Bonjour à tous,
J'ai 42ans je viens d'être diagnostiquer de la Vaquez découvert il y a 3 semaine avec un hématocrite à 65. Le choc et tout ce qui va avec...
Après des saignées quotidiennes la première semaine, mon hémato m'a fait commencé l'hydrea il y a une semaine à la dernière prise de sang hematocrite redescendu à 42 mais les plaquettes très élevées 940 000...
Ce qui m'inquiète plus c'est l'avenir et la possibilité de développer une myelofibrose, qu'en est-t-il ? est-ce l'évolution de la maladie ? Le traitement à long terme de l'hydrea?
Mon hémato souhaite me faire passer sous interferon dés que possible car il pense que je suis assez "jeune" pour tenter...
Merci de vos réponses
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Emmanuel
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ChatMalo
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Re: Nouveau Vaquez
Bonjour et bienvenue sur le forum,
J'ai été diagnostiquée Vaquez en 2004, j'avais 36 ans. Mon hémato m'a tout de suite mise sous hydréa, j'ai eu très peu d'effets secondaires avec la peau sèche et c'est facile à prendre. Malheureusement la maladie a évolué en myélofibrose (au bout de 9 ans après diagnostics, mais si je regarde mes analyses de sang, je dois être malade depuis plus de 15 ans) et je commence le Pegasys (interféron à effet retard) ...ce soir. D'après mon hémato, c'est le seul produit qui d'une part contrôle bien les 3 lignées et dans certains cas provoque une rémission, c'est à dire que les numération deviennent normales, l'aspect de la moelle se normalise aussi. Mais c'est seulement dans certains cas.
L'interféron a mauvaise réputation car il est utilisé à haute dose et souvent en bi thérapie pour l'hépatite C (180 mcg contre 45 mcg pour les SMP).
Mon hémato lui m'a indiqué qu'il pouvait y avoir quelques effets secondaires : symptômes grippaux et irritabilité.
Je pense qu'il faut essayer le Pegasys, surtout si ton hémato t'y incite, ça vaut vraiment le coup et puis si tu ne le supportes pas, tu peux toujours recommencer l'hydréa....et oui c'est à long terme, que l'on souhaite le plus loooooooong possible
))
Tu indiques une hématocrite à 42% pourtant il me semble que la valeur recommandée pour les hommes est à 45%. Tu ne dis pas si tu prends de l'aspirine ? Tes plaquettes sont élevées certainement à cause des saignées, pose la question à ton hémato (d'ailleurs, quand tu prépares tes rendez vous, viens avec ta liste de questions, de symptômes...)
Pour la transformation en myélofibrose, j'ai lu des statistiques (10 % au bout de 10 ans par exemple), mais ce que tu dois retenir c'est les 90% qui n'évoluent pas !
Bon courage et donnes de tes nouvelles
Anne
J'ai été diagnostiquée Vaquez en 2004, j'avais 36 ans. Mon hémato m'a tout de suite mise sous hydréa, j'ai eu très peu d'effets secondaires avec la peau sèche et c'est facile à prendre. Malheureusement la maladie a évolué en myélofibrose (au bout de 9 ans après diagnostics, mais si je regarde mes analyses de sang, je dois être malade depuis plus de 15 ans) et je commence le Pegasys (interféron à effet retard) ...ce soir. D'après mon hémato, c'est le seul produit qui d'une part contrôle bien les 3 lignées et dans certains cas provoque une rémission, c'est à dire que les numération deviennent normales, l'aspect de la moelle se normalise aussi. Mais c'est seulement dans certains cas.
L'interféron a mauvaise réputation car il est utilisé à haute dose et souvent en bi thérapie pour l'hépatite C (180 mcg contre 45 mcg pour les SMP).
Mon hémato lui m'a indiqué qu'il pouvait y avoir quelques effets secondaires : symptômes grippaux et irritabilité.
Je pense qu'il faut essayer le Pegasys, surtout si ton hémato t'y incite, ça vaut vraiment le coup et puis si tu ne le supportes pas, tu peux toujours recommencer l'hydréa....et oui c'est à long terme, que l'on souhaite le plus loooooooong possible
))Tu indiques une hématocrite à 42% pourtant il me semble que la valeur recommandée pour les hommes est à 45%. Tu ne dis pas si tu prends de l'aspirine ? Tes plaquettes sont élevées certainement à cause des saignées, pose la question à ton hémato (d'ailleurs, quand tu prépares tes rendez vous, viens avec ta liste de questions, de symptômes...)
Pour la transformation en myélofibrose, j'ai lu des statistiques (10 % au bout de 10 ans par exemple), mais ce que tu dois retenir c'est les 90% qui n'évoluent pas !
Bon courage et donnes de tes nouvelles
Anne
Anne, 55 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire
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Emmanuel
- Messages : 65
- Enregistré le : ven. avr. 26, 2013 11:33 am
Re: Nouveau Vaquez
Merci pour ta réponse, Anne
Oui mon Hémato m'a expliquer tout ça aussi pour l'IFN, je lui en demanderai plus quand je le revois mais merci pour ces renseignements et je pense l'essayer dès que possible;
Oui je suis sous kardegic et sous zyloric aussi pour controler l'acide urique qu'il fallait surveiller en début de traitement Hydréa. Mon hématocrite à 42 est normal après la 1ére prise de sang après toutes les saignées , et j'ai eu mon Hémato et tout va bien. Quant à l'augmentation des plaquettes elle est réactionnelle aux saignées répétées en effet rien d'inquiétant.
Bon courage et bonne chance avec l'IFN j'ai lu qu'il y avait aussi des gens qui le supportait très bien ce sera je l'espère ton cas.
Donne des nouvelles aussi
Oui mon Hémato m'a expliquer tout ça aussi pour l'IFN, je lui en demanderai plus quand je le revois mais merci pour ces renseignements et je pense l'essayer dès que possible;
Oui je suis sous kardegic et sous zyloric aussi pour controler l'acide urique qu'il fallait surveiller en début de traitement Hydréa. Mon hématocrite à 42 est normal après la 1ére prise de sang après toutes les saignées , et j'ai eu mon Hémato et tout va bien. Quant à l'augmentation des plaquettes elle est réactionnelle aux saignées répétées en effet rien d'inquiétant.
Bon courage et bonne chance avec l'IFN j'ai lu qu'il y avait aussi des gens qui le supportait très bien ce sera je l'espère ton cas.
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