bonjours a tous
nous avons decouvert une polyglobulie a mon mari age de 42 ans .en juin 2012 il a fait un infarctus du myocarde sans antecedant familiaux pas de tabac pas d alcool pas de cholesterol alimentation normale pas de surpoids . On nous a dit que cela etait accidentel jusqu en septembre 2012 les palquettes etaient un peu eleve mais les globules rouges dans la norme.Il est suivi par. un cardiologue et prend un traitement par rapport a l infarctus kardegic thaor triatec effient pariet et temerit . Entre fevrier et mars 2013 nous nous sommes rendu compte sur ses bilans ( 3 bilans ) que les globules rouges et les plaquettes augmentaient nous sommes aller voir un hemato qui a poser un dignostique de polyglobulie primitive et a fait pratiquer une saignee de 400 cc ainsi q un bilan en attendant la semaine prochaine de le revoir .La saignee c est tres mal passer il a fait un malaise je pense q u elle a ete trop rapide 400cc en 3minutes maxi et 6 tubes de sang suplementaire pour le bilan resultat tension imprenable electro cardiogramme enfin un bon coup de stress j avoue etre perdu pouvez vous m aider a y voir plus claire . Dans quelle condition se pratique une saignee comment vit on avec cette maladie ou en es la recherche qu elle est l esperence de vie toute ses questions qui vous viennent lorsqu on vous annonce une maladie qui se guerrie pas et qui irai vers une leucemie
merci pour votre aide
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sandrine13
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sergio
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Re: nouveau
Bonjour Sandrine,
Nous avons plusieurs solutions à vous proposer pour vous aider à y voir plus clair :
1 - Allez en page d'accueil, cliquez sur l'onget SMP puis sur polyglobulie.
2 - Si vous le pouvez, et ce serait le mieux, venez ensemble à notre congrès le 22 Mars. Il est largement décrit sur le site. Vous en apprendrez plus dans la journée, tant de la bouche des autres malades, que de celles des médecins participants, que pendant des semaines de recherche.
3 - Si vous ne voulez pas venir au congrès, vous pouvez commander notre livre "LES SMP" qui est aussi très complet sur le sujet. Pour le commander, cliquez dans la page d'accueil sur l'onglet "documentation" et remplissez le formulaire de commande.
4 - Je m'appelle Sergio. Je suis à votre disposition pôur répondre à toutes vos questions : par e-mail, par téléphone ou par message privé sur le site ( carré marqué MP à droite de l'écran.)
Cordialement,
Sergio.
Nous avons plusieurs solutions à vous proposer pour vous aider à y voir plus clair :
1 - Allez en page d'accueil, cliquez sur l'onget SMP puis sur polyglobulie.
2 - Si vous le pouvez, et ce serait le mieux, venez ensemble à notre congrès le 22 Mars. Il est largement décrit sur le site. Vous en apprendrez plus dans la journée, tant de la bouche des autres malades, que de celles des médecins participants, que pendant des semaines de recherche.
3 - Si vous ne voulez pas venir au congrès, vous pouvez commander notre livre "LES SMP" qui est aussi très complet sur le sujet. Pour le commander, cliquez dans la page d'accueil sur l'onglet "documentation" et remplissez le formulaire de commande.
4 - Je m'appelle Sergio. Je suis à votre disposition pôur répondre à toutes vos questions : par e-mail, par téléphone ou par message privé sur le site ( carré marqué MP à droite de l'écran.)
Cordialement,
Sergio.
Je suis le président de ALTE-ASSO.
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212
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sandrine13
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- Enregistré le : jeu. mars 14, 2013 8:06 pm
Re: nouveau polyglobulie primitive
bonjour a tous
Y a t il des personnes qui on fait un infarctus avant la decouverte d une polyglobulie merci de vos vos temoignages
bonne journee a tous
Y a t il des personnes qui on fait un infarctus avant la decouverte d une polyglobulie merci de vos vos temoignages
bonne journee a tous
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sergio
- Messages : 1114
- Enregistré le : sam. août 12, 2006 7:48 pm
Re: nouveau
Il est malheureusement courant que la maladie se découvre à l'occasion d'une thrombose qu'elle soitt coronaire; pulmonaire, splénique, mésentérique ou sous-hépatique. Cela signifie simplement que le diagnostic n'a pas été fait à temps..............
Hormis la prise d'AVK , cette épisode ne change pas fondamentalement les modalités de prise en charge de la maladie.
Hormis la prise d'AVK , cette épisode ne change pas fondamentalement les modalités de prise en charge de la maladie.
Je suis le président de ALTE-ASSO.
