Prise contact!

[GAG]

Au mois d'octobre 2011 (déjà 1 an) on m'a diagnostiqué une maladie de Vaquez par analyse de la mutation JAK2: analyse réalisée au CHU de Toulouse car ici, au CHR de Rodez ils ne sont pas équipé pour ça - Il n'y a pas non plus d'hématologue. J'ai subi des 10 saignés à raison de 2 par semaines (traitement de choc: l'hématocrite au-dessus de 50).Le spécialiste hospitalier qui me suivait m'a donné une ordonnance pour prise d'Hydréa sans plus d'explications. J'ai demandé à rencontrer le spécialiste (Hématologue): il n'y en a pas au CHR de Rodez; mais que je ne m'inquiète pas: le diagnostique et le choix du traitement ont été réalisés en collégialité avec les hématologue du CHU de Toulouse et l'application du protocole de soin sera suivi par le correspondant local (cancérologue) avec qui j'ai obtenu un rendez-vous deux mois plus tard (janvier 2012). Ceci m'a convaincu du caractère urgent de ma situation!
A cette époque, j'avais pris contact avec vous: Merci pour votre accueil et surtout pour le temps que vous avez bien voulu m'accorder au téléphone: renseignement sur la maladie, sur les professeurs à contacter de votre part (ALTE) au cas où...
Bien sur, je me suis documenté.
Première constatation: la médecine "conventionnelle" traite la maladie selon des protocoles pré-établis.... Le malade n'est qu'accessoire!
Deuxième constatation: il ne faut pas contredire un médecin spécialiste: refuser un traitement n'est pas concevable. Hors je ne peux pas accepter un traitement sans avoir bien compris le bien fondé de la solution proposé. Car j'ai décidé de ne pas prendre le traitement à l'hydréa ni tout autre substance utilisée en "pis aller".
Troisième constatation: il me semblai qu'il n'était pas nécessaire de recourir immédiatement au traitement lourd.
Dernière constatation: après 1 an de recule, je reste persuadé qu'il n'était pas utile de passer à la bio-chimie (hydréa): je me soigne en douceur:
- 125mg. aspirine tous les matin
- traitement à base de fluidifiant du sang, naturel (ail, ginko...), huiles essentielles
- hygiène de vie : je prends particulièrement soin de mon foie et de mes reins, je bois peu d'alcool (un verre de bon vin reste un plaisir!), je fais de sport...
Cette maladie m'a fait prendre conscience que la santé est bien une affaire privé et surtout un malade doit rester un être humain.

Excusez-moi si j'ai été un peu long: j'ai besoin d'exprimer mon ressenti ...

Merci pour ce que vous faites;

[tassa3101]

Ton message est très intéressant ! Moi j'comprends tout à fait que tu veuilles être acteur de ta maladie. On a l'impression parfois que les médecins ont une "toute-puissance" devant les malades. Je ne connais pas ton parcours, ni ton âge mais j'pense que tu es une preuve supplémentaire qu'il n'est pas nécessaire de se "jeter" sur la grosse artillerie (Hydréa et autres .... !!!) d'autant k j'ai l'impression kon a pas tant de recul que ça.
Pour ma part, j'ai une T.E. découverte en Avril 2012, le 1er hémato m'a d'abord prescrit 2 Hydréa et 1 Kardégic75, les plaquettes ont baissé de façon vertigineuse (de 1320000 à 650000) mais il a trouvé k cette baisse en quelques semaines n'était pas suffisante. Il m'a prescrit 2 Hydréa, 2 Xagrid et 1 Kardégic75 ... je ne l'ai pas écouté car j'étais terrorisée par ce traitement et par le manque d'information (on a toujours peur de c kon ne connaît). J'ai donc pris 1 Hydréa et 1 Kardégic75 et je me sens pas plus mal (en espérant k ça va durer bien sûr !!). J'suis maintenant suivie ailleurs et mon nouvel hémato est OK pour mon traitement "allégé".
Moi perso j'trouve k toutes ces maladies ne sont pas aussi contrôlées kon veut bien nous l'faire penser. La recherche n'avance pas assez vite à mon goût !
C sûr kon ne peut pas se soigner seuls et kon a besoin des spécialistes, mais ils ne nous intègrent pas assez dans leur réflexion et ça fait flipper
Mon souhait serait de ne plus prendre d'Hydréa ni aucun médoc sauf du Kardégic comme certains qui ont le même "profil" k moi.
Tant mieux pour toi si tu réussis à gérer ta maladie et j'espère k ça va continuer dans le bon sens.
Tiens nous au courant de temps en temps, on a besoin d'avoir tous les points de vue et les vécus de chacun.
Merci ....

[bihi]

Bonjour,

Etant moi meme atteint de vaquez depuis Fevrier 2012 et sous Hydrea (2cps/jour),Je ne suis pas d'accord avec la demarche de nos deux amis .
Je pense qu'on a pas une formation medicale suffisante ni les competences requises pour changer soi meme les traitements prescris par nos hematologues.
Un telle demarche s'inscrit dans l'automedication qui reste dangereuse.
Neanmoins,si on estime que notre medecin en charge de notre cas n'est pas assez communicatif ou ne nous inspire pas confiance (c'etait mon cas au debut de la maladie ),on a le droit de le changer.
Bon courage .

