lun. févr. 10, 2014 5:21 am
Bonjour Pierrot ,
Je t'ai envoyé un message privé ...Ecoute moi les résultats des saingées sont très variables ( a bien savoir comprendre ) _ Personnellement j'en fait encore et encore depuis Octobre 2013 et l'hématho m'a refais une ordonnançe pour 1 an encore, a raison d'une saignée tous les mois de 400mml , qui ont bien descendu mon hémathocrite et hémoglobline, mais il arrive certaine fois ou tout cela remonte en flêche ! sans raison particulière !!! Je pense de mon humble expérience qu'il faille être patient ! et ne pas se fier qu'a une seule saignée qui n'a pas changer tes taux d'hématocrithe et hémoglobine !
Sur Lyon d'après ton post, tu serais en mutation JACK2 , mais rien ne t'a eté affirmé définitivement ? Quand je pense qu'un hopital dans le 95 m'avait affirmé que j'etais polyglobilie secondaire et de VAQUEZ.. De cet fait j'ai souhaité avec les conseils et aide de notre cher président (si bien veillant) d'aller chercher un avis à l'hopital ST LOUIS avec le professeur Kiliadjian , qui lui a recommençé tous les examens , y compris demandé les lames du prélevement de moêllle osseuse se trouvant à Pontoise + avec contrôle de mon lymphome en rémission puisque des sympthomes étant réapparus ! Je l'ai vu le 4 juillet 2013 et revu le 2 Octobre 2013, et la il m'annonçe que oui polyglobulie secondaire , due a un souçi respiratoire = apnée du sommeil importante, mais pas de VAQUEZ ! Je continue donc a être traitée uniquement par saignée, 1fois/mois pendant encore 12 mois....Alors oui je suis traitée aussi pour un autre souçis qui m'est arrivé subitement en Septembre 2013, en passant une scinthy myocardhique , qui revelé une artère principal du coeur complètement bouchée, c'est a dire que sur 13 segment , 7 etaient atteints , opérée d'urgençe , 3 stends ...Le tout suivi d'un traitement important à cause de cette artère qui dans sa terminaison est en lambeaux (aucune possibilité d'intervenir sur ceçi) qui justifie donc un traitement quotidien, matin, midi, soir ..Matin pour hypertension depuis l'âge de mes 20ans ..Bisoprol 10mg+Furosèlide 20mg __ coeur: MIDI Plavix 75mg + Kardégic 160mg __ SOIR Corversyl 5mg+ Nexim 40mg et Adieu le tabac , évidemment.
Tu vas penser que rien de cela ne te rassure et tu auras raison !! Mais je tiens toutefois à t'encourager vivement à continuer les saignées , si tu ne veux pas te retouver avec des problèmes cardio-vasculaires, patiençe ...patiençe , cela te permettra je peux te l'affirmer de faire descendre tes taux !
Au mieux , comme tu es allé à Lyon sans vraiment de certitude dans les résultats de ton hématho, j'aurai une très ferme tendançe a t'inçité à venir consulter sur Paris le professeur bien connu , professeur Kiladjian ..., qui lui soulève tout a bras le corps , tout sans exception !!! et te donnera un résultat affirmatif, exacte !!!
Alors oui tu es entrain de lire et te dire ouiii mais j'en ai marre la, de trimballer de toubib en toubib , mais la au moins tu seras une bonne foi pour toute excactement ce qui se passe, vaquez ou pas .
C'est un des plus préçieux conseil que je puisse te donner Pierrot, en plus tu es reçu a l'heure de ton RV a 5 mm près, jamais plus.
Toute ma compassion à toi et beaucoup de courage !
Amitie
verovero
). Je sais que les hématos là bas sont très compétents et ne veulent faire courrir aucun risque, mais l'hematocrite à 56 c'est haut quand même... Puis j'ai enchainer direct sur l'hydrea pour stabiliser, je suis maintenant sous interferon et jamais plus eu de saignées!
