Macrocytose et passage au Pegasys

[Emmanuel]

Bonjour tout le monde,

MV depuis Avril cette année et sous hydrea +Kardegic depuis également.
Il y a peu de post récents des Vaqueziens est-ce que tout le monde a guérit sous interferon!? parce que je commence dans 10jrs après mon rdv chez l'hemato alors ça tombe bien
Bon j'apréhende qd même un peu le passage à l'interferon surtout à cause de mon boulot qui est très prenant et necessite des déplacements mais je crois que l'injection est assez facile et les effets secondaires variables mais gérables? Anyone?!
Sinon ma dernière prise de sang: Macrocytose Bon l'hemato va surement m'eclairer mais quelqu'un a-t-il experimenté ça? Y a-t-il des conséquences?

Merci a tous de vos réponses

[sergio]

La macrocytose est très généralement due à la prise d'hydréa. Elle se signale dans les NFS par un VGM élevé, souvent >100. Elle disparaîtra certainement en même temps que l'effet de l'hydréa.
En ce qui concerne le PEGASYS, il ne faut quand même pas se faire une montagne des effets secondaires et la piqure est un jeu d'enfant. On conseille de la faire dans l'abdomen si rien ne s'y oppose. Le conseil d'ALTE-SMP : toujours démarrer avec des doses faibles ( 45 µg pour le PEGASYS ) et augmenter ensuite progressivement jusqu'à ce que vous trouviez la position d'équilibre qui se traduit par un hématocrite acceptable et des effets secondaires supportables. Cette position d'équilibre peut être assez longue à trouver, il faut donc être patient.
Amitiés.
Sergio.

[ChatMalo]

Bonjour Emmanuel,

Je confirme ce que dit Sergio, la macrocytose est une conséquence de l'hydréa et cela disparaît/diminue dès que tu diminues ou arrêtes l'hydréa.
Pour le Pégasys, regardes mon post sur mon expérience. C'est impressionnant au début mais vraiment, c'est facile.

Une chose à retenir si tu fais des déplacements, soit bien organisé : toujours avoir une dose d'avance dans le frigo (j'achète des boites de 4 seringues, mais garde toujours 1 boite de une seringue d'avance si je voyage). Perso je fais l'injection le vendredi soir, comme ça je suis presque sure d'être à la maison et si je pars en WE, je la fais avant de partir (mais ça je ne te le conseille pas du moins au début à cause des éventuels effets secondaires).

Autres astuces :
- J'ai des alarmes sur mon téléphone : 1 tous les 15 jours pour la prise de sang, comme ça je peux la décaler d'un jour si je voyage, 1 toutes les semaines pour l'injection (1 heure avant pour sortir la seringue du frigo, 1 à l'heure de l'injection) et quand je prend l'avant-avant dernière seringue, je sors mon ordonnance.
- J'ai demandé un stock de Doliprane 1000 au généraliste - j'en ai au bureau, dans mon sac à main et dans ma pharmacie à la maison. Bon quand tu prends les 10 boites c'est impressionnant, mais au moins tu es tranquille!
Au début je n'en prenais qu'un en prévention en même temps que l'injection, et quand j'avais la tête comme une carafe, mais maintenant je prend dès que je sens le mal de tête monter, résultat, je n'en prend pas plus, mais je suis tranquille.
- L'injection : la première avec l'infirmière (prend ton RdV au moins 1 semaine à l'avance, en RP elles sont hyper bookées - renseigne toi autour de toi pour une recommandation, c'est plus facile pour la prise de RdV) et après tout seul, la première j'avais la boule dans la gorge, mais après c'est vraiment très facile.
- Pour éviter les auréoles rouges autour du point d'injection : bien désinfecter après et appuyer qq minutes (surtout si tu prned de l'espirine, ça saignotte).

Voilà les conseils après mon expèrience de 7 mois de Pégasys.

Tiens nous au courant et...ne lit pas la notice du Pégasys

Anne

[Emmanuel]

Merci Sergio et merci Anne, pour vos conseils et explications,
Je vois mon Hémato la semaine prochaine je vous tiens au courant, et je ne lirais pas la liste des effets secondaires promis!
Merci Anne je vais suivre tes astuces, as tu déjà voyager en avion avec une seringue? Le produit a besoin d'être réfrigéré il me semble?

