JAKAVI

[PhilO]

Bonjour à tous,
Qui a testé JAKAVI dans le traitement de la Polyglobulie ou Maladie de Vaquez?
Si oui, quels sont les résultats sur la NFS et les effets non désirés ressentis?
Merci par avance pour vos réponses.
Philippe

[ChatMalo]

Bonjour PhilO,

JAKAVI est préconisé (=a reçu son AMM) pour l'instant pour la myélofibrose...

Les études sur la MV sont en cours et les résultats devraient paraître bientôt (d'après le site internet d'Incyte, "début 2014"). Les premiers résultats des études cliniques montrent que le Jakafi® (ruxolitinib) contrôle l'hématocrite et réduit la taille de la rate chez 35% des patients atteints de MV.

Les traitements de la MV sont plutôt l'hydréa, l'interféron ou les saignées.

[PhilO]

Je vous remercie pour votre réponse.
Les soins que vous proposez n'ont aucun effet traitant chez moi, m'ayant eu que ceux indésirables.
Le seul traitement qui me fut efficace et sans aucune gène fut la cytaphérèse que je pratiquai par 2 fois.
Seulement, les hématologues ne semblent pas très enclin à prescrire ce traitement prétextant des risques qu'ils ne m'ont pas définis. Il est vrai que ce traitement hospitalier est onéreux, il est facturé 1 740 € la séance.
De plus, les cytaphérèses sont prévues pour recueillir des cellules sanguines en vue de réutilisation et non pour être détruites comme dans notre cas.
Venant de changer de région, c'est mon hématologue précédent qui me parla de JAKAVI lors de ma dernière visite, m'indiquant que les résultats semblent encourageant et que sa mise sur le marché pour le traitement de la Polycythemia Vera, est imminente.
Voilà pourquoi j'adressai cette demande sur ce forum, à savoir s'il y avait parmi elles des testeurs de ce nouveau traitement.

[ChatMalo]

Bonjour,

Vous pouvez trouver des informations générales sur le site jakafi.com, mais c'est tout en anglais.

Sur le lien "about Jakafi", sont décrits les doses et les résultats ainsi que les effets secondaires. Peut être qu'avec le traducteur de G*** ou d'un autre, vous pourrez trouver suffisamment de sens pour vous donner une idée.

Sinon bien sûr, il faut poser la question à votre nouvel hématologue.

Enfin, vous n'indiquez pas vos résultats de NFS, mais perso, j'ai eu une MV pendant 9 ans avant de me convertir, mon hémato était plus attentif à mes GR avec une hématocrite aux alentours 42%, mes plaquettes faisant du yoyo entre 400.000 et 600.000 sans que cela l'interpelle plus que cela (au delà j'avais des migraines). Mais bien sûr cette remarque est à modérer en fonction de votre état de santé et de votre âge.

Il y a quelques personnes sur le forum qui prennent le Jakafi, vous pouvez les contacter par MP pour avoir un retour, mais je pense qu'ils ont tous une MF.

[soandr]

bonjour,
j'attaque le jakavi pour une pv car mon hématologue ne semble pas convaincu de l'efficacité de l'hydréa.
Traité depuis 4 ans par hydréa (2/jour), je vais sur mes 59 ans.
La dernière PS ne relève pas de grosses anomalies hématologiques si ce n'est une hématocrite à 53,3, d'où la décision de mon hématologue de passer au jakavi pour voir le résultat.
Pour le moment, si ce n'est peut-être une fatigue inhabituelle (maladie ou hydréa???), je trouve mon état de santé plus qu'acceptable.
J'en dirai plus sur les effets du jakavie durant le traitement.