d'un extreme à l'autre^M de V

[pacificdream]

Merci d'abord à ce forum, aux participants et à Sergio , je trouve ici des raisons de ne pas m'inquiéter outre mesure et beaucoup de réponses aux questions qu'on se pose immanquablement!
je suis un homme de 64 ans et j'ai été diagnostiqué M de V en Juin 2014, après une simple NFS d'avril 2014 prescrite dans le cadre d'une lombalgie sévère, qui indiquait un taux d 'hématocrite à 70% .
Orienté immédiatement par mon généraliste auprès du service oncologie hématologie de l'HIA sainte Anne de Toulon, le médecin spécialiste obtint confirmation d'un diagnostic de M de V auprès de l'IPC de Marseille confirmant la mutation JACK 2 le 9 juillet 2014.
j'avais dés mi juin 2014 été placé sous Kardegic 160 mg et subissais 2 saignées de 500 ml à deux semaines d'intervalle.
Ces interventions permettaient d'abaisser le taux d'hematocrite à 66% fin juillet. Sous Hydréa( 2 gélules par jour) depuis le 9 juillet, il a fallu cependant attendre 3 nouvelles saignées de 500 ml pour voir le taux d' hematocrite baissé significativement fin août pour atteindre
Depuis lors, les examens d'hématologie effectués tous les 15 jours ont permis de voir baisser progressivement ce taux , passant de 46% , à 43%, à 42 %, et début novembre à 40%.
Dans le même temps , la numération globulaire des globules rouge est passée de 7 millions/L à 3,6 millions/L...et le VGM est rendu à 115,6 fl....
Ainsi , si quasiment aucun symptôme ne m'avait alerté sur la maladie que je développais en avril 2014 ( pas de prurit à l'eau chaude, pas de fatigue excessive, pas de rougeurs de la peau) la fatigue très intense se manifeste à présent, ainsi que de l' essoufflement, et des douleurs musculaires et vertiges fréquents.
L'hématologue m'a diminué les doses d'Hydrea à 2 gélules un jour et 1 gélule le lendemain (2/1) depuis le 3 novembre sans pour l'instant corriger la chute des globules rouge ( 17 novembre : 3,2 millions/L et VGM à 115, 6 fl°)
je serai heureux si l'un ou l'une d'entre vous pouviez me ressurer sur l'ecolution vers l'anemie du traitement sous Hydrea, etant conscient que le tatonnement semble de rigueur quand à la posologie à établir en debut de maladie?
Merci de votre attention

[Bridget]

Bonsoir et bienvenue,

L'Hydréa semble bien marcher chez vous. C'est déjà bien. Il faut voir aussi à combien est votre hémoglobine pour parler d'anémie.
La dose a été diminuée le 3 novembre c'est très récent . L'effet va se faire sentir bientôt. Un VGM à 115 est normal sous Hydréa.
Personnellement j'ai pris de l'Hydréa pendant 22 ans débuté à 3/j pendant quelques mois puis à 2 voire 1/j à certains moments.
Les dix premières années ce traitement était destiné à faire chuter mes plaquettes et après lors de l'évolution plus franche
vers Vaquez, mes globules rouges.
Mais je n'ai pas eu d'anémie durant toutes ces années ou très légère.

Je suis maintenant sous interféron, car l'Hydréa m'a causé de grave problèmes cutanés.
Comme vous avez une polyglobulie, vous ne devriez pas tomber trop bas au niveau de la lignée rouge à cause de ce TT
mais Sergio pourra surement mieux vous renseigner. Il faut trouver le bon dosage pour avoir une numération correcte qui vous mette
à l'abri d'une thrombose.

Bon courage.

[sergio]

Bonjour,

Bridget a une précieuse expérience de la MV. Elle vous a dit l'essentiel. A travers son message, vous avez sans doute compris qu'il vous appartient d'apprendre à doser vous-même votre traitement au vu de vos résultats d'hémogramme sans être toujours à la remarque de votre hémato. Cela s'apprend, mais la franchise vis à vis de l'hémato doit être stricte. Informez le toujours de ce que vous faites, il interviendra s'il n'est pas d'accord.
Vous n'en parlez pas, mais comme dit Bridget, votre hémoglobine doit être assez basse et cela induit de la fatigue supplémentaire et probablement de l'essoufflement. Il faut donc ralentir hydréa, voir même arrêter pendant quelques jours selon avis du médecin. Vous finirez par trouver le dosage qui vous convient. La macrocytose induite par l'hydréa n'arrange pas les choses au niveau de la circulation périphérique, mais cela ne semble pas être votre problème essentiel pour l'instant.
Bon courage et ne vous inquiétez pas, vous êtes sur la bonne voie pour maitriser votre MV.

