Maladie de Vaquez. Volume globulaire moyen

Christian29 · lun. sept. 23, 2013 6:43 pm

Salut à tous,

C'est ma première intervention sur ce forum.
Je suis traité pour la maladie de Vaquez depuis décembre 2012 avec 2 Hydrea 500 mg par jour.

Mes NFS indiquent: Hématocrite , de 55 en 2012 est passé à 42 depuis 2 mois, mais une anomalie m'intrigue, mon Volume globulaire moyen (VGM) : son niveau augmente REGULEREMENT et irrémédiablement à chaque prise de sang: de 2 à 4 fl chaque fois passant de 98 en décembre 2012 à 122 aujourd'hui.

Une âme charitable aurait-elle la gentillesse de m'expliquer quel chiffre maximum me faut-il éviter d'atteindre? 130,140.....?Comment faire baisser ce paramètre qui est normal au-dessous de 97 ?
Pareil pour le TCMH qui est passé de 32 pg en décembre 2012 à 41 aujourd'hui?

Merci de vos réponses.
N'hésitez pas à me poser des questions à votre tour. J'y répondrai bien sûr si j'ai une expérience ou une réponse utile à vous donner.

Bonsoir et à bientôt sur ce forum.

lun. sept. 23, 2013 8:49 pm

Le VGM concerne comme vous l'avez compris les globules rouges que nous appelons érythrocytes. L'élévation de ce chiffre dans vos analyses résulte de la prise d'hydréa. C'est connu de tous les spécialistes, on appelle cela la macrocytose. Le seul inconvénient , à ma connaissance, c'est la difficulté de circulation de ces "grosses" molécules dans les vaisseaux sanguins les plus fins. Dans des cas extrêmes, on peut constater des formes légères d' AIT. Le phénomène des "doigts blancs " en fait aussi partie, mais il touche surtout les femmes. Donc pour faire simple : c'est normal et sans danger.
Cordialement,
Sergio.

Christian29 · mar. sept. 24, 2013 1:34 pm

Bonjour à tous,

Merci Sergio pour votre réponse rapide à ma question sur le VGM (Volume Globulaire Moyen). Vous me rassurez un peu, car votre réponse me permet de mieux gérer mes craintes, sans les supprimer toutefois puisque vous ne me dites pas quel chiffre maximum ne pas dépasser: 130,150,200 ...? au delà des valeurs de référence (VGM normal= de 82 à 97) alors que j'en suis à 122.

Si vous avez une publication sur les dernières découvertes et publications concernant la maladie de Vaquez, je suis preneur.
Je suis intéressé également par les derniers progrès de la Recherche médicale sur cette maladie.

Je suis enfin intéressé par un échange sur ce forum avec d'autres malades , filles ou garçons, atteints comme moi par cette maladie de Vaquez , dont j'ignorai l'existence , il y a 10 mois. J'aimerai échanger avec elles et eux sur nos traitements médicaux respectifs, comparer nos symptômes ressentis, notre façon personnelle de les gérer en vue d'améliorer notre état de santé: en un mot partager nos expériences au profit de nos santés.
Merci .

Cordialement à tous.

mer. sept. 25, 2013 7:35 pm

Concernant votre VGM, je n'ai pas de chiffre limite à vous donner car ce cas ne s'est jamais produit depuis des années.
Si vous recherchez des informations sir le polyglobulie, vous les trouverez sur notre livre "Les SMP". Il est fait pour cela.
En page d'accueil, vous trouverez les informations pour le commander.
Cordialement,
Sergio.