[GAG]

Bonjour,

mon propos a été de témoigner sans plus: je ne suis pas un exemple à suivre!
J'ai 66 ans, ma soeur ainée âgée de 80 ans a également la maladie de Vaquez et elle est sous Hydréa depuis plus de 5 ans. Je ne peux pas dire que tout ce passe bien pour elle: elle ressent les effets indésirables connus et depuis un peu plus d'un an elle rencontre des problèmes rénaux. C'est en grande partie pour ça que j'ai refusé cette thérapie.
J'ai eu une expérience "malheureuse" avec les praticiens qui m'ont pris en charge au CHR de Rodez. Cela ne veut pas dire que je n'ai pas consulté d'autre docteurs. Je suis tout à fait de l'avis de bihi, l'automédication est dangereuse et ce que j'ai compris -grâce en partie à l'ALTE -: il ne faut pas rester tout seul face à la maladie. Vos messages que j'ai pu lire sur ce forum me le confirme bien.

merci

[ChatMalo]

Bonjour,

Je comprends vos inquiétudes face au traitement chimique et il est tout à fait normal de s'interroger sur le traitement proposé. Aussi, je vous encourage à aller chercher un second avis auprès d'un spécialiste de la maladie de Vaquez (tous les hématologues ne sont pas forcément au fait des dernières recherches - peut être que Sergio a des médecins à te recommander).
Les saignées sont souvent un traitement d'urgence, mais à long terme c'est parfois mal supporté et a des effets secondaires (augmentation des plaquettes il me semble)

Préparez votre rendez-vous comme un entretien d'embauche : votre dossier avec tous les examens faits, votre liste de question, même les plus simples ou bizarres. Si le courant passe, cela vaut peut être le coup d'être suivi une fois par an à 200 km de chez vous, mais la confiance qui s'instaure entre vous et l'hématologue est primordial. C'est comme un dentiste !

J'ai une maladie de Vaquez diagnostiquée à 37 ans. J'étais suivie par un Pr qui vient de prendre sa retraite : j'en ai profité pour mener mon "étude de marché" et ai choisi un nouvel hématologue humain, à l'écoute et impliqué dans la recherche. Ca m'a demandé de l'énergie, mais je suis beaucoup plus sereine maintenant. J'aurai plusieurs hématologues dans ma vie...autant choisir le meilleur du moment.

Il existe une alternative à l'hydréa (qui a ses avantages incontestables : facile à prendre, peu d'effets secondaires et très efficace), c'est l'interféron pégylée (injections 1 à 2 fois par semaine, plus d'effets secondaires mais qui s'atténuent avec le temps). En plus les dernières études montrent que dans certains cas, la progression de la maladie ralentit (mon Hémato m'a dit avoir un patient sous interféron qui est en "rémission" depuis + de 12 mois : ses analyses sont stables et il a arrêté l'interféron ). Bon ce n'est pas le cas de tout le monde, mais ça vaut le coup de se lancer.

Enfin, l'hygiène de vie est essentielle : pas d'alcool, pas de cigarette, du sport et une bonne alimentation, mais ça pas besoin d'avoir un cancer pour le savoir.

Désolée d'avoir été un peu longue. Bon courage et surtout ne reste pas sans traitement : knowledge is power
Cdt
Anne

[Sophie]

Bonjour,

Je suis d'accord avec vous par rapport au fait que nous sommes responsables de notre santé et qu'il ne faut surtout pas suivre aveuglément le protocole d'un seul hémato, qu'il faut demander d'autres avis, et qu'il faut trouver un médecin en qui on a confiance et pour lequel on n'est pas un maladie parmis tant d'autres. Une consultation doit être basée sur un dialogue, une discussion, et on a le droit de dire qu'on n'est pas d'accord et qu'on refuse un traitement.
Par contre, il faut bien se renseigner et peser le pour et le contre. A plus de 60 ans les accidents cardiovasculaire sont plus fréquents qu'à 30 ou 40 ans même sans maladie de Vaquez. Personnellement je ne prendrais pas le risque de ne pas prendre de traitement à cet âge là mais chacun voit midi à sa porte. Les compléments alimentaires sont un très bon accompagnement à l'allopathie mais chacun sait qu'on ne soigne pas un cancer avec du l'ail et du ginko. Surtout que l'effet antiagrégant de l'Aspégic a été prouvé. Le soucis c'estqu'il faudrait trouver une plante qui freine la moelle. Je doute que ça existe...
Je suis pourtant adepte des médecines douces, mais là, ça me ferait peur. A 80 ans, c'est différent; on est plus proche de la fin de la vie et si les effets secondaires d'un traitement empoisonnent la vie de la personne et l'empêchent d'avoir une vie sociale ou de se sentir bien, effectivement, on peut se dire qu'autant laisser la personne vivre ses dernières années paisiblement. Mais à 66 ans comme toi GAG, je ne prendrais pas le risque. Tu as encore pas mal d'années à vivre donc.... c'est juste mon avis personnel, chacun fait comme il veut et j'aime bien ta façon de voir les choses par ailleurs. Il faut aussi savoir que la plupart des gens vivent très bien avec l'Hydréa et sans aucuneffet secondaire.
Je suis moi aussi sans traitement, mais j'ai 42 ans, pas de risque cardiovasculaire augmenté,pas d'antécédents, et j'ai moins de 1 500 000 plaquettes (j'ai une TE).

Bon WE !

Sophie