Bonjour à tous, j'ai encore une fois hésité avant de vous écrire (les chtis je vous jure je ne me moque pas de vous mais des fois on parle bizarre dans l'Est) mais j'ai besoin de votre avis.
Diagnostiquée Vaquez (alors que normalement thrombocytémie enssentielle) en septembre sans examen complémentaire (donc sans volémie du sang) mais juste en rapport avec une hématocrite à presque 57% et la mutation jack 2 + connue depuis octobre 2011, je suis depuis sous Hydréa à 2 gélules par jour. J'ai eu également 5 saignées en septembre. Donc jusque là tout se passe plutôt bien, tout baisse de mois en mois. J'ai cependant depuis le mois dernier un taux de GR un peu sous la norme mais avec une hémoglobine à 12,6.
Par contre à la prise de sang de vendredi c'est pour moi la chute à 2.94 de GR avec une hémoglobine à 10.9 ce qui me semble malgré tout encore correct. Mais mon hématocrite est à 32 bon heureusement (enfin je pense mes plaquettes sont encore à 273 000). Alors du coup samedi, j'ai quand même appelé en hémato, j'ai eu une interne qui m'a dit d'arrêter Hydréa et de refaire une prise de sang dans une semaine et à refaire pour le moment toutes les semaines. En tous les cas j'en suis que l'on aurait déjà pu baisser l'hydréa à une gelule le mois dernier ça éviterait peut-être de prendre puis de ne plus prendre puis après de reprendre...enfin si ça remonte. L'organise doit en prendre un coup quand même.
Mais du coup, j'ai oublié de demander s'il fallait continuer le Kardégic parce que bon je n'ai plus vraiment un risque de thrombose je pense. Enfin mon sentiment du début se confirme c'est que j'ai bien du mal à faire confiance au service d'hémato où je suis suivie, si c'est pas mon médecin généraliste qui bataille pour avoir un renseignement, c'est moi qui appelle au secours, eux ne me préviennent jamais. En même temps c'est sûr combien de prise de sang arrivent sur leur fax par jour ? autant dire qu'aller au cas par cas ça équivaut à chercher une aiguille dans une botte de foin. Bon aller c'est vrai que je suis un peu en rogne parce qu'un peu inquiète quand même. Bon en tous les cas on va tous passer un Bon Noël, hein les copains? Bises à vous tous.
ps : j'ai l'impression d'avoir écrit un peu en dépit du bon sens, j'espère que vous comprendrez quand même.
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CAMOMILLE
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cplus
Re: Globules rouges en panique.
bonjour,
bon, c'est normal d avoir envie de tout lacher sur le forum
faut pas se priver, ça fait du bien
pour ce qui est de ton hydréa, ne t inquiete pas pour cet arret, ni pour qu'un jour ils arrievnt à stabiliser , trouver le juste milieu entre " ralentir " la moelle mais sans te mettre sous anémie quand meme
ça viendra. ils arriveront à t équilibrer.
ton hémoglob basse va remonter cette semaine, ne t inquiete pas.
pour ce qui est du kardegic, à ta place, je n arreterai pas sans avis du médecin.
je crois c'est à vie, meme lorsque la moelle est stabilisée par l hydréa...
pas facile quand on ne se sent pas " bien suivie " par le centre hémato....à revoir en 2013
passe de bonnes fetes ce soir et ne t inquiete pas
bon, c'est normal d avoir envie de tout lacher sur le forum
faut pas se priver, ça fait du bien
pour ce qui est de ton hydréa, ne t inquiete pas pour cet arret, ni pour qu'un jour ils arrievnt à stabiliser , trouver le juste milieu entre " ralentir " la moelle mais sans te mettre sous anémie quand meme
ça viendra. ils arriveront à t équilibrer.
ton hémoglob basse va remonter cette semaine, ne t inquiete pas.
pour ce qui est du kardegic, à ta place, je n arreterai pas sans avis du médecin.
je crois c'est à vie, meme lorsque la moelle est stabilisée par l hydréa...