[ChatMalo]

Bonjour,

J'ai eu une MV pendant 10 ans et j'ai pris de l'hydréa pendant cette pèriode.

En général pour les hommes, l'hématocrite doit être autour de 45%, normalement votre hémato aurait dû vous indiquer dans son compte rendu quoi faire si ça passe en dessous. Il y a plein de solutions pour les dosage, du genre : 2/1 ou 1 la semaine et 2 le WE ou l'inverse, ou 1 par jour...Attention, on ne doit pas ouvrir les gélules.
C'est dommage de causer l'anémie par trop d'hydréa et d'ajouter à la fatigue inhérente à la maladie.

Pour le VGM, il est normal qu'il augmente et n'a aucune autre conséquence ni effet secondaire. Pour info, je suis montée à 120 et c'est redescendue progressivement à l'arrêt de l'hydréa.

Cordialement,

[pierrot]

Ben! mes amis vous commencez à m'affoler grave en ce qui concerne les résultats
je suis à 40% pour l'Ht et 14,6 pour l'Hg
les Hématies sont à 3.32

Et......GROSSE FATIGUE

Par contre,ces résultats n'ont pas l'air d'affoler les médecins.....

Amicalement

Pierrot

[pacificdream]

merci à tous de votre attention
En effet outrela baisse spectaculaire des globuls rouges, et une macrocytose en augmentation importante, j'ai aussi une baisse hemoglobine à 12,7

[pacificdream]

Je vais donc diminué la prise d'Hydrea tout en informant l'hématologue de ce changement de dosage,
à vrai dire une surveillance tous les 15 jours des éléments d'hématologie permet de modifier la prise d'Hydrea en fonction des résultats.
Il est pénible de subir une fatigue intense liée au traitement,
mais on apprend...on expérimente.
.et j'ai bien compris qu'il appartient à chacun de bien se connaitre et réagir.
merci à tous
michel...du lagon bleu

[laliana]

Bonjour. J'ai été traitée pendant 14 ans avec hydrea 2 gel par jour jusqu'à c que mes globules rouges soient en chute: 2 900 000 avec un taux d'hemoglobine à 10 d'où une fatigue intense vertiges...Parfois il faut revoir le traitement avec son hémato. Bon courage

[pacificdream]

Un essai de posologie a 2 géluLes d'Hydrea puis 1 gélule puis 2 etc..durant 15 jours, pour ne pas voir d'amélioration notable -résultats du 29 novembre 2014 après 15 jours à -2-1-2 d'Hydréa

Hematocrite à 39 %
Globules rouge 3,2 millions
Hémoglobine 13,02 g/100ml
VGM 119,8 fl
TCMH 39,8 pg
Urée 0,56 g/l
Transferrine 1,99 g/l
Coeff saturation 40,30 % (20 à 40)

je me sens "flagada ", essoufflé, j'ai mal partout dans les muscles après quelques minutes de marche..fatigue ...Quand aux périphériques ben ...ça marche pas vraiment bien... question érectile..pour tout dire c'est plus que laborieux! et ça dure pas bien longtemps!
Voilà qui me fait partir sur Hydrea à gélules 2-1-1-2, depuis dimanche 30 novembre, , on verra bien!
Moche d'être si fatigué, en plus il semble que la peau fasse des siennes..comme de l'impétigo ou de l'eczéma ( sourcils , oreilles, ailes du nez)
C'est pas le top quoi!!
Y a t il une réunion des participants au forum des SMP dans le Var ou pas loin? prochainement?
Merci à tous et bon courage

Michel.....du lagon bleu

[sergio]

Bonjour Michel,

Une réunion est prévue le 27 Février à LA FARE LES OLIVERS. ( au sud de Salon - près de Marseille)
Donne ton adresse postale en MP pour que je t'envoie une invitation.
Toutes les informations sont sur le site.
FORUM >> Actualités >> sujet PLANNING Cette réunion concerne les effets de la maladie. Donc ton principal problème semble-t-il.
Amicalement,
Sergio.

[ChatMalo]

Bonjour Michel,

A 39% c'est normal d'être essouflé (on recommande 45% pour les hommes...).

Pour ce qui est de la peau, c'est à surveiller, l'hydréa dessèche beaucoup mais il me semble que cela touche plutôt les jambes / chevilles. Voyez avec votre généraliste ce que c'est pour ne pas que cela s'étende ou s'aggrave.