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212
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bihi
- Messages : 32
- Enregistré le : jeu. mars 22, 2012 12:44 am
Re: nouveau
Bonjour Sandrine,
Je suis age' de 64 ans et on m'a diagnostique' Vaquez Fevrier 2012,soit 8 mois apres un infarctus du myocarde qui a necessite' la pose de 2 stents.
Mon bilan sanguin 9 mois avant l'infarctus,mes plaquettes etaient assez elevees ,soit :486 000/mm3 pour un max de 400 000 mm,par contre les globules rouges etaient a' la limite du max.
Par contre,la semaine d'avant mon operation cardiaque,j'ai fait un bilan qui montrait :
Globules rouges=6,08 M/mm3 ( max 5,5 M/mm3)
plaquettes=403 000M/mm3 (max 450 0000
Ceci pour repondre a' votre question.Mais ,personnellement , je pense que chaque cas est particulier ,et les causes de l'infarctus sont multiples .
Dans mon cas ,je pense que c'est du au stress (j'exercait un metier stressant) et un debut de vaquez.
Mes autres criteres ne sont pas mis en cause :poids normal,pas de cholesterol,no smoker,activite' physique +.
Apres 1 an de vaquez ,traite' a' raison de 2 cps Hydrea/jour,mon bilan sanguin est normalise', et j'arrive a' gerer quelques effets secondaires du traitement/maladie:dessechement de la peau,apparition par moments d'aphtes dans la bouche,fatigues.
J'espere avoir repondu a' votre question et je vous souhaite a' vous et votre mari ,bon courage.
Bihi ,Vaquez depuis un an,traite 2 cps Hydrea/jour.Suivi par Prof Zafad.S Casablanca
Je suis age' de 64 ans et on m'a diagnostique' Vaquez Fevrier 2012,soit 8 mois apres un infarctus du myocarde qui a necessite' la pose de 2 stents.
Mon bilan sanguin 9 mois avant l'infarctus,mes plaquettes etaient assez elevees ,soit :486 000/mm3 pour un max de 400 000 mm,par contre les globules rouges etaient a' la limite du max.
Par contre,la semaine d'avant mon operation cardiaque,j'ai fait un bilan qui montrait :
Globules rouges=6,08 M/mm3 ( max 5,5 M/mm3)
plaquettes=403 000M/mm3 (max 450 0000
Ceci pour repondre a' votre question.Mais ,personnellement , je pense que chaque cas est particulier ,et les causes de l'infarctus sont multiples .
Dans mon cas ,je pense que c'est du au stress (j'exercait un metier stressant) et un debut de vaquez.
Mes autres criteres ne sont pas mis en cause :poids normal,pas de cholesterol,no smoker,activite' physique +.
Apres 1 an de vaquez ,traite' a' raison de 2 cps Hydrea/jour,mon bilan sanguin est normalise', et j'arrive a' gerer quelques effets secondaires du traitement/maladie:dessechement de la peau,apparition par moments d'aphtes dans la bouche,fatigues.
J'espere avoir repondu a' votre question et je vous souhaite a' vous et votre mari ,bon courage.
Bihi ,Vaquez depuis un an,traite 2 cps Hydrea/jour.Suivi par Prof Zafad.S Casablanca
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sandrine13
- Messages : 6
- Enregistré le : jeu. mars 14, 2013 8:06 pm
Re: nouveau
merci de votre soutien
mon mari exerce un travail qui lui aussi le stress et de plus il de de nature stresser ce qui n arrange pas les choses .Quand il a fait son infractus les cardio n on pas trouver d explication ils ont juste évoquer surement le stress j ai quand même poser la question de savoir si on devait faire des recherches au niveau sanguin car pour moi faire 2 thrombus énormes et passer en 18 jours 2 fois sur table de coro me laisser penser qu ils allaient chercher un peu plus loin que le stress et puis non comme vous il s est passer 8 mois avant que l on se rende compte d une polyglobulie nous avons rendez vous ce vendredi chez l hemato il me tarde d en savoir plus ...
merci encore et bon courrage a vous aussi
mon mari exerce un travail qui lui aussi le stress et de plus il de de nature stresser ce qui n arrange pas les choses .Quand il a fait son infractus les cardio n on pas trouver d explication ils ont juste évoquer surement le stress j ai quand même poser la question de savoir si on devait faire des recherches au niveau sanguin car pour moi faire 2 thrombus énormes et passer en 18 jours 2 fois sur table de coro me laisser penser qu ils allaient chercher un peu plus loin que le stress et puis non comme vous il s est passer 8 mois avant que l on se rende compte d une polyglobulie nous avons rendez vous ce vendredi chez l hemato il me tarde d en savoir plus ...
merci encore et bon courrage a vous aussi