pas facile quand on ne se sent pas " bien suivie " par le centre hémato....à revoir en 2013
passe de bonnes fetes ce soir et ne t inquiete pas
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cplus
Re: Globules rouges en panique.
tu sais, sans vouloir " les défendre "..les hématologues regardent les analyses, mais sont peut etre un peu trop
" habitués " à des bilans très éffondrés des chimios par intra veineuse...
genre 0.9 de blancs, 1,5 de rouges, hémoblog à <7, plaquettes en dessous de 100 000.....
et quand ça leur arrive , ben ils transfusent, et ça en les affolent pas.
ce qui fait partie aussi de leur taf tu me diras...de rester calme et ne pas s affoler
donc eux ne s affolent pas devant ta baisse. Mais tu as bien fais de téléphoner et d arreter un peu l hydréa, sinon dans 15j, tu aurais été bien anémiée, le risque étant une fatigue ++ et un essouflement
" habitués " à des bilans très éffondrés des chimios par intra veineuse...
genre 0.9 de blancs, 1,5 de rouges, hémoblog à <7, plaquettes en dessous de 100 000.....
et quand ça leur arrive , ben ils transfusent, et ça en les affolent pas.
ce qui fait partie aussi de leur taf tu me diras...de rester calme et ne pas s affoler
donc eux ne s affolent pas devant ta baisse. Mais tu as bien fais de téléphoner et d arreter un peu l hydréa, sinon dans 15j, tu aurais été bien anémiée, le risque étant une fatigue ++ et un essouflement
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CAMOMILLE
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- Enregistré le : sam. nov. 12, 2011 3:28 pm
Re: Globules rouges en panique.
Bonjour à tous. Merci Cplus de ta réponse. Je suis d'accord qu'à côté des chiffres que tu donnes ma numération n'a rien de bien méchant. C'est d'ailleurs pour ça que j'ai beaucoup de mal à appeler l'hémato ou même mon généraliste tant je me dis qu'à côté de certains malades je n'ai pas à ma plaindre. Alors tout l'été j'ai vu mon hématocrite augmenter et puis paf en septembre, on était dans l'urgence.C'est des situations semblables dont j'ai un peu peur. Je pense à Valérie par exemple qui a posté sur thrombocytémie essentielle avec une chute des plaquettes à 20 000. Et puis non non je n'arrêterais pas le Kardégic sans avis médical, j'ai justement trop de respect pour le travail que les médecins fournissent (même si comme tout le monde parfois je râle), pour me permettre de jouer moi même au médecin.
Là je suis plutôt en forme et ai déjà digéré ce petit incident. Et toi Cplus, tu vas bien ? Tes enfants n'ont pas rendu ton porte monnaie trop anorexique ? Moi si !Bises.
Là je suis plutôt en forme et ai déjà digéré ce petit incident. Et toi Cplus, tu vas bien ? Tes enfants n'ont pas rendu ton porte monnaie trop anorexique ? Moi si !Bises.
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cplus
Re: Globules rouges en panique.
moi je pense que ton médecin généraliste peut " en premier " suivre tes numérations et faire le lien entre hémato et toi.
l essentiel, c'est que tu ailles mieux et ai passé un bon réveillon.
moi, les petits ont été mimis, n ont pas demandé bcp de choses ( peut etre ils se doutent du rapport Pere Noel / porte monnaie parentale )
l essentiel, c'est que tu ailles mieux et ai passé un bon réveillon.
moi, les petits ont été mimis, n ont pas demandé bcp de choses ( peut etre ils se doutent du rapport Pere Noel / porte monnaie parentale )
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dextra
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- Enregistré le : dim. févr. 06, 2011 12:59 pm
- Localisation : Poitou-Charentes
Re: Globules rouges en panique.