Bon courage,

[dextra]

Bonjour Michel
Nous avons presque le même age puisque j'ai 65 ans. Par contre je suis MV depuis 10 ans et sous Hydréa tout ce temps.
Actuellement en plus de 2 Hydréa par jour, j'ai aussi une saignée de 400 ml tous les 2 mois. Ce traitement me permet de stabiliser mon Hématocrite à 45% comme il est recommandé. Mon expérience est que Hydréa permet assez bien de stabiliser l'hématocrite mais plus difficilement de le diminuer.
Ton Hématocrite devrait remonter doucement à 45% ce qui te permettra de retrouver un peu de tonus. 39% c'est surement trop bas et s'apparente à une anémie.
Personnellement je suis en pleine forme, je fais même du sport et le seul symptôme de la maladie est une peau plus sèche depuis un an surtout, mais c'est aussi un phénomène de l'âge.
Tout ça pour dire qu'on peut vivre tout à fait normalement avec cette maladie.
Bon courage
Louis

[pacificdream]

Merci Anne et merci Louis
L'hématologue a bien voulu convenir que je me sente fatigué quoique pour lui je n'étais pas encore" anémié "
avec l'hémoglobine à 13,2 gl . il parle d'anémie à partir de 10 gl...
Mais il est d'accord pour tenté de rétablir le taux d'hématocrite à 45%.puisque je pense être en meilleur forme à ce taux.
il m'a indiqué que tous les patients traités par Hydréa voyaient leur VGM flirté avec des chiffres de l'ordre de 120 fL ( norme 82/97)
et que çà ne posait pas de problème majeur.
je prendrai dorénavant 2 gélules d' Hydréa les lundi et jeudi, les autres jours une seule gélule.
J'espère retrouver ainsi un peu de tonus qui me faisait défaut en quelques semaines!
Cordialement

Michel.....du lagon bleu

MdV diagnostc juillet 2014 traitement -Kardégic 160 et Hydréa

[ChatMalo]

Bonjour Michel,

Cela me parait sage en effet. Je suis déjà descendue à 37% et, sans être anémiée, il me manquait du carburant pour fonctionner. Un peu comme quand on arrive à 2000 mètres d'altitude et qu'il faut faire du sport !

Passez de bonnes fêtes et profitez-en sans modération !

[genandree]

Que dois-je dire avec mon 28 % !!!!! k

[pacificdream]

Bonjour a tous
je reviens vers vous après deux années des traitements sous HYDREA et KARDEGIC 160.
Ainsi comme il avait été dit , j'ai poursuivi ceux ci en modulant la prise d'HYDREA en fonction des résultats variables du taux d'hématocrite.
révélé lors des analyses de sang mensuelles.
Cependant je viens vers vous pour connaître l'avis des "anciens" sur une évolution qui m'apparaît inquiétante,
Ayant perdu 11 kgs depuis ces 7 derniers mois , passant de 88 kgs a 77 kgs, fatigue toujours importante, et relatif essoufflement à l'effort
.Aucun régime, ne pouvant expliquer ce brusque amaigrissement , après quelques analyses hématologiques aux résultats habituels, mon hématologue a sollicité un examen en électrophorèse des protéines sériques dans les urines.
le biologiste conclut son exposé des résultats de cette analyse par une formule : " hypogammaglobulinémie avec aspect oligoclonal , à interpréter en fonction du contexte et à surveiller"
Quelqu'un d'entre vous serait il en mesure de m'indiquer ce que recouvre le diagnostic de l'hypogammaglobulinémie dans le cadre de l'évolution de ce syndrome myélo prolifératif qu'est la maladie de Vaquez?
Merci de votre attention et de vos réponses!

Pacificdream, M de V diagnostiquée depuis 2 années. Sous Hydrea et Kardegic.

[cplus]

bonsoir,
je ne vais guère vous arranger en vous disant qu' une électrophorèse des protéines est en effet difficile à interpréter sans y lier le contexte clinique.
Seul votre médecin pourra le faire, avec la courbe fournie par le labo

l électrophorèse permet de voir des anomalies, mais la recherche ou l explication des causes possibles est du ressort du médecin, en se basant sur tout le reste.
je ne sais pas si cette anomalie est connue dans les SMP, peut etre quelqu'un autre ici sur le forum ?


qu'en dit votre médecin ?

en attendant de nouvelles infos, bon courage à vous. Ce n'est jamais agréable de ne pas comprendre ses analyses, et anxiogène.

[ChatMalo]

Bonjour,

Je ne connais pas cet examen, mais je m'étonne que le médecin ne cherche pas du coté de la rate car ces symptômes dans le cadre de la MV ressemblent fortement à une splénomégalie : la rate grossit, prend sa place dans l'abdomen, appuie sur l'estomac et vous avez un sentiment de satiété rapide puisque la place de l'estomac est réduite.

Cordialement,