment hauts.

Voilà, pour faire simple, j'en ai marre de ces incertitudes.Tout ce que je veux c'est SAVOIR!!!

Amicalement
Pierrot

[ChatMalo]

Pierrot,

Tu dois avoir une relation de confiance avec tes médecins, c'est TA santé qui est en jeu. Ca vaut peut être le coup de faire 100 km et d'avoir un vrai avis. Personnellement, j'ai changé d'hémato l'année dernière, ça me "coûte" à chaque fois une demi journée pour le voir deux fois par an car ses premiers RdV ne sont qu'à partir de 09:30 et c'est à 1:30 de chez moi, mais il est très à l'écoute, pour rien au monde je ne changerai! Fais les 100 km au moins une fois pour voir, Sergio a raison (et la petite voix dans ta tête doit te le sussurer aussi )

Et tu n'embêtes personne, tu as des doutes comme nous tous et ça fait du bien de les partager.

A+

[pierrot]

Bonsoir Anne et bonsoir à tous,

J'ai enfin pu récupérer le dernier compte rendu de l'hémato. Il trouve les choses stationnaires suite aux derniers résultats, mais il dit que (je le cite ):"on ne peut pas absolument éliminer un syndrome myéloprolifératif débutant, et peut-être d'ailleurs moins de type polyglobulie que par exemple myélofibrose."

J'avoue que tout ceci me laisse perplexe et pour tout dire dans une incompréhension totale.

Bon week-end

[ChatMalo]

Bonjour,
Je trouve incroyable de poser un diagnostic de MF sur un courrier, sans rien expliquer au patient...en plus ça fait l'objet d'une vérification via une biopsie de moelle...Si j'étais toi, je courrais faire mes 100km....
A+

[pierrot]

Ouais

Je crois que je vais finir par me décider...Mais je suis pas sportif....100 Km à pied...

[Clemence]

J'ai une maladie de vaquez depuis 20 ans j ai la chance d'être suivie à l'hôpital saint louis à Paris
J'espère que tu as pris RV à Lyon .........
Bon courage

[Bridget]

Bonsoir,
Pierrot çà vaut parfois la peine de faire 100 KMs. Je suis suivie au CHLS depuis 24 ans (mais bon aucun mérite j'habite à côté !) et souvent à la
consultation il y a des malades qui viennent de loin, Drôme, Ardèche, Saône et Loire etc...Par contre il y a de l'attente, si tu es décidé prend ton
r.v rapidement. J'ai toujours été suivie par le Pr B.Coiffier mais depuis cet été j'ai changé pour le Dr F.Barraco qui dirige l'hôpital de jour.
Je l'avais rencontrée au séminaire d'Alte et elle me convient mieux et surtout s'occupe très bien de moi.
Mais l'équipe est grande en tout cas j'espère qu'ils t'apporteront des réponses.
Amicalement.

[pierrot]

Bonjour Bridget et bonjour à tous,

Bon! ça y est, j'ai pris le taureau par les cornes.
J'ai pris rendez-vous à Lyon sud.
Mais,il y a de l'attente....pas avant le 20 Décembre....Histoire de préparer Noël

A bientôt

Pierrot

[pierrot]

Bonsoir à tous,

J'ai parlé avec ma pneumologue.
Elle a examiné mes résultats d'EFR et test du sommeil.
Elle est catégorique, la polyglobulie n'est pas secondaire à un problème respiratoire diurne ou nocturne.
elle m'a parlé de quelque chose d'idiopathique...

Voilà, j'en saurai peut-être mieux le 20 Décembre

Bon WE
Pierrot

[Lachieuze]

Coucou

Re moi !

Je lis régulièrement et j'ai attendu de me désénerver avant de poster !

Je n'ai pas réussi à voir si tu avais eu les résultats de l'exon 12 ? (et l'exon 14? lol)

J'ai un peu les mêmes nouvelles que toi pour mon fils...il a toujours une polyglobulie mais ils considèrent que "ce n'est pas alarmant pour le moment" (gggrrrrr avec l'hg, l'ht et les GR élevées...il vient d'avoir 16 ans !!). Jack 2 négatif (bon, mais en même temps les mêmes s'étaient plantés pour ma recherche de mastocytose systémique donc...bon!), exon 12 et 14 négatifs aussi. Pas de troubles du sommeil ni respiratoires.... Ils ne parlent pas non plus de polyglobulie débutante....de rien...

On a fini par faire tout ça suite à des analyses que je lui ai faites faire après un malaise chez son père.... sa NFS m'a stressée... je voulais savoir.

Du coup il n'est même pas suivi! On m'a dit de lui faire une nouvelle numération en avril....(style, c'est mon fils quoi, je ne vais pas rester 6 mois à attendre sachant qu'à chaque prise de sang je bondis et qu'en 1 an ca a carrément visiblement évolué...).

On finit par être un peu beaucoup en colère...puis dépité !
Et c'est moi, qui connais la maladie depuis 1989 qui le dit !!

Je me suis dit que je devais te le dire.....tu n'es pas seul !! hi hi

Je suis de tout cœur avec toi et je comprends ce que tu peux ressentir.
J'attends avec impatience ton rendez-vous à Lyon... et suis très intéressée par ce qu'ils vont bien pouvoir te dire.... !!

Bisous

Irène

[pierrot]

Coucou Irène,

je suis content de te lire.
Bon!je vois que tu es dans la même galère que moi avec ton fils.
Courage

En ce qui me concerne,tu as pu lire mes derniers message,dans ce sujet.
Pour ce qui est de l'exon 12,pas de mutation.
Après m’être copieusement disputé (je reste poli)avec l'hémato, qui semblait complètement paumé,j'ai effectivement décidé de consulter à Lyon,mais le ne me fais pas trop d'illusion quant à un diagnostic. J’ai enfin compris que cela risquait d’être long et m’efforce d’être patient
pour ce qui est de l’état général,j'ai des symptômes bizarres (douleurs violentes dans les bras et les jambes qui apparaissent puis disparaissent quelques jours après,grattage après la douche de plus en plus souvent,fatigue importante...).Peut-être les 1ers signes de MV
J'avoue être perplexe,voir résigné

Pour ton fils tu as raison il ne faut pas attendre si tu as des doutes,mais ce n'est pas facile de convaincre les médecins.

Voila,je te souhaite bon courage

Amitiés

Pierrot