Bonjour,
Je suis aussi sous Hydrea (2 gélules par jour) avec saignées régulières pour maintenir Hématocrite en dessous de 45. Ce que je comprends de ta situation c'est que tu as subi des saignées rapprochées en septembre pour faire chuter ton Hématocrite qui était beaucoup trop haut. Ceci est un traitement d'attaque. Maintenant qu'il est redescendu en dessous de la normalité, les saignées devraient s'espacer en fonction des résultats de l'analyse NFS. Ton généraliste ou Hémato devrait surement prévoir des analyses régulières pour ce contrôle.
Il se peut que les saignées ne soient plus nécessaires à l'avenir si le traitement avec 2 gélules permet de stabiliser ton Hématocrite à la valeur souhaitable.
En tout cas, c'est le médecin (hémato ou généraliste) qui saura parfaitement quoi faire au vu des résultats détaillés des analyses.
Bonnes Fêtes de fin d'année
Je suis aussi sous Hydrea (2 gélules par jour) avec saignées régulières pour maintenir Hématocrite en dessous de 45. Ce que je comprends de ta situation c'est que tu as subi des saignées rapprochées en septembre pour faire chuter ton Hématocrite qui était beaucoup trop haut. Ceci est un traitement d'attaque. Maintenant qu'il est redescendu en dessous de la normalité, les saignées devraient s'espacer en fonction des résultats de l'analyse NFS. Ton généraliste ou Hémato devrait surement prévoir des analyses régulières pour ce contrôle.
Il se peut que les saignées ne soient plus nécessaires à l'avenir si le traitement avec 2 gélules permet de stabiliser ton Hématocrite à la valeur souhaitable.
En tout cas, c'est le médecin (hémato ou généraliste) qui saura parfaitement quoi faire au vu des résultats détaillés des analyses.
Bonnes Fêtes de fin d'année
Louis, 65 ans, Vaquez depuis 2003 - Traitement : Hydrea + Kardégic + saignées régulières
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Miky
- Messages : 65
- Enregistré le : jeu. janv. 14, 2010 12:43 am
Re: Globules rouges en panique.
Salut tt le monde. J espere que vous avez passe un super noel et que votre reveillon de nouvel an se prepare bien !
J ai commence par hydrea avant pegasys et a l epoque le premier hemato quis occupait de mon cas m avait dit "c est vous qui allez gerer seul pour que votre nfs soit bonne" de fait j etais a 3 gelules par jour....controle toutes les semaines au debut....si je me rapprochais trop de taux trop bas je diminuais hydrea a 2 et ainsi de suite....a savoir que d un point de vue cinetique l hydrea se volatilise de votre corps en 24h et ne laisse pas de trace...donc en cas de diminution de la dose vous pouvez vite "rattrapper le coup"....au dela de ca on m avait dit aussi que j avais par nature et depuis l enfance une legere tendance a l anemie et que c etait une bonne chose car on est alors a l oppose de la maladie de vaquez....c est ainsi que la mienne est la mais en "sommeil".....donc ne t inquietes pas trop tt de meme....ca contrarie mais je ne crois pas que tu aies a t inquieter. Pour ce qui est du kardegic je partage l avis de nos chers compatriotes vaqueziens...ne l arrete pas.
Je vous envoye la bise pour cette nouvelle annee et boirai ce soir une petite coupe en votre honneur.
Flower power to you et meilleurs vœux de bonheur pour 2013
Miky the singing coccinelle
J ai commence par hydrea avant pegasys et a l epoque le premier hemato quis occupait de mon cas m avait dit "c est vous qui allez gerer seul pour que votre nfs soit bonne" de fait j etais a 3 gelules par jour....controle toutes les semaines au debut....si je me rapprochais trop de taux trop bas je diminuais hydrea a 2 et ainsi de suite....a savoir que d un point de vue cinetique l hydrea se volatilise de votre corps en 24h et ne laisse pas de trace...donc en cas de diminution de la dose vous pouvez vite "rattrapper le coup"....au dela de ca on m avait dit aussi que j avais par nature et depuis l enfance une legere tendance a l anemie et que c etait une bonne chose car on est alors a l oppose de la maladie de vaquez....c est ainsi que la mienne est la mais en "sommeil".....donc ne t inquietes pas trop tt de meme....ca contrarie mais je ne crois pas que tu aies a t inquieter. Pour ce qui est du kardegic je partage l avis de nos chers compatriotes vaqueziens...ne l arrete pas.
