Je suis soignée depuis 5 ans pour la maladie de Vaquez sous Vercyte 1 comp/jour. Hématocryte stabilisé à 41% plaquettes à338.000/mm3
Mon hématologue me propose de passer sous interféron. J'ai voulu un autre avis : Au C H U j'ai eu la chance de tomber sur un hématologue qui connait bien Vaquez et qui me propose de participer à un protocole inhibiteur de jack2. J'ai du mal à me décider. Avez-vous déjà participé à un protocole ? merci de m'aider dans mon choix : avantages, inconvénients, ...
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mutty
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sergio
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Re: protocole hospitalier
Vous savez pourquoi le ou les médecins souhaitent vous voir arrêter le vercyte.
Le PEGASYS réussit assez bien en général pour les polyglobulies, mais il a des effets secondaires qui sont difficiles à suporter pour certaines personnes.
1 - Il a un effet dépressogène. Il est donc à proscrire pour les personnes ayant déjà une tendance dépressive ou pire ayant déjà fait une dépression.
2 - Il provoque très souvent des syntômes analogues à la grippe dans les 24 à 48 heures qui suivent l'injection.
3 - Chez certains, mais pas tout le monde, il provoque des douleurs articulaires ou musculaires.
Pour participer à un essai clinique et donc entrer dans une cohorte, il est indispensable d'avoir au préalable quelques informations :
1 - Savoir quelle molécule fait l'objet de l'essai clinique
2 - S'assurer que l'essai est réalisé versus un traitement existant ( versus hydréa par exemple) et non versus un placebo.
3 - Demander qu'on vous garantisse, si le traitement s'avère efficace, la fourniture gratuite ou onéreuse du produit après la fin de l'essai clinique
4 - Demander quels tests cliniques et biologiques sont prévus de manière à vous assurer que vous n'aurez pas à vous rendre à l'hôpital 2 fois par semaine.
Cordialement
Le PEGASYS réussit assez bien en général pour les polyglobulies, mais il a des effets secondaires qui sont difficiles à suporter pour certaines personnes.
1 - Il a un effet dépressogène. Il est donc à proscrire pour les personnes ayant déjà une tendance dépressive ou pire ayant déjà fait une dépression.
2 - Il provoque très souvent des syntômes analogues à la grippe dans les 24 à 48 heures qui suivent l'injection.
3 - Chez certains, mais pas tout le monde, il provoque des douleurs articulaires ou musculaires.
Pour participer à un essai clinique et donc entrer dans une cohorte, il est indispensable d'avoir au préalable quelques informations :
1 - Savoir quelle molécule fait l'objet de l'essai clinique
2 - S'assurer que l'essai est réalisé versus un traitement existant ( versus hydréa par exemple) et non versus un placebo.
3 - Demander qu'on vous garantisse, si le traitement s'avère efficace, la fourniture gratuite ou onéreuse du produit après la fin de l'essai clinique
4 - Demander quels tests cliniques et biologiques sont prévus de manière à vous assurer que vous n'aurez pas à vous rendre à l'hôpital 2 fois par semaine.
Cordialement
Je suis le président de ALTE-ASSO.
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212
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mutty
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Re: protocole hospitalier
Merci pour ces informations
Je rencontre le docteur Jean Christophe IANOTTO au CHU de Brest le vendredi 1er février
Je vous tiendrai au courant des suites envisagées
Je rencontre le docteur Jean Christophe IANOTTO au CHU de Brest le vendredi 1er février
Je vous tiendrai au courant des suites envisagées
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mutty
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- Enregistré le : dim. nov. 27, 2011 2:39 pm
Re: protocole hospitalier
J'ai revu mon hémato pour le moment pas de protocole disponible : il espère pouvoir démarrer en février :mais pour moi mais analyses étant stables et satisfaisantes hématocrite 40%plaquettes;326.000 Hémato m'a arrêté le vercyte .Je ferais des saignées si mon hématocrite dépasse 42% cela me convient bien en espérant pouvoir me maintenir comme ça le plus longtemps possible je pense mon homéopathe depuis 5 ans m'a aidé a stabilisé ma maladie