bouffés de chaleur

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jcms62
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bouffés de chaleur

jeu. mai 23, 2013 9:08 am

bonjour,

sa fait 3 ans qu'on ma découvert la MV et là depuis peu je commence à avoir des bouffés de chaleur à n'importe quel moment de la journée ,
surtout à la tête est ce normal ? est ce du au traitement (pégasy et kardégic )
quoi faire pour les éviter

bonne journée

nadege23
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Re: bouffés de chaleur

jeu. mai 23, 2013 12:16 pm

Bonjour,

J'ai été diagnostiquée Vaquez en Janvier 2013. Depuis je n'ai pas de traitement, l'hémato souhaite voir si les saignées suffisent (ma dernière remonte à 2 mois, et je suis à 42,6 d'hématocrite pour le moment).

Il y a 6 semaines, j'ai commencé à avoir des bouffées de chaleurs, notamment à la tête avec des fourmis un peu. j'en ai parlé à l'hemato qui m'a dit que ça ne lui évoquait rien en rapport avec la maladie. Comme je suis très angoissée depuis l'annonce de ma maladie, il m'est arrivée de prendre 1/4 de lexo quand mes fourmis et bouffées etaient trop importantes, et à chaque fois ça m'a calmé. Tout ça s'est bien calmé depuis environ 15 jours. Je suis allée voir l'osteo lundi qui m'a dit que j'avais une grosse contracture à la base du crâne. Peut être que tout ça est lié?
Voilà ce que je peux te dire.

D'autres personnes ont elles des bouffées de chaleur?

Nadège

cplus

Re: bouffés de chaleur

jeu. mai 23, 2013 12:49 pm

bonjour,
je suis une femme de 44 ans, j'ai des bouffées de chaleur depuis qq mois, en plus de ma maladie.

mon médecin pense comme moi que c'est la pré ménopause ( j'ai été règlée à l age de 10 ans, soit 34 ans d activité ovariene ).
j ai d autres signes : cycles très irréguliers,( 21 j ) abondants ou alors casi rien, chute de moral comme après un accouchement, sensation de " vide " énorme, prise de poids bien localisée dans le bas ventre et sur les cuisses, rétention d'eau +++ ( jusqu'à 2 kg en 1 semaine :evil: ), sueurs et ces foutues bouchées de chaleur qui me font devenir rouge violette en qq minutes

peut etre est ce ce qui vous arrive aussi, indépendant de la maladie et des traitements ??

pour la pré ménopause : rien à faire, on ne peut pas nous prescrire d hormones vu notre maladie de sang. cela peut durer plusieurs années avant l arret complet des ovaires ( arret des règles )

contre les boufées de chaleur , je me tapote le visage et décoleté avec essui mains mouillé bien froid
et je prend de l homéopathie ( quoi que je n'y crois pas trop , mais apparement ça va mieux )

bon courage, c'est vraiment pas agréable et surtout en société où tout le monde vous le fait remarquer :diable:

ChatMalo
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Re: bouffés de chaleur

jeu. mai 23, 2013 5:40 pm

Bonjour,

J'ai le même problème à 45 ans et suis en pleine ménopause (dixit les analyses de sang et arrêt des règles depuis 4 mois). La gynéco m'a donné un traitement que j'ai commencé il y a 2 jours.
Elle m'a dit aussi que ça pouvait aussi diminuer les suées nocturnes (bon j'y crois pas trop puisque c'est dû à la MF).

Pourquoi dis-tu qu'on ne peux pas prendre de THS ? on peut bien prendre la pillule...mais je n'ai pas demandé à l'hémato...


Anne
Anne, 55 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Jakafi 2x10 mcg, Pégasys 90 µg/2x par mois+ aspirine...du sport et des éclats de rire

cplus

Re: bouffés de chaleur

ven. mai 24, 2013 7:09 am

bonjour
moi perso, avec 1 million de plaquettes, pas d hormones.
Pas de pilules, pas de traitements hormono, dixit tous les médecins et gynécos vus.
j ai d ailleurs subi une stérilisation il y a 2 ans à cause de ces soucis de contracteption

mais chaque cas est particulier peut etre .

cplus

Re: bouffés de chaleur

ven. mai 24, 2013 7:18 am

Vaquez ne touche pas la meme lignée
moi je suis TE ( plaquettes ), risque thrombose trop elevé pour moi

je ne sais pas si nous sommes " des cas " ou s'il y a pas mal de femmes deja ménopausées à 45 ans.
je crois QU ON N EN PARLE PAS , et que c'est pour cela qu'on est surprises
ça reste un sujet tabou ou déplacé ou trop intime je crois

cette nuit , sueurs abondantes, donc réveil tot ce matin car trop froid :cry: , brrrrrrrrr, que c'est désagréable

nadege23
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Re: bouffés de chaleur

ven. mai 24, 2013 9:45 am

Pour ma part, ma MV a été découverte après une FC précoce. Le premier hémato que j'ai vu en urgence et qui m'a dit que j'avais sûrement une MV m'a dit "Interdiction de reprendre la pilule pour le moment".
Je ne sais pas ce qu'il en sera le jour ou je devrai reprendre une contraception.

ChatMalo
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Re: bouffés de chaleur

ven. mai 24, 2013 11:38 am

Bonjour,
Quand ma MV a été diagnostiquée, j'ai pris du Lutéran, car d'après ma gygy il n'y avait pas de risque de thrombose.
Une fois mon hématocrite ramenée sous les 45%, j'ai repris la pilule (Mélodia).

Pour ce qui est de la ménopause à 45 ans, ma gygy n'a pas eu l'air étonnée par rapport à mon âge car j'avais mes règles depuis l'âge de 10 ans. Perso, je trouve ça pratique de plus avoir de règles et surtout de ne plus prendre la pilule.

Cdt
Anne, 55 ans
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