Je vous envoye la bise pour cette nouvelle annee et boirai ce soir une petite coupe en votre honneur.
Flower power to you et meilleurs vœux de bonheur pour 2013
Miky the singing coccinelle
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cplus
Re: Globules rouges en panique.
( il a deja du boire la coupe, il " poste " double, trop drole !! )
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CAMOMILLE
- Messages : 110
- Enregistré le : sam. nov. 12, 2011 3:28 pm
Re: Globules rouges en panique.
Coucou tout le monde et surtout Bonne Année à tous et plein de bonnes choses pour vous.
Merci de l'intérêt que vous pouvez porter à mon post, et je vous amène ici quelques précisions. Alors non depuis le 21 septembre je n'ai plus refait de saignée puisque j'étais à 40% à la dernière donc c'était tout bon. J'ai pris conscience que l'Hydréa marchait très bien sur moi et effectivement j'ai eu envie il y un mois de le ralentir de moi même dans la mesure où mes GR étaient déjà un peu en dessous à 3.73 mais après avis de mon généraliste qui m'a précisé que ce n'était pas bien grave puisque mon hémoglobine était encore à 12.6 et mon hématocrite à 39 je suis restée à 2 gélules. Bon 1 mois après c'est plus ça, donc arrêt maintenant depuis 10 jours, après un contrôle à 7 jours les GR ont encore un peu baissé bien que légèrement (2.90)ainsi que les plaquettes qui restent correctes. Dans la mesure où je ne me sens pas plus mal, finalement ça ne m'inquiète pas trop, je prends ça comme une fenêtre thérapeutique. Bon c'est sûr que si vendredi (à 15 j d'arrêt du ttt) ça baisse encore, là vous risquez d'avoir encore à me rassurer. Si ça se trouve peut-être que prendre un peu de fer pourrait m'aider, j'en parlerai à mon généraliste je dois le voir courant janvier. Ha par contre si, une petite angoisse en passant : à 32 d'hématocrite, est ce qu'on risque des saignements (internes) intempestifs? Parce que cela veut bien dire qu'on a le sang très liquide non ?
Il te reste un peu de champagne coccinelle ou t'as tout siroté ? Bises à vous tous et encore Bonne Année.
Merci de l'intérêt que vous pouvez porter à mon post, et je vous amène ici quelques précisions. Alors non depuis le 21 septembre je n'ai plus refait de saignée puisque j'étais à 40% à la dernière donc c'était tout bon. J'ai pris conscience que l'Hydréa marchait très bien sur moi et effectivement j'ai eu envie il y un mois de le ralentir de moi même dans la mesure où mes GR étaient déjà un peu en dessous à 3.73 mais après avis de mon généraliste qui m'a précisé que ce n'était pas bien grave puisque mon hémoglobine était encore à 12.6 et mon hématocrite à 39 je suis restée à 2 gélules. Bon 1 mois après c'est plus ça, donc arrêt maintenant depuis 10 jours, après un contrôle à 7 jours les GR ont encore un peu baissé bien que légèrement (2.90)ainsi que les plaquettes qui restent correctes. Dans la mesure où je ne me sens pas plus mal, finalement ça ne m'inquiète pas trop, je prends ça comme une fenêtre thérapeutique. Bon c'est sûr que si vendredi (à 15 j d'arrêt du ttt) ça baisse encore, là vous risquez d'avoir encore à me rassurer. Si ça se trouve peut-être que prendre un peu de fer pourrait m'aider, j'en parlerai à mon généraliste je dois le voir courant janvier. Ha par contre si, une petite angoisse en passant : à 32 d'hématocrite, est ce qu'on risque des saignements (internes) intempestifs? Parce que cela veut bien dire qu'on a le sang très liquide non ?
Il te reste un peu de champagne coccinelle ou t'as tout siroté ? Bises à vous tous et encore Bonne Année.