Me revoilà après plusieurs mois de silence.
Pour faire très court, pour ceux qui m'ont suivi et éviter vos questions (j'en suis désolée), ma grossesse s'est bien passée, l'accouchement parfait, mais la suite est très triste...
Là n'est pas le sujet. je lis toujours beaucoup le forum et j'ai besoin d'intervenir car ce n'est pas la forme depuis quelques semaines.
Courant avril, mes globules blancs se sont mis à augmenter (les polynucléaires), au début je ne m'en suis pas trop occupé et d'un coup j'ai réalisé et ça m'a fait paniquer.
Au début j'ai été prise de diarrhée et de sueurs, puis j'ai commencé à avoir mal dans les jambes et les bras et enfin une grosse fatigue s'est installée. Tout ça sur 2 mois avec une perte de 4kg.
Vous allez me dire qu'il y a sûrement du stress et des kilos résiduels de la grossesse qu'il y avait à perdre. C'est vrai, mais j'avoue avoir du mal à trouver la limite entre le stress et les effets probables de ma MV et d'une éventuelle évolution en MF (ce qui me stress d'avantage).
A la vue de mes NFS, mon hémato n'a pas trop réagit à par me dire qu'il fallait surveiller que les plaquettes et les globules blancs baissent.
Évidemment rien n'a baissé (environ 20000 leuco + 800000 plaquettes sauf hematocrite < 45% suite à 5 saignées depuis l'accouchement).
Comme j'ai eu une sinusite au moment ou mes leuco ont augmenté, l'hémato a voulu vérifier que je n'avais pas une infection latente et m'a prescrit ECBU + bilan sanguin++ et un scanner pour vérifer la rate et le foie, ce qu'il m'a prescrit lors de ma dernière consultation le 10 juin. il me dit de le recontacter avec les résultats et qu'on fera le point à un rdv qu'il me donnera, car au secrétariat 3 mois d'attente.
Résultats, rate passée de 12cm l'an dernier à 13,5 cm, foie ok, bilan sanguin ok (à part la NFS) et ECBU + (et oui la nuit même avant l'ECBU je l'ai passé sur les toilettes à faire pipi alors que je n'avais du avoir que 2 cystites dans ma vie auparavant!!). je lui envoie les résultats et il me répond que la seule anomalie est l'ECBU et c 'est tout. Une semaine après je lui envoie un message lui demandant si il me prévoit un autre rdv car je me sens pas bien malgrés mon infection urinaire traitée; grosses sueurs et douleurs dans les membres et toujours cette fatigue assomante. Il me répond qu'il faut m’hospitaliser une journée pour faire un bilan plus poussé car symptomes anormaux et leuco anormalement hauts : ECBU - hémoculture - echo abdo - echo cardiaque - bilan bio.
N'ayant pas plus de réponse, pas l'ombre d'un commentaire de sa part ni rien, j'ai cherché à voire un autre hémato. Après être restée suspendue 30min à la musique de Saint Louis (mon hémato est à Cochin) j'ai finalement envoyé un mail à Gustave Roussy. Ils m'ont appelé l'aprés midi même et donné un rdv pour 2 jours après.
J'y suis donc allée vendredi dernier et j'ai rencontré le Dr Ribrag qui m'a clairement dit qu'il fallait qu'on commence l'interféron. Il n'a pas franchement répondu à mes questions et mes angoisses, mais vu comme j'étais stressée (je pleurais, oui oui je pleurais) il a tourné la consultation un peu à la dérision (il m'a fait beaucoup rire j'avoue et j'ai beaucoup apprécié sa façon de faire) et m'a envoyé faire une PDS pour me revoir avec les résultats le 11 juillets prochain (il a voulu me refaire la mutation car quand je lui ai dit qu'à Cochin ils m'avaient dosé à 10% de JAK2 il a a été trés surpris - pour lui les MV sont a des scores élevés et ce sont plutôt les TE qui ont des scores bas).
Mon récit est assez long et je suis un peu partie dans tous les sens, je remercie ceux qui m'ont lu jusque là.
Pensez vous que tous ces symptômes puissent être du à ma carence en fer (ferritine à 10 à cause des saignées - d'ailleurs je perds mes cheveux par poignées) et une éventuelle carence en magnésium associée ou c'est clairement la maladie (avec peut être de la MF qui se prépare (je rappelle que je suis MV depuis 1 an et demie seulement
)???J'attends d'être sous traitement avec impatience pour retrouver un peu la pêche (je n'ai que de l'Aspegic 100 pour le moment) et je ne pense même pas aux effets secondaires de l'interféron tant j'attends ses effets positifs avec hâte.
Une dernière chose, à tous ceux qui cherchent à changer d'hémato, sur l'Ile de France, je dois dire que Gustave Roussy m'a vraiment séduit : réactivité, cadre agréable (à l'intérieur car à l'extérieur bof bof - mais tellement mieux que Cochin), personnel super sympa et médecins compétents sur nos maladies (à mon avis). Du coup je change d'hémato, il va falloir que je l'annonce à l'autre lors de ma journée d'hospi qu'il m'a calée lundi prochain.
En tout cas je suis ravie d'être de retour sur le forum (même si on s'en serait bien passé quand même, n'est ce pas), vous lire me fais du bien et j'espère que vos réponses me feront du bien aussi.
Bon courage à tous.
Nadège.