SOS

[murielT]

n a decouvert le mois dernier que mon marie était porteur du JAK2.

a part une rate un peu plus grosse que la moyenne : palpable à 1 rebord en juin alors qu'elle était palpable à 2 doigts en mars.
Pourquoi a t elle diminuée? l hemato ne nous a pas donné d'explication.

ses plaquettes sont à 440 000 et tout le reste est bon.
aucun symptome.

personne ne nous dit rien. l'hémato évite soigneusement de répondre à nos question.
elle ne peut pose de diagnostique sur un syndrome myéloprolifératif tant qu'elle n'a pas eu le résultat de la BOM.

il a fait une BOM il y a 2 semaines ( on attend les résultats) et là il est convoqué pour une volémie.
j'ai appelé la secrétaire pour demander la raison de cet examen. Elle m'a lu le dossier et m'a dit "probabilité de maladie de vaquez"

Je suis très inquiète. Nous sommes dans le flou complet.
quelle est l'espérance de vie sous traitement?

je lance un SOS.

merci de m'aider

[sergio]

Bonjour Muriel

Pas de panique, il n'y a pas d'urgence.
La mesure de volémie ou masse sanguine est un examen spécifique qui permet conclure ou non à une polyglobulie de Vaquez.
Cette maladie touche les globules rouges que l'on appelle érythrocytes.
Elle se caractérise par une myélo prolifération de cette lignée que l'on mesure par le taux d'hématocrite ( % de GR dans le sang) et par l'hémoglobine ( symbole Hg).
C'est une maladie chronique qui se soigne de mieux en mieux. Dans la grande majorité des cas, l'espérance de vie n'est pas significativement raccourcie.
le traitement passe très souvent par des saignées au début pour réduite rapidement l'hématocrite, puis par un médicament cytoréducteur accompagné d'un prise d'aspirine à faible dose pour éviter les risques de thromboses.
Calmez vous. Attendez tranquillement le diagnostic. Si vous avez l'impression que le médecin hématologue ne réagis pas, c'est tout simplement parce qu'il sait que c'est une maladie chronique et donc que ce n'est pas une urgence.
En attendant, continuez à vivre comment. Partez en vacances si c'est votre intention mais informez simplement le médecin de votre départ.
Bien amicalement,

[zebulon91]

Pas de panique , J'ai passé l'hiver dans un fauteuil .

maintenant Je marche (3 a 4 kms en essonne ) Je faisais partis d'un groupe de marche ,je fais de la piscine et du sauna Pourtant detecté a corbeil en aout 2012 je suis toujours là .pas de defaitisme battez Vous .seule la ponction e de moelle sera un diagnostic .J'en suis a la 4em .


bettez vous courage Vous decouvrirez ou sont vos amies . ,pas contre .grands revelateur de la nature humaine .

[murielT]

merci à tous pour votre soutiens.

cela fait chaud au coeur.

Une fois le diagnostic établi, je compte faire suivre mon mari sur Paris ou sur Paoli Calmette à Marseille.

a priori ce sont des centres de pointe.

qu'en pensez vous?
Y a t il des associations de patients?

nous avons 3 enfants, dont 2 en bas age. C'est pour eux que j'ai peur et que j'ai mal.

Heureusement que ce forum existe.
Merci à ceux qui l'ont créér et à ceux qui le font vivre en partageant.
c'est bon de pouvoir échanger et de se soutenir.

[Emmanuel]

Bonsoir Muriel,

Ne vous inquiétez pas tant,on est tous passé par là au début c'est le choc d'apprendre qu'on a une maladie. Mais on vit très bien avec une MV. Une fois le traitement mis en place qui fonctionne c'est de la surveillance et je vis normalement aucune restriction ou presque ; Je bosse beaucoup je voyage je fais du sport. Et à vrai dire je suis plus embêté par une hernie discale dernièrement que par ma Vaquez
Je suis suivi à St -Louis à Paris comme beaucoup d'entre nous. Ils sont extrêmement compétents en hématologie et connaissent très bien nos maladies.
N'hésitez pas si vous avez des questions

[ChatMalo]

Bonjour,

Un petit mot pour vous dire que l'on peut vivre bien et longtemps avec nos maladies. Le moment du diagnostic peut être un peu long mais toujours angoissant. Personnellement j'ai été diagnostiquée quand mon fils avait 2 ans. Il en a 12 maintenant....Et comme Emmanuel, je vis normalement une vie active avec boulot, enfants, mari et activités sportives.

Si vous sentez que l'hémato ne répond pas à vos questions ou que vous n'arrivez pas à dialoguer, changez d'hémato. C'est une maladie chronique, ce qui signifie que votre mari va avoir de nombreux hémato tout au long de sa vie. Il faut donc bien le choisir. On n'est plus au temps des grands pontes qui décident pour le patient. Nous sommes au temps du patient informé et éclairé.

Tenez nous au courant et passez de bonnes vacances !