Merci de vos réponse

Peace Love & health

[ChatMalo]

Emmanuel,

Non je n'ai jamais pris l'avion avec (je fais du bateau à voile avec une glacière à l'ancienne). Je pense que tu peux t'équiper d'une petite bouteille thermos dans laquelle tu met de la glace et la seringue dedans protégée par un sac congèle (mais emporte l'emballage et la notice). Par contre, je ne sais pas si tu la mets dans tes bagages en soute ou si tu la donnes au personnel navigant (un petit coup de fil à la compagnie pour cela) et surtout, prend l'original de ta prescription en cas de contrôle à la douane.
Oui la seringue doit rester au froid, c'est comme un steak

A+

Anne

[Emmanuel]

ouais comme un steak!
Oui je me doutait que ce serait un peu l'organisation bon je vais essayer de voyager entre les injections .Mais sinon je te tiendrais au courant de comment ça se passe en avion. Je sais qu'il ne faut jamais mettre son traitement en soute, si il perde ton baggage où la seringue se pète !
Bon en tous cas merci et je vous tiens au courant de ce passage au Pegasys

Peace Love & Health

[cplus]

certains laboratoires pharmaceutiques proposent gratuitement des pochettes pour trimbaler ses seringues. on y glisse un pac de gel glacé. Il y a biensur le nom du labo en publicité sur la pochette, mais au moins, ça fait sérieux, lol.
demandez à votre pharmacien qui vous délivre vos seringues s'il peut en avoir auprès de son représentant

[sergio]

Emmanuel, si tu voyages en avion avec du PEGASYS, pense à prendre ton ordonnance avec toi pour la fouille...........

[Emmanuel]

Ok merci à tous pour vos précieux conseils!

Peace Love& Health

[ChatMalo]

La pochette donnée par la pharmacie permet juste de ramener le produit à la maison. Pas de transporter le produit plusieurs heures au frais. Pour les longs trajets, il vaut mieux une glacière ou un thermos de glace. Pour quelques heures de route, on doit pouvoir le mettre dans la boite à gant réfrigérée.

Personnellement, je préfère avancer mon injection de quelques heures (juste avant le départ en WE du vendredi soir) plutôt que d'avoir à me prendre la tête avec le transport. Mais ça c'est quand on n'a plus d'ES....

Biz

[Emmanuel]

voici quelques nouvelles:
Bon bah 1ère injection de pegasys 90u samedi dernier. Pour ce qui est de l'injection pas de problème pour ce qui est du reste: Maux de têtes (pas de courbatures), sensation général de fatigue, des maux de ventre et nausées passagère.je suis dans une période calme de boulot donc je gère et je continue mes activités physique mais état général assez moyen avec quand même quelques moments où tout va bien.Evidemment petite plaque rouge au point d'injection mais qui n'est apparu qu'au bout du 4eme jour (effet retard ). Bref Je me laisse une fenêtre d'un mois de Pegasys et si ça rentre dans l'ordre tant mieux sinon je demanderai à mon hémato de repasser sous hydréa je pense…suite à la prochaine injection...

[ChatMalo]

T'as commencé direct à 90 µg ???? normalement c'est 45 µg pendant 3 semaines puis 90 µg...bon pourquoi pas, les hommes c'est sensé être moins chochote.
Je pense qu'un mois c'est trop peu...mon hémato a fait un bilan au bout de 4 mois de TTT. Donnes lui une chance ! Moi j'ai tablé sur un an pour que ça réduise au moins la rate, voire peut être la fibrose ....

[Emmanuel]

Ouais direct à 90u!
Bah le truc c'est que pour le moment tous mes résultats étaient parfaits avec l'hydres et je supportais très bien…On verra mais avec mon boulot je peux pas me permettre d'être dans l'état actuel…à suivre c'est peut-être juste le début…
Mais merci de ton soutient ! et toi ça roule le traitement?